ذهن‌های زیبای زیادی خلق خواهند شد اگر...

 توی آن همه صدا معلوم است.» راست می‌گوید صدایش در میان اعضای گروه سرود کاملاً مشخص است. «من شدم رودخونه، دلم یه مرداب...»

مهرداد عضو گروه سرود انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا هم هست. مثل خیلی‌های دیگر که اینجا هستند. روزها دور هم جمع می‌شوند؛ زبان می‌خوانند، در کلاس‌های موسیقی و گروه درمانی شرکت می‌کنند و...

اسم واقعی‌اش مهرداد نیست اما از ما می‌خواهد اینجا اسم اصلی‌اش را نیاوریم و به انتخاب خودش مهرداد می‌نامیمش. 29 ساله است جوان و مغرور: «می‌دانی که بعضی‌ها درباره ما  چطور فکر می‌کنند. این بیماری مزمن اذیت زیاد دارد، گاهی آدم را از این شاخه به آن شاخه می‌برد. از این فاز به آن فاز. اما من اصلاً اهل درگیری نیستم. ذاتاً آدم آرامی هستم. مگر اینکه کسی اذیتم کند. اهل دعوا نیستم.»

بگذارید قبل از داستان زندگی مهرداد و رنج‌های خانواده بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن اعصاب و روان کمی برایتان از بیماری اسکیزوفرنی بگویم. همان بیماری که یک درصد جمعیت هر جامعه‌ای را درگیر خودش می‌کند. نمی‌دانم ریاضیدان فیلم «ذهن زیبا» را به یاد دارید یا نه؟ پرفسور «جان نش» که «راسل کرو» نقشش را بازی می‌کرد. نش هم به اسکیزوفرنی مبتلا بود. تصاویر و صداهایی را می‌دید و می‌شنید که وجود خارجی نداشتند. او باهوش بود، خیلی باهوش. اما بیماری، او را هم برای مدتی زمینگیر کرد. با این همه در نهایت این حمایتهای همسرش بود که دوباره نش را به زندگی بازگرداند. این ریاضیدان معروف امریکایی نه تنها دوباره به زندگی بازگشت که با کمک هوش سرشارش توانست برنده جایزه نوبل شود. هوش پرفسور نش نقش مهمی در غلبه بر بیماری‌اش داشت. همان طور که حمایت‌های همسرش.

در دفتر کوچکی در انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنی هستیم.همراه طیبه دهباشی مدیر این انجمن. از مهرداد می‌پرسم:

- از کجا فهمیدی مبتلا به اسکیزوفرنی شده‌ای؟

کمی پراکنده حرف می‌زند، اما با صداقت: « افت عملکرد داشتم. به جای 16 و 17 قبلی در مدرسه مدام  2 و 3 می‌گرفتم. این بیماری توانایی را نشانه می‌گیرد. انرژی آدم را می‌گیرد. تا سال‌ها گرفتارش بودم. دبیرستان رفتم ادبیات و علوم انسانی. بالاخره موفق به اخذ دیپلم شدم. از 13 سالگی در بیمارستان روزبه پرونده داشتم. مریضی من مزمن شده بود. پیچیده شده بود. این من را اذیت می‌کرد. می‌دانید دوره نوجوانی هم چطور است تا بیایم خودم را پیدا کنم چند سال طول کشید. هیچکدام از خواهر برادرهایم این بیماری را ندارند. گاهی اوقات اضطراب و بی‌قراری می‌گیرم و ممکن است کنترلم را از دست بدهم. در خانه زبان می‌خوانم، اینجا هم زبان می‌خوانم.4 روز در هفته هم میایم انجمن. با مادرم زندگی می‌کنم.»


  طیبه دهباشی، مدیر انجمن هم درباره این بیماری بیشتر توضیح می‌دهد: «باور غلطی که درباره بیماری‌های اعصاب وجود دارد این است که اگر بیمار دارو می‌خورد پس هنوز بیمار است. در حالی که ما او را جزو بیماران بهبود یافته تلقی می‌کنیم. همیشه درباره این بیماری‌ها انگ هم هست. در حالی که در بیماری‌های جسمی مثل ناراحتی قلب یا دیابت هم فرد باید همیشه دارو بخورد و گرنه از پا می‌افتد. اما درمان دارویی درباره بیماری‌های اعصاب و روان به تنهایی کافی نیست. دارو علائمی مثل هذیان و توهم را کنترل می‌کند اما علائم منفی یعنی آن چیزی که باعث می‌شود فرد در خانه بماند و به جامعه برنگردد همچنان  باقی می‌ماند. بیمار اعصاب و روان همیشه نیاز به توانبخشی دارد، این کمک‌ها تا حد زیادی مشکلات بیماران را حل می‌کند.»


مهرداد خیلی دقیق به این حرفها گوش می‌کند:« همیشه سعی می‌کنم درباره بیماری‌ام با دیگران صحبت کنم. اینکه مگر شما خودتان گرفتار نیستید؟ تا به حال بیمار نشده‌اید؟ خب این هم یک بیماری است. کلاس‌های گروه درمانی بیمارستان روزبه هم می‌رفتم. موسیقی درمانی و زبان هم اینجا می‌آیم. الان در کلاس می‌گفتیم قدر داشته‌هایمان را بدانیم نه اینکه تلاش کنیم چیزی را که نمی‌توانیم به دست بیاوریم.»

دهباشی رو به مهرداد می‌گوید کمی هم از کارهای فنی که انجام می‌دهی بگو! اینکه همه آقای مهندس صدایت می‌زنند، اینکه همه کارهای فنی ما را هم تو انجام می‌دهی.
«در خانه کاری که از دستم بربیاید انجام می‌دهم. خرید هم می‌کنم. اینجا هم می‌گویند نقاشی و طراحی‌ام خوب است. می‌خواهیم یک نشریه هم منتشر کنیم. هنوز اسمش معلوم نیست. کار طراحی و لوگو را به من سپرده‌اند. هر تنشی اذیتم می‌کند، دکترم گفته از هیجان کاذب دور باش. من اصلاً اهل درگیری نیستم.»


خیلی دوست دارد سر کار برود. با حسرت زیادی درباره دوستش که رفته سر کار حرف می‌زند:«یک مدت در مغازه یکی از آشناها کار می‌کردم خانواده‌ام می‌خواستند با کار در بازار آشنا شوم. همان موقع‌ها هم موفق به اخذ دیپلم شدم اما پزشکم گفت برایم اضطراب، درگیری و هیجان خوب نیست. حمید رضا اما رفت سر کار دیگر. فقط کلاس موسیقی را می‌آید.»

 انگ و تبعیض نسبت به بیماران اعصاب و روان
«بیماران ما هم حق دارند،  در کنار ما زندگی کنند. من همه این سالها علاوه بر مشکلات خودم با بیماری پسرم هم درگیرم. ذهنم آشفته است. شاید نباید کلمه گرفتاری را بگویم. چند تا بیماری می‌شناسی که جرأت نکنی حتی به نزدیک‌ترین‌هایت بگویی؟ بترسی که درباره‌ات فکرهای عجیب و غریب کنند؟ چند تا بیماری؟ بگو چند تا؟»اینها حرفهای مرضیه است. پسر 24 ساله‌اش مدتهاست بیماری افسردگی دو قطبی دارد. یکی دیگر از بیماری‌های مزمن اعصاب و روان.

«15 ساله بود که دچار خشم و پرخاشگری شد و به دنبالش افسردگی و انزوای شدید. گاهی هم خلق بالا داشت. بعدش هم  ترک تحصیل کرد. گفت مدرسه نمی‌روم که نمی‌روم. یک لحظه چشمهای‌تان را ببندید و به ما فکر کنید اگر کمک بخواهیم منصفانه نیست؟ چقدر به ما کمک می‌شود. در شهر که راه می‌روی پر است از کمپهای ترک اعتیاد. قبول دارم آنها هم بیمارند ولی چقدر برای بیماران ما مرکز هست؟ نه فقط مراکزی برای بستری کردنشان. مکانهایی برای تفریح. جاهایی که بچه‌های ما را بپذیرند، مراکز توانبخشی.


چند بار حال پسرم بد شد. زنگ زدم اورژانس هیچ همکاری با ما نکرد. وقتی می‌گوییم بیمارمان، بیمار اعصاب است می‌گویند اول باید پلیس بیاید. می‌گویند ممکن است آسیب بزند. اما پلیس هم آموزش ندیده و نمی‌داند باید چه کند. مثلاً می‌گویند چرا ما را خبر کرده‌اید؟ در نهایت مجبور شدیم با اورژانس خصوصی ببریمش بیمارستان. نزدیک 300 هزار تومان از ما گرفت.»
با بغض حرف می‌زند: «بچه‌ام بیمه هم نیست. تازه آنهایی که بیمه‌اند هم بیشتر از 50 روز در سال نمی‌توانند بستری شوند. خدمات توانبخشی هم که در عود نکردن بیماری‌اش مؤثر است، باز شامل بیمه نمی‌شود.»


دهباشی هم از رنج‌ها و ناراحتی‌های خانواده‌های بیماران اعصاب و روان سخن می‌گوید: «اولین کار انجمن ما برای خانواده‌هاست؛ اینکه خانواده‌ها بدانند اصلاً با چه چیزی مواجهند. مثلاً بیماری داریم که 20 سال است اسکیزوفرنی دارد، ولی خانواده هنوز با او می‌جنگند و می‌گویند تو فکر می‌کنی کسی تعقیبت می‌کند. یعنی توهم را که جزئی از بیماری اوست باور نمی‌کنند. با یک آموزش ساده می‌توان به خانواده‌ها ماهیت بیماری این افراد را توضیح داد.


در اولین جلسه، ما همین را به خانواده آموزش می‌دهیم. با همین آموزش ساده درصدی از فشار از روی خانواده‌ها برداشته می‌شود. این موضوع هم وضعیت بیمار را بهتر هم توان خانواده را حفظ می‌کند. چنین جلسه‌هایی هزینه هم ندارد. بعد از آن هم گروه‌های حمایتی تشکیل می‌دهیم. خانواده‌ها به دلیل محدود شدن روابط  خانوادگی‌شان بشدت به این جلسه‌ها نیاز دارند. خانواده این بیماران به دلیل ترس از انگ و تبعیض در میهمانی‌ها شرکت نمی‌کنند اما در اینجا فرصتی پیدا می‌کنند تا با کمک درمانگر درباره مسائل و مشکلاتشان  حرف بزنند.»

اما چطور می‌شود فشار روی خانواده‌ها را کم کرد؟ فاطمه تقوی مددکار انجمن آگاهی را تنها راه حل ممکن می‌داند: «گاهی خانواده نیاز دارد فقط چند دقیقه‌ای را برای خودش داشته باشد چند روزی برای خودش وقت بگذراند. از سر و کله زدن با بیمارخسته می‌شود اما کمتر امکانش پیش می‌آید. خیلی خانواده‌ها می‌گویند با عنوان کردن بیماری فرزندمان، آنقدر انرژی منفی می‌گیریم که ترجیح می‌دهیم پنهانش کنیم. مردم این بیماری‌ها را عیب و ننگ می‌دانند. در حالی که بیماری اعصاب و روان هم بیماری است درست مثل سایر بیماری‌ها.»

 چگونه از بیماری‌های اعصاب وروان انگ زدایی کنیم
طبق قانون جامع معلولان که بیماران اعصاب و روان نیز در زمره آنها قرار می‌گیرند، صدا و سیما باید هفته‌ای دو ساعت درباره بیماری‌های اعصاب و روان برنامه تهیه و پخش کند، قانونی که معمولاً از آن غفلت می‌شود.

دهباشی می‌گوید: «همیشه اداره سلامت روان وزارت بهداشت مهجور بوده و کمترین بودجه را داشته. هر چند از زمان آقای هاشمی، وزیر بهداشت دولت یازدهم، در بحث هدفمندی یارانه‌های بخش بهداشت  تغییراتی داده شده اما اینها به انگ‌زدایی کمک نمی‌کند.

 از سوی دیگر سازمان بهزیستی که متولی بیماری‌های سلامت روان است نگرش و کارآیی مناسبی نسبت به این بیماری‌ها ندارد. انگ در دل همان جا هم هست، حتی پرسنل هم درباره بیماران اعصاب و روان آموزش ندیده‌اند. انگار خودشان هم نمی‌دانند باید با این بیماران چه کنند. مثلاً می‌گویند تا زمانی که مریض بستری نشده برایش پرونده تشکیل نمی‌دهیم. این غلط است. چون ممکن است خانواده‌ای از جانش مایه بگذارد و بیمارش را بستری نکند.»


 او درباره نگاه‌های غلط رایج نسبت به بیماری‌های اعصاب و روان هم بیشتر توضیح می‌دهد: « باید به افراد جامعه خوراک مناسب بدهیم و بعد از آنها توقع رفتار درست داشته باشیم. وقتی رسانه ملی ما سریالی می‌سازد که در آن بیمار مبتلا به اسکیزوفرنی قاتل است،  دیگر چه انتظاری می‌توان از مردم عادی داشت. این تصورات از اساس غلط است. کسی که نقشه قتل می‌کشد نمی‌تواند بیمار اسکیزوفرن باشد. درباره معلولیت‌ها هم این انگ‌ها را در صدا و سیما می‌بینیم.

مثلاً در یک سریال آدم خوب تا آخر سریال سرپاست اما آن کسی که آدم بدی بوده آخر سر معلول می‌شود. آیا این تصور را القا نمی‌کند افرادی که به هر دلیل دچار نقص عضو هستند آدم‌های بدی هستند. از این سو، ما در جلسات مشاوره سعی می‌کنیم احساس گناه را از خانواده‌ها بگیریم. در هر جامعه‌ای درصدی از افراد به بیماری‌های اعصاب و روان مبتلا می‌شوند و این آمار بالاخره نصیب عده‌ای می‌شود اما با این برنامه‌های تلویزیونی همه تلاش‌های ما دود می‌شود. گاهی رسانه‌ها نه تنها آگاهی را در این باره بالا نمی‌برند بلکه انگ را وارد زندگی مردم می‌کنند.


گاهی همین آگاهی کم خانواده‌ها درباره این بیماری‌ها  سبب می‌شود خانواده‌ها خیلی دیر از بیماری فرزندان‌شان آگاهی پیدا کنند. به قول مسئولان انجمن خانواده‌ها می‌بینند که فرزندشان کم حرف و انزوا طلب شده‌اند یا افت تحصیلی داشته‌اند اما آن را جدی نمی‌گیرند. برخی اوقات بعد از 10 سال ابتلا به یک بیماری مزمن اعصاب و روان است که خانواده پی به آن می‌برند، سال‌های طلایی که برای همیشه از دست رفته.»

چرا برخی می‌گویند اسکیزوفرنی  از جمله  بیماری‌های روحی  غیر قابل درمان است؟دهباشی در این باره هم می‌گوید: «اینها باورهای غلطند، باورهایی که بر اساس نبود حمایت اجتماعی و خانوادگی به وجود آمده‌اند. ما الان در انجمن کسی را داریم که 6 سال است معلم زبان است. هر جا برای مصاحبه کاری رفته و بیماری‌اش را عنوان کرده و گفته که دارو مصرف می‌کند در مصاحبه‌ها مردود می‌شود. بعد از آن افسرده شده و هر سال دو بار و هر بار دو ماه در بیمارستان بستری شده تا اینکه اتفاقی با انجمن ما آشنا می‌شود. ما دو تا از بچه‌ها را به او سپردیم تا به آنها زبان بیاموزد. الان 6 سال است این کلاس ادامه دارد. او بهترین کلاس اینجا را اداره می‌کند. در این مدت او نه تنها دیگر در بیمارستان بستری نشده که داروهایش را هم کم کرده. این نقش حمایت اجتماعی را نشان می‌دهد. این موارد نشان می‌دهد باور ته خط  بودن را می‌شود تغییر داد.»


به گفته دهباشی در ایران حداقل 750 هزار نفر مبتلا به بیماری اسکیزوفرنی هستند. طبق پیمایش ملی سال 90 این میزان در کشور ما پایین‌تر از این عدد را نشان می‌دهد. هم آمار این بیماری و هم دیگر بیماری‌های مزمن اعصاب و روان. تحلیل این موضوع نشان می‌دهد افراد زیادی برای درمان مراجعه نکرده و شناخته نشده‌اند.


«بهزیستی معتقد است تعداد بیماران مزمن روان 90 هزار نفر است. چون این تعداد  در آنجا پرونده دارند، اما ما فقط در انجمن1500 پرونده داریم که 600 نفرشان اصلاً  تحت پوشش بهزیستی نیستند. یعنی بیماران حتی برای تشکیل پرونده هم به بهزیستی مراجعه نکرده‌اند. دولت موظف است در زمینه آمارگیری از بیماری‌های مزمن روان جدی باشد، چون هر برنامه‌ریزی در کشور بدون آمار موثق ناموفق است.» او یک ذهن زیبا داشت. پروفسور ریاضیدان امریکایی با وجود بیماری‌اش توانست به زندگی بازگردد. او تنها کسی نبود که ذهنی زیبا داشت. با تاباندن کمی نور، اندکی حمایت اجتماعی و خانوادگی ذهن‌های زیبای زیادی خلق خواهند شد. باورش اصلاً سخت نیست.ایران