درمان بیماران نادر بسیار سخت است و هزینه های درمان آنان نیز بالاست.
شفا آنلاین>سلامت>عضو هیات علمی بنیاد بیماری های نادر ایران
گفت: درمان بیماران نادر بسیار سخت است و هزینه های درمان آنان نیز
بالاست.
به گزارش شفا آنلاین، حمیدرضا ادراکی روز شنبه
در نشست خبری افزود: بیماران نادر در ایران مظلوم و معصومند.
وی ادامه داد: باید ابتدا بیماران نادر را شناسایی کرد البته ٥٨ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است که شیوع آنها در بین بیماران نادر ایران بیشتر است.
وی خاطرنشان کرد: ابتدا باید مساله آموزش به عنوان یک موضوع مهم برای بیماری های نادر مدنظر باشد چرا که با آموزش می توان از این بیماری پیشگیری کرد.
ادراکی ادامه داد: ما به دلایل فراوانی به بسیاری از بیماران نادر دسترسی نداریم و براساس آمارها 2 تا پنج تن در هر 10 هزار تن جمعیت ، مبتلا به بیماری نادرند.
ادراکی ابراز امیدواری کرد که با کمک خیران برای این افراد اقدامات اساسی انجام دهیم البته ما هنوز نتوانسته ایم بیماران نادر را شناسایی کنیم در زمینه شناسایی این افراد سیستم ارتباطی کشور بسیار ضعیف است.
وی تصریح کرد: ما با این برآورد، انتظار داریم یک میلیون و 200 هزار بیمار نادر داشته باشیم اما تنها 50 هزار تن از این شمار از بنیاد بیماری های نادر ایران خدمت می گیرند.
این عضو هیات علمی بنیاد بیماری های نادر ایران ادامه داد: همچنین در گزارش هایی که در زمینه «ام آر آی» جنین داشتیم به این واسطه توانستیم جنین پنج تا 6 ماهه را مورد آزمایش قرار دهیم و از نظر بیماری های نادر مغز و ستون فقرات تشخیص های لازم برای آنان دادیم و البته این اقدامات در شکم مادر و با یک کار تیمی انجام شد.
وی خاطرنشان کرد: برای بیماران نادر کار زیادی می توان انجام داد اما بایدقبول کنیم که اینها امید به زندگی دارند و این اقدامات ما فعالیت های اولیه ای به شمار می آید که برای درمان این بیماران برداشته ایم.
** بنیاد بیماری های نادر رفتار صدقه منشی ندارد
زهرا ریاحی، عضو هیات علمی بنیاد بیماری های نادر ایران نیز در این نشست گفت: بنیاد، زیرساخت های لازم را فراهم کرده است تا آسایش و آرامش به جامعه بیماران برگردانده شود.
وی تصریح کرد: این بنیاد ، مرکز تشخیص طبی پارسیان را نیز برای ارائه خدمات به بیماران نادر و دیگر بیماران به صورت شبانه روزی را دارد.
وی اضافه کرد: تفاوت ماهیتی بنیاد بیماری های نادر با همه «ان جی او» (سازمان مردم نهاد) های فعال در حوزه سلامت در این است که این بنیاد رفتار صدقه منشی ندارد و شناخت بیمار، بیماری، پیشگیری، کمک، درمان و کاهش میزان بروز و شیوع بیماری در ایران را از اهداف اصلی خود می داند.
وی ادامه داد: باید ابتدا بیماران نادر را شناسایی کرد البته ٥٨ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است که شیوع آنها در بین بیماران نادر ایران بیشتر است.
وی خاطرنشان کرد: ابتدا باید مساله آموزش به عنوان یک موضوع مهم برای بیماری های نادر مدنظر باشد چرا که با آموزش می توان از این بیماری پیشگیری کرد.
ادراکی ادامه داد: ما به دلایل فراوانی به بسیاری از بیماران نادر دسترسی نداریم و براساس آمارها 2 تا پنج تن در هر 10 هزار تن جمعیت ، مبتلا به بیماری نادرند.
ادراکی ابراز امیدواری کرد که با کمک خیران برای این افراد اقدامات اساسی انجام دهیم البته ما هنوز نتوانسته ایم بیماران نادر را شناسایی کنیم در زمینه شناسایی این افراد سیستم ارتباطی کشور بسیار ضعیف است.
وی تصریح کرد: ما با این برآورد، انتظار داریم یک میلیون و 200 هزار بیمار نادر داشته باشیم اما تنها 50 هزار تن از این شمار از بنیاد بیماری های نادر ایران خدمت می گیرند.
این عضو هیات علمی بنیاد بیماری های نادر ایران ادامه داد: همچنین در گزارش هایی که در زمینه «ام آر آی» جنین داشتیم به این واسطه توانستیم جنین پنج تا 6 ماهه را مورد آزمایش قرار دهیم و از نظر بیماری های نادر مغز و ستون فقرات تشخیص های لازم برای آنان دادیم و البته این اقدامات در شکم مادر و با یک کار تیمی انجام شد.
وی خاطرنشان کرد: برای بیماران نادر کار زیادی می توان انجام داد اما بایدقبول کنیم که اینها امید به زندگی دارند و این اقدامات ما فعالیت های اولیه ای به شمار می آید که برای درمان این بیماران برداشته ایم.
** بنیاد بیماری های نادر رفتار صدقه منشی ندارد
زهرا ریاحی، عضو هیات علمی بنیاد بیماری های نادر ایران نیز در این نشست گفت: بنیاد، زیرساخت های لازم را فراهم کرده است تا آسایش و آرامش به جامعه بیماران برگردانده شود.
وی تصریح کرد: این بنیاد ، مرکز تشخیص طبی پارسیان را نیز برای ارائه خدمات به بیماران نادر و دیگر بیماران به صورت شبانه روزی را دارد.
وی اضافه کرد: تفاوت ماهیتی بنیاد بیماری های نادر با همه «ان جی او» (سازمان مردم نهاد) های فعال در حوزه سلامت در این است که این بنیاد رفتار صدقه منشی ندارد و شناخت بیمار، بیماری، پیشگیری، کمک، درمان و کاهش میزان بروز و شیوع بیماری در ایران را از اهداف اصلی خود می داند.
نظرشما
آخرین اخبار