برچسب: بنیاد بیماری های نادر
                    
                    
                    سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاههای اجرایی ابلاغ رسمی شد.
                                            کد خبر: ۳۲۲۵۰۲   تاریخ انتشار                            : ۱۴۰۲/۰۱/۰۹
                                        
                    
                 
                                
                    
                                                مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر؛
                        
                     
                    حمیدرضا ادراکی بیان کرد: فرهنگسازی و آموزش درست به افراد جامعه موجب افزایش حس مسئولیت پذیری و تعهد به قوانین زندگی جمعی میشود.
                                            کد خبر: ۳۰۴۰۷۳   تاریخ انتشار                            : ۱۴۰۱/۰۲/۱۸
                                        
                    
                 
                                
                    
                    در حال حاضر پزشکان زنان و زایمان در زمان بارداری مادران را برای اسکیرینهای سه ماه اول و دوم بارداری میفرستند که تستهای ژنتیکی و سونوگرافیهای لازم انجام میشود، براین اساس تشخیص بیماریهای نادر نسبت به گذشته کمی پیشرفت کرده است
                                            کد خبر: ۲۲۲۶۶۷   تاریخ انتشار                            : ۱۳۹۷/۱۱/۱۷
                                        
                    
                 
                                
                    
                    تشخیص زودرس بیماریهای نادر و غربالگری این بیماران بسیار اهمیت دارد، بیماریهای نادر ۸۵ درصد ریشه ژنتیکی دارند، همچنین در ۸۰ درصد این بیماران در روز نخست تولد علائم بیماری نادر مشاهده میشود و به تدریج این علائم افزایش پیدا میکند
                                            کد خبر: ۲۱۹۰۹۷   تاریخ انتشار                            : ۱۳۹۷/۱۰/۱۴
                                        
                    
                 
                                
                    
                    درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز  دارد و چنانچه خودمان را محدود به یک فاکتور کنیم؛ در درمان، نگهداری و آموزش نحوه توانبخشی به آنها دچار مشکل خواهیم شد
                                            کد خبر: ۱۸۴۶۵۰   تاریخ انتشار                            : ۱۳۹۶/۱۱/۲۱
                                        
                    
                 
                                
                    
                    شفا آنلاین>سلامت>مدیر عامل  بنیاد بیماری های نادر  ایران از ارائه خدمات تخصصی و فوق تخصصی پزشکی به صورت رایگان به روزه داران توسط این بنیاد خبرداد.
                                            کد خبر: ۱۱۲۸۵۱   تاریخ انتشار                            : ۱۳۹۵/۰۳/۳۱
                                        
                    
                 
                                
                    
                    شفاآنلاین:سلامت>درمان>سامانه صدای مشاور سرطان پس از یک ماه فعالیت و خدمات به ۷۰۰ نفر تعطیل شد.
                                            کد خبر: ۷۱۸۰۳   تاریخ انتشار                            : ۱۳۹۴/۰۵/۱۲
                                        
                    
                 
                                
                    
                    شفا آنلاين- رییس بنیاد بیماریهای نادر از اعلام آمادگی این بنیاد برای خرید بیمارستان فیروزگر خبر داد.
                                            کد خبر: ۴۰۰۲۶   تاریخ انتشار                            : ۱۳۹۳/۰۸/۱۸