روزهای سخت «ام‌پی‌اس»

شفا آنلاین>سلامت>واردات داروی بیماران «ام‌پی‌اس» به‌دلیل مشکلات و موانع ارزی شرکت وارد‌کننده 3‌ماه است به‌تعویق افتاده و نگرانی شدید خانواده‌های این بیماران را در پی داشته است. این مسئله سبب تجمع خانواده‌های این بیماران در برابر وزارت بهداشت شده است؛ در پی این تجمع، مسئولان این وزارتخانه، قول تامین یک پارت داروی مورد نیاز این بیماری را تا روز چهارشنبه داده‌اند. به‌منظور واکاوی بیشتر این موضوع و بررسی وضعیت بیماران «ام‌پی‌اس» و کاستی‌های دارویی و نیازهای درمانی‌شان گفت‌وگویی با سارا نوری، مدیرعامل انجمن «ام‌پی‌اس» انجام داده‌ایم که می‌خوانید.


ام‌پی‌اس چیست؟
به گزارش شفا آنلاین: بیماری «ام‌پی‌اس» یا همان موکوپلی‌ساکاریدوز یک بیماری ژنتیکی است که در زمره بیماری‌های متابولیک محسوب می‌شود. این بیماری در چند تیپ مختلف تعریف می‌شود. «ام‌پی‌اس» بیشتر در پی ازدواج‌های خانوادگی که بیشتر در روستاهای دور افتاده مرسوم است، بروز پیدا می‌کند.

موضوع کمبود دارو چیست؟
در ایران برای تیپ1، تیپ4 و تیپ6 دارو موجود است، اما برای تیپ2 دارو وارد ایران نشده اســت. برای تیپ3 هم دارویی وجود ندارد. در حال حاضر داروهای «ویمیزیم» و «ناگلازایم» برای بیماران تیپ4 و تیپ6 وارد ایران نشده است.

مشکل واردکننده چیست؟
شرکت واردکننده یک بدهی به بانک مرکزی داشته که نتوانسته آن را پرداخت کند و بانک مرکزی هم پرداخت ارز به این شرکت را بلاک کرده است. تا‌کنون جهت حل این مسئله اقدامی صورت نگرفته و در پاسخ به پیگیری‌های ما گفته می‌شود که مشکل در حال برطرف شدن است.

وزارت بهداشت چه می‌گوید؟
در هفته‌های قبل، خانواده این بیماران تماس‌های مکرری با وزارتخانه داشته‌اند و خانواده‌های شهرستانی نیز با دانشگاه‌های علوم پزشکی مربوطه خود تماس گرفته بودند. در این اثنا حال 3کودک مبتلا به «ام‌پی‌اس» واقعا وخیم شد و برای تامین داروی این بیماران، خانواده تصمیم به مراجعه در مقابل وزارتخانه بهداشت گرفتند. طی مراجعه این خانواده‌ها به وزارتخانه، مسئولان وزارت بهداشت قول دادند تا چهارشنبه 23اسفند یک پارت داروی «ویمیزیم» مختص بیماران تیپ4 را به داروخانه‌ها ارسال کنند. اما داروی بیماران تیپ 6هنوز خریداری نشده، ضمن اینکه یک پارت هم تنها برای مصرف دارویی 2ماه کفایت می‌کند. هنوز مشکلات مربوط به واردات سایر داروها و سایر پارت‌ها حل نشده است.

چرا تولید نمی‌کنیم؟
فقط شرکت «سیناژن» سال گذشته یک طرح تحقیقاتی برای تولید داروهای مورد نیاز بیماران تیپ1 با هدف جایگزینی داروی ایرانی با مشابه خارجی انجام داد. 6‌ماه داروی تولیدی این شرکت به‌صورت آزمایشی روی 12کودک امتحان شد، اما هنوز این دارو وارد چرخه تولید و عرضه به داروخانه‌ها نشده است؛ یعنی کارها و سیکل اداری مربوط به تولید رسمی این دارو هنوز انجام نشده است.

بیماران چند نفرند؟
تعداد بیماران شناسایی شده از طریق انجمن ما 500بیمار هستند. اما براساس برآورد ما هزار و اندی بیمار «ام‌پی‌اس» در ایران زندگی می‌کنند که ما هنوز آنها را شناسایی نکرده‌ایم. این بیماری بر اثر ازدواج‌های خانوادگی رخ می‌دهد و در اکثر روستاهای دور افتاده، بیشتر ازدواج‌ها به این صورت انجام می‌پذیرد.


مراحل این بیماری چگونه است؟
مبتلایان به «ام‌پی‌اس» تا 8ماهگی و یک سالگی مانند یک نوزاد طبیعی هستند و مشکلی ندارند؛ پس از این دوران بیماری بر اثر سرماخوردگی و بزرگ شدن سر یا تغییر شکل استخوان‌ها بروز پیدا می‌کند. در این زمان خانواده کودک پس از مراجعه به پزشک متوجه می‌شوند که وی به بیماری «ام‌پی‌اس» مبتلا شده است. در حال حاضر مسن‌ترین بیمار «ام‌پی‌اس» در ایران 40ساله است. البته طول عمر این بیماران بستگی به تیپ بیماری نیز دارد؛ اگر بیماری شدید باشد، طول عمر بیمار کمتر و اگر خفیف باشد طول عمرش بیشتر است./همشهری