برای «ام‌اس» باید راهی را برویم که برای «دیابت» رفتیم

به گزارش شفا آنلاین،به نقل از سپید  حسین کاکاوند، یکی از اعضای فعال انجمن ام‌اس که اجرای برنامه را هم برعهده داشت، درباره فعالیت‌های انجمن، وضعیت بیماران ام‌اس، مسائل فرهنگی جامعه در مواجهه با بیماری‌های خاص و وضعیت سیاست‌گذاری‌های کلان  به گفت‌وگو نشست.

 به‌عنوان شخصی که هم مبتلا به ام‌اس هستید و هم در انجمن ام‌اس فعالیت‌های صنفی داشته و دارید، مشکل اصلی این دسته از بیماران را در چه می‌دانید؟
       به نظر من مشکل اساسی کل اشخاص جامعه ما که شامل مبتلایان و غیرمبتلایان به ام‌اس است، عدم شناخت صحیح این بیماری است. دلیل این مسئله این است که متولی امر آگاهی‌رسانی به مردم، کار خودش را به درستی انجام نداده است.

متولی چه کسی است، وزارت بهداشت؟
       بله وزارت بهداشت به همراه رسانه‌ها و تشکل‌هایی نظیر انجمن ام‌اس در شناساندن این بیماری به مردم مسئولیت داشته‌ و دارند. البته اگر از تک‌تک این بخش‌ها سوال شود، خواهند گفت که ما فلان فعالیت را داشته‌ایم، مجله یا فلان بروشور را منتشر کرده‌ایم و... ولی وقتی به جمعیت کشور نگاه می‌کنیم، متوجه می‌شویم اقداماتی که احتمالا انجام شده، چقدر کم و ناکافی بوده‌ است. برای مثال شما امروز با جمعی صحبت کنید و ببینید چند درصد از آنها می‌گویند «ام‌اس باعث ناتوانی می‌شود» و چند درصد می‌گویند «ام‌اس می‌تواند باعث ناتوانی هم بشود».

عوارضی مانند تاری دید، کرختی و بی‌حسی می‌تواند برای یک مبتلا به ام‌اس به‌وجود بیاید که البته می‌شود آن را کنترل کرد. ولی اغلب مردم بر این باورند که یک مبتلا به ام‌اس، حتما همه این علائم را دارد و حتما هم این علائم منجر به ناتوانی می‌شود ‌که این تصور نادرست است. مبتلایان به ام‌اس جزئی از همین مردم هستند اما به دلیل وجود این نگاه، ناخواسته خودشان و بیماری‌شان را مخفی می‌کنند و همین مخفی کردن، مشکلات بعدی را به‌وجود می‌آورد. به نظر من، در جامعه ما بیش از آن که ام‌اس وجود داشته باشد، «ام‌اس فرهنگی» وجود دارد. به این معنا که آن‌قدر فرهنگ جامعه ما درقبال روبه‌رو شدن با یک بیمار ام‌اسی مشکل دارد، خود بیمار ام‌اسی مشکل ندارد. درصورتی‌که اتفاقا یک بیمار مبتلا به ام‌اس در مقایسه با خیلی از بیماران دیگر، مشکلات کمتری دارد. وقتی مبتلا به ام‌اس هیچ باید و نبایدی در خورد و خوراک، ورزش کردن، تفریح کردن و کارهای دیگر ندارد، این یعنی از بسیاری از بیماران دیگر مشکلات کمتری دارد. درواقع تنها باید و نبایدی که برای بیمار ام‌اسی وجود دارد، دوری از استرس، اضطراب، گرما و خستگی است و در مقابل،‌ چیزهایی که به امثال من توصیه می‌شود، ورزش، نشاط و‌ خندیدن است و در یک‌کلام، یک بیمار ام‌اسی به داشتن یک زندگی با کیفیت‌تر دعوت می‌شود. به او توصیه می‌شود: اضطراب نداشته باش، فریاد نزن، ورزش کن، با نشاط باش و ....

بیماران ام‌اسی از جامعه چه انتظاری دارند؟
       بیماران ام‌اسی از نگاه ترحم‌آمیز جامعه که همراه با شناخت صحیح نیست، ناراحت هستند. نگاه ترحم‌انگیز نگاهی است که نه توجه در پی دارد و نه کمک. همه آدم‌ها از توجه خوششان می‌آید، همه آدم‌ها از کمک همنوعان خودشان استقبال می‌کنند. ولی ترحم، نگاهی است که اینها را در خود ندارد و فقط نگاهی از روی ضعف است. این، یک رویکرد غلط است.

تعداد بیماران ام‌اسی در کشورمان چقدر است؟
       درتهران هر 3 تا 4 ساعت، یک نفر مبتلا به ام‌اس می‌شود. این آمار ممکن است بیش از این باشد ولی کمتر نیست. به دست‌آوردن این آمار هم کار پیچیده‌ای نیست. کافی است از انجمن ام‌اس استعلام شود که تعداد بیمارانی را که در سال 94 به عضویت این انجمن درآمده‌اند اعلام کند. تازه این‌ها کسانی هستند که به انجمن ام‌اس مراجعه کرده و ثبت‌نام شده‌اند. افرادی وجود دارند که مبتلا هستند ولی هنوز نمی‌دانند و بیمارانی هستند که به انجمن مراجعه نمی‌کنند و هنوز در مرحله انکار باقی مانده‌اند.

مگر کسی که مبتلا می‌شود، به مرحله‌ای نمی‌رسد که لازم شود حتما تحت درمان قرار بگیرد؟ چگونه ممکن است بیماری را انکار کرد؟
       موارد این‌چنینی وجود دارند. آن‌قدر به بیماری خود توجه نمی‌کنند و همین انکار پیش می‌روند تا به مرحله ناتوانی برسند و آن زمان به‌اجبار به بیمارستان آورده می‌شوند. درصورتی‌که اگر جامعه شناخت و نگاه درستی نسبت به بیماران ام‌اسی داشت، شاهد چنین پدیده‌ای نبودیم. در بین دوستان خود من کسی هست که 10 سال است آمپول‌هایش را پنهان می‌کند. 10 سال است که با اقوام خودش مسافرت نرفته است که مبادا پی ببرند او ام‌اس دارد.

چه باید کرد که این نگاه در جامعه درست شود؟
       همان کاری که جامعه با دیابت انجام داد. دیابتی که به نظر من بیماری به مراتب سخت‌تری نسبت به ام‌اس است؛ اما با اقدامات درست، این بیماری از «مرض قند» تبدیل به «دیابت» شد. یک زمانی گفته می‌شد که فلانی مرض قند دارد و بلافاصله ذهن‌ها درگیر این می‌شد که مرض قند بیماری است که کور می‌کند، دست و پای بیمار قطع می‌شود، کلیه بیمار درآورده می‌‌شود و... ولی امروز اگر به کسی گفته شود که فلانی دیابت دارد، واکنش بسیار بهتر و متفاوت‌تری را شاهدیم. درمورد ام‌اس هم دقیقا نیاز به چنین شناخت و آگاهی در جامعه احساس می‌شود. یک بیمار ام‌اس بعضی‌جاها نیاز دارد که بدون اینکه تحقیر شود، از حمایت دیگران بهره‌مند شود. مثلا کسی که ام‌اس دارد، نباید در یک صف طولانی بایستد. این دلیل بر این نیست که آن شخص، ناتوان است.

علم پزشکی هنوز موفق به شناخت و درمان کامل این بیماری نشده‌است؟
       دنیا با جدیت مشغول کار درمورد این بیماری است. ام‌اس با بیماری‌هایی مثل آلزایمر که غالبا افراد سالمند را درگیر می‌کند، فرق دارد. در کشورهای پیشرفته‌ دنیا مانند انگلستان، آمریکا و کانادا جوانان درگیر ام‌اس شده‌اند و از آنجا که آنها برای جوانانشان ارزش زیادی قائلند، با جدیت مشغول کار دراین‌زمینه هستند و درواقع امروزه ام‌اس تبدیل به یکی از دغدغه‌های مهم دنیا شده است. امروزه بیشترین و جدی‌ترین تحقیقات در حوزه مغزواعصاب، درمورد ام‌اس انجام می‌شود. مقالات پزشکی پرشماری درمورد ام‌اس نوشته می‌شود.

 اما هنوز علم پزشکی به حدی نرسیده که با یک شناخت صحیح از عوامل ابتلا به ام‌اس، جلوی مبتلا شدن افراد را بگیرد و بگوید چه کنیم که مبتلا نشویم؛ با ‌وجوداین به جایی رسیده است که به ما بگوید چه کنیم که پس از مبتلا شدن، «ناتوان» نشویم. ما هم در کشورمان نباید اجازه دهیم کار یک بیمار ام‌اسی به ویلچر بکشد و دیگر نتوانیم کاری برای او انجام دهیم. بسیاری از داروهایی که امروز شخصی مثل من را سر پا نگه داشته، برای بعضی از دوستان من کارایی ندارد چون دیگر دیر شده است. آنها به درجه‌ای رسیده‌اند که همین دارویی که یک بیمار استفاده می‌کند و بعد از 10 سال که از بیماری‌اش می‌گذرد، حال عمومی خوبی دارد، دیگر به دردشان نمی‌خورد.

الان اگر شخصی بخواهد بیماری‌اش را کنترل کند تا به مراحل سخت‌تر نرسد و اوضاع مالی مناسبی هم نداشته باشد،‌ این امکان وجود دارد؟ داروها با قیمت مناسب به دستش می‌رسد؟
       بله الان اوضاع نسبتا خوب است. البته از اواسط دولت آقای احمدی‌نژاد اوضاع دارو رو به وخامت گذاشت و در اواخر دولت دهم به دلیل تحریم‌هایی که برقرار شده بود، وحشتناک شد. اما با آغاز دولت یازدهم اوضاع بهبود پیدا کرد.

یعنی طرح تحول سلامت برای بیماران ام‌اس، مثبت بود؟
       حتی قبل از آغاز طرح تحول سلامت نگاه ویژه‌ای نسبت به بیماران ام‌اس شکل گرفت. از همان ابتدا، درخواست بیماران ام‌اس به گوش مسئولین دولت رسید و حتی وقتی دکتر هاشمی وزیر بهداشت به همایش انجمن ام‌اس در برج میلاد دعوت شد و با مشکلات بیماران ام‌اس آشنا شد، در عرض 48 ساعت داروی ام‌اس در سراسر کشور رایگان شد.

الان آن دارویی که بیماران ام‌اس لازم دارند در سراسر کشور رایگان است؟
       در سراسر کشور رایگان است به جز شهر تهران. در شهر تهران هم با هزینه اندک در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

منظورم این است که آیا در کشور کسی وجود دارد که مبتلا به ام‌اس باشد و به دلیل مشکلات مالی، دسترسی به دارو و درمان نداشته باشد و بگوید من به دلیل شرایط مالی که دارم مجبورم حال بد را تحمل کنم؟
       بله. این داروهایی که درحال حاضر تحت پوشش بیمه است، برای تعدادی از بیماران جواب نمی‌دهد و آنها نیاز دارند که فازهای بالاتری از دارو را مصرف کنند. فازهای بالاتر دارو هم هنوز تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است.

چرا؟ مگر تعداد این دسته از بیماران زیاد است؟
       نه اتفاقا خیلی کم است.

اگر تعدادشان زیاد نیست، چرا بیمه حاضر نمی‌شود این داروها را هم تحت پوشش دربیاورد؟
       به دلیل اینکه این داروها گران است.

شاید خیلی بودجه سرسام‌آوری طلب نکند. حتی خود دولت هم می‌تواند این کار را انجام دهد. چرا این اتفاق نیفتاده است؟
       معمولا بعد از 7 یا 8 سال که از ساخت اولیه یک داروی جدید گذشت و مشابه آن ساخته شد و دارو از تب‌وتاب اولیه افتاد، تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد. آن زمان هم ممکن است برای آن بیمار خاص، خیلی دیر شده باشد. این قضیه خیلی دنبال شده ولی به نتیجه‌ای نرسیده است. اما من امیدوارم که در این سال آخر دولت یازدهم و وزارت دکتر هاشمی این اتفاق بیفتد. به‌هرحال بخشی از این کار در دست وزارت بهداشت و بخش دیگری در دست وزارت رفاه است. من امیدوارم با توافق آقای ربیعی و وزارت رفاه این اتفاق بیفتد و کسی از بیماران ام‌اس باقی نماند که در کنار مشکلات این بیماری، از مشکلات مالی هم رنج ببرد.