اختلال صرع اختلال مزمنی است که انواع و طیف گسترده‌ای دارد. این بیماری صعب العلاج نیازمند این است تا راهکارهایی برای کنترل و درمانش در جامعه پیش‌بینی شود
شفاآنلاین>سلامت> 600تا 700 هزار بیمار مبتلا به صرع در کشور شناسایی شده‌اند اما پژوهشگران معتقدند این عدد و رقم در ایران به دلایل مشکلات فرهنگی و خرافی زیادتر است. در شهرهای دور و محروم صرع را به تسخیر ارواح و جن زدگی نسبت می‌دهند و همین عاملی می‌شود تا مبتلایان به صرع بیماری‌شان را پنهان کنند.
به گزارش شفاآنلاین، با این حال رقم 700 هزار نفر آخرین آمار قابل تأمل از تعداد بیماران ایرانی مبتلا به صرع است. صرع یک اختلال سیستم عصبی مرکزی (اختلال نورولوژیکی) است که در آن فعالیت سلول‌های عصبی در مغز مختل و منجر به تشنج می‌شود که طی آن رفتار، علایم و احساسات غیرطبیعی از جمله از دست رفتن هوشیاری رخ می‌دهد.
آنطور که دکتر «داریوش نسبی تهرانی» مؤسس و مدیر عامل انجمن صرع ایران توضیح می‌دهد: هم اینک تعداد معدودی از این بیماران(patients) به خدمات حمایتی از طریق انجمن صرع ایران دسترسی دارند و عمده بیماران در گوشه و کنار کشور از دسترسی به این خدمات محروم هستند.
گفت‌و‌گوی ما با او البته به دعوت از خیرین برای حمایت از بیماران مبتلا به صرع خلاصه نشد بلکه مشکلات دسترسی به دارو و جای خالی حمایت‌های عاطفی و روانی از این بیماران نیز به بحث و بررسی گذاشته شد. در زیر ادامه این گفت‌و‌گو را می‌خوانید:
کدام نهادها به بیماران مصروع خدمات درمانی ارائه می‌کنند؟
بطور کلی در همه کشورهای دنیا ملاحظه می‌کنید، هر وقت بیماری به یک اختلال و گرفتاری که جنبه‌های بهداشتی(Sanitary) و جسمی و روانی دارد که مزمن و طولانی شود «ان جی او»ها نقش عمده‌ای را برای حمایت از بیمار بازی می‌کنند چرا که اگر هم دولت‌ها و سیستم‌های بهداشتی و درمانی در زمینه‌های پیشگیری از بیماری‌ها و یا کنترل یک سری از بیماری‌ها مهارت هم داشته باشند اما در مقابله با بیماری‌های مزمن و صعب العلاج که در طول زندگی فرد را درگیر می‌کند به نوعی ناکارآمد می‌شوند که به دلیل گستردگی مسئولیت‌شان است.
از طرفی کسی که دچار بیماری یا اختلال شده مشکلات و نیازهای زندگی‌اش متفاوت می‌شود. مثلاً اگر کسی نیاز به جراحی داشته باشد پروسه و راهکاری برای اتمام دوره درمان‌اش وجود دارد ولی اگر بیماری همه زندگی فرد را تغییر دهد آن موقع باید نگاه و حتی روش درمان‌ها عوض شود و اینجاست که ان جی او و انجمن‌ها نقش عمده‌ای را بازی می‌کنند.
اختلال صرع اختلال مزمنی است که انواع و طیف گسترده‌ای دارد. این بیماری صعب العلاج نیازمند این است تا راهکارهایی برای کنترل و درمانش در جامعه پیش‌بینی شود. نقش «ان جی او» در اینجا پررنگ می‌شود. فردی که دچار این اختلال است و حمله صرع را در خانه، محل کار و بیرون از خانه تجربه کرده همیشه در اضطرابی به سر می‌برد که نکند دچار حمله شود. اینجا وجود یک انجمن حس می‌شود تا بیمار خودش را به مجموعه‌ای که پشتیبانش باشد وابسته کند.
انجمن صرع وظیفه‌اش حمایت عاطفی و اجتماعی از مبتلایان به صرع است. بیمار بعد از آنکه عضو مجموعه می‌شود حس حمایت می‌کند و از طرفی حس مشارکت بوجود می‌آید و بیماران تجربیات‌شان را در اختیار هم می‌گذارند.
وقتی بیماران در مجمعی دور هم جمع می‌شوند به نوعی همدلی در انجمن شکل می‌گیرد که در هیچ نهاد دیگری از جامعه بوجود نمی‌آید. با تأسیس انجمن مشارکت طبیعی را برای همه مبتلایان شکل دادیم. وظیفه ما اول این است همدلی و صمیمیت را بین بیماران حفظ کنیم و بتوانیم دانش‌شان را راجع به بیماری ارتقا دهیم. همچنین از لحاظ مبارزه کردن با مشکلات و مسائلی که در زندگی‌شان درگیر آن هستند توانمند شوند.
در بحث تأمین دارو و هزینه‌های درمان به بیماران مصروع کمک مالی هم ارائه می‌شود؟
بستگی به نیازهای‌شان دارد. اگر واقعاً کسانی باشند که حتی هزینه تأمین داروی‌شان را نداشته باشند به مددکاری انجمن مراجه می‌کنند و پس از بررسی برای دریافت سرویس‌های لازم اولویت‌بندی می‌شوند. این سرویس‌ها به امکانات انجمن برمی‌گردد. اگر انجمن توانش را داشته باشد بر اساس اولویت‌ها خدمات را تقسیم می‌کند چون انجمن بودجه‌ای ندارد و از هیچ نهاد و تشکیلاتی بودجه‌ای نمی‌گیرد و عمدتاً خیرین هزینه‌ها و خدمات را ارائه می‌دهند.
البته بعضی سازمان‌های دولتی در شرایط خاص کمک می‌کنند. صندوق مالی انجمن بر این اساس شکل گرفته اگر بودجه‌اش زیاد باشد ارائه خدمات هم بیشتر خواهد بود. اینجا نقش اطلاع‌رسانی مهم است. مردم کشور ما خیر هستند و این ویژگی ایرانی‌ها است که همه با جان و دل به همنوعان‌شان کمک می‌کنند. هر چند این کمک‌ها رقم‌های پایینی باشد. با وجود آنکه 23 سال از عمر این انجمن می‌گذرد حتی در تهران بسیاری از افراد از وجود چنین انجمنی باخبر نیستند در حالی که ما ده‌ها همایش برگزار کردیم.
در حال حاضر انجمن صرع در شهرستان‌ها هم شعبه دارد؟
الان ما یک انجمن ملی صرع ایران را داریم که به عنوان تنها انجمن حمایت از مبتلایان به صرع کار می‌کند ولی گستره فعالیتش سراسر کشور است.
برای مثال بیماری که ساکن خوزستان است هم می‌تواند از خدمات انجمن بهره‌مند شود؟
ما دفاتر نمایندگی استان‌ها را داریم که البته بخاطر محدودیت‌ها هنوز همه شهرها و استان‌ها دفتر نمایندگی و شعبه نداریم ولی تعدادی از نمایندگی‌های نیمه فعال هم داریم. حدود 5 نمایندگی نسبتاً خوب فعالیت می‌کنند البته یکی از اولویت‌های ما فعال کردن شعب انجمن در استان‌ها است.خیرین در این استان‌ها می‌توانند وارد این مشارکت عمومی شوند.
بیماران شهرستانی هم به انجمن صرع ایران مراجعه می‌کنند یا فقط تهرانی‌ها از این خدمات بهره‌مند می‌شوند؟
بیمار شهرستانی خیلی کم داریم بالاخره رفت و آمد آنها مشکل است. برای این منظور لازم است انجمن صرع حوزه رسانه و اطلاع رسانی‌اش را فعال کند.همه اینها نیازمند این است توان مالی‌اش بالا برود. تأسیس هر شعبه‌ای حداقل حدود 50 میلیون تومان نیاز دارد تا استارت راه‌اندازی دفتر نمایندگی‌اش را بزند. برای مثال لازم است نخستین بخش کارمان را با توجه به احساس نیاز شهرهای محروم روی استان سیستان و بلوچستان متمرکز کنیم. حتی تصمیم داریم همایش‌های انجمن را در مناظق محروم برگزار کنیم. بیماران را به این همایش‌ها دعوت می‌کنیم و از نزدیک توسط متخصصین ویزیت می‌شوند.
آماری هم دارید که نشان دهد چه تعداد بیمار مصروع در کشور وجود دارد؟
طبق آمارهای جهانی و تقریبی در ایران باید حداقل بین 600 تا 700 هزار نفر بیمار مبتلا به صرع وجود داشته باشد که البته ممکن است در ایران بخاطر مسائل فرهنگی بیماری‌شان را پنهان کنند و عدد و رقم‌ها بیشتر هم باشد.
متأسفانه این بیماری به مشکلات فرهنگی هم گره خورده است مثلاً تعبیری که از بیماران مبتلا به صرع در جامعه وجود دارد که به آنها جن زده می‌گویند برای فرهنگ‌سازی در این زمینه چه کارهایی انجام داده‌اید؟
در طول این سال‌ها یکی از اقدامات مثبت ما این بود که نگاه‌های خرافی را نسبت به صرع شکستیم. مثلاً زمانی بود که وقتی نامه و نشریه‌ای را به خانواده بیماران می‌فرستادیم می‌گفتند نشانه صرع را از روی نامه‌های تان پنهان کنید تا کسی نداند در خانواده‌شان بیمار مبتلا به صرع وجود دارد. الان بیماران کارت‌شان را با افتخار نشان می‌دهند چون نگاه منفی فرهنگ‌اش را تا حدودی از دست داده است ولی هنوز نگاه‌های منفی در شهرهای دور وجود دارد که به دلیل ضعف آگاهی و اطلاع‌رسانی است. ما بیمارانی را داریم که حتی با خوردن دارو که مهم‌ترین و نخستین نیاز بیمار است، مشکل دارند.
انجمن قطعاً توان این را ندارد به همه بیماران خدمت دهد ولی همینکه بتواند اطلاع‌رسانی کند و حلقه ارتباطی بین مسئولین و نهاد‌های دولتی باشد خدمت بزرگی است.
در حال حاضر چه تعداد بیمار عضو انجمن صرع هستند؟
در حال حاضر بیش از 5000 نفر عضو رسمی انجمن صرع ایران هستند که البته تعداد بسیار دیگری نیز شناسایی شده‌اند که به دلیل عدم دسترسی به دفتر مرکزی انجمن فعلاً عضو نشده‌اند که قرار است در آینده از طریق نمایندگی‌های انجمن، تحت پوشش قرار گیرند.
برخی از این بیماران مجبورند بخاطر اشتغال و ازدواج بیماری‌شان را پنهان کنند البته بسیاری از مشاغل هم مناسب با وضعیت جسمی این بیماران نیست.
وقتی نگاه فرهنگی و عمومی جامعه منفی باشد خود به خود به بیماران برچسب می‌زنند. در واقع تغییر این نگاه به آموزش و اطلاع‌رسانی نیاز دارد ولی برخی مشکلات ملموس است و بسته به نوع بیماری، سن و مسائل خانواده متفاوت است. حل این مشکلات نیازمند توجه ویژه به این افراد است اینجا باید انجمن نقش بیشتری بازی کند البته هنوز ضعف‌های قانونی و حقوقی زیادی داریم. یک جاهایی خلأ قانونی داریم آنجا باید بلندگوی انجمن به گوش قانونگذار برساند که قوانین قدیمی است. حتی مسائل صرع در رابطه با طلاق قدیمی است. مشکلات در رابطه با رانندگی دست و پاگیر بیماران شده است. خیلی‌ها می‌توانند با وجود بیماری رانندگی کنند اما کلمه صرع بار منفی دارد. در حالی که هر بیمار باید به شکل فردی بررسی شود.
منظورتان این است صرع نیز همچون اوتیسم طیف گسترده‌ای دارد و نمی‌توان برای همه بیماران نسخه واحدی پیچید؟
بله. ویژگی صرع این است که طیف وسیعی دارد. و هر بیمار باید به صورت فردی بررسی شود. ما برای صرع یک تابلو می‌بینیم وگرنه صرعی داریم که به حدی ضعیف است که خود فرد هم از بیماری‌اش خبر ندارد و صرعی هم داریم که صدای بیماری تا چند کوچه آن طرف هم رفته است. در واقع بیماری که به مرز معلولیت رسیده و نیازمند حمایت و کمک جامعه است تا بیماری که از بیماری‌اش مطلع نیست هر دو مهم اند. روابط و رفتارهایی که در جامعه می‌بینیم ممکن است در پسش صرعی نهفته باشد.
ژنتیک چقدر در بروز ابتلا به صرع تأثیر دارد؟
صرع بیماری نیست. صرع را به عنوان اختلال در نظر می‌گیرند. این اختلال بسته به محلی که ایجاد می‌شود علائمش متفاوت است ولی آسیب‌شناسی‌اش اختلالی است که در سیستم ارتباط نورونی بوجود می‌آید و ممکن است دلایل مختلفی داشته باشد. صرع جزو اختلالاتی است که ژنتیک در آن، نقش پررنگی ندارد هر چند بعضی از انواع صرع را داریم که نقش ژنتیک زیادی بازی می‌کند. مثلاً اگر پدر و مادر هر دو مبتلا به صرع باشند فرزندشان هم مبتلا می‌شود. ولی بیشتر انواع صرع کاملاً فردی است. آنچه که خیلی مهم است عوامل تشدید دهنده و بروز دهنده حمله باید کنترل شود. برای مثال انواعی از صرع وجود دارد که بخاطر نرسیدن اکسیژن در دوران بارداری یا زایمان پیش می آید که باید به بهداشت زایمان توجه کرد.
زنانی که تغذیه مناسبی به نوزادشان نمی‌دهند ممکن است زمینه‌های ابتلا به صرع در نوزاد آنها ایجاد شود. صرع از جمله مشکلاتی است که اگر تعادل بارداری مادر به هم بخورد می‌تواند زمینه‌های صرع را بوجود بیاورد. مبارزه با صرع از دوران بارداری شروع می‌شود. یکی از کارهای تأثیرگذاری که در سال‌های اخیر انجام دادیم راه‌اندازی مرکز مشاوره تخصصی برای مبتلایان به صرع و خانواده‌های‌شان است. علاوه بر این خدمات دندانپزشکی هم در انجمن به بیماران ارائه می‌شود.
بطور معمول یک بیمار مبتلا به صرع ماهانه چقدر برای کنترل بیماری‌اش هزینه پرداخت می‌کند؟ لطفا به مشکلات دسترسی به دارو هم اشاره کنید.
بیمار نخستین پاسخ کنترل صرع را با دارو دریافت می‌کند. قبل از اینکه وارد مشاوره و کمک‌های اجتماعی بشویم به بیمار توصیه می‌کنیم اول دارو را بخورد تا حمله کنترل شود. دارو نقش حیاتی و عمده دارد. با توجه به اینکه صرع انواع مختلف دارد تاریخچه طولانی هم دارد و در بسیاری از موارد تابلو بیماری عوض می‌شود مثلاً در یک بازه زمانی با یک قرص کنترل می‌شود و در برخی شرایط حتی ممکن است با چهارتا قرص هم کنترل نشود. در شرایط امروز داروهای جدید به بازر می‌آید و بخش دارو درمانی برای این بیماران حالت پیچیده‌ای پیدا کرده بطوریکه خیلی از خانواده‌ها مشکل عمده‌شان تهیه دارو و مصرف منظم است.
دولت این داروها را پوشش نمی‌دهد؟
داروهای صرع انواع مختلفی دارند که خوشبختانه داروهای ایرانی تحت پوشش بیمه هستند و تهیه آنها مشکل خاصی ندارد اما برخی از بیماران که از داروهای خارجی استفاده می‌کنند در تهیه این داروهای خارجی دچار مشکل می‌شوند چون تعدادی از داروهای خارجی تحت پوشش بیمه دولتی نیستند.
البته دولت هم داروهای خارجی را که مشابه تولید داخل دارند پوشش نمی‌دهد؟
خیلی از داروها هست که اینجا تولید می‌شود ولی کیفیت‌شان به اندازه داروی خارجی نیست. وزارت بهداشت باید بازخوردهای کلینیکی داروی تولید داخل را در بین بیماران ارزیابی کند. ما تعصبی روی داروی خارجی و ایرانی نداریم اما ترجیح می‌دهیم دارو ایرانی باشد ولی به شرطی که در بیمار اثر گذار باشد البته خیلی از بیمار‌ها هم هستند که تصور می‌کنند داروی خارجی مؤثر است این را باید پزشک تشخیص دهد به هیچ وجه هیچ پزشکی حاضر نمی‌شود داروی خارجی برای بیماران مبتلا به صرع تجویز کند چون می‌داند فقط یک دوره کوتاه داروی خارجی را می‌تواند تهیه کند. البته مواردی هم داشتیم که مریض در مصرف دارو صرفه‌جویی می‌کند مثلاً به جای دو قرص یک قرص می‌خورد و نمی‌داند با کم شدن میزان دارو حملات تشنجی زیاد می‌شود.
مسئولیت تأمین دارو حساس است اگر دارویی به بیمار جواب داد باید دائم در اختیارش باشد. طبیعت این بیماری این است که حتی بیمار به داروهای تولید داخل هم عادت می‌کند. شاید از نظر علمی توجیهی ندارد ولی از نظر جامعه شناسی پزشکی دیدیم وقتی شرکت دارویی عوض شده بیماری ممکن است کنترل نشود. بالغ بر 4 درصد بیماران به هیچ دارویی جواب نمی‌دهند و پزشک مجبور است داروی خارجی که تولید داخلی هم ندارد به بیمار تجویز کند.
این داروها هم تحت پوشش بیمه نیستند؟
برخی از این داروهای خارجی تحت پوشش بیمه نیستند. فقط اجازه ورود داروی خارجی را می‌دهند که مشابه تولید داخل ندارد. انجمن بخشی از پول دارو را می‌دهد ولی بقیه را باید بیمار خودش بپردازد.
قیمت داروهای بیماران مبتلا به صرع چقدر است؟
هر قرص از هزار تا 3 هزار تومان است اگر قرار باشد روزی 4 قرص بخورد روزی 12 هزار تومان فقط هزینه یک قرصش می‌شود. حساب کنید ببینید در ماه چقدر می‌شود؟ البته ممکن است بیمار سه قلم از این داروها را بخورد حداقل 500 هزار تومان تأمین دارو هزینه دارد.
گاهی می‌بینیم برخی از بیماران مصروع برای استفاده از دستگاه مانیتورینگ اعصاب در بیمارستان امام خمینی (ره) چند ماه و حتی یک سال در نوبت می‌مانند؟
بله. این دستگاه برای تشخیص انواع صرع است اگر تشخیص بیماری با روش‌های معمول ممکن نباشد پزشک از این روش امواج سر بیمار را بررسی می‌کند. برای همه امواج سر نیاز نیست. هزینه بالایی دارد. من به بیمارانم می‌گویم:این دستگاه خیلی کمک کننده نیست، معجزه نمی‌کند و کمکی به معالجه آنطور که انتظار دارید نمی‌کند. بیشتر دستگاه تحقیقاتی و پژوهشی است.ایران
به گزارش شفاآنلاین، با این حال رقم 700 هزار نفر آخرین آمار قابل تأمل از تعداد بیماران ایرانی مبتلا به صرع است. صرع یک اختلال سیستم عصبی مرکزی (اختلال نورولوژیکی) است که در آن فعالیت سلول‌های عصبی در مغز مختل و منجر به تشنج می‌شود که طی آن رفتار، علایم و احساسات غیرطبیعی از جمله از دست رفتن هوشیاری رخ می‌دهد.
آنطور که دکتر «داریوش نسبی تهرانی» مؤسس و مدیر عامل انجمن صرع ایران توضیح می‌دهد: هم اینک تعداد معدودی از این بیماران(patients) به خدمات حمایتی از طریق انجمن صرع ایران دسترسی دارند و عمده بیماران در گوشه و کنار کشور از دسترسی به این خدمات محروم هستند.
گفت‌و‌گوی ما با او البته به دعوت از خیرین برای حمایت از بیماران مبتلا به صرع خلاصه نشد بلکه مشکلات دسترسی به دارو و جای خالی حمایت‌های عاطفی و روانی از این بیماران نیز به بحث و بررسی گذاشته شد. در زیر ادامه این گفت‌و‌گو را می‌خوانید:
کدام نهادها به بیماران مصروع خدمات درمانی ارائه می‌کنند؟
بطور کلی در همه کشورهای دنیا ملاحظه می‌کنید، هر وقت بیماری به یک اختلال و گرفتاری که جنبه‌های بهداشتی(Sanitary) و جسمی و روانی دارد که مزمن و طولانی شود «ان جی او»ها نقش عمده‌ای را برای حمایت از بیمار بازی می‌کنند چرا که اگر هم دولت‌ها و سیستم‌های بهداشتی و درمانی در زمینه‌های پیشگیری از بیماری‌ها و یا کنترل یک سری از بیماری‌ها مهارت هم داشته باشند اما در مقابله با بیماری‌های مزمن و صعب العلاج که در طول زندگی فرد را درگیر می‌کند به نوعی ناکارآمد می‌شوند که به دلیل گستردگی مسئولیت‌شان است.
از طرفی کسی که دچار بیماری یا اختلال شده مشکلات و نیازهای زندگی‌اش متفاوت می‌شود. مثلاً اگر کسی نیاز به جراحی داشته باشد پروسه و راهکاری برای اتمام دوره درمان‌اش وجود دارد ولی اگر بیماری همه زندگی فرد را تغییر دهد آن موقع باید نگاه و حتی روش درمان‌ها عوض شود و اینجاست که ان جی او و انجمن‌ها نقش عمده‌ای را بازی می‌کنند.
اختلال صرع اختلال مزمنی است که انواع و طیف گسترده‌ای دارد. این بیماری صعب العلاج نیازمند این است تا راهکارهایی برای کنترل و درمانش در جامعه پیش‌بینی شود. نقش «ان جی او» در اینجا پررنگ می‌شود. فردی که دچار این اختلال است و حمله صرع را در خانه، محل کار و بیرون از خانه تجربه کرده همیشه در اضطرابی به سر می‌برد که نکند دچار حمله شود. اینجا وجود یک انجمن حس می‌شود تا بیمار خودش را به مجموعه‌ای که پشتیبانش باشد وابسته کند.
انجمن صرع وظیفه‌اش حمایت عاطفی و اجتماعی از مبتلایان به صرع است. بیمار بعد از آنکه عضو مجموعه می‌شود حس حمایت می‌کند و از طرفی حس مشارکت بوجود می‌آید و بیماران تجربیات‌شان را در اختیار هم می‌گذارند.
وقتی بیماران در مجمعی دور هم جمع می‌شوند به نوعی همدلی در انجمن شکل می‌گیرد که در هیچ نهاد دیگری از جامعه بوجود نمی‌آید. با تأسیس انجمن مشارکت طبیعی را برای همه مبتلایان شکل دادیم. وظیفه ما اول این است همدلی و صمیمیت را بین بیماران حفظ کنیم و بتوانیم دانش‌شان را راجع به بیماری ارتقا دهیم. همچنین از لحاظ مبارزه کردن با مشکلات و مسائلی که در زندگی‌شان درگیر آن هستند توانمند شوند.
در بحث تأمین دارو و هزینه‌های درمان به بیماران مصروع کمک مالی هم ارائه می‌شود؟
بستگی به نیازهای‌شان دارد. اگر واقعاً کسانی باشند که حتی هزینه تأمین داروی‌شان را نداشته باشند به مددکاری انجمن مراجه می‌کنند و پس از بررسی برای دریافت سرویس‌های لازم اولویت‌بندی می‌شوند. این سرویس‌ها به امکانات انجمن برمی‌گردد. اگر انجمن توانش را داشته باشد بر اساس اولویت‌ها خدمات را تقسیم می‌کند چون انجمن بودجه‌ای ندارد و از هیچ نهاد و تشکیلاتی بودجه‌ای نمی‌گیرد و عمدتاً خیرین هزینه‌ها و خدمات را ارائه می‌دهند.
البته بعضی سازمان‌های دولتی در شرایط خاص کمک می‌کنند. صندوق مالی انجمن بر این اساس شکل گرفته اگر بودجه‌اش زیاد باشد ارائه خدمات هم بیشتر خواهد بود. اینجا نقش اطلاع‌رسانی مهم است. مردم کشور ما خیر هستند و این ویژگی ایرانی‌ها است که همه با جان و دل به همنوعان‌شان کمک می‌کنند. هر چند این کمک‌ها رقم‌های پایینی باشد. با وجود آنکه 23 سال از عمر این انجمن می‌گذرد حتی در تهران بسیاری از افراد از وجود چنین انجمنی باخبر نیستند در حالی که ما ده‌ها همایش برگزار کردیم.
در حال حاضر انجمن صرع در شهرستان‌ها هم شعبه دارد؟
الان ما یک انجمن ملی صرع ایران را داریم که به عنوان تنها انجمن حمایت از مبتلایان به صرع کار می‌کند ولی گستره فعالیتش سراسر کشور است.
برای مثال بیماری که ساکن خوزستان است هم می‌تواند از خدمات انجمن بهره‌مند شود؟
ما دفاتر نمایندگی استان‌ها را داریم که البته بخاطر محدودیت‌ها هنوز همه شهرها و استان‌ها دفتر نمایندگی و شعبه نداریم ولی تعدادی از نمایندگی‌های نیمه فعال هم داریم. حدود 5 نمایندگی نسبتاً خوب فعالیت می‌کنند البته یکی از اولویت‌های ما فعال کردن شعب انجمن در استان‌ها است.خیرین در این استان‌ها می‌توانند وارد این مشارکت عمومی شوند.
بیماران شهرستانی هم به انجمن صرع ایران مراجعه می‌کنند یا فقط تهرانی‌ها از این خدمات بهره‌مند می‌شوند؟
بیمار شهرستانی خیلی کم داریم بالاخره رفت و آمد آنها مشکل است. برای این منظور لازم است انجمن صرع حوزه رسانه و اطلاع رسانی‌اش را فعال کند.همه اینها نیازمند این است توان مالی‌اش بالا برود. تأسیس هر شعبه‌ای حداقل حدود 50 میلیون تومان نیاز دارد تا استارت راه‌اندازی دفتر نمایندگی‌اش را بزند. برای مثال لازم است نخستین بخش کارمان را با توجه به احساس نیاز شهرهای محروم روی استان سیستان و بلوچستان متمرکز کنیم. حتی تصمیم داریم همایش‌های انجمن را در مناظق محروم برگزار کنیم. بیماران را به این همایش‌ها دعوت می‌کنیم و از نزدیک توسط متخصصین ویزیت می‌شوند.
آماری هم دارید که نشان دهد چه تعداد بیمار مصروع در کشور وجود دارد؟
طبق آمارهای جهانی و تقریبی در ایران باید حداقل بین 600 تا 700 هزار نفر بیمار مبتلا به صرع وجود داشته باشد که البته ممکن است در ایران بخاطر مسائل فرهنگی بیماری‌شان را پنهان کنند و عدد و رقم‌ها بیشتر هم باشد.
متأسفانه این بیماری به مشکلات فرهنگی هم گره خورده است مثلاً تعبیری که از بیماران مبتلا به صرع در جامعه وجود دارد که به آنها جن زده می‌گویند برای فرهنگ‌سازی در این زمینه چه کارهایی انجام داده‌اید؟
در طول این سال‌ها یکی از اقدامات مثبت ما این بود که نگاه‌های خرافی را نسبت به صرع شکستیم. مثلاً زمانی بود که وقتی نامه و نشریه‌ای را به خانواده بیماران می‌فرستادیم می‌گفتند نشانه صرع را از روی نامه‌های تان پنهان کنید تا کسی نداند در خانواده‌شان بیمار مبتلا به صرع وجود دارد. الان بیماران کارت‌شان را با افتخار نشان می‌دهند چون نگاه منفی فرهنگ‌اش را تا حدودی از دست داده است ولی هنوز نگاه‌های منفی در شهرهای دور وجود دارد که به دلیل ضعف آگاهی و اطلاع‌رسانی است. ما بیمارانی را داریم که حتی با خوردن دارو که مهم‌ترین و نخستین نیاز بیمار است، مشکل دارند.
انجمن قطعاً توان این را ندارد به همه بیماران خدمت دهد ولی همینکه بتواند اطلاع‌رسانی کند و حلقه ارتباطی بین مسئولین و نهاد‌های دولتی باشد خدمت بزرگی است.
در حال حاضر چه تعداد بیمار عضو انجمن صرع هستند؟
در حال حاضر بیش از 5000 نفر عضو رسمی انجمن صرع ایران هستند که البته تعداد بسیار دیگری نیز شناسایی شده‌اند که به دلیل عدم دسترسی به دفتر مرکزی انجمن فعلاً عضو نشده‌اند که قرار است در آینده از طریق نمایندگی‌های انجمن، تحت پوشش قرار گیرند.
برخی از این بیماران مجبورند بخاطر اشتغال و ازدواج بیماری‌شان را پنهان کنند البته بسیاری از مشاغل هم مناسب با وضعیت جسمی این بیماران نیست.
وقتی نگاه فرهنگی و عمومی جامعه منفی باشد خود به خود به بیماران برچسب می‌زنند. در واقع تغییر این نگاه به آموزش و اطلاع‌رسانی نیاز دارد ولی برخی مشکلات ملموس است و بسته به نوع بیماری، سن و مسائل خانواده متفاوت است. حل این مشکلات نیازمند توجه ویژه به این افراد است اینجا باید انجمن نقش بیشتری بازی کند البته هنوز ضعف‌های قانونی و حقوقی زیادی داریم. یک جاهایی خلأ قانونی داریم آنجا باید بلندگوی انجمن به گوش قانونگذار برساند که قوانین قدیمی است. حتی مسائل صرع در رابطه با طلاق قدیمی است. مشکلات در رابطه با رانندگی دست و پاگیر بیماران شده است. خیلی‌ها می‌توانند با وجود بیماری رانندگی کنند اما کلمه صرع بار منفی دارد. در حالی که هر بیمار باید به شکل فردی بررسی شود.
منظورتان این است صرع نیز همچون اوتیسم طیف گسترده‌ای دارد و نمی‌توان برای همه بیماران نسخه واحدی پیچید؟
بله. ویژگی صرع این است که طیف وسیعی دارد. و هر بیمار باید به صورت فردی بررسی شود. ما برای صرع یک تابلو می‌بینیم وگرنه صرعی داریم که به حدی ضعیف است که خود فرد هم از بیماری‌اش خبر ندارد و صرعی هم داریم که صدای بیماری تا چند کوچه آن طرف هم رفته است. در واقع بیماری که به مرز معلولیت رسیده و نیازمند حمایت و کمک جامعه است تا بیماری که از بیماری‌اش مطلع نیست هر دو مهم اند. روابط و رفتارهایی که در جامعه می‌بینیم ممکن است در پسش صرعی نهفته باشد.
ژنتیک چقدر در بروز ابتلا به صرع تأثیر دارد؟
صرع بیماری نیست. صرع را به عنوان اختلال در نظر می‌گیرند. این اختلال بسته به محلی که ایجاد می‌شود علائمش متفاوت است ولی آسیب‌شناسی‌اش اختلالی است که در سیستم ارتباط نورونی بوجود می‌آید و ممکن است دلایل مختلفی داشته باشد. صرع جزو اختلالاتی است که ژنتیک در آن، نقش پررنگی ندارد هر چند بعضی از انواع صرع را داریم که نقش ژنتیک زیادی بازی می‌کند. مثلاً اگر پدر و مادر هر دو مبتلا به صرع باشند فرزندشان هم مبتلا می‌شود. ولی بیشتر انواع صرع کاملاً فردی است. آنچه که خیلی مهم است عوامل تشدید دهنده و بروز دهنده حمله باید کنترل شود. برای مثال انواعی از صرع وجود دارد که بخاطر نرسیدن اکسیژن در دوران بارداری یا زایمان پیش می آید که باید به بهداشت زایمان توجه کرد.
زنانی که تغذیه مناسبی به نوزادشان نمی‌دهند ممکن است زمینه‌های ابتلا به صرع در نوزاد آنها ایجاد شود. صرع از جمله مشکلاتی است که اگر تعادل بارداری مادر به هم بخورد می‌تواند زمینه‌های صرع را بوجود بیاورد. مبارزه با صرع از دوران بارداری شروع می‌شود. یکی از کارهای تأثیرگذاری که در سال‌های اخیر انجام دادیم راه‌اندازی مرکز مشاوره تخصصی برای مبتلایان به صرع و خانواده‌های‌شان است. علاوه بر این خدمات دندانپزشکی هم در انجمن به بیماران ارائه می‌شود.
بطور معمول یک بیمار مبتلا به صرع ماهانه چقدر برای کنترل بیماری‌اش هزینه پرداخت می‌کند؟ لطفا به مشکلات دسترسی به دارو هم اشاره کنید.
بیمار نخستین پاسخ کنترل صرع را با دارو دریافت می‌کند. قبل از اینکه وارد مشاوره و کمک‌های اجتماعی بشویم به بیمار توصیه می‌کنیم اول دارو را بخورد تا حمله کنترل شود. دارو نقش حیاتی و عمده دارد. با توجه به اینکه صرع انواع مختلف دارد تاریخچه طولانی هم دارد و در بسیاری از موارد تابلو بیماری عوض می‌شود مثلاً در یک بازه زمانی با یک قرص کنترل می‌شود و در برخی شرایط حتی ممکن است با چهارتا قرص هم کنترل نشود. در شرایط امروز داروهای جدید به بازر می‌آید و بخش دارو درمانی برای این بیماران حالت پیچیده‌ای پیدا کرده بطوریکه خیلی از خانواده‌ها مشکل عمده‌شان تهیه دارو و مصرف منظم است.
دولت این داروها را پوشش نمی‌دهد؟
داروهای صرع انواع مختلفی دارند که خوشبختانه داروهای ایرانی تحت پوشش بیمه هستند و تهیه آنها مشکل خاصی ندارد اما برخی از بیماران که از داروهای خارجی استفاده می‌کنند در تهیه این داروهای خارجی دچار مشکل می‌شوند چون تعدادی از داروهای خارجی تحت پوشش بیمه دولتی نیستند.
البته دولت هم داروهای خارجی را که مشابه تولید داخل دارند پوشش نمی‌دهد؟
خیلی از داروها هست که اینجا تولید می‌شود ولی کیفیت‌شان به اندازه داروی خارجی نیست. وزارت بهداشت باید بازخوردهای کلینیکی داروی تولید داخل را در بین بیماران ارزیابی کند. ما تعصبی روی داروی خارجی و ایرانی نداریم اما ترجیح می‌دهیم دارو ایرانی باشد ولی به شرطی که در بیمار اثر گذار باشد البته خیلی از بیمار‌ها هم هستند که تصور می‌کنند داروی خارجی مؤثر است این را باید پزشک تشخیص دهد به هیچ وجه هیچ پزشکی حاضر نمی‌شود داروی خارجی برای بیماران مبتلا به صرع تجویز کند چون می‌داند فقط یک دوره کوتاه داروی خارجی را می‌تواند تهیه کند. البته مواردی هم داشتیم که مریض در مصرف دارو صرفه‌جویی می‌کند مثلاً به جای دو قرص یک قرص می‌خورد و نمی‌داند با کم شدن میزان دارو حملات تشنجی زیاد می‌شود.
مسئولیت تأمین دارو حساس است اگر دارویی به بیمار جواب داد باید دائم در اختیارش باشد. طبیعت این بیماری این است که حتی بیمار به داروهای تولید داخل هم عادت می‌کند. شاید از نظر علمی توجیهی ندارد ولی از نظر جامعه شناسی پزشکی دیدیم وقتی شرکت دارویی عوض شده بیماری ممکن است کنترل نشود. بالغ بر 4 درصد بیماران به هیچ دارویی جواب نمی‌دهند و پزشک مجبور است داروی خارجی که تولید داخلی هم ندارد به بیمار تجویز کند.
این داروها هم تحت پوشش بیمه نیستند؟
برخی از این داروهای خارجی تحت پوشش بیمه نیستند. فقط اجازه ورود داروی خارجی را می‌دهند که مشابه تولید داخل ندارد. انجمن بخشی از پول دارو را می‌دهد ولی بقیه را باید بیمار خودش بپردازد.
قیمت داروهای بیماران مبتلا به صرع چقدر است؟
هر قرص از هزار تا 3 هزار تومان است اگر قرار باشد روزی 4 قرص بخورد روزی 12 هزار تومان فقط هزینه یک قرصش می‌شود. حساب کنید ببینید در ماه چقدر می‌شود؟ البته ممکن است بیمار سه قلم از این داروها را بخورد حداقل 500 هزار تومان تأمین دارو هزینه دارد.
گاهی می‌بینیم برخی از بیماران مصروع برای استفاده از دستگاه مانیتورینگ اعصاب در بیمارستان امام خمینی (ره) چند ماه و حتی یک سال در نوبت می‌مانند؟
بله. این دستگاه برای تشخیص انواع صرع است اگر تشخیص بیماری با روش‌های معمول ممکن نباشد پزشک از این روش امواج سر بیمار را بررسی می‌کند. برای همه امواج سر نیاز نیست. هزینه بالایی دارد. من به بیمارانم می‌گویم:این دستگاه خیلی کمک کننده نیست، معجزه نمی‌کند و کمکی به معالجه آنطور که انتظار دارید نمی‌کند. بیشتر دستگاه تحقیقاتی و پژوهشی است.ایران
نظرشما
آخرین اخبار