برچسب: بیماری نادر
افراد مبتلا به آشالازی معمولاً دچار دیسفاژی (مشکل در بلع) میشوند و احساس میکنند که غذا در مری آنها گیر کرده است. دیسفاژی میتواند باعث سرفه شود و خطر استنشاق و خفگی غذا را افزایش دهد.
کد خبر: ۲۹۵۶۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۲۶
لکسی رابینز که در ژانویه سال جاری متولد شد، از یک بیماری نادر رنج می برد که بافت های بدنش خود به خود تبدیل به استخوان می شود.
کد خبر: ۲۸۴۴۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۱۲
با انجام آزمایشهای ژنتیکی پیش از بارداری به ویژه در خانوادههایی که سابقه بیماری نادر دارند، میتوان از بروز بسیاری از این بیماریها و تحمیل هزینههای سنگین، پیشگیری کرد.
کد خبر: ۲۸۰۳۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۲/۱۹
این سند ملی تکلیف هر دستگاه را در برابر این بیماران مشخص می کند، مثلا اینکه سازمان بهزیستی، سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت و ... هر کدام چه وظیفه ای در قبال این بیماران دارند.
کد خبر: ۲۷۳۹۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۲۷
۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که اغلب در ازدواجهای فامیلی رخ میدهد اما با مشاوره و غربالگری میتوان از تولد نوزادانی با چنین بیماری ها و یک عمر زجر و هزینه آن جلوگیری کرد.
کد خبر: ۲۷۲۲۹۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۰۶
ین جلد بر بیماریهای خون، روماتولوژی، غدد، سیستم ایمنی، گوارش، نفرولوژی، ریه و عفونی متمرکز شده است که بیشتر ارگانهای داخلی بدن را درگیر بیماری میکنند.
کد خبر: ۲۶۹۳۵۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۹/۲۹
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، گفت: سه هزار و ۲۱۵ بیمار نادر در کشور شناسایی شده اند که تحریمهای ظالمانه آمریکا اجازه نمی دهد بتوانیم داروهای مورد نیاز آنها را تامین کنیم.
کد خبر: ۲۶۵۳۷۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۱۱
گاهی اوقات پوست او چنان سفت میشود که قادر به راه رفتن و حرکت اندامش نیست. این پسر بدشانس علاوه بر بیماری جسمی از لحاظ روحی نیز بسیار آسیب دیده است. زیرا دوستانش او را درک نمیکنند و مدام با دیدنش مسخره اش میکنند و او را مار مینامند
کد خبر: ۲۴۹۷۶۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۷
سرطان پستان در مردان بیماری نادر ی است اما مواردی از ابتلا به این بیماری در آنان مشاهده شده است. این نوع از سرطان نیز همچون دیگر انواع سرطان درصورتیکه به موقع تشخیص داده شود به افزایش طول عمر بیمار کمک میکند
کد خبر: ۲۴۶۲۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۸
بیماریهای عجیب و نادری در جهان وجود دارد که بشر از گذشته با آنها درگیر بوده است. بعضی از این بیماریها جسمی و برخی از آنها جنبه روانی دارند، برخی ارثی و برخی دیگر از وجود یک سندرم حکایت دارند
کد خبر: ۲۴۴۴۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۷/۲۸
بیماریها همیشه تداعی کننده حالات ناخوشایندی هستند که اغلب سلامتی افراد را به خطر میاندازند و این موضوع با وجود دلایل و شواهد موجود، منطقی به نظر میرسد، زیرا بسیاری از بیماریها همواره با خود درد و رنجی را به همراه میآورند که افراد برای دوری از این درد و رنج گاهی حاضرند هر کاری را انجام دهند
کد خبر: ۲۴۳۴۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۷/۱۴
شفاآنلاین :ویروس تب کریمه - کنگو ( CCHFV ) یک ویروس نادیده گرفته شده است که در سالهای اخیر به عنوان هدف تحقیق در حوزه میکروبیولوژی و بهداشت عمومی مورد توجه سازمان بهداشت جهانی قرار گرفته است .
کد خبر: ۲۴۱۹۸۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۲۵
بیماریهای نادر هزینههای درمانی بسیار داشته و درمان قطعی نیز در مورد آنها وجود ندارد از این رو وزارت بهداشت برنامههای حمایتی مناسبی در این حوزه دارد.
کد خبر: ۲۴۱۹۴۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۲۵
درد را از هر طرف بنویسی و بخوانی، درد است اما همیشه تسکین درد، دارو نیست. برای فردی که به خاطر بیماری اش صبح تا شب در خانه است، درد درمان ندارد
کد خبر: ۲۴۱۳۶۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۱۷
بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد میشود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی تودههای حرکتی است و جهت زنده ماندن نورونهای حرکتی ضروری است
کد خبر: ۲۳۵۴۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۴/۰۳
در این روزهای ابری، چشمهای بارانی اعضای خانواده مبین و دستان نیازمند یاری یک پدر که در حسرت سلامت فرزندش است، چشم امید به کمک همنوعان خود دوخته تا با یاری آنان، هزینه های مربوط به بررسی های پزشکی «مبین» را تامین کنند
کد خبر: ۲۲۹۹۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۰۱
بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، به دنبال جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر، وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماریهای نادر را صادر کرد
کد خبر: ۲۲۸۴۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۱۸
افق نگاه از یك سو به فراروایت و گفتمان اجتماعیای محدود است كه عده زیادی در آن اشتراك دارند و از سوی دیگر به تجربیاتی كه فرد از سر میگذراند و آن بخشی از آموختههایش كه به مدد تجربه در او درونی میشوند
کد خبر: ۲۲۳۸۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۲۹
انتشار خبری عجیب و پر تنش در رسانه ها با عنوان "یک کودک با حکم دادگاه باید کشته شود" منجر به به بحث های گسترده حقوقی، اخلاقی و پزشکی شده است
کد خبر: ۲۲۰۳۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۲۵
دختری ۱۹ ساله که ۸ سال است فقط پیتزا میخورد/خانم ری از یك بیماری نادر به نام ناهنجاری خوردن انتخابی یا SED رنج می بردکه باعث شده در طی ۸ سال فقط پیتزا بخورد
کد خبر: ۲۱۷۶۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۰۲