برچسب: بیماری نادر
آمار بروز بیماریهای نادر در کشور
شیوع بیماریهای نادر هیچگاه به صفر نمیرسد و سالانه نزدیک به 100 هزار مبتلای جدید به بیماریهای نادر فقط به جمعیت ایران افزوده میشود و این رقم در آمار جهانی بسیار بیشتر است.
کد خبر: ۱۴۴۳۱۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۱۵
بیماران نادر بیماران مظلوم و معصومی هستند که هیچ سرپناهی در کشور ما نداشتهاند و هیچ سازمان غیردولتی به آنها و مشکلاتشان نپرداخته است.
کد خبر: ۱۴۴۲۹۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۱۵
چه در ایران و چه در کل دنیا بیماری های نادر و صعب العلاج و بیماری های خاص که عناوین مختلفی روی آن گذاشته اند بیماری هایی هستند که هزینه بسیار سنگینی دارند
کد خبر: ۱۴۴۳۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۱۴
21 آبان ماه نماینده بنیاد بیماریهای نادر ایران با حضور در صحن سازمان ملل متحد پیام مدیرعامل این بنیاد را به رویت حاضران رساند. علی داوودیان، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در بخشی از پیام خود گفته است: «امروز خوشحالم که بیماریهای نادر در صحنه جهانی شکل گرفته است .
کد خبر: ۱۳۰۶۸۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۸/۲۴
شفا آنلاین>اجتماعی>فردی که مبتلا به بیماری نادر است، بیماری مزمن، پیشرفت کننده و بسیار دردآوری دارد مهمترین خدمتی که میتوان به این بیماران کرد، رساندن به موقع دارو است.
کد خبر: ۱۱۸۰۴۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۵/۱۴
شفا آنلاین>سلامت>طی ماه گذشته اظهاراتی از سوی بانوی اصلاندوزی در خصوص اینکه چشمانش نخ تولید میکند، مطرح شد که امروز معاینات پزشکی کذب بودن آن را تأکید دارند.
کد خبر: ۱۱۴۰۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۴/۱۰
شفا آنلاین>سلامت> شرکت نوارتیس اعلام کرد کمیسیون اروپایی داروی «روولاد» (Revolade) را با نام تجاری «الترومبوپگ» (eltrombopag) برای درمان کودکان یک سال و بالاتر مبتلا به پورپورای ترومبوسیتوپنیک مزمن (ایدیوپاتیک) (ITP) تائید کرده که نسبت به درمانهای دیگر (مثلا کورتیکواستروئیدها و ایمونوگلوبولینها) مقاوم بودهاند.
کد خبر: ۱۰۵۱۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۲/۰۱
شفا آنلاین>سلامت>مشاور رئیس بنیاد امور بیماران خاص و رئیس گروه بیماران «ای بی» - EB - یا «پروانه ای» از هموطنان خیر و نوعدوست خواست که در روزهای پایانی سال، بیش از پیش خانه نوپای «ای بی» را جهت کمک و رفع مشکلات بیماران پروانه ای یاری کنند.
کد خبر: ۹۷۸۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۱/۲۸
شفا آنلاین>سلامت>زمانی بود که مردم سرطان را یک بیماری نادر میدانستند اما امروزه بسیاری از افراد این ترس را دارند که نکند روزی مبتلا به سرطان شوند.
کد خبر: ۹۷۳۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۱/۲۵
شفا آنلاین>اجتماعی>یک خواهر و برادر در هند از یک بیماری نادر که باعث شده سن آنها بسیار بیشتر از چیزی که هستند به نظر برسد، رنج می برند.
کد خبر: ۹۶۱۱۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۱/۱۴
شفا آنلاین>سلامت> جراحی مبتکرانه کادر پزشکی قدرت تکلم را به پسر بچه امریکایی بازگرداند .پسر بچهای که بدون تارهای صوتی در ایالت میشیگان متولد شده بود، پس از قرار گرفتن تحت عمل جراحی نادر پیوند تارهای صوتی ، در سن 4 سالگی موفق به تکلم شد.
کد خبر: ۸۶۹۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۹/۰۴
شفاآنلاین:حوادث پزشکی>سلامت > زن ۳۲ ساله آمریکایی به نام اشلی از بدو تولد مبتلا به بیماری نادر Fibrodysplasia بوده که بر اثر آن بتدریج تمامی اعضای بدن او شامل تاندونها، عضلات و لیگامانها به استخوان جامد و سفت تبدیل خواهند شد.
کد خبر: ۸۴۰۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۸/۱۰
شفاآنلاین :سلامت >اجتماعی >با پافشاری خانوادهها با یکدیگر ازدواج کردند. خودشان هم ناراضی نبودند. آنها حالا یک فرزند دچار معلولیت دارند.
کد خبر: ۷۳۵۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۵/۲۶
شفاآنلاین:سلامت >حوادث پزشکی>"راشل پونادر" 18 ساله به بیماری نادر ی به نام "پروگریا" مبتلاست که باعث میشود سن او قبل از موعدد مقرر بالا برود.
کد خبر: ۷۲۱۱۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۵/۱۵
شفا آنلاین>سلامت>درمان >رئیس مرکز جامع مدیریت سرطان بنیاد بیماریهای نادر ایران از راه اندازی صدای مشاور برای ارائه مشاورههای عمومی و تخصصی در حوزه بیماریهای سرطان خبر داد .
کد خبر: ۶۴۴۰۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۳/۱۳
شفاآنلاین:سلامت>بهداشت>رئیس مرکز جامع مدیریت سرطان بنیاد بیماریهای نادر ایران، از راه اندازی صدای مشاور برای ارائه مشاورههای عمومی و تخصصی در حوزه بیماری های سرطان خبر داد.
کد خبر: ۶۴۳۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۳/۱۲
شفا آنلاين:بیماری های نادر>عکس-یک پسر ۱۲ ساله هندی به نام «ماهندرا آهیروار»، از نوعی بیماری نادر رنج میبرد که باعث ضعف در ستون فقرات و در نتیجه آویزان شدن سر و گردن او شده است. گردن وی همیشه بر روی شانههایش خم شده است.
کد خبر: ۵۹۶۱۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۲/۰۴
شفاآنلاین_این مرد دچار بیماری نادر ی به نام heterochromia است . یک وضعیت ژنتیکی و یا اکتسابی که در فرد بوجود می آید و موجب دو رنگ شدن چشم بصورت قسمتی و یا مرکزی می شود
کد خبر: ۵۸۸۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۱/۳۰
شفاآنلاین :دختری مبتلا به نوعی اختلال ژنتیکی بسیار نادر که باعث میشد بدنش هشت برابر سریعتر از حد معمولی پیر شود، در سن ۱۷ سالگی در حالی که بدنش علائم بدن زنی ۱۰۰ ساله را داشت، از دنیا رفت.
کد خبر: ۵۷۱۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۱/۱۵
شفاآنلاین_مگان استیوارت دختر 13 ساله اسکاتلندی است که از یک بیماری نادر رنج میبرد. وی در صورتی که بر اثر برخورد با اجسامی که دارای الکتریسیته ساکن هستند تکان سخت بخورد، مغزش از کار میافتد!
کد خبر: ۵۶۱۹۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۱/۰۶