چشمان خود را به آرامي مي‌بندد و به اين فکر مي‌کند که اهداي يک کيسه خون چه مسير و سرنوشتي را دنبال خواهد کرد.
ممکن است در رگ‌هاي بيماري نيازمند به خون که در يک حادثه تلخ تصادف با مرگ و زندگي در ستيز است جاري شود يا در کارخانجات بزرگ دارويي بعد از طي مسيري طولاني به دارويي جهت درمان بيماري هموفيلي يا تالاسمي تبديل شده و بتواند حداقل براي مدتي هرچند کوتاه، زندگي عادي و آرامش‌بخشي را به هم‌نوع خود هديه دهد.
با آرامشي بيشتر بلند مي‌شود. پنبه را از روي دست خود برمي‌دارد. جاي سوزن فرو رفته هنوز درد مي‌کند، اما ديگر خوني از جاي آن بيرون نمي‌آيد. پنبه را دور مي‌اندازد و با فکر اينکه شايد اهداي يک کيسه خون کمکي حتي بيشتر از کمک‌هاي مالي سايرين بوده است، مسير هميشگي خود را ادامه مي‌دهد.
منابع انساني يکي از را‌ه‌هاي اصلي توليد فراورده‌هاي پلاسمايي است
کمک
به ديگران در هر قشر و هر طبقه اجتماعي امکان‌پذير است و يکي از
اساسي‌ترين نوع آن مي‌تواند اهداي تنها کيسه‌اي خون باشد. خوني که‌با آن
بتوان داروهاي بيماران هموفيلي و تالاسمي را تامين کرد. در حال حاضر در
جهان دو نوع فراورده توليد مي‌شود. يکي از آنها فرارده‌هاي پلاسمايي است که
از منابع انساني تهيه مي‌شود. منابع انساني به عبارت ساده‌تر خون انسان
است. خون انسان ماده‌اي است که دانشمندان در جهان هنوز موفق به ساخت آن
نشده‌اند. يعني اين گران‌بهاترين ماده موجود در وجود همه انسان‌ها مورد
نياز ديگر انسان‌ها نيز هست. هر کدام از ما در زندگي عادي اگر لحظه‌اي به
اين فکر کنيم که در صورت بروز حادثه نابهنگام و پيش‌بيني نشده‌اي نيازمند
خون شويم اين خون را ديگران به ما اهدا مي‌کنند، چقدر آرامش‌بخش است. هميشه
بايد خود را در شرايط ديگران قرار دهيم و بگوييم ما همان ديگران هستيم.
اهداي خون يکي از اقدامات و تصميمات نيکوکارانه و خيرخواهانه‌اي است که هر
انسان مي‌تواند آن را انجام دهد.
هر چه آمار اهداي خون در کشور بالا رود،
درمان بيماران راحت‌تر مي‌شود. هر انسان سالمي مي‌تواند در جايگاهي قرار
بگيرد که اگر از بخشي از وجود خود به بيماران کمک کند و نيز در افزايش
توليد داروهايي که از منابع پلاسمايي تهيه مي‌شود، نقشي داشته باشد. حتي در
حوزه انواع سوختگي‌ها نيز خون‌هاي اهدايي مصارف بالايي دارد.
با اطمينان مي‌توان گفت، اگر بيماران هموفيلي اين امکان را داشتند که از نزديک با اهداکنندگان خون تماس داشته باشند، از تک تک آنها تشکر مي‌کردند.
به طوري که مديرعامل کانون هموفيلي ايران به نمايندگي از بيماران و
مصرف‌کنندگان اين پيام را اعلام مي‌کند: «ما به عنوان انجمن حامي بيماران
هموفيلي هميشه خود را وام‌دار و مديون افرادي مي‌دانيم که هيچ وقت چهره
آنها را نديده‌ايم. هيچ مصرف‌کننده خوني افتخار اين را نداشته که از کسي که
موجب نجات جان و بازگشت سلامتي او شده، تشکر کند. از همه عزيزاني که اهداي
خون مي‌کنند سپاس‌گذاريم. اين پيام تعارف نيست و يک اتفاق بزرگ جهاني است
که در کشور ايران و در همه کشورهاي جهان اتفاق مي‌افتد.»
سطح دسترسي بيماران به داروهاي هموفيلي قابل قبول است
بر
کسي پوشيده نيست که قيمت بالاي داروهاي هموفيلي و شرايط سخت سازمان‌هاي
بيمه‌گر، روند درمان بيماري را سخت مي‌کند. مديرعامل کانون هموفيلي ايران
در خصوص شرايط دارويي حاضر در کشور مي‌گويد: «در رابطه با
حوزه داروهاي خاص بيماران هموفيلي، يعني داروهايي که به مصرف کنترل خونريزي
اين بيماران مي‌رسد، مي‌توانم اين ارزيابي را ارائه دهم که ايران در يک
سطح دسترسي 2/2 واحد بين‌الملل به نسبت درآمد ناخالص ملي کشور قرار دارد که
البته دسترسي خوبي است. گفتني است، حداقل استاندارد بين‌المللي در رابطه
با دسترسي دارو عدد يک است.
سطح دسترسي به دارو در کشورهاي پيشرفته
آمريکايي و اروپايي عددي بين 6 تا 9 است. درست است که در رابطه با حوزه
دارو فاصله اساسي با کشورهاي پيشرفته جهان داريم، اما بر اساس معيارهاي
فدراسيون جهاني هموفيلي که سطح دسترسي را در مقايسه با درآمد ناخالص ملي
تعريف مي‌کند، دسترسي خوبي است.»
احمد
قويدل ادامه مي‌دهد: «در سايه اين دسترسي از سال گذشته روش درماني کودکان
بيمار از درمان «بعد از خونريزي» به درمان «قبل از خونريزي» تغيير کرده
است. اين موضوع يک اتفاق بسيار بزرگ در حوزه درمان بيماران است و يک تحول
اساسي به حساب مي‌آيد.»
طرح تحول سلامت، طرح تاريخي بعد از انقلاب
وي
با بيان اينکه طرح تحول سلامت يکي از طرح‌هاي تاريخي است که در انقلاب رخ
داده، مي‌گويد: «تجلي اين طرح را در خصوص بيماران هموفيلي در تحول حوزه
درمان کودکان هموفيلي شاهد هستيم. براي کودکان هموفيلي تا 15 سال اين امکان
فراهم شده که بتوانند از داروي قبل از خونريزي استفاده کنند و زندگي
عادي‌تر و آرام‌تري داشته باشند. تزريق دارو در اين کودکان 2تا 3 بار در
هفته بر اساس نظر پزشک و در مواردي يک بار در هفته و قبل از خونريزي است که
آرامش را به خانواده‌ها برگردانده است.»
قويدل
طرح مذکور را از لحاظ اقتصادي به صرفه مي‌داند و مي‌گويد: «چنين طرحي در
دراز مدت از نظر اقتصادي به نفع دولت است. يعني دولت مي‌تواند اين طرح را
اينطور برنامه ريزي کند که در دراز مدت موجب کاهش مصرف دارو شود. وقتي
سلامت کودکان کنترل شود بعد از بزرگ شدن اين وضعيت براي آنها بوجود مي آيد
که بتوانند مفاصل سالمي داشته و داروي کمتري استفاده کنند.»
انتقال يارانه دارو به بيمه، افزايش سطح سرمايه در گردش
وي
همچنين يادآور مي‌شود: «دولت در مسير دسترسي به‌وجود آمده اقداماتي براي
ارائه داروها با قيمت واقعي کرده است. داروهاي هموفيلي داروهاي گران‌قيمتي
هستند که طي سال‌هاي گذشته با قيمت يارانه‌اي وارد بازار مي‌شدند و حتي
بيماران نيز از قيمت اصلي دارو خبر نداشتند.
اخيرا اکثر داروها به قيمت‌هاي
اصلي خود بازگشته‌اند. يعني اگر در گذشته دارويي به نام فاکتور 7 با قيمت
20 هزار تومان در داروخانه ها عرضه مي‌شد، در حال حاضر با قيمتي نزديک به
يک ميليون و 200 هزار تومان عرضه مي‌شود.
به عبارت ديگر دولت يارانه داروها
را به سازمان‌هاي بيمه‌گر منتقل کرد و اين موضوع باعث شد که سطح سرمايه در
گردشي که براي تامين اين داروها بايد در مراکز دانشگاه‌هاي علوم پزشکي
کشور وجود داشته باشد، افزايش چشمگيري پيدا کند.»
قويدل تصريح مي‌کند: «متاسفانه در مواردي، نبود اين سرمايه باعث مي‌شود در عين حال که دارو در کشور وجود دارد، به علت عدم گردش مالي، روند توزيع دارو کند شود. در حال حاضر آسيبي اين چنيني در سيستم توزيع داريم.
همچنين توافقاتي
که بين وزير بهداشت و وزير رفاه براي پرداخت به موقع اين اقلام منعقد شده،
اساسا اجرايي نشده است. بيمه‌ها نزديک به 6 ماه در پرداختي‌ها تاخير دارند.
در حال حاضر تنها يک قلم داروي فاکتور 8 کماکان با قيمت 10 هزار تومان در
داروخانه‌ها ارائه مي‌شود که در مورد آن نيز؛ بازگشت به قيمت اصلي در دستور
کار وزارت بهداشت است.»
مديرعامل
کانون هموفيلي ايران در خصوص توانمندي‌هاي ايران در راستاي تامين داروهاي
خاص مي‌گويد: «قريب به 8 سال است که وزارت بهداشت اين امکان را به‌وجود
آورده که از محل خون‌هاي اهدايي و مراکز جمع‌آوري خون‌هاي پلاسما، پلاسماي
مورد نياز براي توليد فاکتورهاي انعقادي 8 تا9 تامين شود. اين خون‌هاي
تامين شده براي تبديل به دارو به آلمان فرستاده مي‌شود و بعد از تبديل شدن
به دارو به کشور برمي‌گردد.»
توليد داروي فاکتور 7، صرفه‌جويي ارزي 30 درصدي براي کشور
به
گفته قويدل علاوه بر اينکه کل اين فرايند، صرفه‌جويي ارزي 30 درصدي را
براي کشور به همراه دارد، اولين تاثيرگذاري در حوزه توليد فراورده‌هاي
انعقادي محسوب مي‌شود. وي ادامه مي‌دهد: «اين فرايند نوعي خام‌فروشي به
شرکت‌هاي توليدکننده فراورده‌هاي پلاسمايي است. اتفاقا نتيجه کار بسيار خوب
بوده و توانسته‌اند تاييديه‌هايي از اتحاديه اروپا دريافت کنند.»
وي
در خصوص ديگر اقدامات صورت گرفته در زمينه داروي بيماران هموفيلي مي‌گويد:
«کار دوم مربوط به 3 سال گذشته است. اولين داروي نوترکيب يا اصطلاحا
«ريکامبيننت» تحت عنوان «فاکتور 7» توسط يک شرکت داخلي توليد شد که جدا از
اينکه موفقيت بزرگي در حوزه توليد ملي محسوب مي‌شود، يک موفقيت بين‌المللي
است. اين شرکت داخلي دومين شرکت توليدکننده داروي فاکتور 7 در دنياست.»
قويدل
با تاکيد بر اينکه توليد داخلي اين دارو، صرفه‌جويي ارزي بسيار قابل توجهي
را براي ايران به ارمغان آورده مي‌گويد: «با توجه به اينکه داروي مذکور
داروي بسيار گران‌قيمتي است و داروي 2 ميلي‌گرمي آن، چيزي نزديک به 1
ميليون تومان هزينه دارد، توليد داخلي آن بسيار اقدام با صرفه‌اي بود که در
ايران انجام شد. خوشبختانه طي سه سالي که اين دارو در کشور توليد شده
توانسته جاي خالي داروي خارجي را کاملا پر کند و بيماران با چالش خاصي
مواجه نشوند.»
هر
چند اقدامات داروسازان و دانشمندان کشور در راستاي دست‌يابي به داروهاي
بيماران هموفيلي قابل تحسين است، اما در راستاي بهبودي روند درمان اين
بيماران نياز به حمايت تمامي ارگان‌هاي ذي‌ربط از جمله سازمان‌هاي بيمه‌گر،
وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکي و وزارت رفاه است. باشد که با همت
دولت، غيرت ملت و تلاش صنعت ديگر شاهد فوت بيماران هموفيلي اين سرزمين به
دليل نبود امکانات نباشيم.سپید
قیمت وآدرس یا شماره تلفن لطف کنید ممنون میشم