به گزارش شفا آنلاین، رحمت اله حافظی در سمپوزیوم بیماری‌های نادر متابولیک و ژنتیک ضمن ادای احترام به مرحوم دکتر داوودی بنیان‌گذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران, اظهار کرد : بر اساس مبانی دین اسلام و همچنین مبانی اخلاقی و حاکمیتی، حکمرانان نسبت به مردم تعهداتی دارند و از این منظر حضرت علی (ع) خطاب به مالک اشتر فرمودند: " تیماردار یتیمان باش و غمخوار پیران و ازکارافتاده که بیمارند تا دست سؤال پیش کسی دراز نکنند". مدعی هستیم حکومت ما علوی است و پیرو سیاست‌های کلان که حضرت امیر ابلاغ کرده اند، هستیم.
وی با اشاره وجود تعهدات متقابل همچون والدین و فرزندان، پزشک و بیمار و حاکمیت با مردم تصریح کرد: یکی از تعهدات مهم حاکمیت به مردم حمایت از اقشار آسیب‌پذیر است و قطعاً بیماران نادر از این اقشار محسوب می‌شوند. امروز به‌عنوان یک شهروند، یک پزشک و نماینده جامعه پزشکی(Medical Society)، از حاکمیت می‌خواهم، همان‌گونه که برای تمامی خدمات پزشکی و بر اساس کتاب ارزشی نسبی خدمات، به صورت استاندارد وزن دهی صورت می‌گیرد، ارزش و وزن خدمات ارائه‌شده در مجموعه‌ها و بنیادهای مختلف که از بودجه و منابع ملی تغذیه می شوند نیز تعیین کند.
حافظی بابیان اینکه مؤسسات و بنیادهای خیریه همچون بنیاد بیماری‌های نادر و انجمن ام‌اس برحسب وظیفه انسانی، مراقبت ها و وظایفی که بر عهده حاکمیت است را انجام می‌دهند، اعلام کرد: باید ارزش نسبی خدمات ارائه‌شده توسط این مراکز تعریف شود و متعاقبا موردحمایت دولت قرار گیرند، همان‌گونه که دولت برای مجموعه هائی مثل بنیاد سعدی و بنیاد فردوسی، سال هاست که در بودجه سنواتی میلیاردها تومان پیش بینی می نماید، باید برای حمایت از بیماران نادر و ام اس نیز بودجه تعیین کند.
عضو هیات مدیره سازمان نظام پزشکی(Medical System) تأکید کرد: این موضوع را از وزیر بهداشت، نمایندگان مجلس خصوصا رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و رئیس سازمان مدیریت و برنامه ریزی کشور مطالبه می‌کنیم تا با پیش بینی بودجه برای بیماران مذکور، شرایط بهتر برای ارائه خدمات مناسب به بیماران نادر و ام اس فراهم شود. سال‌ها قبل در یک اقدام باارزش برای بیماران خاص همچون هموفیلی و تالاسمی(Thalassemia) در یکی از تبصره های بودجه، منابعی تعریف شد که اقدام شایسته ای بود، بیماران نادر و اغلب بیماران ام‌اس نیز به دلیل بالا بودن هزینه‌های درمان، وضعیت زندگی مناسبی ندارند، انتظار داریم برای درمان آنان نیز این منابع پیش بینی و تصویب شود.
حافظی ابراز امیدواری کرد تا نمایندگان مردم در مجلس در تبصره های بودجه سال ۹۷ برای بیماران نادر و ام‌اس اعتبار تخصیص دهند تا تسهیلاتی از منابع ملی و دولت برای درمان این افراد نیز تعلق گیرد. تعداد این افراد زیاد نیست و بودجه‌ای که برای این افراد تخصیص می‌یابد در مقایسه با اتلاف بودجه در برخی نهادها قطره‌ای در مقابل دریاست.
