10هزار بیمار هموفیلی و 19هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که هزینه همه داروها و درمان های این بیماران مورد حمایت دولت است
شفا آنلاین>سلامت>کارشناس مسئول هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: 10هزار بیمار هموفیلی و 19هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که هزینه همه داروها و درمان های این بیماران مورد حمایت دولت است.
به گزارش شفا آنلاین،مرضیه حنطوش زاده افزود: زمانی که طرح تحول سلامت ابلاغ شد چون بیماران هموفیلی و تالاسمی(Thalassemia) از قبل به عنوان بیمار خاص شناخته شده بودند، این بیماران وارد طرح تحول سلامت نشدند و طرح تحول سلامت برای حمایت از بقیه بیماران اجرا شد که هزینه های زیادی را پرداخت می کردند.
وی اضافه کرد: در مجموع بسته خدمات بیماران خاص از جمله هموفیلی و تالاسمی شامل دو قسمت است، یکی خدماتی است که از طریق بیمه ها ارائه می شود و این سازمان ها به صورت 100درصد خدماتی را برای این بیماران پوشش می دهند و دوم خدماتی است که بیمه ها مانند سایر بیماران درصدی از هزینه های آن را پوشش می دهند.
کارشناس مسئول هموفیلی(hemophilia) و تالاسمی وزارت بهداشت ادامه داد: در مورد خدماتی که 100درصد حمایت می شود، این بیماران هیچ پرداختی ندارند اما برای خدماتی که پوشش بیمه 100درصد نیست، وزارت بهداشت ما به التفاوت هزینه آن را برای بیماران پرداخت می کند.
وی گفت: در واقع چون این خدمات در مراکز دولتی و زیر نظر دانشگاه های علوم پزشکی به بیماران هموفیلی یا تالاسمی ارائه می شود، مثلا اگر یکی از این بیماران نیاز به جراحی طحال داشته باشد، مثلا اگر سازمان بیمه تامین اجتماعی پوشش 100درصد دارد که مشکلی نیست اگر سازمان بیمه سلامت ایران 70 درصد هزینه این خدمات را پوشش بدهد، مابه التفاوت هزینه آن را وزارت بهداشت پرداخت می کند.
حنطوش زاده افزود: در مورد خدمات دندانپزشکی که در همه جای دنیا تامین هزینه های آن مشکل است، برای جبران هزینه های دندانپزشکی بیماران تالاسمی هر سال 500 هزار تومان و برای هر بیمار مبتلا به هموفیلی هر سال 600 هزار تومان برای جبران هزینه دندانپزشکی از سوی وزارت بهداشت پرداخت می شود.
وی گفت: داروهای هموفیلی چه داخلی و چه خارجی در دسترس بیماران است، داروهایی که تولید داخل دارند، کاملا رایگان است اما هزینه داروی خارجی به صورت 100درصد پرداخت نمی شود.
کارشناس مسئول هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت افزود: در مورد داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی، سازمان غذا و دارو از محل اعتبارات بیماران صعب العلاج بخشی از هزینه داروی این بیماران را تامین می کند و بخشی از هزینه داروهای آهن زدا مثل داروی تزریقی دسفرال و داروی خوراکی ایکس جید پرداخت می شود.
حنطوش زاده گفت: هزینه هر ویال داروی دسفرال 500 تومان و برای هر قرص ایکس جید دو هزار تومان است که 50 درصد این هزینه را اداره بیماران صعب العلاج سازمان غذا و دارو پرداخت می کند که در واقع برای هر آمپول دسفرال سازمان غذا و دارو 250 تومان و برای هر قرص ایکس جدید هزار تومان می پردازد.
*هزینه داروی هر بیمار هموفیلی در ماه
وی افزود: هر بیمار تالاسمی به طور متوسط بین 50 تا 100 آمپول دسفرال (با توجه به وزن بیمار) مصرف می کند و هر بیمار تالاسمی حداکثر حدود 250 هزار تومان در هر ماه برای این دارو می پردازد.
کارشناس مسئول تالاسمی و هموفیلی وزارت بهداشت ادامه داد: البته مشابه داخلی داروی دسفرال وجود دارد. حدود 80 درصد بیماران تالاسمی از داروی ایرانی استفاده می کنند که کاملا رایگان است.
* 10هزار بیمار هموفیلی و 19هزار تالاسمی در کشور
وی گفت: هم اکنون با توجه به آمار سامانه وزارت بهداشت 10هزار و 250 بیمار هموفیلی و 19 هزار و 250 بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور داریم.
حنطوش زاده افزود: اگر برنامه غربالگری(Screening) تالاسمی در کشور اجرا نمی شد، سالانه حدود هزار بیمار تالاسمی در کشور اضافه می شد اما با توجه به اجرای غربالگری این بیماری از سال 76، هر سال تعداد بیماران جدید تالاسمی در کشور کمتر شده و در سال 95 حدود 180 بیمار جدید تالاسمی در کشور داشتیم.
وی گفت: از این تعداد 180 بیمار جدید تالاسمی 110 بیمار در استان سیستان و بلوچستان بوده است که با رایزنی انجمن تالاسمی با مراجع این استان، قول هایی شفاهی داده شده که در این زمینه همکاری بیشتری شود که این بیماری در این منطقه نیز کنترل شود.
حنطوش زاده افزود: در مورد بیماری هموفیلی نیز برنامه وسیعی اجرا می شود و هر سال حدود 12 بیمار جدید هموفیلی جدید شناسایی می شود، علت کمتر بودن آمار بیماران جدید هموفیلی این است که این بیماری در بدو تولد تشخیص داده نمی شود و موارد خفیفی از این بیماری وجود دارد که ممکن است در سنین بالاتر مثلا پنج یا 6 سالگی تشخیص داده شود.
وی گفت: در مورد بیماری هموفیلی با پدیده ای به نام جهش های جدید این بیماری مواجه هستیم به طوری که پدر و مادر هر دو سالم هستند و هیچ سابقه ای ندارند و فقط در زمان لقاح جهش ایجاد می شود و بیمار جدیدی متولد می شود.
*30درصد بیماران هموفیلی سابقه فامیلی ندارند
این کارشناس بیماران خاص افزود: به همین علت غربالگری بیماری هموفیلی کار سختی است و بیش از یک سوم این بیماران را در زمان تولد نمی توان تشخیص داد. البته با اجرای برنامه های غربالگری ژنتیک می توان این موارد تشخیص را افزایش داد.
وی گفت: در مورد بیماری هموفیلی 13 اختلال ژنتیک داریم که هر کدام از آنها موارد خفیف و شدید دارند و ممکن است در سال اول تولد علایم آن بروز نکند و چند سال بعد شناسایی می شوند.
حنطوش زاده تاکید کرد: 30 درصد بیماران هموفیلی هیچ سابقه فامیلی ندارند و نمی توانیم غربالگری کشوری داشته باشیم.
وی ادامه داد: در مورد بیماری هموفیلی نوع هموفیلی A که کمبود فاکتور 8 وجود دارد و نیز هموفیلی B که در آن کمبود فاکتور انعقادی 9 وجود دارد، بین 70 تا 80 درصد مرد هستند اما در مورد هموفیلی با کمبود فاکتور 13 شیوع بیماری بین زن و مرد تقریبا مساوی است.
وی گفت: در مجموع از حدود 10 هزار بیمار هموفیلی در کشور حدود دو هزار نفر زن و هشت هزار نفر مرد هستند.
کارشناس مسئول تالاسمی و هموفیلی وزارت بهداشت افزود: بیشتر ازدواج ها در استان سیستان و بلوچستان به صورت عشیره ای و بدون ثبت رسمی انجام می شود و چون غربالگری برنامه رسمی کشور است و تعداد قابل توجهی از ازدواج ها در این منطقه غیر رسمی و غیر محضری است، این غربالگری انجام نمی شود.
وی گفت: برای بیماران تالاسمی و هموفیلی برنامه آموزش مداوم برای تیم درمانگر شامل پزشک، پرستار، دندانپزشکی، اجرا می شود و برنامه های آموزشی کشوری و منطقه ای به طور مداوم برگزار می شود.
حنطوش زاده افزود: در این آموزش ها، دستورالعمل های درمانی به روز شده برای گروه ارائه کنندگان خدمات به این بیماران ارائه می شود.
به گزارش شفا آنلاین،مرضیه حنطوش زاده افزود: زمانی که طرح تحول سلامت ابلاغ شد چون بیماران هموفیلی و تالاسمی(Thalassemia) از قبل به عنوان بیمار خاص شناخته شده بودند، این بیماران وارد طرح تحول سلامت نشدند و طرح تحول سلامت برای حمایت از بقیه بیماران اجرا شد که هزینه های زیادی را پرداخت می کردند.
وی اضافه کرد: در مجموع بسته خدمات بیماران خاص از جمله هموفیلی و تالاسمی شامل دو قسمت است، یکی خدماتی است که از طریق بیمه ها ارائه می شود و این سازمان ها به صورت 100درصد خدماتی را برای این بیماران پوشش می دهند و دوم خدماتی است که بیمه ها مانند سایر بیماران درصدی از هزینه های آن را پوشش می دهند.
کارشناس مسئول هموفیلی(hemophilia) و تالاسمی وزارت بهداشت ادامه داد: در مورد خدماتی که 100درصد حمایت می شود، این بیماران هیچ پرداختی ندارند اما برای خدماتی که پوشش بیمه 100درصد نیست، وزارت بهداشت ما به التفاوت هزینه آن را برای بیماران پرداخت می کند.
وی گفت: در واقع چون این خدمات در مراکز دولتی و زیر نظر دانشگاه های علوم پزشکی به بیماران هموفیلی یا تالاسمی ارائه می شود، مثلا اگر یکی از این بیماران نیاز به جراحی طحال داشته باشد، مثلا اگر سازمان بیمه تامین اجتماعی پوشش 100درصد دارد که مشکلی نیست اگر سازمان بیمه سلامت ایران 70 درصد هزینه این خدمات را پوشش بدهد، مابه التفاوت هزینه آن را وزارت بهداشت پرداخت می کند.
حنطوش زاده افزود: در مورد خدمات دندانپزشکی که در همه جای دنیا تامین هزینه های آن مشکل است، برای جبران هزینه های دندانپزشکی بیماران تالاسمی هر سال 500 هزار تومان و برای هر بیمار مبتلا به هموفیلی هر سال 600 هزار تومان برای جبران هزینه دندانپزشکی از سوی وزارت بهداشت پرداخت می شود.
وی گفت: داروهای هموفیلی چه داخلی و چه خارجی در دسترس بیماران است، داروهایی که تولید داخل دارند، کاملا رایگان است اما هزینه داروی خارجی به صورت 100درصد پرداخت نمی شود.
کارشناس مسئول هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت افزود: در مورد داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی، سازمان غذا و دارو از محل اعتبارات بیماران صعب العلاج بخشی از هزینه داروی این بیماران را تامین می کند و بخشی از هزینه داروهای آهن زدا مثل داروی تزریقی دسفرال و داروی خوراکی ایکس جید پرداخت می شود.
حنطوش زاده گفت: هزینه هر ویال داروی دسفرال 500 تومان و برای هر قرص ایکس جید دو هزار تومان است که 50 درصد این هزینه را اداره بیماران صعب العلاج سازمان غذا و دارو پرداخت می کند که در واقع برای هر آمپول دسفرال سازمان غذا و دارو 250 تومان و برای هر قرص ایکس جدید هزار تومان می پردازد.
*هزینه داروی هر بیمار هموفیلی در ماه
وی افزود: هر بیمار تالاسمی به طور متوسط بین 50 تا 100 آمپول دسفرال (با توجه به وزن بیمار) مصرف می کند و هر بیمار تالاسمی حداکثر حدود 250 هزار تومان در هر ماه برای این دارو می پردازد.
کارشناس مسئول تالاسمی و هموفیلی وزارت بهداشت ادامه داد: البته مشابه داخلی داروی دسفرال وجود دارد. حدود 80 درصد بیماران تالاسمی از داروی ایرانی استفاده می کنند که کاملا رایگان است.
* 10هزار بیمار هموفیلی و 19هزار تالاسمی در کشور
وی گفت: هم اکنون با توجه به آمار سامانه وزارت بهداشت 10هزار و 250 بیمار هموفیلی و 19 هزار و 250 بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور داریم.
حنطوش زاده افزود: اگر برنامه غربالگری(Screening) تالاسمی در کشور اجرا نمی شد، سالانه حدود هزار بیمار تالاسمی در کشور اضافه می شد اما با توجه به اجرای غربالگری این بیماری از سال 76، هر سال تعداد بیماران جدید تالاسمی در کشور کمتر شده و در سال 95 حدود 180 بیمار جدید تالاسمی در کشور داشتیم.
وی گفت: از این تعداد 180 بیمار جدید تالاسمی 110 بیمار در استان سیستان و بلوچستان بوده است که با رایزنی انجمن تالاسمی با مراجع این استان، قول هایی شفاهی داده شده که در این زمینه همکاری بیشتری شود که این بیماری در این منطقه نیز کنترل شود.
حنطوش زاده افزود: در مورد بیماری هموفیلی نیز برنامه وسیعی اجرا می شود و هر سال حدود 12 بیمار جدید هموفیلی جدید شناسایی می شود، علت کمتر بودن آمار بیماران جدید هموفیلی این است که این بیماری در بدو تولد تشخیص داده نمی شود و موارد خفیفی از این بیماری وجود دارد که ممکن است در سنین بالاتر مثلا پنج یا 6 سالگی تشخیص داده شود.
وی گفت: در مورد بیماری هموفیلی با پدیده ای به نام جهش های جدید این بیماری مواجه هستیم به طوری که پدر و مادر هر دو سالم هستند و هیچ سابقه ای ندارند و فقط در زمان لقاح جهش ایجاد می شود و بیمار جدیدی متولد می شود.
*30درصد بیماران هموفیلی سابقه فامیلی ندارند
این کارشناس بیماران خاص افزود: به همین علت غربالگری بیماری هموفیلی کار سختی است و بیش از یک سوم این بیماران را در زمان تولد نمی توان تشخیص داد. البته با اجرای برنامه های غربالگری ژنتیک می توان این موارد تشخیص را افزایش داد.
وی گفت: در مورد بیماری هموفیلی 13 اختلال ژنتیک داریم که هر کدام از آنها موارد خفیف و شدید دارند و ممکن است در سال اول تولد علایم آن بروز نکند و چند سال بعد شناسایی می شوند.
حنطوش زاده تاکید کرد: 30 درصد بیماران هموفیلی هیچ سابقه فامیلی ندارند و نمی توانیم غربالگری کشوری داشته باشیم.
وی ادامه داد: در مورد بیماری هموفیلی نوع هموفیلی A که کمبود فاکتور 8 وجود دارد و نیز هموفیلی B که در آن کمبود فاکتور انعقادی 9 وجود دارد، بین 70 تا 80 درصد مرد هستند اما در مورد هموفیلی با کمبود فاکتور 13 شیوع بیماری بین زن و مرد تقریبا مساوی است.
وی گفت: در مجموع از حدود 10 هزار بیمار هموفیلی در کشور حدود دو هزار نفر زن و هشت هزار نفر مرد هستند.
کارشناس مسئول تالاسمی و هموفیلی وزارت بهداشت افزود: بیشتر ازدواج ها در استان سیستان و بلوچستان به صورت عشیره ای و بدون ثبت رسمی انجام می شود و چون غربالگری برنامه رسمی کشور است و تعداد قابل توجهی از ازدواج ها در این منطقه غیر رسمی و غیر محضری است، این غربالگری انجام نمی شود.
وی گفت: برای بیماران تالاسمی و هموفیلی برنامه آموزش مداوم برای تیم درمانگر شامل پزشک، پرستار، دندانپزشکی، اجرا می شود و برنامه های آموزشی کشوری و منطقه ای به طور مداوم برگزار می شود.
حنطوش زاده افزود: در این آموزش ها، دستورالعمل های درمانی به روز شده برای گروه ارائه کنندگان خدمات به این بیماران ارائه می شود.
نظرشما
آخرین اخبار