چگونه به دخترتان بگویید؟عزیزم، من سرطان دارم

شفا آنلاین:وقتی آزمایش آنجلا دوردن برای ژن حامل سرطان پستان مثبت شد، تصمیم گرفت این خبر را با دخترش آلکسیس، که آن زمان 14 ساله بود، درمیان بگذارد، یعنی باید به یک نوجوان 14 ساله می‌گفت ممکن است در آینده سرطان بگیرد.

چگونه باید مشکل را بیان کرد؟
به گزارش شفا آنلاین:بعد از آنکه مرد یا زنی بفهمد سلامتش ممکن است در آینده به خطر بیفتد، چالش بعدی برای والدین و متخصصان این است که چه زمانی این اطلاعات را با فرزند درمیان بگذارند و به فرزند خود بگویند ممکن است ژن خطرناک را از آنها یعنی والدین خود به ارث برده باشند. به طور معمول، نوجوان برای جهش ژنتیکی سرطان پستان بررسی نمی‌شود، اما نگرانی وقتی پیش می‌آید که کودک بدون بلوغ فکری لازم برای درک کامل انجام یک آزمایش ژنتیک باشد. کودک فقط زمانی باید در معرض اطلاعات قرار گیرد که والدین او بتوانند در تصمیم‌گیری برای انجام یا عدم انجام آزمایش با او سهیم شوند.
برای انتقال اطلاعات صبر کنید
بسیاری از متخصصان پیشنهاد می‌کنند افرادی که ممکن است ژن بیمار را به ارث برده باشند، برای انجام آزمایش تا 25 سالگی که آزمایش‌های ام‌آرآی و ماموگرافی‌ها برای زنان پرخطر تجویز می‌شود، صبر کنند. مطالعه‌ای در سال 2015 روی بیش از 200 دختر 11 تا 19 ساله نشان داد، هرچند دخترانی با سابقه ‍ژن سرطان پستان نوع 1 و 2 در خانواده، بیش از همسالان عادی خود نگران جهش ژنی هستند، اما سطح سازگاری روانی آنها مانند همسالان دیگرشان است و اعتماد به نفسی بیش از سایر همسالان خود با خطر متوسط دارند.
دکتر آنجلا بردبری که هدایت این تحقیقات را بر عهده داشته، می‌گوید: «ما در دختران حامل ژن سرطان نکته خاص نگران‌کننده‌ای ندیدیم. در روند آزمایش‌های ژنتیکی، والدین درباره اینکه چگونه یا کجا یا چه زمانی باید با بچه‌ها درباره احتمال خطر صحبت کنند، بیش از سایر موارد نیاز به حمایت دارند.»
البته برخی متخصصان معتقدند بهتر است به نوجوانان درباره احتمال فعال شدن ژن خطرناک آموزش داده شود؛ چون اگرچه در نوجوانی خطر نزدیک نیست، زمان به آنها امکان می‌دهد در صورت مثبت شدن آزمایش در بزرگسالی، بهتر بتوانند با راهکار‌‌های مقابله و انطباق‌پذیری همراه شوند.
آدل کتس، دانشجوی تازه‌وارد به دانشگاه جرج‌تاون، در 19 سالگی فهمید جهش در ژن سرطان پستان که حامل آن است، می‌تواند بر زندگی او تاثیر بگذارد. وی دراین‌باره می‌گوید: «مدت زیادی وقت داشتم تا با تصور اتفاقی که ممکن بود در زندگیم بیفتد، کنار بیایم و درباره آینده‌ در صورت مثبت شدن آزمایشم تصمیم بگیرم. این موضوع باعث شد درباره آنچه در زندگی می‌خواهم داشته باشم، بیشتر فکر کنم. ترسیدم قبل از تشکیل خانواده و پیدا کردن شغل سرطان بگیرم، پس باید زودتر دست به کار شوم.»
ترسی که همواره با او است
اما همه کارشناسان با چنین رویکردی موافق نیستند. دکتر روث اوراتس، سرطان‌شناس دانشگاه نیویورک، عقیده دارد آگاه کردن نوجوان از خطر بالقوه ژنتیک نه تنها نگرانی وی را که تسکین نمی‌دهد، بلکه به توان نوجوان برای زندگی آزادانه هم صدمه می‌زند. بعد از آگاهی از خطری که ممکن ات سال‌ها بعد وی را تهدید کند، او هر بار که بار که پستانش را لمس می‌کند یا لباس زیر خود را در می‌آورد، به فکر این خطر بالقوه می‌افتد.
برخی زنان فکر می‌کنند، این آگاهی بار سنگینی روی روان دختر نوجوان می‌گذارد. یکی از زنان مبتلا به سرطان پستان می‌گوید: «اصلا دلم نمی‌خواست وقتی پستان‌های دختر 13 ساله‌ام شروع به رشد کردند، به او بگویم ممکن است آنها را از دست بدهد. این آگاهی مانند سایه ابر عظیم سیاهی بر زندگی اوست، شاید بدترین قسمت این ماجرا همین باشد، که این سنگینی را بر دوش کودکتان بگذارید.»
گاهی ممکن است والدین برای انتقال ژن بیماری‌زا به فرزند خود احساس گناه کنند و این انگیزه اول برای حفاظت از فرزندشان است. گاهی نیز اتفاقی بودن امکان جهش ژن، والدین را به کل مستاصل می‌کند.
کارشناسانی که وظیفه حمایت از این والدین را بر عهده دارند، تلاش می‌کنند به آنها دلگرمی دهند میراثشان برای فرزندانشان فقط یک ژن خطرناک نبوده است. باید به آنها نشان دهند چگونه با سختی‌های زدگی سر کنند و در زمان بی‌ثباتی چه کنند و بدانند چگونه والدینی می‌خواهند باشند.
اصل اول، حمایت از والدین
چگونه درمیان گذاشتن خبر و اطلاعات هم مهم است. اگر مادران دچار اضطراب باشند، احتمال بروز اضطراب در دختران هم بالا می‌رود. در این موارد توصیه می‌شود، پیش از آنکه والدین بخواهند خبر ژن حامل بیماری را به فرزند خود بدهند، با یک مشاور ژنتیک یا درمانگر مشورت کنند.
کارشناسان عقیده دارند باید سن، شخصیت و بلوغ فکری و ذهنی نوجوان را در نظر گرفت. رو‌راست و صادق باشید، اما از عبارات گیج‌کننده استفاده نکنید. یکباره همه چیز را روی سر نوجوانتان خراب نکنید. برای پاسخ به سوالات سیاست درهای باز داشته باشید. احساساتتان را با او درمیان بگذارید و بدانید اگر گاهی بگویید: «نمی‌دانم» مشکلی پیش نمی‌آید. سپید
New York Times