به گزارش شفا آنلاین،رامک حیدری اظهارداشت: امروز براي كودكان ديستروفي روزي متفاوت تر است. روزي كه به آنها يادآوري مي كند كه شما نيز كودك هستيد. شايد تنها در اين روز است كه كودكي شان به آنها يادآوري مي شود.
وی به موضوع حق تحصيل اشاره کرد و گفت: تنها به خاطر شرايط نامناسب مدارس در ایران، كودكان معلول در سراسر کشور مجبور به ترك تحصيل مي شوند. در حالی که در كشورهای پيشرفته، حتي اگر يك كودك معلول در مدرسه ای وجود داشته باشد، موظف هستند تمامي امكانات را در اختيارشان قرار دهند تا كودك از تحصيل باز نماند. متاسفانه كودكان ديستروفي در ايران به رغم هوش سرشارشان، اين حق از آنها سلب گشته است.
حیدری ادامه داد: كوچه ها، پاركها، خيابانها، سينماها و حتي خانه هايي كه نامناسب معلولين هستند آنها را براي ساده ترين و ابتدايي ترين حق يعني تفريح باز مي دارند. كودكان ديستروفي در كشورمان مجبور به نشستن در كنج خانه و انزوا هستند و نمي توانند در بيرون از منزل شادماني و تفريح داشته باشند.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با عنوان این مطلب که كودكان ديستروفي به دليل وضعيت پيشرونده بيماري بايد مادام العمر از خدمات فيزيوتراپي، آب درماني و كاردرماني بهره مند باشند، تاکید کرد: نامناسب بودن معابر برای استفاده از ويلچر، گران بودن هزینه كاردرماني و آب درماني، عدم تعهد بيمه براي كاردرماني، گران بودن هزينه هاي رفت و آمد به مراكز مناسب، همه و همه دست به دست هم مي دهند كه كودكان ما از اين قضيه محروم بوده و حتي خانواده ها نتوانند سالي يك مرتبه آنها را براي چكاپ دوره اي به پزشك بياورند. همين امر ضربات مهلكي را براي سلامت آنها مي آورد بطوريكه با كوچكترين سرماخوردگي ريه هاي آنها چركين مي شود و احتمال از بين رفتن ريه وجود دارد.
حیدری به خالي نبودن تختهاي آي سي يو در بيمارستانهاي دولتي اشاره کرد و افزود: خالی نبودن تختهای ویژه باعث فوت چندين كودك در بخش اورژانس بيمارستانها شده است. در صورتيكه اگر در صف طولاني خالي شدن تخت آي سي يو به انتظار نمي نشستند حالا آنها هم مي توانستند كنار ما باشند.
وی ادامه داد: از اين مشكلات که بگذريم، گران بودن امكانات و تجهيزات براي كودكان معلول و عدم پوشش آنها توسط ارگانهاي دولتي باعث شده كه از كوچكترين امكانات جابجايي محروم بمانند. در خانواده هايي كه تعداد كودكان معلول بيش از يك نفر است حتي مشاهده شده كه از يك عدد ويلچر معمولي برای هر دو کودک معلول استفاده می کنند.
حیدری با عنوان این مطلب که كودكان معلول بيش از هر چيزي از دلسوزي و ترحم در جامعه زجر مي كشند، افزود: متاسفانه هنوز از لحاظ فرهنگي به جايي نرسيده ايم كه وقتي كودكي با ويلچر به مكانهاي عمومي مراجعه مي كند، اظهار ترحم مردم را نبیند. در بعضي از موارد اين اظهار ترحم به سمت و سوي مادر و پدر برمي گردد كه ببينيد آنها چه گناهي مرتكب شده اند كه كودكشان دچار اين مشكل گرديده است.
وی در پایان گفت: با وجود تمامی مشکلاتی که کودکان معلول دارند، انجمن ديستروفي ايران اين روز را به همه كودكان جهان تبريك گفته و اميدوار است كه در آينده شاهد جهاني به دور از هرگونه خشونت و محروميت براي كودكان باشد.
