می‌خواهی زنده بمانی، به هر قیمتی آخر تو هم حق نفس کشیدن داری، تو هم از این زندگی به‌اندازه همه چند میلیارد انسان روی آن حق‌داری، جای کسی را که تنگ نکرده‌ای، روی زمین به‌اندازه همه ما جا هست، تو هم مثل همه می‌خواهی نفس بکشی و اندازه همه حق استفاده از اکسیژن را داری!
البته اندازه همه نه! تو نمی‌توانی اندازه همه از هوا استفاده کنی، سهم تو کمتر از بقیه است، چراکه تو بیماری و ریه‌هایت خیلی کمتر از من و همه میلیاردها انسان روی زمین اکسیژن مصرف می‌کند و توقع تو از همه این است که شرایطت را درک و کمک کنند تا حق زنده ماندت پایمال نشود و تو فقط بتوانی نفس بکشی!
حس این لحظه تو، حال سه برادر و خواهر کرمانشاهی مبتلابه یک بیماری خاص است که ساعت شنی زنده ماندنشان خیلی وقت است پشت‌ورو شده و چشم به دانه‌دانه آخرش دارند و امید را در همین لحظات آخر جستجو می‌کنند.
یک نفر در آب دارد می کند بیهوده جان، قربان...
قصه زندگی‌شان عجیب است، گرفتار دردی هستند که خودشان در پیدایش آن هیچ نقشی نداشته‌اند. داستان از روزهایی شروع می‌شود که صدام تصمیم گرفت یکشبه خود را برنده جنگ اعلام و به قول خودشان برگ برنده‌ای رو کند. برگی که سال‌هاست درخت زندگی خیلی‌ها را خشکانده. جنگ تمام شد ولی عوارض استفاده صدام از بمب‌های شیمیایی برای مرزنشینان همچنان ادامه دارد.
شبنم، پارسا و کسری خواهر و برادر کرمانشاهی هستند که نه‌تنها در جنگ شرکت نداشته اند؛ بلکه 10 سال پس از امضای قطعنامه به دنیا آمدند و سال‌ها است که با عوارض ناشی از جنگ دست و پنجه نرم می‌کنند.
طبق اظهارنظر پزشکان، مشکل این سه نفر یک بیماری ژنتیکی به نام سندرم کارتاژنر است که طی آن مویرگ‌های راه‌های هوایی تشکیل نشده، بیمار عفونت مزمن ریه دارد و مستعد عقیمی و عفونت‌های مزمن دستگاه تنفسی فوقانی خواهد شد.
با بررسی وضعیت هر سه بیمار مشخص شد کسری به نسبت خواهر و برادر خود وضعیت حادتری دارد، چراکه علاوه بر بیماری سندرم کارتاژنر، دچار نقص دیواره بین دهلیزی است و فشار ریه بالایی دارد و عفونت مزمن ریه وضعیت او را بدتر کرده است. بیماری که برای زنده ماندن نیازمند تزریق چندین آمپول و مصرف داروهای گران قیمت است؛ داروهایی که هر ماهش میلیون ها تومان هزینه در بر دارد.
آب را بلعیده در گود کبود و هر زمان بی‌تابی‌اش افزون...
تا به امروز چند کمیسون پزشکی برای این خواهر و برادر تشکیل‌شده است؛ به‌قول‌معروف از این برادر و خواهر اصرار و از دولت انکار! با اینکه در صحبت‌ها و مدارک پزشکی این خواهر و برادر مشخص است و بیماری خاص آنها به تائید پزشکان رسیده است اما وزارت بهداشت کماکان تأکید بر عادی بودن وضعیت آنها دارد.
از یک‌طرف شرح حال بیماران و فاکتورهای میلیونی خرید دارو و نامه و نسخه‌های پزشکان حکایت از بیماری خاص و نیاز این خانواده به کمک‌های دارویی و درمانی دارد و از طرفی مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند مشکلی نیست و همه‌چیز عادی و تحت کنترل است!
شبنم در این باره گفت: «برای تأمین دارو به همه‌جا مراجعه کرده‌ام و دارو به دلیل اینکه در لیست دارویی کشور نبوده و تحریم است، یافت نمی‌شود؛ با شرکت‌های آلمانی هم مکاتبه داشتیم که می‌گویند به دلیل تحریم‌ها امکان دادن دارو وجود ندارد. تنها راه دریافت دارو از طریق برخی افراد در خارج کشور است که این داروها توسط آنها تهیه می شود و به روش های گوناگون برای ما ارسال می شود؛ که البته اینکار نیز هزینه های بسیاری برای ما در پی دارد.»
مسئولان اما می‌گویند که دارو در کشور موجود است و هیچ مشکلی برای تأمین آن نیست!
محمدی معاون درمان علوم پزشکی کرمانشاه نیز دراین‌باره گفت: «وضعیت خواهر و یک برادر عادی است و تنها برادر بزرگ‌تر نیاز به دارو دارد که تمامی داروها و درمان‌های موردنیاز نیز در کشور فراهم است و هیچ مشکلی در این رابطه وجود ندارد.
وی ادامه داد: فرزندان این خانواده می‌توانند به‌صورت عادی به زندگی خود ادامه دهند و جای هیچ نگرانی وجود ندارد.»
او ز راه مرگ این کهنه جهان را باز می‌پاید، می‌زند فریاد و امید کمک دارد
این برادر و خواهر به امید پیدا کردن راهی برای ادامه زندگی به هر راهی که به عقلشان می رسید متوسل شده اند. به طوری که شبنم نیز چند وقت قبل در نامه‌ای به وزیر بهداشت نوشت:
آقای دکتر هاشمی، من امروز بادلی شکسته از خلف وعده برخی از مسئولان، نامه‌نگاری‌های بیهوده و روال‌های اداری عبث دست یاری و کمک به سویتان دراز کردم. باشد که با توکل به خداوند متعال و دستورات و اوامر شما برادرم، کسری که از زندگی بیزار و آزرده شده است، باز هم به آغوش خانواده‌ام بازگردد و پارسا که منزوی شده و هر ساعتش با اشک و گریه برای وخامت حال کسری سپری می‌شود به درس و کنکورش بپردازد و همچون آرزوهایش که در ذهن می‌پروراند دکتر داروساز لایقی برای خدمت به کشورش شود.
این خواهر در این رابطه گفت: «البته این نامه در رسانه ها نیز منتشر شده است، ولی هنوز با گذشت چند هفته از ارسال آن، جوابی از سوی وزیر بهداشت دریافت نکردایم و دستوری مبنی بر پیگیری یا رسیدگی به وضعیت برادرانم صادر نشده است.»
سایه هاتان را ز راه دور دیده...
اسفندماه گذشته وزیر کشور طی یادداشتی که در صفحه اینستاگرامش منتشر کرد، بر لزوم پیگیری مسائل مربوط به سه برادر و خواهر کرمانشاهی مبتلابه بیماری صعب‌العلاج از سوی استانداری کرمانشاه تأکید کرد.
عبدالرضا رحمانی فضلی وزیر کشور با انتشار این مطلب از استاندار کرمانشاه خواست که هر چه سریع‌تر به وضعیت بیماری صعب‌العلاج این بیماران کرمانشاهی رسیدگی کند.
متن این نامه به شرح زیر است:
بسمه‌تعالی
جناب آقای رازانی
استاندار محترم کرمانشاه
سلام‌علیکم؛
انتشار خبر بیماری صعب‌العلاج سه خواهر و برادر کرمانشاهی که از آسیب‌های به‌جای مانده از دوران جنگ تحمیلی رنج می‌برند تأثر هموطنان عزیزمان را برانگیخت. لازم است با پیگیری مجدانه از طریق مراجع و سازمان‌های ذی‌ربط و انجام مساعدت‌های موردنیاز گامی خیرخواهانه در خدمت به مردم قدرشناس و شایسته میهن اسلامی در آستانه سال نو برداشته شود و گزارش اقدامات صورت گرفته در اختیار عموم مردم و این‌جانب قرار گیرد.
عبدالرضا رحمانی فضلی
وزیر کشور
به گفته این خانواده بعد از دستور وزیر کشور تنها چند نفر از مسئولان محلی از بیمارستان محل بستریشان بازدید کردند و هیچ اتفاق مثبت و تاثیر گذاری در پرونده پزشکی و روند درمانی آنها صورت نگرفته است.
آن زمان که مست هستند، از خیال دست یابیدن به دشمن...
علیرغم دستور وزیر کشور برای رسیدگی به این وضعیت، اما این سه خواهر و برادر همچنان از عدم توجه و کوتاهی مسئولان گله‌مندند و می‌گویند که برادر بزرگ‌ترمان دیگر وقتی برای این تصمیم‌گیری‌های طولانی و کاغذبازی‌ها ندارد و ممکن است امروز و فردا به دلیل تمام شدن دارو، جانش را از دست بدهد.
این روزها که همه دولت‌مردان سرمست از فتحی بزرگ هستند و صحبت از رفع تحریم‌ها و توافق می‌کنند، نفس‌های خواهر و برادر کرمانشاهی در سایه بی‌تدبیری‌ها به شماره افتاده است.
امروز که وزیر بهداشت از برجام 2 سخن می‌گوید خوب است بگوییم مردم هنوز طعم برجام یک را نچشیده‌اند و برجام در حد یک نام باقی ماند و در عمل هنوز تحریمیم! تحریمی که ممکن است به قیمت جان 3 خواهر و بردار کرمانشاهی تمام شود.
نان به سفره جامه‌تان بر تن، یک نفر در آب می‌خواهد شما را...
علیرغم همه نامه‌نگاری‌ها دستورات بی فایده‌ای که در این باره صادر شده است، از کمک‌های دولتی خبر نیست، مردم محل هر از چند گاهی برای این 3 برادر و خواهر گلریزان می‌کنند و هزینه‌های دارو و درمان آنها را می‌دهند. بر قله رفاه و ثروت هم که نشسته باشی ، بیماری یکشبه به زیر خط فقر می‌کشاندت و کمر خم می کنی.
نکته جالب‌تر آنکه طبق گفته این خواهر یارانه آنها نیز مدت‌هاست قطع‌شده است و تلاش برای برقراری مجدد آن با توجه به ابتلا به بیماری صعب‌العلاج بی‌نتیجه مانده است.
شبنم می‌گوید: روی کمک همه شما حساب می‌کنیم؛ برای برادرم دعا کنید؛ حالش خوب نیست...فارس
