بیماری سیستینوزیس یک بیماری متابولیک و ارثی است و تقریباً همه کودکان مبتلا به این بیماری پدر و مادرشان نسبت خانوادگی یا به نوعی ازدواج فامیلی داشته‌اند
شفاآنلاین>سلامت> عضو انجمن بیماری سیستینوزیس ایران گفت: این بیماران به دلیل ناشناخته بودن بیماری‌شان درگیر مشکلات زیادی از جمله مشکلات بیمه‌ای و هزینه داروها هستند.
به گزارش شفاآنلاین، محمد شاهی عضو انجمن بیماری سیستینوزیس ایران گفت: بیماری سیستینوزیس یک بیماری متابولیک و ارثی است و تقریباً همه کودکان مبتلا به این بیماری پدر و مادرشان نسبت خانوادگی یا به نوعی ازدواج فامیلی داشته‌اند.
وی افزود: این بیماری (Sickness)به طور غیرطبیعی قسمت‌های گوناگون بدن را درگیر می‌کند و در همه این افراد، کلیه عضوی است که دیر یا زود نیاز به پیوند دارد. از سویی دیگر هورمون رشد از عوارض دیگر این بیماری است که فرد را به چالش می‌‌کشد و در صورت تشخیص دیر موقع و تزریق دیر هنگام هورمون رشد، کودکان با معضل کوتاهی قد مواجه می‌شوند و با آسیب به روحیه و سلامت روان از جامعه دور و منزوی خواهند شد.
شاهی اظهار کرد: تشخیص این بیماری تا حدودی مشکل است به همین دلیل بسیاری از کودکان مبتلا به سیستینوزیس با تشخیص دیرهنگام خوب رشد نمی‌کنند و با از کار افتادن کلیه‌ها توان راه رفتن را نیز از دست می‌دهند و درگیر عوارض متعدد شده‌اند.
وی به عنوان جوانی 21 ساله که مبتلا به این بیماری است، می‌گوید: مراقبت‌های تغدیه‌ای، تشخیص زودهنگام، دارو رسانی به موقع، ایاب و ذهاب افراد شهرستانی به تهران و تهرانی‌ها در سطح شهر به مراکز درمانی(Healing)، نبود حمایت بیمه‌ای از موضوعاتی است که مشکلات این بیماران را دو چندان می‌کند و امیدواریم این بیماران مبتلا به این بیماری ناشناخته با حمایت رسانه و متولیان سلامت راه چاره‌ای داشته باشند.
شیوع عوارض کلیوی و چشمی در کمین بیماران سیستینو‌زیسی
شاهی اظهار کرد: عوارض کلیوی و چشمی، بسته به زمان رسیدن دارو و مداخله زودهنگام به سراغ این بیماران می‌آید و از آنجایی که این بیماران دچار اختلال در راه رفتن هستند در زمینه کاریابی نیز مشکلات فراوانی دارند و هزینه‌های بالای مادی و روانی بر آنها تحمیل می‌شود.
بیماران سیستینوزیس در انتظار عدالت در سلامت
وی گفت: ناشناخته ماندن این بیماری در کشور باعث شده تا این گروه‌ها با سازمان مردم نهادی شناخته شده، برای بیان مشکلات خود ارتباطی نداشته باشند، امیدواریم رسانه‌ها با ایجاد فرصت مشکلات این بیماران را به گوش متولیان سلامت و تأمین اجتماعی برسانند.
شاهی در پایان یادآور شد: عدالت در سلامت حق تمام شهروندان است که امیدواریم بیماران مغفول مانده سیستینوزیس نیز بتوانند از این فرصت بهره‌مند شوند.
به گزارش شفاآنلاین، محمد شاهی عضو انجمن بیماری سیستینوزیس ایران گفت: بیماری سیستینوزیس یک بیماری متابولیک و ارثی است و تقریباً همه کودکان مبتلا به این بیماری پدر و مادرشان نسبت خانوادگی یا به نوعی ازدواج فامیلی داشته‌اند.
وی افزود: این بیماری (Sickness)به طور غیرطبیعی قسمت‌های گوناگون بدن را درگیر می‌کند و در همه این افراد، کلیه عضوی است که دیر یا زود نیاز به پیوند دارد. از سویی دیگر هورمون رشد از عوارض دیگر این بیماری است که فرد را به چالش می‌‌کشد و در صورت تشخیص دیر موقع و تزریق دیر هنگام هورمون رشد، کودکان با معضل کوتاهی قد مواجه می‌شوند و با آسیب به روحیه و سلامت روان از جامعه دور و منزوی خواهند شد.
شاهی اظهار کرد: تشخیص این بیماری تا حدودی مشکل است به همین دلیل بسیاری از کودکان مبتلا به سیستینوزیس با تشخیص دیرهنگام خوب رشد نمی‌کنند و با از کار افتادن کلیه‌ها توان راه رفتن را نیز از دست می‌دهند و درگیر عوارض متعدد شده‌اند.
وی به عنوان جوانی 21 ساله که مبتلا به این بیماری است، می‌گوید: مراقبت‌های تغدیه‌ای، تشخیص زودهنگام، دارو رسانی به موقع، ایاب و ذهاب افراد شهرستانی به تهران و تهرانی‌ها در سطح شهر به مراکز درمانی(Healing)، نبود حمایت بیمه‌ای از موضوعاتی است که مشکلات این بیماران را دو چندان می‌کند و امیدواریم این بیماران مبتلا به این بیماری ناشناخته با حمایت رسانه و متولیان سلامت راه چاره‌ای داشته باشند.
شیوع عوارض کلیوی و چشمی در کمین بیماران سیستینو‌زیسی
شاهی اظهار کرد: عوارض کلیوی و چشمی، بسته به زمان رسیدن دارو و مداخله زودهنگام به سراغ این بیماران می‌آید و از آنجایی که این بیماران دچار اختلال در راه رفتن هستند در زمینه کاریابی نیز مشکلات فراوانی دارند و هزینه‌های بالای مادی و روانی بر آنها تحمیل می‌شود.
بیماران سیستینوزیس در انتظار عدالت در سلامت
وی گفت: ناشناخته ماندن این بیماری در کشور باعث شده تا این گروه‌ها با سازمان مردم نهادی شناخته شده، برای بیان مشکلات خود ارتباطی نداشته باشند، امیدواریم رسانه‌ها با ایجاد فرصت مشکلات این بیماران را به گوش متولیان سلامت و تأمین اجتماعی برسانند.
شاهی در پایان یادآور شد: عدالت در سلامت حق تمام شهروندان است که امیدواریم بیماران مغفول مانده سیستینوزیس نیز بتوانند از این فرصت بهره‌مند شوند.
نظرشما
آخرین اخبار