معاینه مستمر پزشک متخصص زایمان و اطفال
اگر در زمان تولد و زیرنظر پزشک متخصص بررسیهای لازم انجام شده و نقص عضو در آزمایشات مشخص شود، موقعیت تا حد زیادی از کنترل والدین خارج میشود. خانوادههایی که در ماههای ابتدایی دوران بارداری(pregnancy period) به سالم بودن فرزند مشکوک میشوند باید در طول دوران بارداری زیرنظر پزشک متخصص باشند و روند رشد نوزاد و قد و وزن او را در نظر بگیرند. وضعیت سلامتی جنین باعث میشود آنها پس از تولد او، در صورت معلولیت آمادگی بیشتری در مواجهه با این موضوع داشته باشند و به میزان زیادی از وقوع این اتفاق سردرگم نشوند. مراجعه مستمر به پزشک از توصیههای مطرحشده به زوجهای در شرف فرزندآوری است. برخی نواقص در موقع تولد نیز قابل تشخیص نیستند و در ماههای اول تولد خود را نشان میدهند. برای مثال، نوزاد عکسالعملهای لازم را نسبت به محیط اطراف خود نشان نمیدهد. برای آگاهی از این موارد مراجعه بهموقع به پزشک لازم است. خانوادهها باید از قبل درباره روند رشد نوزاد مطالعه داشته باشند و بدانند که او در هر ماه تا چه میزان باید رشد کند و چه قابلیتها و تواناییهایی پیدا کند. ارتباط با پزشک کودکان یک ضرورت است تا او مراحل رشد نوزاد را در نظر بگیرد.
حمایتهای عاطفی از والدین کودکان معلول
اگر از زمان تولد نقص عضو یا نقص ظاهری در نوزاد دیده شد، باید از پدر و مادر حمایتهای عاطفی صورت گیرد. در درجه اول نباید هیچگونه مقایسهای بین نوزاد معلول با نوزادان دیگر انجام شود و هیچیک از والدین مقصر ایجاد این وضعیت شناخته نشوند. پدر و مادر نوزاد معلول نباید از طرف اطرافیان و خویشاوندان طرد شوند. آنها باید حامی این خانواده باشند و نباید یکدیگر را در این شرایط تنها بگذارند، بلکه باید به تجدید روحیه والدین کمک کنند. یکی از مشکلات اساسی زنان بعد از زایمان ابتلا به افسردگی(depression) و حساسیتهای بیمورد و زیاد است. توجه به این نکته ضروری است که پذیرش نقص فرزند برای مادر به مراتب سختتر از پدر است. پدر این ناراحتی را بروز نمیدهد، اما مادر میتواند صدمات روحی فراوانی از این وضعیت بخورد. مادرانی که صاحب فرزند معلول میشوند به کمکهای بهمراتب بیشتری برای مراقبت از فرزندان خود نیاز دارند. آنها نیازمند کمک روحی هستند تا بتوانند نقص فرزند خود را بپذیرند و با آن کنار بیایند و همچنین باید تمهیداتی برای مواجهه با شرایط موجود بیندیشند. بنابراین آنها نباید تنها بمانند و این اطمینان باید به آنها داده شود که راهحلهای مختلفی برای کمک به نقص نوزاد آنها و بهبود شرایط او وجود دارد. خانوادههایی که امکانات مالی کمی دارند نیازمند حمایت اجتماعی بیشتر هستند و خویشاوندان باید به آنها کمک کنند. زنان خویشاوند باید مدام با مادران در تماس باشند، آنها را تنها نگذارند و از نظر روحی به آنها کمک کرده و راهنماییهای لازم را به آنها در زمینه مراقبت و نگهداری از این نوزادان بدهند.
حمایت پدر از مادر و تغییر در نگاه جامعه
پدر باید نقش حمایتی خود را برای مادر ایفا کند، زیرا مادر در این شرایط بسیار حساس و شکننده است و در هنگام تولد فرزند معلول نوعی احساس گناه در او ایجاد میشود که شاید قصوری در وظایف مادرانهاش در هنگام بارداری انجام داده است. پدر باید در کنار مادر حضور داشته باشد و به او یادآوری کند که هر دو وظیفه مراقبت از این نوزاد را دارند و در این راه به او کمک میکند و باید شرایطی را به وجود آورند که فرزندان آنها حمایت عاطفی کافی را دریافت کنند. اگر پدر کنار بکشد و مادر را در این وضعیت دشوار رها کند بزرگترین خطایی است که انجام میدهد، زیرا حمایت از مادر وظیفه اصلی همسر است و بعد از او خویشاوندان درجهاول نقش حمایتی را از او دارند. خویشاوندان باید این احساس را به والدین این کودکان بدهند که تولد چنین فرزندی برای آنها بسیار عزیز است و پدر و مادر هیچکدام کوتاهی در ایجاد این شرایط ندارند. پدر و مادر نباید یکدیگر را مقصر بدانند. برای تغییر در نگاه جامعه به این کودکان باید فرهنگسازی شود. خانوادههایی که فرزند طبیعی دارند یا فرزندی ندارند، باید نگاه خود را به این کودکان تغییر دهند و نباید نگاهی ترحمآمیز به آنها داشته باشند. باید این نوزادان را همینگونه بپذیرند و علاقه خود را به آنها نشان دهند. خانوادههایی که دارای فرزند هستند باید به فرزندان خود آموزش دهند که در هنگام مواجهه با نوزاد یا کودکی معلول نگاه خاص و تمسخرآمیزی به او نداشته و از او دوری نکنند و او را در نزدیکی خود بپذیرند. سیستمهای آموزشوپرورش در زمینه مواجهه با این کودکان باید تغییر کند و جایگاه معلولان را میان افراد عادی جامعه تحکیم بخشد. اکنون در سیستم آموزشوپرورش جداسازی کودکان سالم و معلول را نکوهش میکنند و تلاش دارند افراد معلول در مدارس جداگانه درس نخوانده و کودکان معلول و سالم در یک محیط بزرگ شوند. نقش رسانهها در ایجاد فرهنگ پذیرش معلولان در جامعه بسیار مهم و موثر است. باید به مردم آموزش داد که نگاهشان به این کودکان نگاهی پذیرا باشد و قبول کنند که او نیز به عنوان یک انسان میتواند به نقصی دچار باشد و با تمام این نواقص نیازهای عاطفی معلول سبب میشود که او بخواهد از طرف افراد جامعه پذیرش شود. در صورت فرهنگسازی، مردم نیز آموزشهای لازم برای مواجهه با این کودکان را به فرزندان خود میدهند.آرمان
بهروز بیرشک / روانشناس