شفا آنلاین>اجتماعی>آرمان و آرزو خواهر برادری پنج ساله هستند که از نوعی بیماری نادر خونی رنج می‌برند. نوعی ژن معیوب ناشناخته در ارتباط با استخوان این بچه‌ها فعال است که مانع از رشد استخوان‌ها می‌شود.
به گزارش شفا آنلاین،به نقل از سپید گفته مادر این کودکان:« وقتی
دکتر می‌خواست بیماری بچه‌ها را به زبان ساده برایم توصیف کند به من گفت:
همان ماده‌ای که موقع خوردن کله پاچه باعث چسبناک شدن دست‌هایمان می‌شود را
بچه‌های شما به صورت ژنتیکی نمی‌توانند تولید کنند.» به دلیل همین بیماری آرزو در سن پنج سالگی به تازگی شروع به دندان درآوردن کرده و هر دو آنها به شدت دچار کم‌خونی ، ریزش مو و کاهش وزن هستند. علاوه بر همه این‌ها آرمان یک ساله دچار مشکل کبدی و بزرگ بودن بیضه‌ها نیز شده است. پزشک معالج پسر کوچک هم تاکید دارد بچه دچار مشکل جدی شده است و باید هرچه سریع‌تر بیضه‌ها مورد عمل جراحی قرار گیرد. از طرف دیگر برای حل مشکل ژنتیکی بچه‌ها باید نوعی آزمایش خاص انجام گیرد که گفته می‌شود در ایران امکانپذیر نیست و باید نمونه مورد آزمایش به آلمان ارسال شود.
هزینه‌ِ این آزمایش ژنتیکی حدود 6 میلیون تومان است که خانواده این کودکان بضاعت پرداخت آن را ندارند. در حال حاضر خانواده حتی برای تامین داروهای تجویز شده این کودکان نیز دچار مشکل هستند. به گفته یکی از اعضاء جمعیت امام علی(ع)این خانواده در خانه‌ای اجاره‌ای در ورامین زندگی می‌کنند که پول پیش منزلشان را نیز از یکی از اقوام قرض کرده‌اند. این خانه بسیار قدیمی و نم‌دار است که برای سلامت کودکان خطرناک است. البته پدر خانواده پس از مدتی بیکاری با همکاری یکی از خیرین به تازگی سرکار بنایی رفته است. سارا رضایی یکی از اعضاء داوطلب جمعیت امام علی(ع) که پیگیری وضعیت درمانی این دو کودک است. گفت:« این کودکان تحت نظر پزشک در بیمارستان مفید هستند. درحال حاضر نیز مشغول جمع‌آوری پرونده پزشکی این دو کودک و گرفتن نمونه خونی برای ارسال به آلمان هستیم تا روش درمان این کودکان شناسایی شود.» او ادامه داد:« طبق نظر پزشکان این دو خواهر و برادر مبتلا به سل سندروم هستند. که این بیماری ناشناخته فقط در بدن این دو کودک وجود دارد و در بدن دیگر اعضاء خانواده آنها نیست.این درحالیست که این خانواده در وضعیت اقتصادی نابسامانی قرار دارند و تنها بیمه سلامت هستند.»
این عضو جمعیت امام علی(ع) تاکید داشت:«آزمایش‌های به این شکل تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرد و طبق صحبتی که با پزشکان این دو کودک داشتیم برای مرحله نخست و ارسال آزمایش نیاز به 6 میلیون تومان پول است که اعضاء جمعیت تاکنون توانستند تنها یک و نیم میلیون از این مبلغ را از طریق خیرین تامین کنند.» او ادامه داد:« خیرین در صورت علاقه می‌توانند کمک‌های خود را به شماره حساب بانک تجارت 299021890یا شماره کارت بانک تجارت 6273539991664498 به نام جمعیت دانشجویی امام علی (ع) برای کمک‌های درمانی و شماره پیگیری و میزان مبلغ را به روابط عمومی جمعیت امام علی (ع) 02188930816 اعلام کنند.» برای شناسایی بیماری ناشناخته خونی این دو کودک با پروفسور داریوش فرهود متخصص علم ژنتیک به گفت وگو پرداختیم. او گفت:« این دو کودک مبتلا به بیماری استئو جنزیز ایمپرفکتا یعنی (بیماری که در آن استخوان سازی تشکیل نمی‌شود) هستند و تنها استخوان جمجمه آنها اندازه طبیعی دارد و بقیه بدنشان کوچک می‌ماند.»
این متخصص ژنتیک بیان کرد که حاضر است این دو کودک را در مطب خود بپذیرد و با انجام آزمایش‌های مختلف بیماری آنها را به شکل دقیق تشخیص دهد و در نهایت در صورت نیاز آزمایش‌های آنها را به خارج از ایران ارسال کند. فرهود تاکید کرد:« کلینیک ما طرف قرارداد بیمه نیست اما ترتیبی می‌دهم تا مراحل درمان این کودکان به تایید بیمه برسد و هزینه‌های درمانشان تامین شود تاجایی که ممکن است خانواده این دو کودک حتی یک ریال هم هزینه نکنند.»
کنند.
مطالب مرتبط
نظرشما
آخرین اخبار