علت شناسایی نشدن بیماران نادر

شفا آنلاین>سلامت>مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: ضعف سیستم آماری و همچنین به‌روز نبودن خانه‌های بهداشت از جمله عللی هستند که باعث شده تا بیماران دارای بیماری‌های نادر <Rare diseases>مورد شناسایی قرار نگیرند.

به گزارش شفا آنلاین:دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به اینکه تامین داروهای بیماران برخی بیماری‌های نادر با مصوبه مجلس میسر شده است، افزود: بر اساس مصوبه مجلس شورای اسلامی‌و ردیف بودجه‌ای که در سال ۹۷ برای آن در نظر گرفته شد، داروی چهار بیماری خاص شامل ام اس، اوتیسم، متابولیکی و ای بی تحت پوشش بیمه قرار گرفتند، اما تعداد و تنوع بیماران نادر در کشور زیاد است و هنوز خیلی از آنها تحت پوشش بیمه نیستند.

وی ادامه داد: بیماری‌های نادر فوق‌العاده زیاد و متنوع است، اما آنچه که ما در کشور خودمان داریم شناسایی قطعی ۵۸ نوع بیماری نادر است که در کشور ما این بیماری‌های شناسایی شده، شیوع بیشتری دارد.

ادراکی تاکید می‌کند: براساس این ۵۸ نوع بیماری بیشتر از ۱۵۰۰ کارت بیماری نادر برای افراد صادر شده و طبق تعریف که از هر ۱۰ هزار نفر دو نفر بیماری نادر دارند،آماری حدودی تخمین زده می‌شود، اما قطعا آمار بیشتر از این است و باید آنها را شناسایی و مورد پوشش قرار دهیم.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران علت نبود آمار قطعی در حوزه بیماران نادر را ضعف در اطلاعات آماری دانست و گفت: شبکه‌های ما در سیستم درمان و خانه‌های بهداشت آنقدر پیشرفت نکرده و اینکه پزشکان هم آشنایی‌ای با بیماری‌های نادر ندارند که بتوانند به ما معرفی کنند.

وی با اشاره به علل اصلی بروز بیماری‌های نادر در کشور، اظهارداشت: وضعیت اقلیمی‌ و مشکلات ژنتیکی از مهمترین علل بروز بیماری‌های نادر است. بیشتر از ۸۵ درصد این بیماری‌ها ریشه اختلالات ژنتیکی دارند.

ادراکی با بیان اینکه تلاش‌ها برای کاهش عوارض بیمارهای نادر پیشرفت داشته است، ادامه داد: درمان بیماری‌های نادر بسیار هزینه‌بر، زمان‌بر و سخت است، اما مساله تشخیصی در این بیماران اهمیت زیادی دارد که با مهندسی ژنتیک می‌توان به این تشخیص رسید.طبنا