شفا آنلاین>سلامت>بیماران تالاسمی اگر براساس پروتکل جهانی درمان دارو دریافت کنند می توانند همانند سایر افراد جامعه زندگی عادی داشته باشند،اما هنوز تامین دارو غدغه بیماران تالاسمی است.
به گزارش شفا آنلاین، تالاسمی از جمله بیماری های
ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می دهد و
هموگلوبین غیر موثر در بدن تولید می شود که به علت معیوب بودن قادر به
اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست.
در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است.
افرادی که در آنها هموگلوبین به میزان کافی پروتئین آلفا تولید نمی کند به 'تالاسمی آلفا' مبتلا می شوند.چهار گونه تالاسمی آلفا وجود دارد که با توجه به آثار آنها بر بدن از خفیف تا شدید تقسیم بندی شده اند.
'تالاسمی بتا' نیز در افرادی که هموگلوبین پروتئین بتا کافی تولید نمی کند ایجاد می شود.
سه گونه تالاسمی بتا وجود دارد که با توجه به آثار آنها در بدن از خفیف تا شدید تقسیم بندی می شوند و در ایران این نوع شایع تر است.
درایران بیش از 20 هزار نفر مبتلا به تالاسمی وجوددارند که 19 هزار نفر از آنها عضو انجمن تالاسمی ایران هستند. سالانه بین 200 تا 300 نفر به این رقم اضافه می شود؛ اینها کودکانی هستند که با ابتلا به تالاسمی متولد می شوند.
در سال های گذشته عمر این بیماران کوتاه بود، اما اکنون با تکمیل چرخه درمان به همراه تزریق خون و استفاده از داروهای مفید، امید به زندگی در این بیماران افزایش یافته است به طوری که می توان گفت این بیماران بیش از 40 سال می توانند عمر کنند.
زمانی درمان رایج برای درمان تالاسمی تزریق خون بود، اما اکنون داروهای جدیدی وارد بازار شده و طی20 سال اخیر فرآیند درمان تالاسمی تغییر یافته است به طوری که می توان گفت با این تغییرات فقط صحبت از طولانی شدن عمر بیماران تالاسمی نیست، بلکه علاوه بر طولانی شدن عمر این بیماران، کم کم می توان از کیفیت زندگی آنها نیز سخن به میان آورد.
اگر این بیماران براساس پروتکل جهانی درمان، دارو دریافت کنند می توانند همانند سایر افراد جامعه زندگی عادی داشته باشند.
** بیماران تالاسمی با مشکل تامین دارو مواجه هستند
مدیرعامل و عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت :بیماران تالاسمی چند سالی است که با مشکل تامین دارو مواجه هستند و داروهای خود را کامل دریافت نکرده اند که باعث افزایش بار آهن در قلب و کبد می شود که در دراز مدت حیات آنها را تهدید خواهد کرد.
محمد رضا مشهدی با اظهار تاسف از اینکه چند ماه است که این بیماران با افزایش قیمت دارو نیز مواجه بوده اند، افزود: این افزایش قیمت بخصوص بر روی تولیدات شرکت های خارجی صاحب نام، به وضوح دیده می شود.
وی با بیان اینکه 30 سال بود که بیماران تالاسمی به رایگان دارو دریافت می کردند، ادامه داد: چند سالی است که نه تنها قیمت این داروها افزایش یافته بلکه سهمیه بندی هم شده است ؛ به طوری که اکنون قیمت انواع داروهای خارجی مورد نیاز بیماران تالاسمی به ویژه انواع خوارکی، افزایش چشمگیری یافته است.
مشهدی تصریح کرد: این افزایش قیمت، بیماران تالاسمی را برای تهیه دارو با مشکل مواجه کرده است، بخصوص خانواده هایی که دارای چند بیمار تالاسمی هستند یا کسانی که در مناطق محروم مانند استان سیستان وبلوچستان زندگی می کنند دچار مشکلاتی شده اند که به ادامه درمان آنها ضربه می زند.
وی تاکید کرد : علت این امر هم نبود هماهنگی های لازم بین وزارت بهداشت و شرکت های بیمه و برخورد سلیقه ای با موضوع است.
مدیرعامل و عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران، تصریح کرد: در میان بیماران تالاسمی ایران، سه هزار و 500 نفر به دیابت و سه هزار نفر نیز به هپاتیت نوع «سی» مبتلا هستند.
وی خاطر نشان کرد : در این بین بیمارانی هستند که به هر سه نوع تالاسمی، دیابت و هپاتیت «سی» مبتلا هستند و برای تهیه دارو ، حقیقتا مشکلات زیادی را متحمل می شوند.
مشهدی ادامه داد : مسئولان ذیربط با تامین داروی کافی با قیمت مناسب و پوشش کامل بیمه ای آنها، می توانند کمک بزرگی به بیماران مبتلا به تالاسمی و کاهش آلام آنها داشته باشند.
وی در ادامه به تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران تالاسمی نیز اشاره ای کرد و گفت : متاسفانه کیفیت برخی از این تجهیزات ، نظیر سرنگ های ساخت داخل، پایین است که در این خصوص هم نامه ای به وزارت بهداشت ارسال شده است زیرا این سرنگ ها یا گیر می کنند یا کند هستند یا نشتی دارند، در واقع برخی از تجهیزاتی که در منزل توسط بیماران تالاسمی استفاده می شود، از کیفیت چندان مناسبی برخوردار نیستند.
**پرداخت بخش قابل توجهی از هزینه درمان توسط بیماران تالاسمی هنوز دغدغه است
مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون در امور مصرف کنندگان مستمر خون گفت : در ایران اگر یک بیمار تالاسمی بخواهد براساس پروتکل بین المللی دارو دریافت کند، باید بخش قابل توجهی از این هزینه ها را خود بپردازد که هنوز دراین زمینه دغدغه وجود دارد.
محمود هادی پوردهشال افزود : در ایران در 10سال اخیر، موضوع کیفیت زندگی بیماران تالاسمی پر رنگ شده است.
وی خاطر نشان کرد : با ورود داروهای جدید و تغییر فرآیندهای درمانی علاوه بر اندیشدن درباره طول عمر بیماران تالاسمی، کیفیت زندگی آنها نیز افزایش یافته و آنها می توانند مانند دیگر افراد جامعه زندگی کنند.
** فقط یک سوم دارو ویال «دفروکسامین» تامین می شود
مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون در امور مصرف کنندگان مستمر خون، ادامه داد : داروی ویال 'دفروکسامین ' از داروهای اساسی بیماران تالاسمی است که در کشور پیش بینی شده است که 12 میلیون ویال آن در سال مورد نیاز است؛ هم اکنون فقط یک سوم این میزان، شامل نوع داخلی و خارجی آن تامین می شود.
وی گفت : یکی دیگر از دغدغه های بیماران تالاسمی، کیفیت پایین برخی از داروهاست که موجب افزایش نگرانی در بیماران می شود.
** سالانه 200 تا 300 بیمار تالاسمی در ایران متولد می شوند
مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون در امور مصرف کنندگان مستمر خون گفت: سالی 200 تا 300 بیمار تالاسمی در ایران متولد می شوند و اگر بیماران مشابه تالاسمی مانند بیماران کم خونی «داسی شکل» را نیز به این آمار اضافه کنیم ،این آمار به بیش از 22 هزار نفر خواهد رسید.
هادی پور دهشال تاکید کرد : ایران دارای بالاترین آمار بیماران ثبت شده تالاسمی در جهان است.
هم اکنون برخی از مراکز مانند درمانگاه تالاسمی بزرگسالان سازمان انتقال خون به صورت ثابت خدمات درمانی به این بیماران ارائه می دهد. آنچه به صورت دغدغه برای این بیماران مطرح است تامین دارو به اندازه مورد نیاز، بخصوص نوع وارداتی آن است که امیدواریم با تمهیدات در نظر گرفته شده در آینده بخش زیادی از نیاز های دارویی این بیماران تامین شود و بیماران تالاسمی به جز رنج بیماری، رنج دیگری نداشته باشند و بتوانند مانند دیگر افراد جامعه از یک زندگی طبیعی برخوردار باشند.ایرنا
افرادی که در آنها هموگلوبین به میزان کافی پروتئین آلفا تولید نمی کند به 'تالاسمی آلفا' مبتلا می شوند.چهار گونه تالاسمی آلفا وجود دارد که با توجه به آثار آنها بر بدن از خفیف تا شدید تقسیم بندی شده اند.
'تالاسمی بتا' نیز در افرادی که هموگلوبین پروتئین بتا کافی تولید نمی کند ایجاد می شود.
سه گونه تالاسمی بتا وجود دارد که با توجه به آثار آنها در بدن از خفیف تا شدید تقسیم بندی می شوند و در ایران این نوع شایع تر است.
درایران بیش از 20 هزار نفر مبتلا به تالاسمی وجوددارند که 19 هزار نفر از آنها عضو انجمن تالاسمی ایران هستند. سالانه بین 200 تا 300 نفر به این رقم اضافه می شود؛ اینها کودکانی هستند که با ابتلا به تالاسمی متولد می شوند.
در سال های گذشته عمر این بیماران کوتاه بود، اما اکنون با تکمیل چرخه درمان به همراه تزریق خون و استفاده از داروهای مفید، امید به زندگی در این بیماران افزایش یافته است به طوری که می توان گفت این بیماران بیش از 40 سال می توانند عمر کنند.
زمانی درمان رایج برای درمان تالاسمی تزریق خون بود، اما اکنون داروهای جدیدی وارد بازار شده و طی20 سال اخیر فرآیند درمان تالاسمی تغییر یافته است به طوری که می توان گفت با این تغییرات فقط صحبت از طولانی شدن عمر بیماران تالاسمی نیست، بلکه علاوه بر طولانی شدن عمر این بیماران، کم کم می توان از کیفیت زندگی آنها نیز سخن به میان آورد.
اگر این بیماران براساس پروتکل جهانی درمان، دارو دریافت کنند می توانند همانند سایر افراد جامعه زندگی عادی داشته باشند.
** بیماران تالاسمی با مشکل تامین دارو مواجه هستند
مدیرعامل و عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت :بیماران تالاسمی چند سالی است که با مشکل تامین دارو مواجه هستند و داروهای خود را کامل دریافت نکرده اند که باعث افزایش بار آهن در قلب و کبد می شود که در دراز مدت حیات آنها را تهدید خواهد کرد.
محمد رضا مشهدی با اظهار تاسف از اینکه چند ماه است که این بیماران با افزایش قیمت دارو نیز مواجه بوده اند، افزود: این افزایش قیمت بخصوص بر روی تولیدات شرکت های خارجی صاحب نام، به وضوح دیده می شود.
وی با بیان اینکه 30 سال بود که بیماران تالاسمی به رایگان دارو دریافت می کردند، ادامه داد: چند سالی است که نه تنها قیمت این داروها افزایش یافته بلکه سهمیه بندی هم شده است ؛ به طوری که اکنون قیمت انواع داروهای خارجی مورد نیاز بیماران تالاسمی به ویژه انواع خوارکی، افزایش چشمگیری یافته است.
مشهدی تصریح کرد: این افزایش قیمت، بیماران تالاسمی را برای تهیه دارو با مشکل مواجه کرده است، بخصوص خانواده هایی که دارای چند بیمار تالاسمی هستند یا کسانی که در مناطق محروم مانند استان سیستان وبلوچستان زندگی می کنند دچار مشکلاتی شده اند که به ادامه درمان آنها ضربه می زند.
وی تاکید کرد : علت این امر هم نبود هماهنگی های لازم بین وزارت بهداشت و شرکت های بیمه و برخورد سلیقه ای با موضوع است.
مدیرعامل و عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران، تصریح کرد: در میان بیماران تالاسمی ایران، سه هزار و 500 نفر به دیابت و سه هزار نفر نیز به هپاتیت نوع «سی» مبتلا هستند.
وی خاطر نشان کرد : در این بین بیمارانی هستند که به هر سه نوع تالاسمی، دیابت و هپاتیت «سی» مبتلا هستند و برای تهیه دارو ، حقیقتا مشکلات زیادی را متحمل می شوند.
مشهدی ادامه داد : مسئولان ذیربط با تامین داروی کافی با قیمت مناسب و پوشش کامل بیمه ای آنها، می توانند کمک بزرگی به بیماران مبتلا به تالاسمی و کاهش آلام آنها داشته باشند.
وی در ادامه به تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران تالاسمی نیز اشاره ای کرد و گفت : متاسفانه کیفیت برخی از این تجهیزات ، نظیر سرنگ های ساخت داخل، پایین است که در این خصوص هم نامه ای به وزارت بهداشت ارسال شده است زیرا این سرنگ ها یا گیر می کنند یا کند هستند یا نشتی دارند، در واقع برخی از تجهیزاتی که در منزل توسط بیماران تالاسمی استفاده می شود، از کیفیت چندان مناسبی برخوردار نیستند.
**پرداخت بخش قابل توجهی از هزینه درمان توسط بیماران تالاسمی هنوز دغدغه است
مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون در امور مصرف کنندگان مستمر خون گفت : در ایران اگر یک بیمار تالاسمی بخواهد براساس پروتکل بین المللی دارو دریافت کند، باید بخش قابل توجهی از این هزینه ها را خود بپردازد که هنوز دراین زمینه دغدغه وجود دارد.
محمود هادی پوردهشال افزود : در ایران در 10سال اخیر، موضوع کیفیت زندگی بیماران تالاسمی پر رنگ شده است.
وی خاطر نشان کرد : با ورود داروهای جدید و تغییر فرآیندهای درمانی علاوه بر اندیشدن درباره طول عمر بیماران تالاسمی، کیفیت زندگی آنها نیز افزایش یافته و آنها می توانند مانند دیگر افراد جامعه زندگی کنند.
** فقط یک سوم دارو ویال «دفروکسامین» تامین می شود
مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون در امور مصرف کنندگان مستمر خون، ادامه داد : داروی ویال 'دفروکسامین ' از داروهای اساسی بیماران تالاسمی است که در کشور پیش بینی شده است که 12 میلیون ویال آن در سال مورد نیاز است؛ هم اکنون فقط یک سوم این میزان، شامل نوع داخلی و خارجی آن تامین می شود.
وی گفت : یکی دیگر از دغدغه های بیماران تالاسمی، کیفیت پایین برخی از داروهاست که موجب افزایش نگرانی در بیماران می شود.
** سالانه 200 تا 300 بیمار تالاسمی در ایران متولد می شوند
مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون در امور مصرف کنندگان مستمر خون گفت: سالی 200 تا 300 بیمار تالاسمی در ایران متولد می شوند و اگر بیماران مشابه تالاسمی مانند بیماران کم خونی «داسی شکل» را نیز به این آمار اضافه کنیم ،این آمار به بیش از 22 هزار نفر خواهد رسید.
هادی پور دهشال تاکید کرد : ایران دارای بالاترین آمار بیماران ثبت شده تالاسمی در جهان است.
هم اکنون برخی از مراکز مانند درمانگاه تالاسمی بزرگسالان سازمان انتقال خون به صورت ثابت خدمات درمانی به این بیماران ارائه می دهد. آنچه به صورت دغدغه برای این بیماران مطرح است تامین دارو به اندازه مورد نیاز، بخصوص نوع وارداتی آن است که امیدواریم با تمهیدات در نظر گرفته شده در آینده بخش زیادی از نیاز های دارویی این بیماران تامین شود و بیماران تالاسمی به جز رنج بیماری، رنج دیگری نداشته باشند و بتوانند مانند دیگر افراد جامعه از یک زندگی طبیعی برخوردار باشند.ایرنا
نظرشما
آخرین اخبار