شفا آنلاین>سلامت>مدت زیادیست که بیماران مبتلا به اس ام ای (و بسیاری از بیماران دیگر) در گیر و دار تهیه دارو هستند و برای آن، همه کار کردند. از نامه نگاری گرفته تا تجمع مقابل مجلس اما گوش شنوایی نیست.
به گزارش شفا آنلاین:مدت زیادیست که بیماران مبتلا به اس ام ای (و بسیاری از بیماران دیگر) در گیر و دار تهیه دارو هستند و برای آن همه کار کردند. از نامه نگاری گرفته تا تجمع مقابل مجلس اما گوش شنوایی در کار نبود.
بستری شدن سینا علیخانی نوجوان 14 ساله مبتلا به SMA که دانش آموز کلاس نهم است باز هم این بیماران را به تیتر یک اخبار کشاند .
او هفته گذشته عمل جراحی اسکولیوز را انجام داد چرا که به مرور زمان ستون فقرات افراد مبتلا به این بیماری تغییر شکل می دهد و باید با عمل جراحی به فرم اولیه بازگردد.
عمل سینا موفقیت آمیز بود و به دلیل درد زیاد ناشی از جراحی در بخش مراقبت‌های ویژه بیمارستان نور افشار تهران بستری شد.
سینا علیخانی ۲ سال پیش فیلمی از خود منتشر کرد که مقابل مجلس شورای اسلامی ایران بود و در آن درخواست تامین دارو کرده بود؛ کمی پس از انتشار این فیلم در فضای مجازی، جامعه ایران او را سفیر بیماران SMA لقب داد.
ماه پایانی سال ابراهیم رئیسی با حضور در تجمع بیماران مبتلا به «اس ام ای» به آنها قول تامین دارویشان را داد.
رئیس جمهور دستور داد داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد.دارو برای یک دوره آن هم نصف و نیمه به برخی بیماران تعلق گرفت و پس از آن شرایط دوباره به حالت قبل برگشت.
پس از آن زمزمه هایی شد از اینکه قرار است داروی ایرانی برای درمان این بیماری تامین شود اما رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی در گفتگو با روزنامه اینترنتی فراز مدعی است:« می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! »
وی میگوید : «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. »
موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه‌های اولویت دوم برسد گفت : «فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع‌هایی که خانواده‌ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می‌دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می‌کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این داروها اثربخشی نداشته‌اند.»
این در حالی است که هر از گاهی انتشار برخی اخبار مانند واردات خودروی خارجی و ماشین های لاکچری و یا واردات لوازم خانگی که نه جزو کالاهای استراتژیک هستند و نه نیاز مبرمی به آنها در جامعه احساس میشود دل این خانواده ها را به درد می آورد.
این در حالیست که مثلا در زمینه لوازم خانگی کشور توانایی تولید داخل را هم تمام و کمال دارد و مدتهاست که در این زمینه خودکفا شده.
ارز واردات خودروهای لوکس یا لوازم خانگی که وزیر صنعت و معدن قول آن را داده قرار است چگونه تامین شود؟از همان منبع ارز داروی بیماران نادر هم تهیه شود!
شاید بهترباشد وزیر بهداشت یک دوره
آموزشی پیش وزیر صنعت و معدن برای دریافت ارز بگذراند شاید مبتلایان به
بیماری های صعب علاج و خاص روزگار بهتری پیدا کنند. / سلامت نیوز
