بیماری نقص ایمنی، ایدز نیست!

به گزارش شفا آنلاين، اصغر آقامحمدی در نشست خبری هفته جهانی نقص ایمنی اولیه اظهار داشت: هفته جهانی نقص ایمنی در ایران و کشورهای اروپایی و آمریکایی از 2 تا 9 اردیبهشت برگزار می‌شود که شعار آن (آگاهی، تشخیص و درمان است) تا سطح آگاهی جامعه در گروه‌های پزشکی، سیاستگذاران، مسئولان و آحاد جامعه افزایش یابد.

وی با بیان اینکه نقص ایمنی اولیه به دلیل ضعیف شدن دستگاه دفاعی و عوامل ژنتیکی رخ می‌دهد گفت: اگر این بیماری زود تشخیص داده نشود ناتوانی، از کارافتادگی و عوارض متعددی دارد.


آقامحمدی تصریح کرد: هم‌اکنون در مرکز تحقیقات نقص ایمنی مرکز طبی کودکان به تجهیز و درمان این بیماران پرداخته می‌شود و موسسه خیریه‌ای نیز به عنوان حامیان بیماران نقص ایمنی از آنان حمایت‌های مالی می‌کنند.


رئیس مرکز تحقیقات نقص ایمنی مرکز طبی کودکان درباره هزینه‌های بیماران نقص ایمنی و حمایت‌هایی که از طرف بیمه‌ها و دیگر نهاهای مرتبط با حوزه سلامت می‌شود گفت: هر گرم IVIG در خارج از کشور 100 دلار است و اگر یک فرد 60 کیلوگرمی به ازای هر دو کیلوگرم بخواهد یک گرم IVIG استفاده کند، مبلغی بالغ بر 3 هزار دلار باید بپردازد یعنی ماهانه 9 میلیون تومان ولی خوشبختانه در کشور ما فرآورده‌های خونی و پلاسما به کشورهای آلمان و سوییس ارسال می‌شود و مشتقات آن را برای درمان بیماران به ایران برمی‌گردانند که هزینه یک گرم همین IVIG در کشور ما 140 هزار تومان می‌شود و اگر یک بیمار بخواهد 50 گرم آن را استفاده کند باید 7 میلیون تومان متقبل شود که 80 درصد آن را بیمه پوشش می‌دهد ولی از همین مقدار یک میلیون و 400 هزار تومان را باید بیمار متقبل شود که خوشبختانه با همکاری معاونت دارویی توانستیم به تفاهم برسیم تا بیمار فقط 20 درصد این هزینه را پرداخت کند یعنی بیمار 240 هزار تومان می‌پردازد.


وی ادامه داد: درخواست ما این است که بیماری نقص ایمنی اولیه جزو بیماری‌های خاص تلقی شود زیرا بیماران به جز درمان IVIG داروهای دیگری را نیز مصرف می‌کنند و در نهایت باید پیوند مغز استخوان شوند کما اینکه هزینه پیوند مغز استخوان توسط هیئت امنایی تامین می‌شود ولی داروهای دیگر این بیماران نیز بسیار گران است و سعی شده است خیریه‌ای که در این زمینه فعالیت می‌کند این هزینه را متقبل شود تا بیماران بی‌بضاعت حداقل بابت IVIG پولی پرداخت نکنند.
رئیس مرکز تحقیقات نقص ایمنی مرکز طبی کودکان تصریح کرد: ما از دولت درخواست داریم تا به این بیماران توجه بیشتری کند. از آن طرف نیز توصیه می‌کنیم تشیخص این بیماری در اولویت قرار گیرد که این مسئله منوط به افزایش سطح آگاهی مردم است. مثلا مردم بدانند ازدواج‌های فامیلی یک از مهمترین عوامل این بیماری است و اگر کسی به صورت فامیلی می‌خواهد ازدواج کند حتما بررسی‌های ژنتیک را انجام دهد.


آقامحمدی با تاکید بر نگاه خاص به بیماران نقص ایمنی و حمایت از ان جی‌ او‌ها و مراکز تحقیقاتی این بیماری عنوان کرد: متاسفانه انجام برخی از آزمایشات این بیماری به خارج از کشور ارسال می‌شود کما اینکه هزینه‌هایی را بیمار نمی‌پردازد ولی زمان نتیجه‌گیری از آزمایشات به دلیل این ارسال به خارج از کشور طولانی می‌شود.
وی ادامه داد: مرکز نقص ایمنی مرکز طبی در حدود 15 سال است که فعالیت‌های گسترده‌ای انجام داده است و به عنوان مرکز ریجستری این بیماری در کشور شناخته می‌شود که با اروپا نیز همکاری دارد و اطلاعات بیماران نقص ایمنی در جهان را نیز تکمیل می‌کند.


رئیس مرکز تحقیقات نقص ایمنی مرکز طبی کودکان عنوان کرد: هم‌اکنون 1800 بیمار نقص ایمنی در کشور داریم ولی بر اساس رندم استاندارد که از هر 5 هزار نفر یک نفر به بیماری نقص ایمنی مبتلا می‌شود برآورد می‌کنیم 14 هزار نفر در کشور دچار نقص ایمنی هستند که بسیاری از آنان تشخیص داده نمی‌شود.
آقامحمدی در پایان خاطر نشان کرد: متاسفانه هنوز گروه‌های پزشکی از جمله دندانپزشکانی هستند که بیماری نقص ایمنی را با بیماری ایدز یکی می‌دانند در حالیکه به هیچ عنوان بیماری نقص ایمنی اولیه بیماری ایدز نیست و جامعه را نباید در این مورد بترسانیم.




تسنیم