SMA یک بیماری نخایی و اعصاب منتج از نخاع است که دچار تحلیل و ازکارافتادگی می‌شود که این اتفاق روی عضلاتی که از آن اعصاب، عصب‌گیری می‌کنند اثر می‌گذارد و آنها را از کار می‌اندازد
شفا آنلاین>سلامت>مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به مشکلات بیماران SMA برای تهیه دارو گفت: داروهای بیماران نادر تحت پوشش بیمه نیست و مجبورند تا خودشان با پرداخت هزینه اصلی آن را تهیه کنند.
به گزارش شفا آنلاین، دکتر حمیدرضا ادراکی درباره بیماری SMA افزود: SMA یک بیماری نخایی و اعصاب منتج از نخاع است که دچار تحلیل و ازکارافتادگی می‌شود که این اتفاق روی عضلاتی که از آن اعصاب، عصب‌گیری می‌کنند اثر می‌گذارد و آنها را از کار می‌اندازد.
وی با اشاره به خبرهای منتشر شده درباره داروهای مورد نیاز این بیماران در کشور، تصریح کرد: اخیرا شنیده‌ام که دارویی که در FDA آمریکا مورد تایید قرار گرفته و مجوز ورود به بازار هم داده شده و فعلا در آمریکا هم تولید می‌شود، بحث مهم این است که بیماران SMA نیازمند مصرف این دارو و سال‌هاست که منتظر آن هستند.
ادراکی ادامه داد: این بیماران فقط باید دارو مصرف کنند چراکه نه می‌تواند روی آنها جراحی انجام داد و نه فیزیوتراپی(Physiotherapy) و توانبخشی روی آنها موثر است. همیشه این بیماران منتظر دارویی بودند که بتواند مانع پیشرفت بیماری بشود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران اظهارداشت: این بیماران می‌خواهند که با مصرف این دارو ساخت و ساز سلولی‌شان را شروع کنند تا جایگزین سلول‌های تحلیل رفته‌شان شود، اما شنیده‌ام که این دارو وارد شده و فوق‌العاده گران است و معضل اصلی هم همین است. داروهایی که برای بیماری‌های نادر تولید می‌شود چون مصرف بالایی ندارد هر کارخانه داروسازی این داروها را تولید نمی‌کند چراکه برای‌شان سود چندانی ندارد.
وی تاکید کرد: به هر حال بیمار نیاز دارد از دارویی که به هر حال در کشور اصلی تولید می‌شود، استفاده کند بنابراین هزینه خیلی گرانی را باید پرداخت کنند و بیمه‌ها هم زیر بار چنین هزینه‌هایی نمی‌روند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: با این وضعیت بیماران یا باید به شکل تک نسخه‌ای با پرداخت ارز معادل یا با سفارش به مسافرانی که از خارج از کشور می‌آیند، داروی‌شان را تهیه کنند.
به گزارش شفا آنلاین، دکتر حمیدرضا ادراکی درباره بیماری SMA افزود: SMA یک بیماری نخایی و اعصاب منتج از نخاع است که دچار تحلیل و ازکارافتادگی می‌شود که این اتفاق روی عضلاتی که از آن اعصاب، عصب‌گیری می‌کنند اثر می‌گذارد و آنها را از کار می‌اندازد.
وی با اشاره به خبرهای منتشر شده درباره داروهای مورد نیاز این بیماران در کشور، تصریح کرد: اخیرا شنیده‌ام که دارویی که در FDA آمریکا مورد تایید قرار گرفته و مجوز ورود به بازار هم داده شده و فعلا در آمریکا هم تولید می‌شود، بحث مهم این است که بیماران SMA نیازمند مصرف این دارو و سال‌هاست که منتظر آن هستند.
ادراکی ادامه داد: این بیماران فقط باید دارو مصرف کنند چراکه نه می‌تواند روی آنها جراحی انجام داد و نه فیزیوتراپی(Physiotherapy) و توانبخشی روی آنها موثر است. همیشه این بیماران منتظر دارویی بودند که بتواند مانع پیشرفت بیماری بشود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران اظهارداشت: این بیماران می‌خواهند که با مصرف این دارو ساخت و ساز سلولی‌شان را شروع کنند تا جایگزین سلول‌های تحلیل رفته‌شان شود، اما شنیده‌ام که این دارو وارد شده و فوق‌العاده گران است و معضل اصلی هم همین است. داروهایی که برای بیماری‌های نادر تولید می‌شود چون مصرف بالایی ندارد هر کارخانه داروسازی این داروها را تولید نمی‌کند چراکه برای‌شان سود چندانی ندارد.
وی تاکید کرد: به هر حال بیمار نیاز دارد از دارویی که به هر حال در کشور اصلی تولید می‌شود، استفاده کند بنابراین هزینه خیلی گرانی را باید پرداخت کنند و بیمه‌ها هم زیر بار چنین هزینه‌هایی نمی‌روند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: با این وضعیت بیماران یا باید به شکل تک نسخه‌ای با پرداخت ارز معادل یا با سفارش به مسافرانی که از خارج از کشور می‌آیند، داروی‌شان را تهیه کنند.
نظرشما
آخرین اخبار