دکتر مهدی حسینیان در گفتگوی اختصاصی با شفا آنلاین در پاسخ به این که انجام آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج برای جلوگیری از بروز بیماری های نادر موثر است یا نه اظهار کرد: در واقع الان خیلی زود است که بخواهیم در کشور این بحث را داشته باشیم، زیرا اگر ما در کشور به زوج ها پیشنهاد آزمایش ژنتیک خاصی را بدهیم هنوز در حوزه بیماری های نادر بسیاری از آزمایشات ژنتیکی رایج تر را هم در سطح کشور به آن معنا و به صورت جا افتاده نداریم.
وی افزود: اما معتقدم به تدریج می توان این فرآیند را داشت. البته مطالعه مشخصی بر موثر بودن آن نیز انجام نشده اما قدر مسلم و بی تردید نقش موثری در این امر خواهد داشت.
حسینیان با اشاره به این که عمده بیماری ها چون منشأ ژنتیکی دارند و در دوران کودکی خود را نشان می دهند تأکید کرد: اما بیماری های نادر یعنی کمتر شناخته شده و تشخیص آنها هم به سختی امکان پذیر است و بالطبع بیماران دچار عوارض بیشتری می شوند.
وی عدم دسترسی به دارو را به علت هزینه های بسیار بالای آنها از مشکلات اصلی بیماران نادر دانست و بیان کرد: از طرفی دیگرعدم تضمین آینده شغلی و کاری ،کیفیت بسیار پائین زندگی این بیماران، عدم استقلال آنها و درگیری با مشکلات روحی- روانی از دیگر مشکلات این افراد به شمار می رود که به طور قطع نیازمند حمایت های بیشتری هستند.
رئیس مرکز جامع مدیریت سرطان درباره حمایت بیمه ها ادامه داد: ما در تلاش هستیم که بحث بیماری های نادر را آرام آرام به سمت تحت پوشش دادن بیمه ها ببریم؛ خوشبختانه مذاکرات خوبی در این زمینه نیز صورت گرفته و وزیرتعاون، کارو رفاه اجتماعی هم تعاملات خوبی در این باره نیز داشته اند.
وی در پاسخ به این که ازدواج بیماران نادر به چه شکلی است توضیح داد: در حقیقت امکان دارد که پس از ازدواج آنها بچه های سالمی به دنیا آورند،اما باید مشاوره های ژنتیک در جهت احتمال ابتلا فرزندان به بیماری های نادر برای این بیماران نیز صورت گیرد.
حسینیان اذعان کرد: باید به صورت علمی به سمت افزایش قابلیت های خودمان در تشخیص بیماری های نادر برویم.چراکه افق آینده را نمی توان پیش بینی کرد. باید تلاشمان را شروع کنیم. به حمدالله ما از جهت دانش علمی از دنیا خیلی عقب نیستیم و چنانچه با شروع زودتر و اعمال حمایت های علمی وزارت بهداشت در این زمینه احتمال حرکت ما از منظر علمی، پا به پای دنیا وجود دارد.
