نیاز فوری به دارو!

دارو هست، اما نه دست بیماران!
با وجود تمام اینها رییس سازمان غذا و دارو در واکنش به مشکلات توزیع داروی بیماران SMA اعلام کرد: «بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی بیمارانی که اسامی آنها را معاونت درمان برای ما ارسال کرده تحویل داروخانه‌ها شده ‌است.» این در حالی است که یکی از تجمع‌کنندگان با اشاره به اینکه وعده‌های رییسی دور از واقعیت بود، به «جهان‌صنعت» گفت: «‌به نظرم نظارت دقیقی بر واردات و توزیع منظم داروی بیماران اس‌ام‌ای از سوی وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و سایر مسوولان مربوطه وجود ندارد و وعده‌های دور از واقعیت موجب سردرگمی بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌های آنها شده است. مهم‌ترین دلیل تجمع روز گذشته نیز قطع توزیع داروی بیماران و توقف واردات دارو بود.»
وی افزود: «نزدیک به ۹ ماه از وعده مسوولان مبنی بر تولید داخلی داروهای اسم‌ام‌ای گذشته و حالا می‌گویند ساخت این دارو برای ما صرفه اقتصادی ندارد! این در حالی است که دو داروی اسپینرازا و ریزدیپلام در کل دنیا توزیع می‌شود و مشخص نیست، چرا ما برای دریافت دارو همیشه با مشکل مواجه هستیم.»
دریافت تنها یک‌سوم از داروها
ماجرای داروی بیماران اس‌ام‌ای یکی از پرفراز‌و‌نشیب‌ترین موضوعات در حوزه سلامت است؛ بیمارانی که تعدادی در همان شیرخوارگی می‌میرند. بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است. در تیپ‌های دیگر بیماری، بیمار می‌تواند زنده بماند، اما طول عمر و کیفیت زندگی‌اش به دارو و درمان بستگی دارد. این بیماری با گذشت زمان پیشرفت می‌کند و منجر به ضعف عضلانی می‌شود. پس برای جلوگیری از پیشرفت بیماری لازم است اقدامات تشخیصی و درمانی به‌موقع انجام شود. بیماران SMA در ایران، اما وضع چندان خوبی ندارند و با وجود وعده رییس‌جمهوری برای واردات دارو‌های این بیماران، تنها یک‌سوم از آنها دارو دریافت کرده‌اند و به‌رغم وارد‌شدن بخشی از داروی مورد نیاز، بیماران چشم انتظار توزیع دارو هستند. جالب‌تر از همه اینکه چندی پیش وزیر بهداشت از ساخت داروی بیماری اس‌ام‌ای توسط یک شرکت دانش‌بنیان خبر داد.
تولید داخلی دارویی که اثر‌بخش نیست!
بهرام عین‌اللهی وزیر بهداشت درباره بیماران SMA و داروی مورد نیاز آنها گفت: «یکی‌ از آرزو‌های ما این است که برای بسیاری از بیماری‌ها خصوصا اس‌ام‌ای درمان خوب و قطعی پیدا شود. با نظر لطف آیت‌الله رییسی قرار شد، پروژه تحقیقاتی اثر‌بخشی دارو در نظر گرفته ‌شود و پیرامون آن تصمیم‌گیری شود، این مدتی که بیماران اس‌ام‌ای از دارو استفاده کردند، به‌رغم تجویز دارو ۲۳ نفر از ۲۳۰ نفر فوت کردند.» اظهار‌نظری که نشان می‌داد دولت برای ادامه واردات دارو‌های این بیماران برنامه‌ای ندارد! عین‌اللهی در عین حال با اعلام این خبر که یک شرکت دانش‌بنیان موفق‌ شده داروی اس‌ام‌ای را تولید کند، افزود: «این شربت توسط یک شرکت دانش‌بنیان تولید شده ‌است و تا پایان سال با تولید گسترده در اختیار بیماران اس‌ام‌ای قرار می‌گیرد، فاز اول مطالعاتی رو به پایان است و نتایج آن به دولت و شخص اول رییس‌جمهوری داده می‌شود، فاز اول زیر ۱۰ سال و فاز دوم بالای ۱۰ سال است. با توجه به مطالعات وزارت بهداشت به دنبال درمان بیماران اس‌ام‌ای هستیم. تصمیم‌گیری برای درمان بیماران اس‌ام‌ای به عهده شورای تدابیر دارویی و کمیته علمی است و آنها هر چه تصمیم بگیرند ما اجرایی می‌کنیم.»
پسرم دوباره زمینگیر شد
پای درد‌دل بیماران و خانواده‌های آنها که بنشینید وضعیت متفاوتی را برایتان تصویر می‌کنند. پدر پسربچه ۵ساله مبتلا به بیماری SMA که مانند بسیاری دیگر از مبتلایان به این بیماری، داروهایش مدتی است قطع‌ شده به «جهان‌صنعت» گفت: خوشبختانه پسرم تاکنون پنج دوز از این دارو را دریافت کرده است، بسیاری از بیماران سه یا چهار دوز دارو بیشتر دریافت نکرده‌اند و روند درمانشان رها شده است. فرزندم پس از مصرف دارو بهبود پیدا کرده بود، حتی تصاویر قبل از مصرف دارو و بعد از آن نیز موجود است، اما حال دارو قطع شده است، در حالی که این دارو باید مادام‌العمر استفاده شود تا اثربخش بماند.
وی افزود: وزارت بهداشت ابتدا به ما اعلام کرد که دارو را به شما می‌دهیم و اثربخش است، اما حالا می‌گویند دارو اثربخش نیست. نکته جالب دیگر این است به ما می‌گویند داریم داروی ایرانی می‌سازیم. اگر دارو اثربخش نیست، پس چرا باید ما داروی ایرانی را بسازیم؟ پسرم بعد از مصرف دارو توانسته ‌بود با واکر راه برود، اما حالا دوباره زمینگیر شده ‌است.
بدعهدی وزارت بهداشت
«سعید اعظمیان» مدیر کمپین بیماران اس‌ام‌ای درخصوص دلایل تجمع دیروز بیماران اس‌ام‌ای مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست‌جمهوری به «جهان‌صنعت» گفت: مهم‌ترین دلیل تجمع این دو روز قطع توزیع داروی بیماران و توقف واردات دارو است، چراکه بسیاری از بیماران با مصرف این دارو جان دوباره‌ای گرفتند، اما بعد از قطع آن تعدادی از آنها از دنیا رفتند و مابقی هم شرایط سختی را تجربه می‌کنند. این اتفاق در هیچ جای دنیا نمی‌افتد که توزیع دارو به یکباره متوقف شود.
وی افزود: به دلیل توقف واردات بیماران مجبور می‌شوند با هزینه شخصی دارو را از پاکستان، هند و گرجستان با قیمت‌های گزاف تهیه کنند. خانواده‌های بسیاری خانه و دارایی‌های خود را فروختند تا بتوانند برای فرزندشان دارو تهیه کنند. این در حالی است که مسوولان مدام وظایف خود را به یکدیگر پاس می‌دهند. معاونت تحقیقات، سازمان غذا و دارو را مسوول می‌داند و سازمان هم موضوع را به معاونت درمان ارجاع می‌دهد؛ در این میان جان بیماران به خطر می‌افتد.
اعظمیان با اشاره به اینکه وزارت بهداشت اثربخشی دارو را تایید کرده بود، بیان کرد: قرار بود دارو برای اولویت اول توزیع شود و بعد برای تامین نیاز اولویت دوم، دارو وارد کنند، اما پس از مدتی توزیع داروی بیماران اولویت اول متوقف شد و در اولویت دوم هم بعد از مدتی توزیع را متوقف کردند. به نظرم یکی از دلایل این اقدام مشکلات مالی است، اما وزارت بهداشت بهانه اثربخش نبودن یا هزینه‌بر بودن اثربخشی را مطرح می‌کند.
مدیر کمپین بیماران اس‌ام‌ای درخصوص تعداد بیماران نیازمند به دارو گفت: تاکنون حدود ۸۰۰ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. سازمان غذا و دارو معمولا قیمت‌ها را اعلام نمی‌کند، اما حدود ۸۰۰ میلیارد در سال برای واردات دارو نیاز است. بنابراین دولت باید در این خصوص ورود کند./جهان صنعت