به گزارش شفاآنلاین : خانه ای‌بی تنها مرکزی است که برای مراجعه و رسیدگی به مشکلات بیماران پروانه‌ای فعال است. کودکان ای‌بی از سراسر کشور برای معاینه و گرفتن خدمات به این مرکز می‌آیند.
این مرکز توسط یک خیر که خود نیز دارای کودک مبتلا به این بیماری و درد آشناست اداره می‌شود.
سال گذشته برخی نهادها نیز به کمک آمدند تا ارائه خدمات به این بیماران آسان تر شود تا شاید مرهمی برای زخم‌های بی‌شمارشان باشد.
به همین منظور طی تفاهم‌نامه سه جانبه‌ای که بین بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری‌های خاص به ریاست فاطمه هاشمی و دانشگاه علوم پزشکی ایران منعقد شد، دانشگاه ایران از طرف وزارت بهداشت مامور رسیدگی به تمام امور پزشکی بیماران EB را شد تا این کودکان علاوه بر تحمل درد و رنج فراوان این بیماری، غصه دیگری نداشته باشند.
اما به گفته سرپرست خانه EB نه تنها این خدمات از کیفیت مطلوبی برخوردار نیستند بلکه هم اکنون نیز به مدت سه هفته پزشک این خانه، از حضور و انجام ویزیت بیماران خودداری می‌کند که این امر سبب ایجاد مشکلات فراوان از جمله فوت یکی از نوزادان مبتلا شده است و جالب‌تر آنکه وزارت بهداشت پاسخگوی کودکان ای بی که با تمام زخم‌ها و رنج‌هایشان از نقاط دور افتاده‌ای مثل سیستان و بلوچستان برای گرفتن خدمات با در بسته این مرکز در تهران مواجه می‌شوند نیست.
نامه و شکایت هاشمی به وزیر بهداشت
بنیاد بیماری‌های خاص نیز اعتراض خود را درباره خلف وعده‌های وزارت بهداشت و ناهماهنگی‌های صورت گرفته درباره خانه ای بی طی چندین نامه به این وزارت‌خانه اعلام کرد.
این بنیاد در 4/29 طی نامه‌ای به معاون درمان دانشگاه اعلام کرد همچنین در 6/29 مجددا این بنیاد پس از عدم حصول نتیجه نامه دوم را ارسال کرد که باز هم جوابی را دریافت نکردند.
رئیس بنیاد بیماری های خاص برای بار سوم و این بار در 7/7 نامه‌ای برای وزیر بهداشت ارسال و عدم حضور پزشک، عدم ارائه آموزش به بیماران و عدم ارائه خدمات مطلوب را اعلام کرد و باز هم جوابی دریافت نکردند. پس از این بود که بنیاد مستضعفان یعنی ضلع سوم این تفاهم نامه نیز در 7/17 نامه‌ای به وزیر بهداشت نوشت و سعیدی‌کیا شکایت خود را از این وضع اعلام کرد و باز هم با توجهی روبرو شد.
متن کامل نامه فاطمه هاشمی به وزیر بهداشت به این شرح است:
بسمه تعالی
جناب آقای دکتر قاضی‌زاده هاشمی وزیر محترم بهداشت و درمان آموزش پزشکی
با سلام
احتراماً همان گونه که استحضار دارید خانه EB در سال 1394 و بر اساس تفاهم‌نامه فی‌مابین بنیاد امور بیماری‌های خاص، بنیاد علوی و دانشگاه علوم پزشکی ایران دایر گردید. بر اساس تفاهم‌نامه و پیرو بازدید جنابعالی و دستورات صادره وظایفی بر عهده دانشگاه علوم پزشکی ایران قرار گرفت که از جمله آن تشکیل کمیسیون پزشکی برای بیماران مراجعه‌کننده و ویزیت بیماران، تشکیل پرونده پزشکی و ارجاع درمانی به مراکز تخصصی بوده است متأسفانه عدم همکاری و هماهنگی و تمرد از ابلاغ‌های صادره از سوی مدیران دانشگاه توسط عوامل دانشگاه علوم پزشکی مأمور در خانه EB و همچنین مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه ایران مشکلات عدیده‌ای را برای بیماران EB مراجعه‌کننده ایجاد کرده است که اعتراضات فراوانی را در پی داشته است.
در همین خصوص چند مورد از مشکلات را در ذیل به استحضار می‌رسانم لذا مزین امتنان خواهد بود دستور فرمایید بررسی لازم در جهت مرتفع نمودن مسائل زیر صورت گیرد.
عدم حضور پزشک و پرستاران در روزها و ساعت مقرر شده از طرف دانشگاه و بلاتکلیفی بیماران مراجعه‌کننده از شهرستان‌ها (دو مورد از مکاتبات با دانشگاه در این خصوص به پیوست ارسال می‌گردد).
2- عدم ارائه خدمات مطلوب دندانپزشکی مورد نیاز بیماران EB در مراکز ارجاع دانشگاه ایران.
3- عدم ارائه آموزش به بیماران و خانواده آنان حتی برای استفاده از پانسمان‌های ارسالی از وزارت بهداشت
با تشکر.
فاطمه هاشمی
دانشگاه علوم پزشکی ایران، موظف به ارائه تمامی خدمات پزشکی بیماران EB است
اما حجت الاسلام هاشمی، سرپرست خانه EB، به بیان جزئیات این کمبود و مشکلات پرداخت و گفت: برای اینکه بیماری تحت عنوان بیماری‌های خاص قرار بگیرد به دستور شخص رئیس جمهور نیاز دارد به همین دلیل در بازدیدی که وزیر بهداشت در 24 فروردین 95 از خانه EB داشتند، اعلام کردند تا زمانی که در سمت خود هستم خدمات بیماری های خاص را به این بیماران ارائه می دهیم و در تفاهم نامه سه جانبه ای که بین بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری های خاص و دانشگاه ایران منعقد شد. دانشگاه ایران از طرف وزارت بهداشت مامور شد صفر تا صد امور پزشکی این بیماران را برعهده بگیرد.
وی افزود: از این پس بود که دانشگاه ایران موظف به ارائه خدمات پزشکی به این خانه و بیماران تحت پوشش آن شد یعنی یک پزشک باید از طرف این دانشگاه به مدت دو روز در هفته در این خانه حضور یابد و بعد از ویزیت رایگان بیماران و تایید بیماری افراد دارای EB، پرونده برای آنها تشکیل داده شود تا بتوانند از پانسمان و سایر خدمات و کمک درمان بهره مند شوند.
پزشک عمومی، پزشک بیماران EB می‌شود!
هاشمی با بیان اینکه بچه‌های EB به همه متخصصین علی الخصوص پوست، تغذیه و گوارش نیاز دارند گفت: اما متاسفانه دانشگاه ایران با فرستادن یک پزشک عمومی بی توجهی خود را به این قضیه نشان داد. در حالی که باید دانست بیماری که مشخصات EB را دارد و از سیستان و بلوچستان به دعوت ما به این خانه می‌آید نیاز به یک متخصص آشنا به EB دارد که او را برای پاتولوژی بفرستند و سپس تشخیص دهد که این چه نوع EB است، آیا عوارض دارد، انتقال پذیر است و بسیاری از مسائل دیگر که از عهده پزشک عمومی بر نمی‌آید.
دانشگاه ایران از واگذاری وظیفه پزشکی بیماران EB به بخش خصوصی امتناع می‌ورزد
وی با بیان اینکه متاسفانه دانشگاه ایران هیچ کدام از این امور را انجام نمی‌دهد و از طرفی هم حاضر نیست که این وظیفه خود را به بخش خصوصی ارجاع دهد و فقط به ویزیت ظاهری بیماری اکتفا می کند.
بیماران با شدت بیماری ضعیف و قوی به صورت یکسان پانسمان دریافت می کنند
هاشمی قیمت هر پانسمان بیماران EB را، 250 هزار تومان عنوان کرد و گفت: این برعهده پزشک است که تشخیص دهد به بیماران بدحال تر پانسمان بیشتر و به آنهایی که وضعیت مساعدتر دارند پانسمان کمتری اختصاص یابد اما متاسفانه هم اکنون این پانسمان‌ها به صورت یکسانی در بین بیماران توزیع می شود که این کار علاوه بر ظلم به بیماران بدحال تر باعث ضایع کردن پول بیت المال می‌شود.
بیماران در خصوص نحوه مصرف پانسمان ها آموزش نمی‌بینند
سرپرست خانه EB در خصوص آموزش مصرف درست پانسمان گفت: یکی دیگر از کم کاری های دانشگاه ایران این است که این پانسمان‌های خارجی و بدون بروشور و سی دی آموزشی در مورد نحوه مصرف را بی هیچ توضیحی در اختیار بیماران قرار می دهد در حالیکه لازم است پزشک قبلا مصرف درست و صحیح آنها را آموزش دهد تا خانواده ها سرگردان نباشند.
اثربخشی پانسمان ها منوط به دریافت مکمل غذایی
هاشمی اثر بخشی درمان با پانسمان را منوط به دریافت مکمل غذایی مناسب دانست و گفت: بچه ها در مکمل غذایی خود مشکل دارند و به همین دلیل درمان با پانسمان اثر بخش نیست .
سرگردانی بیماران شهرستانی
وی بسیاری از بیماران EB را از مناطق دور از تهران دانست و گفت: این بیماران نمی توانند هر چند روز یکبار و هر وقت که دانشگاه ایران تمایل داشت به تهران بیایند، این دانشگاه موظف است زمانی که از بیمار شهرستانی می خواهد که به بیمارستان مراجعه کند در همان روز چند پزشک معالج را با هم داشته باشد و تمام خدماتی که می خواهد در همان روز ارائه دهد نه اینکه بدون فکر هزینه اسکان و رفت و آمد بیمار او را به هفته بعد حواله دهد.
تقبل ارائه خدمات بیماران EB ، بدون مجهز بودن به امکانات
هاشمی گفت: عمده مشکلات بیماران EB به بحث دهان و دندان مربوط می شود در حالیکه جالب است بدانید که این دانشگاه فاقد دانشکده و کلینیک دندانپزشکی است و معلوم نیست به چه پشتوانه ای این بحث را گردن گرفته است که حال بعد از یکسال و نیم به این امر معترفند که از عهده این خدمات بر نمی آیند.
عدم حضور پزشک در خانه EB
هاشمی با وجود بی تخصصی و ناکارآمدی پزشک عمومی در بحث های مرتبط با بیماران EB اظهار کرد: با این وجود این پزشک در روزهایی که برای او تعیین شده در خانه EB حاضر نمی شود و همین موضوع تاکنون باعث سرگردانی بیمارانی شده که برای ویزیت از شهرستان به تهران آمده اند.
علت فوت نوزاد زنجانی غیبت پزشک بود
سرپرست خانه EB ، علت نپذیرفتن محمدرضا کریمی، نوزادی که به علت EB فوت کرد را عدم حضور پزشک و غیبت سه هفته‌ای او عنوان کرد و گفت: در تفاهم نامه مربوطه بین بین بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری های خاص و دانشگاه ایران تمام امور پزشکی برعهده دانشگاه ایران است و ما به هیچ عنوان حق دخالت در امور پزشکی بیماران ای بی را نداریم و نمی توانیم بدون تایید پزشک معرفی شده، بیمار را به جای دیگری معرفی کنیم یا برای او پرونده تشکیل دهیم . در موضوع این نوزاد نیز پس از درخواست خانواده وی برای معرفی پزشک و انجام آزمایش ژنتیک باید توسط پزشک دانشگاه علوم پزشکی ایران ویزیت می شد اما پزشک به مدت سه هفته غیبت داشت که نوزاد هم در این فاصله فوت کرد.
ارائه خدمات به بیماران ای بی، تاییدیه پزشک دانشگاه ایران را نیاز دارد
امروز شنبه 24 مهرماه هم وارد هفته چهارم غیبت پزشک مورد نظر می شویم. هر ماهه به 500 بیمار کمک هزینه می دهیم و 500 نفر پانسمان دریافت می کنند که تمام این ها به امضا و تایید پزشک دانشگاه علوم پزشکی نیاز دارد.
مخالفت دانشگاه ایران از همکاری سایر پزشکان با خانه EB
هاشمی از اعلام آمادگی تعدادی از پزشکان برای همکاری با این خانه خبر داد و گفت: متاسفانه دانشگاه علوم پزشکی ایران با این قضیه مخالفت می کند و اظهار می دارد پزشکان باید فقط از این دانشگاه باشند.فارس
