به گزارش شفا آنلاین،مسلمی مدیر روابط عمومی خانه ای‌بی (EB) در خصوص قرار گرفتن نام این بیماری در گروه بیماری‌های خاص گفت: تاکنون بارها و بارها مطالبات خود را از طریق رسانه‌ها اعلام کرده‌ایم ولی تاحالا هیچ اقدام و حمایتی صورت نگرفته است.
وی افزود: اگر چه ۳۵۰نماینده ادوار مجلس شورای اسلامی، چه در این دوره و چه در دوره قبل به صورت مستقیم به وزارت بهداشت نامه زده‌اند اما تاکنون مطالبه اصلی ما در دست بررسی قرار نگرفته است.
مسلمی در پاسخ به این سؤال که آیا بیمای EB مستعد قرار گرفتن در گروه
بیماری خاص است توضیح داد: بیماری خاص به بیماری گفته می‌شود که هزینهٔ
درمان بالا، شیوع کم و صعب‌العلاج باشد که بیماری EB همهٔ شرایط آن را
داراست.
در ایران حدود ۵۳۰ بیمار ای بی وجود دارد. وزارت بهداشت(Ministry of Health) و درمان برای
حدوداً ۵۰۰ نفر از بیمارانی که وضعیت وخیم تری دارند بسته‌های حمایتی شامل
دارو و پانسمان بصورت بسته پستی ارسال می‌کند.
وی افزود: خانه ای‌بی با حمایت‌های مردمی به صورت نقدی کمک هزینه‌هایی را برای این خانواده‌ها ارسال می‌کند. این کمک‌هزینه‌های واریزی فعلاً مقرر ماهیانه نشده و به صورت مناسبتی در اختیار آنها قرار داده می‌شود. مثلاً در اعیاد، مناسبت‌های مذهبی، شروع سال تحصیلی و … برای این خانواده‌ها هزینه‌هایی واریز می‌شود.
مدیر روابط عمومی خانه ای‌بی همچنین گفت: در سال گذشته هر بیمار ای‌بی به طور میانگین ۶ میلیون تومان کمک هزینه نقدی دریافت کرده است. همچنین در بین خانواده‌های بیماران خانواده‌های بی سرپرست، بدسرپرست، ایتام و سادات نیز وجود دارند که خانه ای‌بی علاوه بر کمک هزینه‌های نقدی، با خرید اقلامی مثل ماشین لباس‌شویی، تلویزیون، جاروبرقی و … به وضع معیشتی آنها نیز کمک می‌کند.
بیماری ای‌بی یک بیماری ژنتیکی بوده که از بدو تولد خود را بروز می‌دهد و با نام بیماری پروانه‌ای نیز شناخته می‌شود. خانه ای‌بی از خانواده‌های دارای نوزاد ای‌بی نیز به صورت بسته‌های پوشاک و شیرخشک حمایت می‌کند. اگر چه این بیماری ژنتیکی بوده اما هنوز ژن بیمار آن در دوران بارداری(Pregnancy) قابل تشخیص نیست. گفته می‌شود این بیماری برای خانواده‌های دارای یک بیمار ای بی در بارداری دوم قابل تشخیص است که البته این موضوع نیز همواره با خطاهایی روبرو بوده است.
از مدتی پیش تلاش برای قرار گرفتن بیماری MS و EB در دسته‌بندی بیمارات خاص توسط متولیان امر صورت گرفته است که تا این لحظه روند پذیرش بیماری MS وضعیت بهتری دارد که البته آن هم با مشکلات زیادی از سوی بیمه‌ها روبروست ولی بیماری EB هنوز مورد بررسی از سوی مجلس قرار نگرفته است.
