وی افزود: درنظر گرفتن روزی با عنوان بیماری صرع میتواند، کمک کند تا اقدامات انجام شده برای این بیماری همافزایی بیشتری داشته باشد.
رئیس انجمن بیماران صرع افزود: پیام مهم روز جهانی صرع این است که این بیماری به دلیل شیوع و ویژگیهایش نه تنها بیمار بلکه افراد جامعه را نیز تحت تاثیر قرار میدهد.به همین دلیل هر چه درباره این بیماری تلاش کنیم، میتوانیم در همه جامعه تاثیر بگذاریم.
مصطفایی با اشاره به لزوم افزایش آگاهی در افراد گفت: افزایش میزان آگاهی در بیماران میتواند، شرایطی ایجاد کند تا بیمار شرایط و وضعیت خود را بهتر درک کرده و بیشتر به خود کمک کند. اعضای خانواده نیز میتوانند با افزایش آگاهی خود نسبت به این بیماری جامعه را از وضعیت آن آگاه کنند.
مصطفایی افزود: مسئولان نیز میتوانند، در تغییر شرایط و کیفیت زندگی این بیماران و افزایش کیفیت زندگی در جامعه موثر باشند.
وی تاکید کرد: لازم است از بیماران صرع حمایت شود تا ضمن همبستگی و آموزش، پایان نگرشهای منفی درباره این بیماری شکل بگیرد. همچنین بودجههای پژوهشی درباره این بیماری افزایش یابد تا دسترسی به درمان و مراقبت بیشتر شود.
ایلنا
پسرم اکنون18سال دارد از دوسالگی دچار بیماری صرع شد که از همان اول تحت درمان قرار گرفت. متاسفانه دارو زیاد جواب نداد تشنج وحملات صرع زیادی داشت بیش از 30بار بستری شد. خوشبختانه چند سالی است حملات کم شده ولی از لحاظ روحی وروانی زیاد مساعد نیست. از لحاظ عقلی از همسالانش عقب تر است.. خیلی زود عصبانی میشود کنترل حرکتی کامل ندارد.. کار ی را با بیحوصلگی وکند انجام میدهد.. ومشکلات.....
تمام زندگیم را جهت بهبود خرج کردم. کارگر شرکتی بودم که اخراج شدم الان بیکارم حدود دو سال است پسرم را برای ویزیت دکتر نبردم ودارو دانه ای آزاد استفاده میکند. چون واقعا هزینه دکتر راندارم.. عضو انجمن صرع مشهد هست. ولی متاسفانه هیچ.... یک بار پیام دادند برای جلسه آموزش.
الان مانده ام چکار کنم. دو تا فرزند پسر دیگر دارم.. یک خانواده 5 نفره مستاجر. بیکار در مشهد چه خاکی باید برسر بریزم.. داعم برای آینده پسرم تو فکرم.. نمیدانم بهزیستی هم که رفتیم.. از اتاق بیرون کردند. مثل این مجرم ها.. شرمنده شدم.. خیلی احترام گذاشتند.. بماند این همه خیریه موسسه. برای کیست. ممنون محمد
09396032398