مادر یکی از این بیماران می‌گوید: این بیماران باید هر دو هفته یکبار نوعی آنزیم را مصرف کنند که بدن‌شان آن را تولید نمی‌کند.
وی می‌افزاید: این بیماری باعث بزرگ شدن طحال می‌شود و به همین دلیل کبد بیماران نیز در خطر است و به تدریج بزرگ می‌شود. از آنجاکه طحال بزرگ می‌شود، پلاکت خون بیماران افت پیدا کرده و مشکل کبدی‌شان منجر به واریس مری و خونریزی می‌شود و چون میزان پلاکت‌شان پایین است، این خونریزی برایشان بسیار خطرناک است.
این مادر که پسر 10 ساله‌اش مبتلا به بیماری گوشه است، ادامه می‌دهد: بعد از عید، سازمان غذا و دارو یک داروی کره‌ای را جایگزین داروی اصلی بیماران کرد که این دارو برای پزشکان شناخته شده نیست و آن را تجویز نمی‌کنند.
وی تاکید می‌کند: ما برای بچه‌هایمان داروی با کیفیت می‌خواهیم. در گذشته داروی اصلی به صورت رایگان به ما داده می‌شد، اما اکنون پوشش بیمه‌ای از نوع امریکایی اش برداشته شده است و قیمت آن در بازار با احتساب سهمیه‌بندی، ۴۵۰ هزار تومان است. حال برای پسر من که باید ۱۰ آمپول در ماه مصرف کند، باید چهار میلیون و ۵۰۰ هزار تومان فقط هزینه آمپول‌هایش را بدهیم. البته هزینه‌های جانبی درمانی هم داریم.
این مادر می‌گوید: ما می‌خواهیم مسوولان یا پزشکان را توجیه کنند که این دارو خوب است و ما بتوانیم از آن استفاده کنیم یا داروی قبلی را مجددا تحت پوشش قرار دهند. وقتی پزشک می‌گوید از این داروی کره‌ای استفاده نکنید، من نمی‌دانم باید به حرف پزشک را گوش کنم یا به حرف مسئولان غذا و دارو؟.
