شفاآنلاین>سلامت>«در تالاسمی بخش عمده‌ای از هزینه‌ها بر‌عهده بیمار است. در واقع می‌توان گفت اکثر بچه‌های تالاسمی از اقشار آسیب‌پذیر جامعه هستند و پرداخت این هزینه‌ها برای آنان سخت است به همین دلیل این موضوع مشکل ایجاد کرده است.
به گزارش شفاآنلاین : ما ایرادات دیگری هم در درمان بیماران تالاسمی داریم که آنها هم روی شانه بیماران سنگینی می‌کند.» اینها را دکتر محمود هادی‌پور داروساز که خود، بیماری تالاسمی هم دارد، در خصوص بررسی وضعیت فعلی این بیماران می‌گوید.
وی در ادامه از مشکلات درمانی آنها، وضعیت پیشگیری از این بیماری در سطح کشور و مسایل پنهانی که در خصوص تامین داروهای آنها وجود دارد، صحبت کرد.
الان چه تغییری در وضعیت دارویی آنها نسبت به بحران دارویی سال 91 برای بیماران خاص ایجاد شده است؟ آیا داروهای مورد نیازشان به راحتی تامین می‌شود؟
در سال 91 اصلا تامین دارو برای ما مقدور نبود. به دلیل آنکه در آن سال هم مشکل بانکی داشتیم، هم برای تامین داروهای خارجی، واردکنندگان ایرانی باید ال‌سی باز می‌کردند تا بتوانند دارو را وارد کنند و طرف قرارداد اروپایی هم ال‌سی‌ها را نمی‌پذیرفت. فقط می‌توانستند پول نقد را به صورت حواله‌های با واسطه از کشورهای دیگر بپردازند. هم‌اکنون وضعیت بسیار متفاوت شده و داروها تامین می‌شوند. حتی تولیدکنندگان ما که باید ماده اولیه می‌خریدند و به معنای واقعی تولید‌کننده نبودند، همین مشکل کمبود‌دارو را با آنها هم داشتیم. این مساله در حال حاضر حل شده، اما مشکلاتی هست که از قدیم در خصوص بیماران تالاسمی وجود داشته است.
هم‌اکنون چه مشکلاتی دامن‌گیر بیماران تالاسمی شده است؟
ما در مقابل کشورهایی که در تالاسمی الگو هستند همچون ایتالیا و انگلستان که عمده درمان بر دوش داروهای خوراکی است، بسیار درمان متفاوت و سختی را در پیش گرفته‌ایم. در این کشورها در موارد بسیار محدودی داروهای تزریقی (فقط تزریقی) و در موارد دیگری همزمان استفاده از داروی تزریقی و خوراکی تجویز می‌شود. در باقی موارد درمان تالاسمی، عمده داروهایشان خوراکی است، اما در ایران عمده درمان ما به صورت مونودراپی یا همان تنها داروی تزریقی است و درمان همزمان دارویی و تزریقی کمترین میزان آن است.
دلیل این سیاست درمانی چیست؟ چرا استفاده از داروهای خوراکی در ایران کمتر است؟
این موضوع باز می‌گردد به نوع ذهنیت پزشکان ما که می‌گویند روش ما سال‌ها تزریقی بوده و متاسفانه یک نگاه مسدودی در حوزه علمی- کلینیکی کشور وجود دارد. در واقع برای تغییر روش مقاومت می‌کنند و نمی‌توان این رویه را به سرعت تغییر داد. در حالی که همین روش برای بیماران تالاسمی معضل خلق کرده است. دومین مساله این است که داروهای خوراکی که وارد بازار شده‌اند به لحاظ کیفیتی، نمی‌توانند نظر پزشک و بیمار را جلب کنند و باز هم برای بیماران نگرانی ایجاد شده است. به همین دلیل داروی خوراکی با کیفیت گران است که هزینه بالایی را می‌طلبد. داروی خوراکی دیگر که در بازار موجود است هم نتوانست نظر بیماران را جلب کند و میزان مصرف زیادی ندارد. همین مشکل باعث شده که ما بیش از حد داروی تزریقی و بسیار کمتر داروی خوراکی مصرف کنیم و این یکی از معضلات ماست. وزارت بهداشت سعی کرد سال گذشته در این زمینه به ما کمک کند، اما متاسفانه آنقدر فشار از مجلس و گروه‌ها و لابی‌های مختلف و سازمان‌های بیمه‌گر هست که مشکل ما در نهایت حل نشد. اینکه بتوانیم داروهای خوراکی با کیفیت را بیشتر وارد کنیم و با هزینه کمتری در اختیار بیماران قرار دهیم که از این تزریق‌های زجر‌آور آنها را نجات دهیم. تزریق‌هایی که هشت ساعت باید روی بدن بیمار انجام شود. از آن سو برای این تزریقات نیازمند پمپ دسفرال هستیم، در واقع پمپی که بتواند دارو را هشت ساعت تزریق کند. قیمت نوع با‌کیفیت این پمپ حدود یک میلیون و 700 تا 800 هزار تومان است. نوع ایرانی آن هم 600 هزار تومان است که دو هفته کار می‌کند و پس از آن خراب می‌شود. سازمان بیمه‌گر سالی یک عدد از این پمپ‌ها به بیمار تعهد دارد. شما خودتان حساب کنید بیمار مبتلا به تالاسمی که پول ندارد هزینه پمپ خارجی را پرداخت کند، باید داخلی آن را خریداری کند. تصور کنید پمپ داخلی فقط دو هفته کار می‌کند و هر دو هفته یک بار بیمار باید 600 هزار تومان پرداخت کند. بعضی سازمان‌های بیمه‌گر به صورت استثنا هزینه پمپ را در برخی استان‌ها پرداخت می‌کنند. از سویی دیگر تولید پمپ در دنیا هم کاهش پیدا کرده است، در واقع باید از قبل سفارش بدهیم، مثلا برای ما پمپ تولید کنند، نمی‌توان بدون برنامه هر وقت خواستیم بگوییم برای ما پمپ بیاور. این موضوع هم معضلی شده است. جالب است بدانید پمپی که در ایران تولید می‌شود به دست بیماران تالاسمی با قیمت 600 هزار تومان می‌رسد، عین همین موتور در پاکستان به صورت پمپ تولید می‌شود با قیمت هر عدد 50 هزار تومان. شما اختلاف قیمت مصرف‌کننده ایرانی را ببینید. بعد می‌گوییم خودکفایی در تولید داروی داخلی.
اختلاف این مبلغ به کجا می‌رود؟ چرا مصرف‌کننده ایرانی باید برای جنس 50 هزار تومانی چنین پولی بپردازد؟ مازاد آن به جیب دلالان دارو می‌رود؟
وقتی شعار می‌دهیم، در نهایت این می‌شود. وقتی می‌گوییم حمایت از تولید داخلی، دیگر به این توجه نمی‌کنیم که چه میزان حمایت و حمایت به چه قیمتی؟ می‌خواهیم حمایت کنیم به قیمت جان مردم؟ این طوری حمایت می‌کنیم؟ تولید‌کننده پمپی را که نهایتا با قیمت 100 هزار تومان می‌تواند به دست بیمار تالاسمی برساند، با قیمت 600 هزار تومان آن را عرضه می‌کند. بعد سازمان بیمه‌گر به بیمار می‌گوید من فقط سالی یک پمپ می‌توانم در اختیار تو قرار دهم. بیمار را مجبور کنند همان پمپ را بخرد و دو هفته دیگر هم خراب می‌شود و فدای سر تولید‌کننده. مشکل اینجاست که دائم باید این پمپ را در اختیار داشته باشند و بیمه‌گرها هم حمایت نمی‌کنند، چطور بیمار تالاسمی از پس این هزینه بر آید؟
این همه کنفرانس و سمینار و همایش پزشکی با پول‌های کلان برگزار می‌شود. پس نتیجه و ثمره اینها برای بیماران تالاسمی چه بوده است؟ آیا هیچ یک از اینها باعث نشده پزشکان این حوزه در صدد تغییر روش‌های درمانی خود به نفع بیماران تالاسمی برآیند؟
در دنیای مدرن دو نوع همایش داریم. یا همایشی است که پژوهش‌های جدید در آن ارائه می‌شود، در واقع اطلاعات جدید علمی دنیا و تجارب‌تان را آنجا با بقیه پزشکان در میان می‌گذارید. نوع دیگری از همایش است که جنبه آموزشی دارد و به بیمار توضیح داده می‌شود که چطور با بیماری خود زندگی کند. این همایش‌های نوع دوم در همه جای دنیا بر اساس نیازسنجی و اولویت‌هایی برگزار می‌شوند. در ایران چنین چیزی در خصوص بیماران تالاسمی و هموفیلی وجود ندارد. چندی پیش در یک همایشی با حضور ان‌جی‌اوهای حمایتی از بیماران شرکت کردم که در آن پنلی برگزار شد با حضور عوامل شرکت‌های دارویی. امروز اخلاق بازاریابی می‌گوید: این امر مردود است. در واقع شرکت دارویی همایش برگزار می‌کنند و محصولات این شرکت‌ها دارویی را که بیمار باید نسخه پزشک را بگیرد و سپس به سختی با تایید بیمه آنها را دریافت کند، در غرفه می‌گذارند داخل ساک به عنوان هدیه به بیمار تقدیم می‌کنند! این رویداد با اخلاق مغایرت دارد. شما تصور می‌کنید از دل این همایش چه امر مفیدی ایجاد می‌شود؟
با این اوصاف آیا فضایی بود که بتوانید پیشنهادات خود را در راستای بهبود درمان بیماری تالاسمی ارائه دهید؟
سال گذشته در نقد طرح تحول سلامت، بخش دارو، جزو پنلی بودم که در نقد این مساله طراحی شده بود و اتفاقا انتقاداتم بازخورد بسیار سنگینی هم داشت. وزیر بهداشت و معاونان دارویی و دست‌اندرکاران بیمه سازمان تامین اجتماعی و برخی دست‌اندرکاران حوزه دارویی کشور هم حضور داشتند. در آنجا ما بحث کرده و همه این موارد را گفتیم. عنوان کردم که این عمل منصفانه نیست و ما در حوزه تالاسمی چه می‌کنیم؟ گفتم دارویی را که سال‌هاست بیمار تالاسمی آن را تهیه می‌کند، حالا به این صورت، قیمت‌گذاری کرده‌ایم. من از چهار استان کشور اطلاع دارم داروی ایرانی موجود است که بیمار آن را خریداری نمی‌کند. بعد فرض می‌کنیم با افزایش تولید داخلی، قدم مثبتی بر می‌داریم، در حالی که آمار فروش داروهای داخلی هم افزایش پیدا نکرده است. در واقع افزایش چشمگیری در خرید داروی داخلی نمی‌بینیم زیرا دسفرال و داروهای تزریقی و در کل داروهای آهن‌زدا، یک ویژگی بدی دارند آن هم اینکه چنانچه بیمار یک دوز آن را الان مصرف نکند، اثر‌گذاری آن را نخواهد دید. ممکن است شش ماه دیگر تاثیر خود را نشان دهد یا یک سال دیگر در بدن تجمع پیدا کند و عوارض خود را نشان دهد. بر همین اساس بیمار می‌رود و زمانی که داروی مورد نظر خود را نمی‌یابد، هیچ چیز نمی‌خرد و تصوری ندارد که اگر آن را استفاده نکند چه مشکلاتی برایش ایجاد خواهد شد.
آیا پزشک بیمار را آگاه نمی‌کند و هشدار نمی‌دهد که باید حتما فلان دارو را مصرف کند و اگر آن را تهیه نکند عوارض خطرناکی دارد؟
چرا پزشک آگاهی می‌دهد اما اینکه چقدر موثر است و چه میزان پزشکان در بخش‌ها وقت آموزش برای موارد اینچنینی می‌گذارند، جای بحث دارد.
انجمن حمایت از بیماران تالاسمی چطور؟ آنها آموزش‌ها و هشدارهای لازم در این خصوص را ارائه می‌دهند؟
انجمن آموزش می‌دهد اما آموزش‌هایی که بیشتر جنبه تفریحی و نمایشی برای بیمار دارند و جنبه مثبت آنچنانی ندارند. مثلا برنامه می‌گذارند سالی سه بار، در استانی 100 تا 200 نفر را جمع می‌کنند و مشخص هم نیست چطور انتخاب و گزینش می‌شوند، آموزش‌هایی هم به آنها داده می‌شود اما باقی 18 هزار بیمار تالاسمی چه؟ این آموزش‌ها چندان موثر نیست.
تعداد بیماران تالاسمی کشور هم‌اکنون چقدر است؟
حدود 19 هزار بیمار تالاسمی در کل کشور داریم. اگر آمار بیماری‌های مشابه را که از همان درمان بیماران تالاسمی استفاده می‌کنند را هم محاسبه کنیم، چیزی در حدود 23 هزار بیمار می‌شوند.
کدام دارو بیشترین مشکل را برای بیماران تالاسمی ایجاد کرده است؟ چه به لحاظ کمبود یا گرانی و چه به لحاظ عوارض و وضعیت تولیدی؟
مشکل بزرگ فعلی ما با داروی تزریقی دسفرال است.هر بیماری که در ماه 100 واحد از این دارو را استفاده کند، فقط همین یک مورد 50 هزار تومان می‌شود که بدون هزینه پمپ است که بسیار هزینه بالایی برای بیمار دارد. سرنگ و... را به صورت رایگان به بیمار تحویل می‌دهند اما در عمده موارد چون سرنگ‌ها کیفیت ندارند، بیمار ناچار می‌شود آنها را عوض کند.
بیمه چه میزان در تامین داروهای بیماران تالاسمی از آنان حمایت می‌کند؟ گویا بیمه خاص و پایه آنها یکسان شده است.
بخشی از آنها دارای بیمه سلامت هستند، بخشی از آنها بیمه تامین اجتماعی و برخی هم بیمه‌های ارتش و... دارند. کلا همین یک بیمه را به عنوان بیمه پایه دارند. بیمه تکمیلی و اینها ندارند. دفترچه خاص آنها در واقع همین دفترچه‌هاست منتها تامین اجتماعی از سال گذشته دریافت داروهای این بیماران با دفترچه خاص را بسیار دشوار کرده است. زیرا همه نسخه‌ها باید تایید شوند. برای دفترچه‌های خدمات درمانی اما این‌گونه نیست. اینها یک سایت دارند و در آن سایت اسامی‌شان ثبت شده است و عمدتا باید داروهایشان را به صورت سهمیه‌ای از سایت دریافت کنند. همین مساله هم دچار مشکل است. اگر سهمیه منصفانه باشد، مساله‌ای نیست اما بسیاری اوقات، برخی داروها با کمبود مواجه می‌شوند یا دارو به اندازه بیماران موجود نیست. البته این مشکل حالا تا حدودی حل شده است نه به خاطر اینکه دارو بیشتر وارد کشور شده است بلکه به دلیل اینکه بیمار پول ندارد دارو بخرد! بنابراین کمبود زیادی ایجاد نمی‌شود و به بیماران دیگری که خواهان هستند، سهمیه بیشتری تعلق می‌گیرد. اما خب همین نبود پول مشکل ایجاد می‌کند و بیمار خیلی اوقات فقط 50 درصد از سهمیه خود را می‌تواند بخرد.
آیا وضعیت درمانی و دارویی همه بیماران تالاسمی در تمام نقاط کشور یکسان است؟ یا مثلا امکانات و وضعیت پایتخت بهتر از سایر شهرهاست؟
نمی‌توان گفت تفاوت در شهرها نیست اما این طور نیست که بتوان گفت مثلا دولت عامدانه امکانات پایتخت را در این زمینه افزایش داده است. این موضوع بازمی‌گردد به فعالیت گروه‌هایی که هستند. مثلا در یک استانی می‌بینید فعالیت ان‌جی‌او‌ها یا خانواده بیماران بهتر است، خدمات دهی از سوی بیمه‌گران بهتر است و پزشک مسوولیت خود را به درستی انجام می‌دهد و باعث می‌شود نحوه خدمات‌دهی به بیماران تالاسمی بهتر شود. یا مثلا استانی داریم که فعالیت‌هایش خوب است اما پزشک آنجا مسوول نیست و برای این بیماران وقت نمی‌گذارد. خود بیماران هم برای درمان درست، حوصله به خرج نمی‌دهند و این وضعیت خوبی نیست. به همین دلایل نمی‌توان گفت مثلا فلان استان در زمینه بیماری‌های تالاسمی محروم است. به دلیل اینکه مطالبات بیماران کافی نبوده خدمات هم پایین بوده است.
به نظر می‌رسد یکی از سیاست‌های غلط وزارت بهداشت در این دوره تولید بیشتر دارو در داخل بوده است و همان طور که شما هم عنوان کردید کیفیت پایینی برای بیماران تالاسمی دارند. آیا با این سیاست میزان داروی وارداتی و نه میزان واردات مواد اولیه برای تولید دارو، کاهش یافته است؟
میزان واردات دارو کم نشده است. زمانی که یک دارویی قیمت‌گذاری می‌شود و از بیمار میزان قابل توجهی پول دریافت می‌شود، باید به توان اقتصادی توجه کرد. توان بیمار تالاسمی آنقدر نیست که بتواند داروی خارجی مناسب با بدنش را خریداری کند. در برخی داروها از جمله (اکس جید) بیماران باید بین 300 تا 400 هزار تومان در ماه هزینه کنند، بین بیماران تالاسمی چند نفر را می‌شناسید که بتوانند این هزینه را پرداخت کنند؟ در واقع با سیاست‌هایی که اعمال می‌شود و نوع حمایت‌هایی که صورت می‌گیرد، طبیعتا باعث کاهش یا افزایش توان خرید مردم می‌شوند. من معتقدم صد در صد سیاست افزایش تولید داروی داخلی غلط بوده است. غیر از تالاسمی، از بخش داروسازی به کل این سیاست نگاه می‌کنم و می‌گویم غلط بوده است و هیچ تاثیر مثبتی برای صنعت داروسازی ایران در آینده ندارد. جز اینکه در کوتاه مدت جیب عده‌ای را پر کند. اگر تصور می‌کنید آینده داروسازی کشور با این سیاست به خوبی پیش خواهد رفت، اشتباه است. معاونت‌های دارویی و اهل فن می‌دانند که صنعت داروسازی کشور با این وضعیت، یک صنعت ایزوله، ناتوان و غیرقابل رقابت است. با این حالتی که همچون یک کودک نیازمند حمایت، با او رفتار می‌شود، به جایی نخواهد رسید. نمی‌دانم با این اقدامات قرار است به چه چیز برسیم؟ اتفاقی که رخ داده فقط شعار است؛ شعاری که اقتصاد مقاومتی را پیوند زده‌ایم به مساله تولید دارو. بعد روی این تولید دارو هم اسم گذاشته‌ایم و در حالی که مواد اولیه از سایر کشورهاست نام ساخت ایران هم روی جعبه‌ها بگذاریم! شما ببینید کیفیت و وابستگی این تولید داخلی به کشورهای تولید‌کننده ماده اولیه دارو،چه میزان است. اصلا حساب نمی‌کنیم این مساله چه تاثیری در اقتصاد مقاومتی خواهد داشت. عده‌ای این شعار را مبنای به دست آوردن موفقیت‌های خود کرده‌اند و به خوبی هم از آن بهره می‌برند.
آیا در حوزه تالاسمی مافیای دارو داریم؟
من از اصطلاح مافیا خوشم نمی‌آید. باید بپذیریم مافیا یک مساله اساسی در بخش خصوصی است. چنانچه نگاهمان به این است که در بخش دولتی شکل گرفته که دیگر مافیا نیست. در صنعتی که بخش عمده داروها و توان اقتصادی‌اش دست بخش دولتی و شبه‌دولتی است، اگر زمینه‌ای را ایجاد کرده‌ایم که در همین بخش دولتی تصور می‌کنیم مافیاست، این دیگر مافیا نمی‌تواند باشد باید اسم آن را تغییر دهیم.
چه جایگزینی برای مافیا دارید؟
بگذاریم گروه‌های متنفذ، افراد صاحب نفوذ منفعت‌طلب و همان شبه‌دولتی‌ها. منتها زمانی که ساختار خصوصی در سیستم بازار را در هم می‌ریزد و برای خود انحصاری ایجاد کند می‌توان نام آن را مافیا گذاشت. زمانی که واژه را غلط انتخاب کنیم، آدرس غلط هم می‌دهیم. بر این اساس همان فردی که از این مساله نفع می‌برد، سوءاستفاده خواهد کرد.
همین حالا طبق خبرهایی که از برخی منابع آگاه به اطلاع روزنامه رسیده است، به عنوان نمونه برخی شرکت‌های دارویی کشور هستند که با استفاده از نفوذ و کمک همان شبه دولتی‌ها سوء‌استفاده‌هایی در حوزه دارو می‌کنند. می‌خواهم بدانم در حوزه تالاسمی چقدر این رانت خواری‌ها و سوءاستفاده‌ها که در نهایت به نفع بیماران نیست رخ می‌دهد؟
در حوزه تالاسمی هم این مساله زیاد رخ می‌دهد. افرادی که داروهای این حوزه را تامین می‌کنند، افرادی غیر‌معمولی نیستند. این یک داروی یارانه‌ای است با تعداد زیادی بیمار. گروه‌هایی همچون بیماران تالاسمی و هموفیلی گروه‌های سازماندهی شده هستند. به این معنا که اینها صاحب تریبون هستند و دردهای خود را فریاد می‌زنند. زمانی که سازمانی یا فردی قدرتی دارد که می‌تواند در مقابل مطالبات این بیماران بایستد، مطمئنا فردی معمولی و بدون نفوذ و قدرت نیست و از جایی حمایت می‌شود.
تفاوت وضعیت بیماران تالاسمی و هموفیلی هم‌اکنون در ایران به چه صورت است؟
تعداد بیماران هموفیلی در ایران هشت هزار نفر است به همراه بیمارانی که اختلالات انعقادی دارند. از سویی دیگر تالاسمی بیماری است مخصوص کشورهای حوزه مدیترانه و ایران و در واقع در این نواحی بسیار زیاد است اما بیماری هموفیلی بیماری جهان شمولی است. مهم‌ترین مساله در بیماری هموفیلی بحث پیشگیری است. به خصوص در جوامعی مثل کشور ما که تفکرات مردسالارانه وجود دارد، چندان نمی‌توان در پیشگیری از بیماری هموفیلی قدرت مانور داشت. در واقع قدرت برنامه‌ریزی در این زمینه وجود ندارد. در حالی که در بیماری تالاسمی خیلی راحت‌تر توانسته‌ایم برنامه‌های پیشگیری را پیش ببریم. هم‌اکنون بیماران هموفیلی دیگر وابسته به سازمان انتقال خون نیستند. خوشبختانه ما اهداکننده پلاسما شده‌ایم که به خارج از کشور می‌روند و توسط کمپانی‌های معتبر در دنیا استحصال شده و به صورت دارو وارد کشور می‌شوند. این مساله افتخاری برای ایران است. در بین تمام کشورهای دنیا فقط ایران و برزیل هستند که چنین همکاری مشترکی با دنیا در زمینه تولید پلاسما و تبدیل به دارو را انجام می‌دهند. اما در خصوص اینکه این پلاسما را خودمان چقدر مصرف می‌کنیم باید بگویم حمایت‌هایی مشابه بیماران تالاسمی برای هموفیلی‌ها نداریم. میزان مصرف پلاسما هم‌اکنون کاهش پیدا کرده و واردات داروهای آنها افزایش یافته است. پزشکان بیشتر تمایل دارند فاکتور مصرف کنند که از نظر علمی هم منطقی است. داروهای گران قیمتی وارد شده و تمایل پزشکان هم به استفاده از آنها بسیار بیشتر است. اما درکل به لحاظ تامین داروهای وارداتی چندان مشکلی ندارند.
آیا معتقدید بیماری تالاسمی در کشور ما کنترل شده است؟
خیر. نمی‌توان گفت کنترل شده، بلکه تعداد متولدان تالاسمی کاهش یافته است. اما نمی‌توان گفت موفقیت آن کامل بوده است و به آن نقطه مد نظرمان رسیده‌ایم. هنوز در کشور ما سالی 300 بیمار تالاسمی متولد می‌شود. برآوردهای ما به صورت محاسباتی است. چنانچه تا الان پیشگیری و مداخله‌ای برای کاهش بیماری تالاسمی در بین زوج‌های مبتلا نمی‌کردیم، هم‌اکنون چیزی بین 1100 تولد مبتلا به تالاسمی باید در هر سال می‌داشتیم. از نظر من همین که توانسته‌ایم تعداد متولدان مبتلا به تالاسمی را به 300 نفر برسانیم، برای یک کشور اسلامی در حال توسعه موفقیت آمیز بوده. در نظر بگیرید که ما یک کشور همگون نیستیم. با این حال هنوز هم مباحثی در خصوص پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی است که نتوانسته‌ایم راه‌حل درستی برای آنها پیدا کنیم. مثلا استان سیستان‌و‌بلوچستان در زمینه پیشگیری از تولد مبتلایان به تالاسمی معضل ماست. بیش از 50 درصد تولدهای سالانه ما در تالاسمی، یعنی چیزی حدود 150 تا 160 بیمار فقط در این استان متولد می‌شوند. چرا؟ به دلیل اینکه آنجا آموزش و پیشگیری اصلا معنا ندارد. پیشگیری از بیماری تالاسمی بر اساس غربالگری پیش از ازدواج انجام می‌شود، در حالی که در این استان ابتدا ازدواج شرعی انجام می‌شود، صاحب سه فرزند می‌شوند بعد تازه می‌آیند برای آزمایش و کشف بیماری! آن وقت دیگر غربالگری و شناسایی معنا ندارد.کودک دچار تالاسمی شده.در واقع این معضل حل نشده است و نیازمند هستیم یک جامعه‌شناس به آن مناطق برود و این آگاهی را به اطلاع آنها برساند. برود در آنجا تحقیق و بررسی کند که چه نیازهای آموزشی در این زمینه دارند و چه راهکاری می‌توان اندیشید برای اینکه این تعداد کودک تالاسمی در آنجا به دنیا نیاید. هنوز طرح پیشگیری از بیماری تالاسمی بسیار جای کار دارد.
می‌گویید باید جامعه‌شناس بفرستیم و علت این مساله را در استان بررسی کند. آیا در این سال‌ها دولت هیچ اقدامی انجام نداده که بفهمد دلیلش نبود آگاهی است؟ مقاومت مردم آنجا در برابر آموزش است؟ فقر فرهنگی است یا چه چیزی است دقیقا؟
نمی‌توان اسم یک عادت اجتماعی را فقر یا نا‌آگاهی فرهنگی دانست. آنجا جامعه با سایر شهرها متفاوت است. ازدواج به لحاظ شرعی ارجح‌تر از ازدواج به لحاظ ثبتی است.مثلا ممکن است بگویند من ازدواجم را ثبت نکرده ام برای بررسی غربالگری و... اما این زن شرعی و قانونی من است. هیچ اقدامی نمی‌توان در این مواقع انجام داد. اسم آن را هیچ چیز نمی‌توانم بگذارم. مساله فقط آموزش نیست. باقی نقاط کشور با آموزش کنترل و پیشگیری نشد. با قانون پیشگیری شد.
یعنی در استان سیستان‌و‌بلوچستان قانونی وجود ندارد یا به قانون اهمیتی داده نمی‌شود؟
اگر قانون الزام کند که در همه نقاط کشور ازدواج‌ها باید ثبتی باشند بحث متفاوت می‌شود و آنها هم باید قانونمند عمل می‌کنند. اما تاکنون این اقدام انجام نشده و به دلیل وضعیت خاص آنجا هنوز واکنش‌های احتمالی اهالی آنجا در خصوص ازدواج ثبتی را بررسی نکرده‌اند. ضمن اینکه طرحی هم بررسی نشده که منتقد عادت‌های اجتماعی مردم آنجا باشد. از سویی دیگر هم نمی‌توان مردم را تخطئه کرد. اینها عادت‌های اجتماعی شده آنهاست. همه جوامع یکسان نیستند. معتقدم وظیفه ما بوده که اشکالات را با قانونگذاری درست و با طرح‌های منطبق بر آن وضعیت درست نکرده‌ایم. در واقع می‌توان گفت وقتی تصور خاصی از قانون دارند به دلیل در اقلیت بودن هم گارد می‌گیرند و مقاومت می‌کنند. دولت موظف است این آموزش را برای سلامتی و آگاهی مردم آن منطقه انجام دهد. در واقع مقوله دوگانه است آموزش و اعتماد‌سازی، تا بتوانند اعتماد اهالی آن منطقه را جلب کنند. به هر حال همه به این راحتی هر حرف و خواسته‌ای را نمی‌پذیرند. باید آموزش دهند که برای خودشان مفید است. مقاومت و اعتماد نکردن آنها چندین دلیل دارد که باید بررسی شده و آگاهی داده شود. جهان صنعت
وی در ادامه از مشکلات درمانی آنها، وضعیت پیشگیری از این بیماری در سطح کشور و مسایل پنهانی که در خصوص تامین داروهای آنها وجود دارد، صحبت کرد.
الان چه تغییری در وضعیت دارویی آنها نسبت به بحران دارویی سال 91 برای بیماران خاص ایجاد شده است؟ آیا داروهای مورد نیازشان به راحتی تامین می‌شود؟
در سال 91 اصلا تامین دارو برای ما مقدور نبود. به دلیل آنکه در آن سال هم مشکل بانکی داشتیم، هم برای تامین داروهای خارجی، واردکنندگان ایرانی باید ال‌سی باز می‌کردند تا بتوانند دارو را وارد کنند و طرف قرارداد اروپایی هم ال‌سی‌ها را نمی‌پذیرفت. فقط می‌توانستند پول نقد را به صورت حواله‌های با واسطه از کشورهای دیگر بپردازند. هم‌اکنون وضعیت بسیار متفاوت شده و داروها تامین می‌شوند. حتی تولیدکنندگان ما که باید ماده اولیه می‌خریدند و به معنای واقعی تولید‌کننده نبودند، همین مشکل کمبود‌دارو را با آنها هم داشتیم. این مساله در حال حاضر حل شده، اما مشکلاتی هست که از قدیم در خصوص بیماران تالاسمی وجود داشته است.
هم‌اکنون چه مشکلاتی دامن‌گیر بیماران تالاسمی شده است؟
ما در مقابل کشورهایی که در تالاسمی الگو هستند همچون ایتالیا و انگلستان که عمده درمان بر دوش داروهای خوراکی است، بسیار درمان متفاوت و سختی را در پیش گرفته‌ایم. در این کشورها در موارد بسیار محدودی داروهای تزریقی (فقط تزریقی) و در موارد دیگری همزمان استفاده از داروی تزریقی و خوراکی تجویز می‌شود. در باقی موارد درمان تالاسمی، عمده داروهایشان خوراکی است، اما در ایران عمده درمان ما به صورت مونودراپی یا همان تنها داروی تزریقی است و درمان همزمان دارویی و تزریقی کمترین میزان آن است.
دلیل این سیاست درمانی چیست؟ چرا استفاده از داروهای خوراکی در ایران کمتر است؟
این موضوع باز می‌گردد به نوع ذهنیت پزشکان ما که می‌گویند روش ما سال‌ها تزریقی بوده و متاسفانه یک نگاه مسدودی در حوزه علمی- کلینیکی کشور وجود دارد. در واقع برای تغییر روش مقاومت می‌کنند و نمی‌توان این رویه را به سرعت تغییر داد. در حالی که همین روش برای بیماران تالاسمی معضل خلق کرده است. دومین مساله این است که داروهای خوراکی که وارد بازار شده‌اند به لحاظ کیفیتی، نمی‌توانند نظر پزشک و بیمار را جلب کنند و باز هم برای بیماران نگرانی ایجاد شده است. به همین دلیل داروی خوراکی با کیفیت گران است که هزینه بالایی را می‌طلبد. داروی خوراکی دیگر که در بازار موجود است هم نتوانست نظر بیماران را جلب کند و میزان مصرف زیادی ندارد. همین مشکل باعث شده که ما بیش از حد داروی تزریقی و بسیار کمتر داروی خوراکی مصرف کنیم و این یکی از معضلات ماست. وزارت بهداشت سعی کرد سال گذشته در این زمینه به ما کمک کند، اما متاسفانه آنقدر فشار از مجلس و گروه‌ها و لابی‌های مختلف و سازمان‌های بیمه‌گر هست که مشکل ما در نهایت حل نشد. اینکه بتوانیم داروهای خوراکی با کیفیت را بیشتر وارد کنیم و با هزینه کمتری در اختیار بیماران قرار دهیم که از این تزریق‌های زجر‌آور آنها را نجات دهیم. تزریق‌هایی که هشت ساعت باید روی بدن بیمار انجام شود. از آن سو برای این تزریقات نیازمند پمپ دسفرال هستیم، در واقع پمپی که بتواند دارو را هشت ساعت تزریق کند. قیمت نوع با‌کیفیت این پمپ حدود یک میلیون و 700 تا 800 هزار تومان است. نوع ایرانی آن هم 600 هزار تومان است که دو هفته کار می‌کند و پس از آن خراب می‌شود. سازمان بیمه‌گر سالی یک عدد از این پمپ‌ها به بیمار تعهد دارد. شما خودتان حساب کنید بیمار مبتلا به تالاسمی که پول ندارد هزینه پمپ خارجی را پرداخت کند، باید داخلی آن را خریداری کند. تصور کنید پمپ داخلی فقط دو هفته کار می‌کند و هر دو هفته یک بار بیمار باید 600 هزار تومان پرداخت کند. بعضی سازمان‌های بیمه‌گر به صورت استثنا هزینه پمپ را در برخی استان‌ها پرداخت می‌کنند. از سویی دیگر تولید پمپ در دنیا هم کاهش پیدا کرده است، در واقع باید از قبل سفارش بدهیم، مثلا برای ما پمپ تولید کنند، نمی‌توان بدون برنامه هر وقت خواستیم بگوییم برای ما پمپ بیاور. این موضوع هم معضلی شده است. جالب است بدانید پمپی که در ایران تولید می‌شود به دست بیماران تالاسمی با قیمت 600 هزار تومان می‌رسد، عین همین موتور در پاکستان به صورت پمپ تولید می‌شود با قیمت هر عدد 50 هزار تومان. شما اختلاف قیمت مصرف‌کننده ایرانی را ببینید. بعد می‌گوییم خودکفایی در تولید داروی داخلی.
اختلاف این مبلغ به کجا می‌رود؟ چرا مصرف‌کننده ایرانی باید برای جنس 50 هزار تومانی چنین پولی بپردازد؟ مازاد آن به جیب دلالان دارو می‌رود؟
وقتی شعار می‌دهیم، در نهایت این می‌شود. وقتی می‌گوییم حمایت از تولید داخلی، دیگر به این توجه نمی‌کنیم که چه میزان حمایت و حمایت به چه قیمتی؟ می‌خواهیم حمایت کنیم به قیمت جان مردم؟ این طوری حمایت می‌کنیم؟ تولید‌کننده پمپی را که نهایتا با قیمت 100 هزار تومان می‌تواند به دست بیمار تالاسمی برساند، با قیمت 600 هزار تومان آن را عرضه می‌کند. بعد سازمان بیمه‌گر به بیمار می‌گوید من فقط سالی یک پمپ می‌توانم در اختیار تو قرار دهم. بیمار را مجبور کنند همان پمپ را بخرد و دو هفته دیگر هم خراب می‌شود و فدای سر تولید‌کننده. مشکل اینجاست که دائم باید این پمپ را در اختیار داشته باشند و بیمه‌گرها هم حمایت نمی‌کنند، چطور بیمار تالاسمی از پس این هزینه بر آید؟
این همه کنفرانس و سمینار و همایش پزشکی با پول‌های کلان برگزار می‌شود. پس نتیجه و ثمره اینها برای بیماران تالاسمی چه بوده است؟ آیا هیچ یک از اینها باعث نشده پزشکان این حوزه در صدد تغییر روش‌های درمانی خود به نفع بیماران تالاسمی برآیند؟
در دنیای مدرن دو نوع همایش داریم. یا همایشی است که پژوهش‌های جدید در آن ارائه می‌شود، در واقع اطلاعات جدید علمی دنیا و تجارب‌تان را آنجا با بقیه پزشکان در میان می‌گذارید. نوع دیگری از همایش است که جنبه آموزشی دارد و به بیمار توضیح داده می‌شود که چطور با بیماری خود زندگی کند. این همایش‌های نوع دوم در همه جای دنیا بر اساس نیازسنجی و اولویت‌هایی برگزار می‌شوند. در ایران چنین چیزی در خصوص بیماران تالاسمی و هموفیلی وجود ندارد. چندی پیش در یک همایشی با حضور ان‌جی‌اوهای حمایتی از بیماران شرکت کردم که در آن پنلی برگزار شد با حضور عوامل شرکت‌های دارویی. امروز اخلاق بازاریابی می‌گوید: این امر مردود است. در واقع شرکت دارویی همایش برگزار می‌کنند و محصولات این شرکت‌ها دارویی را که بیمار باید نسخه پزشک را بگیرد و سپس به سختی با تایید بیمه آنها را دریافت کند، در غرفه می‌گذارند داخل ساک به عنوان هدیه به بیمار تقدیم می‌کنند! این رویداد با اخلاق مغایرت دارد. شما تصور می‌کنید از دل این همایش چه امر مفیدی ایجاد می‌شود؟
با این اوصاف آیا فضایی بود که بتوانید پیشنهادات خود را در راستای بهبود درمان بیماری تالاسمی ارائه دهید؟
سال گذشته در نقد طرح تحول سلامت، بخش دارو، جزو پنلی بودم که در نقد این مساله طراحی شده بود و اتفاقا انتقاداتم بازخورد بسیار سنگینی هم داشت. وزیر بهداشت و معاونان دارویی و دست‌اندرکاران بیمه سازمان تامین اجتماعی و برخی دست‌اندرکاران حوزه دارویی کشور هم حضور داشتند. در آنجا ما بحث کرده و همه این موارد را گفتیم. عنوان کردم که این عمل منصفانه نیست و ما در حوزه تالاسمی چه می‌کنیم؟ گفتم دارویی را که سال‌هاست بیمار تالاسمی آن را تهیه می‌کند، حالا به این صورت، قیمت‌گذاری کرده‌ایم. من از چهار استان کشور اطلاع دارم داروی ایرانی موجود است که بیمار آن را خریداری نمی‌کند. بعد فرض می‌کنیم با افزایش تولید داخلی، قدم مثبتی بر می‌داریم، در حالی که آمار فروش داروهای داخلی هم افزایش پیدا نکرده است. در واقع افزایش چشمگیری در خرید داروی داخلی نمی‌بینیم زیرا دسفرال و داروهای تزریقی و در کل داروهای آهن‌زدا، یک ویژگی بدی دارند آن هم اینکه چنانچه بیمار یک دوز آن را الان مصرف نکند، اثر‌گذاری آن را نخواهد دید. ممکن است شش ماه دیگر تاثیر خود را نشان دهد یا یک سال دیگر در بدن تجمع پیدا کند و عوارض خود را نشان دهد. بر همین اساس بیمار می‌رود و زمانی که داروی مورد نظر خود را نمی‌یابد، هیچ چیز نمی‌خرد و تصوری ندارد که اگر آن را استفاده نکند چه مشکلاتی برایش ایجاد خواهد شد.
آیا پزشک بیمار را آگاه نمی‌کند و هشدار نمی‌دهد که باید حتما فلان دارو را مصرف کند و اگر آن را تهیه نکند عوارض خطرناکی دارد؟
چرا پزشک آگاهی می‌دهد اما اینکه چقدر موثر است و چه میزان پزشکان در بخش‌ها وقت آموزش برای موارد اینچنینی می‌گذارند، جای بحث دارد.
انجمن حمایت از بیماران تالاسمی چطور؟ آنها آموزش‌ها و هشدارهای لازم در این خصوص را ارائه می‌دهند؟
انجمن آموزش می‌دهد اما آموزش‌هایی که بیشتر جنبه تفریحی و نمایشی برای بیمار دارند و جنبه مثبت آنچنانی ندارند. مثلا برنامه می‌گذارند سالی سه بار، در استانی 100 تا 200 نفر را جمع می‌کنند و مشخص هم نیست چطور انتخاب و گزینش می‌شوند، آموزش‌هایی هم به آنها داده می‌شود اما باقی 18 هزار بیمار تالاسمی چه؟ این آموزش‌ها چندان موثر نیست.
تعداد بیماران تالاسمی کشور هم‌اکنون چقدر است؟
حدود 19 هزار بیمار تالاسمی در کل کشور داریم. اگر آمار بیماری‌های مشابه را که از همان درمان بیماران تالاسمی استفاده می‌کنند را هم محاسبه کنیم، چیزی در حدود 23 هزار بیمار می‌شوند.
کدام دارو بیشترین مشکل را برای بیماران تالاسمی ایجاد کرده است؟ چه به لحاظ کمبود یا گرانی و چه به لحاظ عوارض و وضعیت تولیدی؟
مشکل بزرگ فعلی ما با داروی تزریقی دسفرال است.هر بیماری که در ماه 100 واحد از این دارو را استفاده کند، فقط همین یک مورد 50 هزار تومان می‌شود که بدون هزینه پمپ است که بسیار هزینه بالایی برای بیمار دارد. سرنگ و... را به صورت رایگان به بیمار تحویل می‌دهند اما در عمده موارد چون سرنگ‌ها کیفیت ندارند، بیمار ناچار می‌شود آنها را عوض کند.
بیمه چه میزان در تامین داروهای بیماران تالاسمی از آنان حمایت می‌کند؟ گویا بیمه خاص و پایه آنها یکسان شده است.
بخشی از آنها دارای بیمه سلامت هستند، بخشی از آنها بیمه تامین اجتماعی و برخی هم بیمه‌های ارتش و... دارند. کلا همین یک بیمه را به عنوان بیمه پایه دارند. بیمه تکمیلی و اینها ندارند. دفترچه خاص آنها در واقع همین دفترچه‌هاست منتها تامین اجتماعی از سال گذشته دریافت داروهای این بیماران با دفترچه خاص را بسیار دشوار کرده است. زیرا همه نسخه‌ها باید تایید شوند. برای دفترچه‌های خدمات درمانی اما این‌گونه نیست. اینها یک سایت دارند و در آن سایت اسامی‌شان ثبت شده است و عمدتا باید داروهایشان را به صورت سهمیه‌ای از سایت دریافت کنند. همین مساله هم دچار مشکل است. اگر سهمیه منصفانه باشد، مساله‌ای نیست اما بسیاری اوقات، برخی داروها با کمبود مواجه می‌شوند یا دارو به اندازه بیماران موجود نیست. البته این مشکل حالا تا حدودی حل شده است نه به خاطر اینکه دارو بیشتر وارد کشور شده است بلکه به دلیل اینکه بیمار پول ندارد دارو بخرد! بنابراین کمبود زیادی ایجاد نمی‌شود و به بیماران دیگری که خواهان هستند، سهمیه بیشتری تعلق می‌گیرد. اما خب همین نبود پول مشکل ایجاد می‌کند و بیمار خیلی اوقات فقط 50 درصد از سهمیه خود را می‌تواند بخرد.
آیا وضعیت درمانی و دارویی همه بیماران تالاسمی در تمام نقاط کشور یکسان است؟ یا مثلا امکانات و وضعیت پایتخت بهتر از سایر شهرهاست؟
نمی‌توان گفت تفاوت در شهرها نیست اما این طور نیست که بتوان گفت مثلا دولت عامدانه امکانات پایتخت را در این زمینه افزایش داده است. این موضوع بازمی‌گردد به فعالیت گروه‌هایی که هستند. مثلا در یک استانی می‌بینید فعالیت ان‌جی‌او‌ها یا خانواده بیماران بهتر است، خدمات دهی از سوی بیمه‌گران بهتر است و پزشک مسوولیت خود را به درستی انجام می‌دهد و باعث می‌شود نحوه خدمات‌دهی به بیماران تالاسمی بهتر شود. یا مثلا استانی داریم که فعالیت‌هایش خوب است اما پزشک آنجا مسوول نیست و برای این بیماران وقت نمی‌گذارد. خود بیماران هم برای درمان درست، حوصله به خرج نمی‌دهند و این وضعیت خوبی نیست. به همین دلایل نمی‌توان گفت مثلا فلان استان در زمینه بیماری‌های تالاسمی محروم است. به دلیل اینکه مطالبات بیماران کافی نبوده خدمات هم پایین بوده است.
به نظر می‌رسد یکی از سیاست‌های غلط وزارت بهداشت در این دوره تولید بیشتر دارو در داخل بوده است و همان طور که شما هم عنوان کردید کیفیت پایینی برای بیماران تالاسمی دارند. آیا با این سیاست میزان داروی وارداتی و نه میزان واردات مواد اولیه برای تولید دارو، کاهش یافته است؟
میزان واردات دارو کم نشده است. زمانی که یک دارویی قیمت‌گذاری می‌شود و از بیمار میزان قابل توجهی پول دریافت می‌شود، باید به توان اقتصادی توجه کرد. توان بیمار تالاسمی آنقدر نیست که بتواند داروی خارجی مناسب با بدنش را خریداری کند. در برخی داروها از جمله (اکس جید) بیماران باید بین 300 تا 400 هزار تومان در ماه هزینه کنند، بین بیماران تالاسمی چند نفر را می‌شناسید که بتوانند این هزینه را پرداخت کنند؟ در واقع با سیاست‌هایی که اعمال می‌شود و نوع حمایت‌هایی که صورت می‌گیرد، طبیعتا باعث کاهش یا افزایش توان خرید مردم می‌شوند. من معتقدم صد در صد سیاست افزایش تولید داروی داخلی غلط بوده است. غیر از تالاسمی، از بخش داروسازی به کل این سیاست نگاه می‌کنم و می‌گویم غلط بوده است و هیچ تاثیر مثبتی برای صنعت داروسازی ایران در آینده ندارد. جز اینکه در کوتاه مدت جیب عده‌ای را پر کند. اگر تصور می‌کنید آینده داروسازی کشور با این سیاست به خوبی پیش خواهد رفت، اشتباه است. معاونت‌های دارویی و اهل فن می‌دانند که صنعت داروسازی کشور با این وضعیت، یک صنعت ایزوله، ناتوان و غیرقابل رقابت است. با این حالتی که همچون یک کودک نیازمند حمایت، با او رفتار می‌شود، به جایی نخواهد رسید. نمی‌دانم با این اقدامات قرار است به چه چیز برسیم؟ اتفاقی که رخ داده فقط شعار است؛ شعاری که اقتصاد مقاومتی را پیوند زده‌ایم به مساله تولید دارو. بعد روی این تولید دارو هم اسم گذاشته‌ایم و در حالی که مواد اولیه از سایر کشورهاست نام ساخت ایران هم روی جعبه‌ها بگذاریم! شما ببینید کیفیت و وابستگی این تولید داخلی به کشورهای تولید‌کننده ماده اولیه دارو،چه میزان است. اصلا حساب نمی‌کنیم این مساله چه تاثیری در اقتصاد مقاومتی خواهد داشت. عده‌ای این شعار را مبنای به دست آوردن موفقیت‌های خود کرده‌اند و به خوبی هم از آن بهره می‌برند.
آیا در حوزه تالاسمی مافیای دارو داریم؟
من از اصطلاح مافیا خوشم نمی‌آید. باید بپذیریم مافیا یک مساله اساسی در بخش خصوصی است. چنانچه نگاهمان به این است که در بخش دولتی شکل گرفته که دیگر مافیا نیست. در صنعتی که بخش عمده داروها و توان اقتصادی‌اش دست بخش دولتی و شبه‌دولتی است، اگر زمینه‌ای را ایجاد کرده‌ایم که در همین بخش دولتی تصور می‌کنیم مافیاست، این دیگر مافیا نمی‌تواند باشد باید اسم آن را تغییر دهیم.
چه جایگزینی برای مافیا دارید؟
بگذاریم گروه‌های متنفذ، افراد صاحب نفوذ منفعت‌طلب و همان شبه‌دولتی‌ها. منتها زمانی که ساختار خصوصی در سیستم بازار را در هم می‌ریزد و برای خود انحصاری ایجاد کند می‌توان نام آن را مافیا گذاشت. زمانی که واژه را غلط انتخاب کنیم، آدرس غلط هم می‌دهیم. بر این اساس همان فردی که از این مساله نفع می‌برد، سوءاستفاده خواهد کرد.
همین حالا طبق خبرهایی که از برخی منابع آگاه به اطلاع روزنامه رسیده است، به عنوان نمونه برخی شرکت‌های دارویی کشور هستند که با استفاده از نفوذ و کمک همان شبه دولتی‌ها سوء‌استفاده‌هایی در حوزه دارو می‌کنند. می‌خواهم بدانم در حوزه تالاسمی چقدر این رانت خواری‌ها و سوءاستفاده‌ها که در نهایت به نفع بیماران نیست رخ می‌دهد؟
در حوزه تالاسمی هم این مساله زیاد رخ می‌دهد. افرادی که داروهای این حوزه را تامین می‌کنند، افرادی غیر‌معمولی نیستند. این یک داروی یارانه‌ای است با تعداد زیادی بیمار. گروه‌هایی همچون بیماران تالاسمی و هموفیلی گروه‌های سازماندهی شده هستند. به این معنا که اینها صاحب تریبون هستند و دردهای خود را فریاد می‌زنند. زمانی که سازمانی یا فردی قدرتی دارد که می‌تواند در مقابل مطالبات این بیماران بایستد، مطمئنا فردی معمولی و بدون نفوذ و قدرت نیست و از جایی حمایت می‌شود.
تفاوت وضعیت بیماران تالاسمی و هموفیلی هم‌اکنون در ایران به چه صورت است؟
تعداد بیماران هموفیلی در ایران هشت هزار نفر است به همراه بیمارانی که اختلالات انعقادی دارند. از سویی دیگر تالاسمی بیماری است مخصوص کشورهای حوزه مدیترانه و ایران و در واقع در این نواحی بسیار زیاد است اما بیماری هموفیلی بیماری جهان شمولی است. مهم‌ترین مساله در بیماری هموفیلی بحث پیشگیری است. به خصوص در جوامعی مثل کشور ما که تفکرات مردسالارانه وجود دارد، چندان نمی‌توان در پیشگیری از بیماری هموفیلی قدرت مانور داشت. در واقع قدرت برنامه‌ریزی در این زمینه وجود ندارد. در حالی که در بیماری تالاسمی خیلی راحت‌تر توانسته‌ایم برنامه‌های پیشگیری را پیش ببریم. هم‌اکنون بیماران هموفیلی دیگر وابسته به سازمان انتقال خون نیستند. خوشبختانه ما اهداکننده پلاسما شده‌ایم که به خارج از کشور می‌روند و توسط کمپانی‌های معتبر در دنیا استحصال شده و به صورت دارو وارد کشور می‌شوند. این مساله افتخاری برای ایران است. در بین تمام کشورهای دنیا فقط ایران و برزیل هستند که چنین همکاری مشترکی با دنیا در زمینه تولید پلاسما و تبدیل به دارو را انجام می‌دهند. اما در خصوص اینکه این پلاسما را خودمان چقدر مصرف می‌کنیم باید بگویم حمایت‌هایی مشابه بیماران تالاسمی برای هموفیلی‌ها نداریم. میزان مصرف پلاسما هم‌اکنون کاهش پیدا کرده و واردات داروهای آنها افزایش یافته است. پزشکان بیشتر تمایل دارند فاکتور مصرف کنند که از نظر علمی هم منطقی است. داروهای گران قیمتی وارد شده و تمایل پزشکان هم به استفاده از آنها بسیار بیشتر است. اما درکل به لحاظ تامین داروهای وارداتی چندان مشکلی ندارند.
آیا معتقدید بیماری تالاسمی در کشور ما کنترل شده است؟
خیر. نمی‌توان گفت کنترل شده، بلکه تعداد متولدان تالاسمی کاهش یافته است. اما نمی‌توان گفت موفقیت آن کامل بوده است و به آن نقطه مد نظرمان رسیده‌ایم. هنوز در کشور ما سالی 300 بیمار تالاسمی متولد می‌شود. برآوردهای ما به صورت محاسباتی است. چنانچه تا الان پیشگیری و مداخله‌ای برای کاهش بیماری تالاسمی در بین زوج‌های مبتلا نمی‌کردیم، هم‌اکنون چیزی بین 1100 تولد مبتلا به تالاسمی باید در هر سال می‌داشتیم. از نظر من همین که توانسته‌ایم تعداد متولدان مبتلا به تالاسمی را به 300 نفر برسانیم، برای یک کشور اسلامی در حال توسعه موفقیت آمیز بوده. در نظر بگیرید که ما یک کشور همگون نیستیم. با این حال هنوز هم مباحثی در خصوص پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی است که نتوانسته‌ایم راه‌حل درستی برای آنها پیدا کنیم. مثلا استان سیستان‌و‌بلوچستان در زمینه پیشگیری از تولد مبتلایان به تالاسمی معضل ماست. بیش از 50 درصد تولدهای سالانه ما در تالاسمی، یعنی چیزی حدود 150 تا 160 بیمار فقط در این استان متولد می‌شوند. چرا؟ به دلیل اینکه آنجا آموزش و پیشگیری اصلا معنا ندارد. پیشگیری از بیماری تالاسمی بر اساس غربالگری پیش از ازدواج انجام می‌شود، در حالی که در این استان ابتدا ازدواج شرعی انجام می‌شود، صاحب سه فرزند می‌شوند بعد تازه می‌آیند برای آزمایش و کشف بیماری! آن وقت دیگر غربالگری و شناسایی معنا ندارد.کودک دچار تالاسمی شده.در واقع این معضل حل نشده است و نیازمند هستیم یک جامعه‌شناس به آن مناطق برود و این آگاهی را به اطلاع آنها برساند. برود در آنجا تحقیق و بررسی کند که چه نیازهای آموزشی در این زمینه دارند و چه راهکاری می‌توان اندیشید برای اینکه این تعداد کودک تالاسمی در آنجا به دنیا نیاید. هنوز طرح پیشگیری از بیماری تالاسمی بسیار جای کار دارد.
می‌گویید باید جامعه‌شناس بفرستیم و علت این مساله را در استان بررسی کند. آیا در این سال‌ها دولت هیچ اقدامی انجام نداده که بفهمد دلیلش نبود آگاهی است؟ مقاومت مردم آنجا در برابر آموزش است؟ فقر فرهنگی است یا چه چیزی است دقیقا؟
نمی‌توان اسم یک عادت اجتماعی را فقر یا نا‌آگاهی فرهنگی دانست. آنجا جامعه با سایر شهرها متفاوت است. ازدواج به لحاظ شرعی ارجح‌تر از ازدواج به لحاظ ثبتی است.مثلا ممکن است بگویند من ازدواجم را ثبت نکرده ام برای بررسی غربالگری و... اما این زن شرعی و قانونی من است. هیچ اقدامی نمی‌توان در این مواقع انجام داد. اسم آن را هیچ چیز نمی‌توانم بگذارم. مساله فقط آموزش نیست. باقی نقاط کشور با آموزش کنترل و پیشگیری نشد. با قانون پیشگیری شد.
یعنی در استان سیستان‌و‌بلوچستان قانونی وجود ندارد یا به قانون اهمیتی داده نمی‌شود؟
اگر قانون الزام کند که در همه نقاط کشور ازدواج‌ها باید ثبتی باشند بحث متفاوت می‌شود و آنها هم باید قانونمند عمل می‌کنند. اما تاکنون این اقدام انجام نشده و به دلیل وضعیت خاص آنجا هنوز واکنش‌های احتمالی اهالی آنجا در خصوص ازدواج ثبتی را بررسی نکرده‌اند. ضمن اینکه طرحی هم بررسی نشده که منتقد عادت‌های اجتماعی مردم آنجا باشد. از سویی دیگر هم نمی‌توان مردم را تخطئه کرد. اینها عادت‌های اجتماعی شده آنهاست. همه جوامع یکسان نیستند. معتقدم وظیفه ما بوده که اشکالات را با قانونگذاری درست و با طرح‌های منطبق بر آن وضعیت درست نکرده‌ایم. در واقع می‌توان گفت وقتی تصور خاصی از قانون دارند به دلیل در اقلیت بودن هم گارد می‌گیرند و مقاومت می‌کنند. دولت موظف است این آموزش را برای سلامتی و آگاهی مردم آن منطقه انجام دهد. در واقع مقوله دوگانه است آموزش و اعتماد‌سازی، تا بتوانند اعتماد اهالی آن منطقه را جلب کنند. به هر حال همه به این راحتی هر حرف و خواسته‌ای را نمی‌پذیرند. باید آموزش دهند که برای خودشان مفید است. مقاومت و اعتماد نکردن آنها چندین دلیل دارد که باید بررسی شده و آگاهی داده شود. جهان صنعت
نظرشما
آخرین اخبار