به گزارش شفاآنلاین،حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر«خانه ای‌بی»بیان کرد: ضمن تسلیت به جامعه بزرگ خانواده ای‌بی، بیماری پروانه‌ای زمانی که تمام بدن را درگیر کند بسیار سخت‌تر و دردناک‌تر می‌شود. «نفیسه» روزهای سختی را در بیمارستان گذراند تا حدی که نیاز بود پاهایشان را قطع کنند. عکس‌های منتشر شده در رسانه‌ها حتی یک دهم از آن واقعیت را هم بیان نمی‌کند. من به شخصه در بیمارستان حضور داشتم و نمی‌توانم توضیح دهیم وضعیت نفیسه به چه شکل دشوار بود.
وی گفت: حال در این شرایط من که خود یک کودک مبتلا به ای‌بی دارم کاملا متوجه هستم که در برخی اوقات هیچ کاری نمی‌توان برای این بیماران انجام داد اما سخن ما برآن است، زمانی که پزشک متخصص بیان می‌کند که این بیمار باید به یک بیمارستان فوق تخصص و مجهزتر منتقل شود این اتفاق رخ نمیدهد؟ حتی سوپروایزر بیمارستانی که نفیسه در آن بستری بود با ما تماس گرفت و گفت می‌خواهیم این بیمار را به بیمارستان دیگری انتقال دهیم اما هیچ یک از بیمارستان‌ها نفیسه را پذیرش نمی‌کند شما خودتان می‌توانید از این 2 بیمارستان پذیرش بگیرید؟
هاشمی گلپایگانی در پاسخ گفت: وقتی که شما در سیستم درمانی حضور دارید و نمی‌توانید پذیرش بگیرید، ما چگونه این کار را انجام دهیم. در جمعیت 80 میلیونی کشور 500نفر مبتلا به ای‌بی هستند و 5 نفر از این تعداد هم شرایط خاص مانند نفیسه را ندارند آیا در طرح تحول سلامت و سیستم درمان کشور یک تخت خالی جای یک بیمار مبتلا به ای‌بی نیست؟ حال به هر دلیل این اتفاق رخ نداد و نفیسه انتقال داده نشد و فوت شد. من به عنوان مسئول خانه ای بی از وزات بهداشت ، شخص دکتر هاشمی وزیر بهداشت و معاونت غذا و دارو تشکر می‌کنم تاکنون خدمات بسیار ارزنده را برای کودکان پروانه‌ای فراهم کرده‌اند. اما انتظارمان این است که اگر خبرنگاری علت مرگ یک کودک پروانه‌ای را سوال می‌کند منطقی‌تر پاسخ دهند چرا که ما انتظار نداریم وزیر بهداشت مرگ هر بیماری را توضیح دهد اما ایشان می‌توانست به جای پاسخی که دادند می‌گفتند اگر قصوری سر زده است من دستور پیگیری ویژه این موضوع را می‌دهم و به این خانواده نیز تسلیت عرض می‌کنم. کاش با بیان جملاتی دیگر این جامعه داغ دیده را کمی آرام می‌کرد.
مدیر خانه ای‌بی اظهار داشت: پدر نفیسه یک راننده شخصی در شهرستان هست که به علت بدهی تاکسی‌اش را هم وی گرفتند، حتی در هزینه کفن و دفن نفیسه مانده بود حال وقت خود را در قوه قضاییه و پزشکی قانونی(Forensic Medicine) بگذراند و کفش آهنی بر پا کرده تا ثابت کند دخترش را بر اثر بی‌توجهی و تخلف کشتند؟ آقای وزیر بهداشت محترم اگر بچه خودت بود به همین شکل پاسخ می‌دادی؟ من یکی از جنس نفیسه دارم و روز به روز جلوی چشمانم پَرپَر شدنش را می‌بینم و می‌دانم کاری نمی‌شود کرد اما می‌توان با برخورد و پاسخ دهی منطقی تری آرام‌مان کنید. ما به هیچ عنوان وزارت بهداشت را مقصر فوت نفیسه نمی‌دانیم بلکه این زیرساخت هاست که دارای مشکل است.
وی از وزیر بهداشت درخواست کرد: آقای وزیر با مردم کمی بهتر صحبت بگویید. به فرماندار می‌گویید بی‌شعور، به ما می‌گوید بروید شکایت کنید. خانه ای‌بی و خانواده نفیسه به هیچ جا شکایت نمی‌کنند اما به دادگاه عدل الهی چرا. نفیسه بر اثر بی‌توجهی زجر بیشتری هنگام مرگش کشید او خیلی شرایط بدی را گذراند. اما بازهم تاکید می‌کنیم قدردان خدمات وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو هستیم و تنها انتظار بیماران خاص این است که ما به اندازه کافی درد می‌کشیم، با لحن بهتر با ما صحبت کنید .
هاشمی گلپایگانی در پایان خاطرنشان کرد:
از آذرماه سال 95 تا کنون 23 بیمار مبتلا به ای‌بی جان خود را از دست داده
اند. حال درخواستمان از وزیر بهداشت این است که با موجود بودن 350 نامه از
سوی نمایندگان مجلس مبنی بر خاص بودن این بیماری، ای‌بی را در گروه بیماران
خاص ثبت کنید.جام جم آنلاین
