طبق تعریف کشوری، بیماری خاص به بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که فرد مبتلا برای داشتن یک زندگی عادی باید مراقبت‌ها و درمان‌های خاصی را که نیازمند هزینه‌های گزاف است، انجام دهد
شفاآنلاین>سلامت> معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های خاص از تشکیل کمیته‌ای متشکل از نمایندگان مجلس در سومین همایش بین‌المللی اوتیسم در راستای تصویب قانون حمایتی از مبتلایان به اختلال اوتیسم خبر داد.
به گزارش شفاآنلاین، دکتر محمدجواد کیان در سومین همایش بین‌المللی اوتیسم با بیان اینکه شاید برای برخی سوال باشد که چرا بنیاد بیماری‌های خاص به موضوع اوتیسم ورود کرده است، گفت: برای پاسخ به این پرسش باید به تاریخچه بنیاد بیماری‌های خاص مراجعه کنیم. طبق تعریف کشوری، بیماری خاص به بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که فرد مبتلا برای داشتن یک زندگی عادی باید مراقبت‌ها و درمان‌های خاصی را که نیازمند هزینه‌های گزاف است، انجام دهد.
وی افزود: در سال ۱۳۷۵ با پیشنهاد خانم دکتر هاشمی و حمایت آیت‌الله هاشمی‌رفسنجانی - رییس جمهور وقت، بنیاد بیماری‌های خاص شکل گرفت و در این ۲۱ سالی که از زمان تاسیسش می‌گذرد، خدمات چشمگیری را به بیماران خاص اعم از تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی ارائه داده است. همچنین با شکل‌گیری بنیاد بیماری‌های خاص، کلیه خدمات مربوط به این بیماران (patients)رایگان شد و قوانینی برای حمایت از آنها به تصویب رسید.
معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های خاص با بیان اینکه کمیته‌های استانی از سوی بنیاد در استان‌های مختلف تشکیل شده است تا مسائل و مشکلات بیماران خاص را در هر استان حل کند، افزود: پیش از تشکیل بنیاد بیماری‌های خاص تعداد مراکز درمانی این بیماران بسیار کم بود، اما در حال حاضر می‌بینیم که تعداد آنها افزایش یافته است؛ به طوری که قبل از تاسیس بنیاد ۱۲۷ مرکز درمانی برای بیماران خاص داشتیم که اکنون به ۱۳۰۰ مرکز افزایش یافته است.
کیان با بیان اینکه طبق قانون، سه بیماری در کشور خاص محسوب می‌شوند، ادامه داد: این در حالی است که بنیاد بیماری‌های خاص برای بیماری‌های مانند سرطان، ام‌اس و ای‌بی هم اقدامات خوبی انجام داده است. اوتیسم هم اختلالی ناشناخته است و ما از سه سال پیش کار در حوزه اختلال(Disorder) اوتیسم را آغاز کردیم. برهمین اساس سالانه همایش‌های اوتیسم برگزار می‌شود.
معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های خاص از تشکیل کمیته‌ای متشکل از نمایندگان مجلس در بنیاد بیماری‌های خاص و در خلال سومین همایش بین‌المللی اوتیسم خبر داد و گفت: مشکلات بیماران اوتیسم در این کمیته بررسی شده و نیازهای این بیماران تدوین می‌شود تا در مجلس شورای اسلامی مورد بررسی قرار گیرد و با کمک نمایندگان مجلس بتوانیم قانونی برای حمایت از این بیماران تصویب کنیم.
به گزارش شفاآنلاین، دکتر محمدجواد کیان در سومین همایش بین‌المللی اوتیسم با بیان اینکه شاید برای برخی سوال باشد که چرا بنیاد بیماری‌های خاص به موضوع اوتیسم ورود کرده است، گفت: برای پاسخ به این پرسش باید به تاریخچه بنیاد بیماری‌های خاص مراجعه کنیم. طبق تعریف کشوری، بیماری خاص به بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که فرد مبتلا برای داشتن یک زندگی عادی باید مراقبت‌ها و درمان‌های خاصی را که نیازمند هزینه‌های گزاف است، انجام دهد.
وی افزود: در سال ۱۳۷۵ با پیشنهاد خانم دکتر هاشمی و حمایت آیت‌الله هاشمی‌رفسنجانی - رییس جمهور وقت، بنیاد بیماری‌های خاص شکل گرفت و در این ۲۱ سالی که از زمان تاسیسش می‌گذرد، خدمات چشمگیری را به بیماران خاص اعم از تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی ارائه داده است. همچنین با شکل‌گیری بنیاد بیماری‌های خاص، کلیه خدمات مربوط به این بیماران (patients)رایگان شد و قوانینی برای حمایت از آنها به تصویب رسید.
معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های خاص با بیان اینکه کمیته‌های استانی از سوی بنیاد در استان‌های مختلف تشکیل شده است تا مسائل و مشکلات بیماران خاص را در هر استان حل کند، افزود: پیش از تشکیل بنیاد بیماری‌های خاص تعداد مراکز درمانی این بیماران بسیار کم بود، اما در حال حاضر می‌بینیم که تعداد آنها افزایش یافته است؛ به طوری که قبل از تاسیس بنیاد ۱۲۷ مرکز درمانی برای بیماران خاص داشتیم که اکنون به ۱۳۰۰ مرکز افزایش یافته است.
کیان با بیان اینکه طبق قانون، سه بیماری در کشور خاص محسوب می‌شوند، ادامه داد: این در حالی است که بنیاد بیماری‌های خاص برای بیماری‌های مانند سرطان، ام‌اس و ای‌بی هم اقدامات خوبی انجام داده است. اوتیسم هم اختلالی ناشناخته است و ما از سه سال پیش کار در حوزه اختلال(Disorder) اوتیسم را آغاز کردیم. برهمین اساس سالانه همایش‌های اوتیسم برگزار می‌شود.
معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های خاص از تشکیل کمیته‌ای متشکل از نمایندگان مجلس در بنیاد بیماری‌های خاص و در خلال سومین همایش بین‌المللی اوتیسم خبر داد و گفت: مشکلات بیماران اوتیسم در این کمیته بررسی شده و نیازهای این بیماران تدوین می‌شود تا در مجلس شورای اسلامی مورد بررسی قرار گیرد و با کمک نمایندگان مجلس بتوانیم قانونی برای حمایت از این بیماران تصویب کنیم.
نظرشما
آخرین اخبار