کشور بدون سندرم داون

شفا آنلاین:با افزایش تست‌های غربالگری پیش از زایمان در سرتاسر قاره اروپا و آمریکا، تعداد نوزادان متولد شده با سندرم داون به طور قابل توجهی کاهش یافته است، اما تنها تعداد اندکی از کشورها همانند ایسلند به ریشه کردن این بیماری ژنتیکی نزدیک شده‌اند. از آنجایی که آزمایش‌های غربالگری در اوایل سال 2000 میلادی در ایسلند معرفی گردید، اکثریت قریب به اتفاق زنان، نزدیک به 100 درصد، که آزمایش غربالگری سندرم داون در آن‌ها مثب ت بود بارداری خود را متوقف کردند.

به گزارش شفا آنلاین: با این که آزمایش‌ها اختیاری است، اما دولت ایسلند تمام مادران باردار را ملزم می‌کند که از در دسترس بودن آزمایشات غربالگری که احتمال ابتلای نوزاد به سندرم داون را مشخص می‌کند مطلع باشند. طبق گفته بیمارستان دانشگاهی لندسپیتالی در شهر ریکیاویک پایتخت ایسلند، حدود 80 تا 85 درصد از مادران باردار قبل از زایمان تصمیم به انجام آزمون غربالگری می‌گیرند. آلن کویجانو خبرنگار اعزامی CBS برای بررسی عوامل کاهش چشمگیر میزان ابتلا به سندرم داون در ایسلند به این کشور سفر کرد. با استفاده از یک تست ترکیبی شامل اولتراسوند، تست خون و سن مادر، ابتلای جنین به اختلالات کروموزومی که شایع‌ترین آن سندرم داون است مشخص می‌شود. اطفالی که با این اختلال ژنتیکی متولد می‌شوند دارای خصوصیات چهره‌ای متمایز و طیف وسیعی از مشکلات رشد هستند. بسیاری از افراد مبتلا به سندرم داون می‌توانند زندگی کامل و سالم با عمر مفید حدود 60 سال داشته باشند. این در حالی است که کشورهای دیگر در کاهش نرخ ابتلا به سندرم داون بیش از حد عقب مانده‌اند. بر اساس آخرین اطلاعات موجود، نرخ ریشه کنی سندرم داون در ایالات متحده 67 درصد (1995 تا 2011)؛ در فرانسه 77 درصد (2015)؛ و در دانمارک 98 درصد (2015) است. قانون در ایسلند به مادران اجازه می‌دهد تا در صورتی‌که جنین آن‌ها دچار نقص باشد (مانند سندرم داون) جنین را پس از 16 هفته سقط کنند. کشور ایسلند با جمعیتی بالغ بر 330 هزار نفر، شاهد تولد سالانه تنها یک یا دو کودک مبتلا به سندرم داون است که این مقدار ناچیز نیز در واقع به دلیل اشتباهات در نتایج آزمایشات غربالگری است. طبق آمار انجمن ملی سندرم داون سالانه در حدود 6 هزار کودک مبتلا به این نقص ژنتیکی در ایالات متحده به دنیا می‌آیند. هولدا هیارداردوتیر رییس بخش تشخیص بیماری‌های قبل از تولد در بیمارستان دانشگاهی لندسپیتالی جایی که در حدود 70 درصد از کودکان ایسلندی متولد می‌شوند می‌گوید: «نوزادان مبتلا به سندرم داون همچنان در ایسلند متولد می‌شوند. بعضی از آن‌ها دارای ریسک پایین در آزمایش‌های غربالگری قبل از زایمان بودند و به همین دلیل نتوانستیم آن‌ها را در تست غربالگری تشخیص بدهیم.» توردیس اینگادوتیر یک مادر ایسلندی است که در سن 40 سالگی به کودک سومش حامله بود. نتایج آزمایشات غربالگری نشان داد که شانس داشتن کودکی با سندرم داون برای او بسیار ضعیف است (احتمال 1 در 1600). هر چند، دقت تست غربالگری تنها 85 درصد بود. در همان سال (2009) 3 کودک با سندرم داون در ایسلند به دنیا آمدند، که یکی از آن‌ها دختر اینگادوتیر بود. وی می‌گوید: «تولد سه کودک با سندرم داون نامعمول است. در چند سال گذشته تنها دو کودک با سندرم داون در ایسلند متولد شده‌اند.» اینگادوتیر بعد از تولد دخترش تبدیل به یک فعال حقوق افراد مبتلا به سندرم داون شد. او می‌گوید که امیدوار است دخترش وقتی که بزرگ شود جای خود را در جامعه پیدا کند. این تنها آرزوی او است. کاری استفانسون متخصص ژنتیک و بنیانگذار شرکت deCODE Geneteics که تقریبا کل ژنوم جمعیت ایسلند را مطالعه کرده است یک دیدگاه منحصر بفرد در پیشرفت تکنولوژی پزشکی دارد. او می‌گوید: «درک من این است که ما تقریبا سندرم داون را از جامعه‌مان ریشه‌کن کرده‌ایم و در حال حاضر به سختی می‌توان یک کودک مبتلا به سندرم داون را در ایسلند یافت.» کویجانو از استفانسون می‌پرسد: «به نظر تو نرخ ریشه‌کنی 100 درصد سندرم داون چه چیزی را از جامعه ایسلند منعکس می‌کند؟» او پاسخ می‌دهد: «این نشان دهنده مشاوره‌های بی رویه ژنتیک است و من فکر نمی‌کنم که این امری خوشایند باشد.» استفانسون خاطر نشان کرد: «فکر نمی‌کنم که اشتیاق به داشتن فرزندان سالم ایرادی داشته باشد اما این‌که چقدر و تا کجا باید به دنبال این اهداف باشیم یک تصمیم نسبتا دشوار است.» به گفته هیارتاردوتیردر ایسلند از هر 5 زن باردار 4 نفر تست غربالگری قبل از زایمان انجام می‌دهند. یک مادر باردار ایسلندی به نام برگتوری اینارسدوتیر می‌گوید: «انجام این تست یک اجبار نبود اما به من گفتند که اغلب زنان این کار را انجام داده‌اند. این موضوع کمی من را تحت تاثیر قرار داد و به انجام تست تشویق شدم.»
هلگا سول الافسدوتیر در بیمارستان دانشگاهی لندسپیتالی به زنانی که با جنین دارای اختلالات کروموزمی باردار هستند مشاوره ژنتیک می‌دهد. زنان باردار با او مشورت می‌کنند که آیا به بارداریشان خاتمه دهند یا خیر. اولافسدوتیر خطاب به زنانی که با احساس گناه سقط جنین می‌جنگند می‌گوید: «این زندگی تو است. شما حق انتخاب داری که انتخاب کنی زندگیت چگونه خواهد بود.» کویجانو می‌گوید: «فکر کنم در آمریکا سقط جنین را به منزله قتل می‌دانند. اولافسدوتیر پاسخ می‌دهد: «ما به سقط جنین به عنوان یک قتل نگاه نمی‌کنیم. بلکه به آن به عنوان پایان دادن به یک زندگی احتمالی نگاه می‌کنیم که ممکن است عواقب سنگینی را در پی داشته باشد. این نحوه نگرش شما بسیار سفید و سیاه است اما زندگی سیاه یا سفید نیست. زندگی خاکستری است.»سپید

cbsnews