شفا آنلاين:سلامت>سلامت زنان-در حوزه سرطان، باید کارهای دیگری به غیر از درمان برای مردم صورت بگیرد این گفت‌وگو درباره خیریه‌ای پژوهش‌محور برای توانمندسازی جامعه درمقابل سرطان اطلاعات خوبی به دست می‌دهد.
به گزارش شفا آنلاين،،حالا دیگر هیچ‌کس توی مرزهای ایران نیست که بگوید سرطان را مثل یک بحران نگاه نمی‌کند. سرطان، شاید بسیار مخوف‌تر و البته در روندی بطئی، بیشتر از زلزله‌ها و بحران‌های طبیعی هولناک دارد از ما کشته می‌ستاند. همین سالی را که گذشت- سال ٩٣- کنشگران‌مدنی سال سرطان در ایران نام نهادند، چه آن‌که سرطان، از اهالی شناخته‌شده ایرانی نیز کشته‌هایی بر جای گذارد. کارشناسان و متخصصان و فعالان عرصه سلامت و گاه فعالان حوزه سیاست برایش هزار و یک دلیل می‌آورند؛ از پارازیت گرفته تا هوای‌آلوده، از غذای بد گرفته تا آب‌های مسموم، از دود و دم گرفته تا بازدم‌های آدم‌ها که با یک حرص‌وجوش اساسی فرو می‌کنند توی ریه‌هایشان. این اولیه‌ترین تصویر از سرطان است.
سرطان اما همگام با همین شناخت اجتماعی‌ای که از خود برجای گذاشته، بلادرنگ مسأله درمان و مشکلات و سختی‌های با آن را نیز به همراه دارد. در ایران شماری از بیمارستان‌ها هستند که به درمان حرفه‌ای و تخصصی سرطان اشتهار دارند و شناخته‌شده‌ترین این بیمارستان‌ها، بیمارستان امام‌خمینی است. در دل این بیمارستان انستیتویی به‌نام کانسر هست که دارد روی حل این بحران عظیم در کشور کار می‌کند و در دل این انستیتو، حالا یک‌سال و اندی است که موسسه خیریه‌ای تولد یافته که کارش اتصال‌دادن علاقه‌مندان و داوطلبان کمک به بیماران سرطانی با انستیتو کانسر است.
این گفت‌وگو که بخش نخست آن را امروز می‌خوانید، گفت‌و‌گویی است با دکترکاظم زنده‌دل، مدیر موسسه‌خیریه غیردولتی سرطان انستیتوی کانسر بیمارستان امام‌خمینی. آقای زنده‌دل در این گفت‌وگو از مسائل اجتماعی سرطان حرف زده است و ضرورت پژوهش‌هایی که انتشار آنها می‌تواند به جریان‌سازی اجتماعی علیه سرطان، کمک‌های شایان‌توجهی کند.
هدف از تأسیس موسسه خیریه در قلب انستیتو کانسر بیمارستان امام‌خمینی چه بوده و اساسا چه نیاز سنجی‌ای در این‌باره صورت گرفته است؟
موسسه خیریه یا موسسه غیردولتی کمک به مبتلايان به سرطان در دل انستیتو کانسر ایران (مرکز تحقیقات سرطان) بیمارستان امام‌خمینی شکل گرفت. علت شکل‌گیری این مرکز، اساسا این بود که انستیتو کانسر، بزرگترین مرکز سرطان کشور است.
این موسسه قدیمی که در جنبه‌های مختلفی ارایه خدمت می‌کند و مراجعاتی از کل کشور دارد و درواقع همیشه با حجم زیاد مراجعه مواجه است، بدون‌شک فقط نمی‌تواند در ساختارهای دولتی قدم‌بردارد و همه نیازهای بیماران و همراهان آنها و حتی مردم سالم را که بحث پیشگیری برای آنها مطرح است، در این چارچوب‌ها پاسخگو باشد.
متخصصانی که اینجا کار می‌کنند یا کار کرده‌اند، چون در ساختارهای دولتی و آکادمیک کار کرده‌اند، مشکلات بیماران را از نزدیک لمس کرده و همین شناخت آنها را به‌سمتی می‌برد که تلاش بیشتری داشته باشند و این کار بیشتر صرفا در ساختار و ظرفیت‌های دولتی امکان‌پذیر نیست. بسیاری از خدماتی که ارایه می‌شود، شاید حتی در ساختارهای ما تعریف هم نشده‌اند. از طرف دیگر، مشکل سرطان، مشکل بزرگی است که روزبه‌روز هم بیشتر می‌شود. علت آن هم پیر شدن جامعه و رفتارهای پرخطری است که امروزه داریم. نهایتا هرچه بیشتر از پیش بحران سرطان پیش می‌رود، منابع نسبتا ثابت است و مراجعه بیماران بیشتر. به همین ترتیب خدمات گران‌تر ارایه می‌شود و اصلا اینها با یکدیگر هماهنگ و همسو نیستند. ناگزیر هرکدام از متخصصان یک‌سری ارتباط‌هایی دارند که اگر مریض دچار مشکل شد، به‌صورت سفارشی بعضی خدمات را به آنها ارایه می‌دهند. این باعث می‌شود بخشي از این کار بزرگ به مردم واگذار و از آنها درخواست کمک شود. نیاز همیشه وجود دارد و پاسخ‌دهی و ظرفیت‌ها بسیار محدود است و انتظار هم بسیار بالاست. لذا اولین چیزی که به ذهن ما رسید و می‌رسد، این است که خیرین و کسانی که تمکن مالی دارند به بیمارستانی از این جنس وصل شده و کمک کنند. منتها شاید این ساده‌ترین کار باشد و بدون یک موسسه هم قابل‌اجرا.
اینجا پرسش پیش می‌آید که ضرورت ایجاد یک موسسه خیریه چیست؟
در مواقعی نیاز به ساختار وجود دارد که چنین موسسه‌اي می‌تواند خیلی کمک کند، پس باید بگویم تأسیس یک موسسه خیریه در این زمینه درواقع ایجاد ساختاری ضروری بود برای پیونددادن خیرین با افراد درگیر با مسأله سرطان؛ چه بیمار، چه همراه بیمار و چه تیم‌هایی که دارند در زمینه معالجه همکاری می‌کنند. ما می‌دانیم همین چند‌سال اخیر دولت چقدر با محدودیت‌های منابع مخصوصا منابع برای توسعه عمرانی مواجه بوده است. این کمبودها واقعی است و نمی‌توان آنها را نادیده گرفت. ما محدودیت داریم و باید نیازهای بیماران سرطانی هم پاسخ داده شود. لذا مراجعه به خیرین و سرمایه‌های اجتماعی جزو جنبه‌هايي است که گریزی از آن وجود ندارد. مثلا موقوفه‌هایی هستند که ماهانه از آن موقوفه‌ها به این بیماران سرطانی کمک می‌شود، به‌علاوه مردم، خیرین و افرادی وجود دارند که دلشان خواسته جای خوبی سرمایه‌گذاری کنند که باقيات‌الصالحات باشد. یکی از مراکزی که طبیعی است خیرین به سراغش بیایند، انستیتو کانسر است. همیشه هم اين مکان با دقت و ظرافت پاسخ این نیاز را داده است. هنوز هم اگر کسی بخواهد به این مکان کمک کند، بسترش آماده است.
درواقع می‌توان گفت، تأسیس موسسه خیریه در دل انستیتو کانسر به‌نوعی ساماندهی کمک‌های خیرین به این موسسه بوده است؟
بله، وقتی تعداد مراجعان زیاد می‌شود و کارها توسعه می‌یابد، باید یک ساختار به آن داده و مدیریت شود که برای مدیریت هم ما دوباره گرفتار ساختارهای محدود دولتی می‌شویم و نمی‌توانیم برای چنین کاری در ساختار دولتی نیرو جذب کنیم.
پس مجبور می‌شویم برای سامان دادن به نیازها از سویی و مراجعات خیرین از سوی دیگر، به‌نوعی کار را مدیریت و چارچوب‌بندی کنیم. بعد از این، مسأله اطلاع‌رسانی مطرح است که خودش یک نیاز است و چارچوب‌های خودش را می‌خواهد. شفاف‌کردن فرآیند‌ها و نیازهایی که دارند، برآورده می‌شوند و گزارش‌دهی آن به مردم، خودش مساله‌ای جداست. کمک‌های مردمی در چارچوب کمک به بیمار و تجهیز بیمارستان، ساختاری می‌خواهد که معمولا ما در ظرفیت‌های دولتی نمی‌توانیم پاسخ مناسبی برایش پیدا کنیم.
تحقیقات در حوزه سرطان و پیشگیری از سرطان در کشور ما چقدر اهمیت دارد؟ ما اساسا آموزشی در زمینه پیشگیری در کشور داریم؟
ما قطب علمی کشور هستیم. یکی از بزرگترین، قدیمی‌ترین و مرجع‌ترین مراکز تحقیقاتی کشور در زمینه سرطان هستیم و مرتب روی اطلاعات بیماران تحقیق و تحلیل می‌کنیم و بعضی‌وقت‌ها با تمام وجود احساس می‌کنیم کار دیگری به غیر از درمان باید برای مردم صورت بگیرد. مثلا به‌طور میانگین ما می‌بینیم بیمارانی که برای درمان سرطان سر و گردن مراجعه می‌کنند، ٣ تا ٤ ماه با تأخیر مراجعه می‌کنند و این یعنی گران‌شدن درمان و جواب ندادن به درمان و درنهایت از بین رفتن بيمار. ما در تحقیقات خود به این نتیجه می‌رسیم که یک اتفاقی در این جامعه درحال وقوع است. زنانی که در ٥٠سالگي هستند و فرزند کمتر دارند و دیرتر ازدواج کرده‌اند، در معرض خطر ابتلا به سرطان پستان قرار دارند؛ به نظرم ما در ١٠تا ١٥سال آینده با افزایش جدی سرطان پستان مواجه خواهیم بود. این را در قالب یک برنامه درآوردن و آموزش‌دادن و مردم را آگاه‌کردن، وظایفی است که وزارت بهداشت دارد ولی باید بپذیریم که آن‌قدر این حوزه وسیع است که نمی‌توان توانمندی‌های خود مردم را نادیده گرفت.
ما نمی‌توانیم همه‌چیز را یکطرفه دیکته کنیم، خواه مردم گوش کنند یا نکنند. خیلی مهم است که جریان اطلاعات در بین مردم رونق پیدا کند. یک معضل دیگری که وجود دارد، این است که اگر یک مرکز علمی این کار را نکند، آن‌وقت مردم آموزش‌های اشتباه می‌بينند که خود عوارضی در پی دارد. لذا دارا بودن اطلاعات دقیق از سرطان و اولویت‌بندی و اینکه مشکلات از کجا سرچشمه می‌گیرد، ما را به‌سمتی سوق می‌دهد که برای کمک به مردم جهت توانمندسازی آنها، باید یک مرکز علمی داشته باشیم و این مرکز باید نقش کلیدی ایفا کند. لذا این خیریه وقتی حدود یک‌سال و نیم پیش تشکیل شد، دریافتیم که نمی‌شود فقط به‌صورت سنتی به مسأله درمان بپردازیم. براساس مصوبه هيات‌مدیره هم ٦٠درصد از فعالیت‌ها و عوايد خیریه به آموزش و پژوهش اختصاص پیدا می‌کند و فقط ٤٠درصد به درمان- البته درمان هدفمند- اختصاص می‌يابد. بحث پژوهش هم به همین صورت است. ما می‌دانیم که محدودیت‌های مالي وجود دارد و به خیلی از سوالات باید پاسخ دهیم و بخشی از آن را مراکز تحقیقاتی کشور انجام می‌دهند. اما تجربه دنیا نشان داده که زمانی دیگر این مراکز کم می‌آیند و موسسات خیریه می‌توانند نقش کاربردی ایفا کنند.
شاید بزرگترین موسسات مالی در زمینه سرطان براساس خیریه بنا شده‌اند، مثلا cancer research UK یا cancer fondancy سوئد. محققان سالانه منتظرند تا این موسسه اقدام به پژوهش کند و در این زمینه بودجه می‌گیرند و روی آن کار می‌کنند. موسسه خیریه مشکلات جامعه را بررسی می‌کند و به محققان مسیر می‌دهد که چه کارهایی انجام شود و چه کارهایی انجام نشود. در اصل به محقق کمک می‌کند و فکرش را به‌سمت مشکلاتی که در آن جامعه است، هدایت می‌کند، پس او سعی می‌کند، تحقیقات مفید انجام داده و نتایج خوبی ارایه دهد و اینها نقش‌های کاربردی است که یک موسسه خیریه می‌تواند در زمینه پژوهش ایفا کند.
آیا پیش از موسسه خیریه کانسر کارهای خیریه پژوهش‌محوری در حوزه سرطان در ایران وجود داشت؟
ما این چارچوب را در کشور نداشتیم و فکر کردیم اگر بنای موسسه خیریه را مبتنی‌بر این بگذاریم، شاید این فرآیند شکل بگیرد. ما عضو موسسه‌ای به‌نام UECC که یک «ان‌جی‌او» در اروپاست هستیم و درقالب انستیتو کانسر دو‌سال یک‌بار در کنگره‌هایشان شرکت می‌کنیم، آن هم در راستای برنامه‌هایی درمورد اینکه چگونه برنامه‌های کنترل و پیشگیری سرطان اجرا شود.
درواقع دیگر هیچ فعالیتی در دنیا دلخواه نیست و همه‌چیز باید مبتنی‌بر اطلاعات و اثربخشی باشد. لذا بخش پژوهش، بخش لاینفک هر برنامه‌ای است و ما بنای این موسسه را طوری گذاشتیم که پژوهش و آموزش رکن اساسی باشد و البته درمان هم چیزی است که نمی‌توان از آن جدا شد. همه اینها برای این است که نتیجه بگیریم. درمان زودرس و حتی درمان تسکيني بيماران فرصتی است که ارتباط ما با بیماران شروع می‌شود. مثل یک برنامه جامع کنترل سرطان که همه ابعاد را داراست؛ یعنی پیشگیری، تشخیص زودرس، درمان، مراقبت‌های تسکيني و ثبت اطلاعات و پژوهش. ما با در نظر گرفتن همه این مسائل فکر کردیم، با توجه به رسالتی که داریم و تیمی که در کنار هم قرار گرفته، موسسه را شکل داده و بنای موسسه را طوری قرار دهیم که در همه این ابعاد وقوف پیدا کند و همه اینها به مرور تحقق پیدا کند.
برای بخش درمانی چه اولویت‌بندی‌ای دارید؟
چون موسسه درحال‌حاضر در انستیتو کانسر بخش درمانی را مستقر کرده ما بیشتر به نیازهایی که از سمت بیمارستان به موسسه اعلام می‌شود، تمرکز می‌کنیم که بخشی از آن تجهیز‌کردن بخش‌ها و توسعه فضاهاست. عملا ما به جای اینکه فقط به بیمار کمک کنیم، فکر می‌کنیم که باید زیرساخت ایجاد کنیم. اما برخی از خیرین دوست دارند به بیماران کمک کنند و خب ما این را هم محدود نکردیم. حتی گاهی پول دستی به ما داده شده که لباس تهیه کرده‌ایم، به بیماران داده شده و نیازمندی‌های جانبی بیماران را رفع می‌کند. لذا این دفتر آماده است که هرکسی با هر رویکردی- البته اگر از ما بپرسند ما آنها را راهنمایی می‌کنیم که اولویت ما چیست- بتواند برای حل بحران سرطان گامی بردارد. اما معتقدم خیلی هم نباید مردم را محدود کرد چون مهم این است که به نیازها پاسخ داده شود. اگر با ما مشورت شود که پاسخ دریافت می‌کنند، در غیراین‌صورت با هر هدف و رویکردی پاسخ خود را دریافت می‌کنند.
مشارکت‌های مالی و خيريني که کمک می‌کنند و اساسا منابع مالی شما به چه صورتی است؟
یک منابع مالی جاری داریم که خیرین و کسانی هستند که در انستیتو کانسر سال‌های‌سال کمک کرده‌اند و بخشی از منابع به‌صورت کمک‌های فردی در اختیار موسسه قرار می‌گیرد و خرج بیماران می‌شود. ما شماره‌حسابی داریم که اعلام کرده‌ایم، بعضی از مردم عضوند و ماهانه کمک می‌کنند و گاهی هم در مواردی هدایای خود را به موسسه می‌دهند. مواردی که ما به‌طور مشخص نیاز خود را مشخص می‌کنیم، این‌طور است که با خیرین تماس گرفته می‌شود و آنها هم برای رفع نیاز مراجعه می‌کنند. یک برنامه آموزشی هم داریم که با شهرداری تهران با خانه‌های‌سلامت شروع کردیم و داریم «پايلوت»ش مي‌کنيم که با ارایه آموزش و برنامه‌های پیشگیری از سرطان می‌توانیم عضو‌گیری هم بکنیم و نهایتا گستره کار موسسه و هدایای مردم را توسعه دهیم. بیشتر دنبال مدلی هستیم که یک جریان دایمی را برای موسسه ایجاد کند به‌جای اینکه منتظر باشیم کسی یک وقتی پیدا شود و کمکی به ما کند.
شهروند
نظرشما
آخرین اخبار