در انجمن بیماریهای نادر در حدود ۱۵۰ هزار نفر عضویت داشته، اما داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه نیستند
شفا آنلاین>سلاامت>مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: در انجمن بیماریهای نادر در حدود ۱۵۰ هزار نفر عضویت داشته، اما داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه نیستند.به گزارش شفا آنلاین،علی داوودیان مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر اظهار کرد: بنیاد بیماریهای نادر ایران در جهت چکاپ پرستاران و ارائه دهندگان خدمات پزشکی تفاهمنامهای به امضا رسانده است تا سلامت روح و جسم جامعه پزشکی(Medical Society) حفظ شده و در دراز مدت دچار بیماریهای مختلفی نشود. وی بیان کرد: بنیاد بیماریهای نادر همه ساله تحت عنوان طرحهای مختلفی از جمله ولایت اقدام به ویزیت رایگان عموم مردم، جامعه پزشکی و اعضای خانه کارگر میکند و امسال نیز در دهه مهرورزی از عید قربان تا غدیر اقدام به ویزیت رایگان و پایش سلامتی پرستاران سراسر کشور انجام میدهد.داوودیان عنوان کرد:کلیه خدماتی که به وسیله پزشکان بیماریهای نادر به مردم ارائه میشود کاملا رایگان است و در طرح مهرورزی پرستاران و اعضای خانه کارگر میتوانند از این امکانات به صورت رایگان استفاده کنند، همچنین امسال 18 پزشک در هفته مهرورزی کار ویزیت افراد را بر عهده دارند. وی تاکید کرد: مرکز کلینیک نادر به صورت شبانهروزی خدمات بهداشتی و درمانی به نیازمندان ارائه میدهد و تا به امروز 28 نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده که همگی بیماران سرویس رایگان از بنیاد بیماریهای نادر دریافت میکنند.مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر اظهار کرد: در حال حاضر 150 هزار نفر بیمار در انجمن بیماریهای نادر عضو هستند و از امکانات پزشکی این مجموعه به صورت رایگان استفاده میکنند و همچنین بر اساس مطالعاتی که به تازگی در کشور انجام شده در حدود یک میلیون و دویست هزار نفر از مردم ایران به بیماریهای نادر مبتلا هستند. وی یادآور شد: یکی از مشکلات مهم بیماران نادر تامین هزینههای درمانی آنها است زیرا تمام داروهای آنها وارداتی و متاسفانه بیمهه(Insurance) این داروها را تحت پوشش قرا نمیدهند و من امیدوارم با مساعدت نمایندگان مجلس، سازمان غذا و وزارت بهداشت این مسئله به زودی برطرف شود.