دختـــران اوتیسم مـوهای‌شان را زدند

شفا آنلاین>سلامت>خانواده‌های دارای دختر مبتلا به اوتیسم می‌گویند ارسال مداوم پیامک‌های بدحجابی و توقیف خودرو عـــذاب جدیـــد زنــــدگی‌شـــان شــــده است

تعداد زیادی از مبتلایان به اوتیسم به‌ویژه کسانی که در طیف شدید اوتیسم هستند، توان تحمل روسری را ندارند و این خارج از کنترل آنها و خانواده‌های‌شان است. حالا اما خانواده‌های دارای دختر مبتلا به اوتیسم می‌گویند ارسال مداوم پیامک‌های بدحجابی و توقیف خودرو، عذاب جدید زندگی‌شان شده آن هم درحالی‌که مسیر اثبات بیماری فرزندشان هم در مقایسه با گذشته پیچیده‌تر است. بعضی از این خانواده‌ها می‌گویند مجبور شده‌اند موی دختران‌شان را از ته کوتاه کنند تا شبیه پسرها شوند و دوربین‌ها چهره آنها را به‌عنوان دختر ثبت نکنند. به‌گفته‌آنها هزینه‌های فرزندشان برای دارو، لوازم بهداشتی و خدمات توانبخشی یک‌طرف، حالا باید به فکر جور کردن هزینه‌های طرح برخورد با بدحجابی هم باشند.
 
اتفاق جدیدی نیست

دغدغه‌هایی افزون

طرح جدید، مشکلات خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم را چند برابر کرده. می‌گویند‎ تا حالا اسیر دارو، سایز پوشک و گرانی‌ها بودند حالا دغدغه محروم شدن از حمل‌ونقل عمومی، هزینه‌ جریمه‌های بدحجابی، توقیف ماشین و افزایش استفاده از تاکسی‌های اینترنتی هم به آن اضافه شده است.

دختر 15ساله مریم، مبتلا به طیف اوتیسم است، او می‌گوید: «قبلا از مترو استفاده می‌کردم اما دوهفته پیش، ورودی گیت مترو مفتح، چند خانم ایستاده بودند و راه‌مان ندادند. دلم نمی‌خواست برای‌شان توضیح بدهم. راه‌مان را کج کردیم و بیرون آمدیم. نمی‌خواستم جلوی چشم آن‌همه آدم التماس کنم که دختر من را به‌خاطر مشکلش راه بدهند‌، شاید دل‌شان سوخت و قبول کردند.»

اقلیت‌ها را نباید نادیده گرفت

نرگس آزادی، فعال حوزه اوتیسم درباره این وضعیت توضیحات بیشتری می‌دهد. او می‌گوید که افراد مبتلا به طیف اوتیسم براساس طیفی که در آن قرار می‌گیرند یا شدت بیماری‌ای که با آن مواجه می‌شوند، شرایط متفاوتی دارند: «بحث حجاب درباره دخترانی که مبتلا به اوتیسم شدید هستند، بیشتر مطرح است. خانواده‌هایی که دارای فرزند دختر مبتلا به اوتیسم‌اند، چالش‌های زیادی را تجربه می‌کنند؛ از مرحله رسیدن به سن بلوغ، تا آگاهی‌های فردی و حضور در اجتماع که با بزرگتر شدن‌شان کار سخت‌تر هم می‌شود.» به‌گفته آزادی، نمونه این مشکلات همین تذکراتی است که درباره حجاب به این افراد داده می‌شود، درحالی‌که از توان خانواده‌ها خارج است: «در برخی موارد این افراد اصلا متوجه مسئله حجاب نیستند. شرایطی ازجمله ترافیک شدید و پیاده‌روی طولانی آنها را بی‌قرار می‌کند، به‌حدی‌که در طیف‌های شدید، گاهی فرد از شدت گرما به‌اصطلاح اقدام به «یقه پاره کردن» می‌کند. با این بی‌قراری و در کنار آن واکنش‌های منفی‌ای که از جامعه می‌بینند، شرایط‌شان بدتر هم می‌شود ‌و لجاجت و عصبیت بیشتری نشان می‌دهند. این اتفاق برای خانواده‌ها بسیار سخت است.»

 کدهایی که به نتیجه نرسید

نیاز به اثبات اختلال، شرایط را سخت می‌کند

دختران طیف اوتیسم باتوجه به شدت بیماری، الزامی به رعایت حجاب ندارند، اما حالا چون دوربین‌های شهری بی‌حجابی‌شان را ثبت می‌کند، مشمول مجازات و جریمه‌های طرح برخورد با بدحجابی می‌شوند. مونیکا نادی، حقوقدان و وکیل دادگستری درباره ضوابط حقوقی این مسئله می‌گوید: «این مسئله جدیدی نیست و در گذشته هم وجود داشته است. اما شرایط کنونی و برخی مسائل اجتماعی باعث شده که جدی‌تر از گذشته مطرح شود. مشکل اینجاست که درباره بدیهی‌ترین حقوق این کودکان هم قانونی وجود ندارد که منجر به حمایت از آنها شود. اما این اقدام هم به‌نوعی آسیب به روان چنین افرادی است و حق مشارکت اجتماعی را از آنها می‌گیرد.» او  در پاسخ به این سوال که کودکان دارای اختلال اوتیسم یا مواردی مشابه آن آیا پس از اثبات این وضعیت معاف از برخوردهای قضایی خواهند شد، بیان می‌کند: «اوتیسم یک اختلال رشدی است و درک فرد را از محیط پیرامون مختل می‌کند. به همین دلیل این فرد می‌تواند با مشکلاتی مواجه باشد. ازاین‌رو نیاز به حمایت‌های کامل‌تری دارد، به‌ویژه حمایت‌های قانونی. در قوانین ما به‌طور پراکنده حمایت از کودکانی که دارای اوتیسم هستند پیش‌بینی شده، اینکه به سلامت روانی این افراد باید اهمیت داده شود. نادیده گرفتن این موضوع می‌تواند تبعات قانونی داشته باشد. همچنین می‌توان در قوانین، کودکان اوتیسم را در گروه افراد دارای معلولیت فرض کرد تا از حمایت‌های این قانون بهره‌مند شوند. قانون حمایت از افراد دارای معلولیت هم شاید خیلی کامل و کارگشا نباشد اما در بحث مسئولیت‌ها و جرائم درباره این افراد تفاوت‌هایی مطرح است. یعنی اگر فرد قصد و درک نداشته باشد و مرتکب هر جرمی شود، قاعدتا مشمول مجازات نخواهد شد.» اما او به نکته دیگری اشاره می‌کند که شرایط را در وضعیت کنونی برای این گروه هم سخت‌تر کرده است: «اگر ترک حجاب را یک جرم در نظر بگیریم اما درباره فرد دارای اختلال اوتیسم به‌دلیل نبود همین قصد و اراده، ارتکاب جرم را در نظر نگیریم، این مسئله نمی‌تواند محرز باشد و باید درباره فردبه‌فرد آنها اختلال اوتیسم ثابت شود. باید اثبات شود که فرد دارای اختلال است و درکی از فضای اجتماعی ندارد یا هوش هیجانی‌اش کار نمی‌کند. عناصر مجرمانه قصد را هم نداشته، یعنی به‌صورت عمدی و ارادی، عملی مخالف با قانون انجام نداده است.» به‌گفته‌او به‌طور خاص‌تر درباره اینکه ترک حجاب ازسوی این افراد صورت بگیرد، بحث اصلی این است که افراد ناتوان ذهنی اگر مرتکب هر جرمی شوند بسته به درجه ناتوانی‌ای که قصد و اراده آنها را مختل کند، ممکن است از مجازات معاف شوند: ‌«به‌همین‌دلیل حتی اگر ترک حجاب را یک جرم بدانیم بسته به وضعیت کودکی که دارای اوتیسم است، ممکن است که قابلیت اعمال مجازات برای او وجود نداشته باشد. اما چیزی که وجود دارد این است‌ که به‌طور معمول شیوه رسیدگی به عمل ترک حجاب، مخدوش است. دوربین‌ها این موارد را گزارش می‌دهند، بدون اینکه حتی مشخص باشد این عمل انجام شده یا خیر؟ بدون اینکه این دلایل به فردی که مرتکب این کار شده ارائه شود و به او فرصت و امکان دفاع داده شود. بدون اینکه طرف در جریان قرار بگیرد، ضمانت‌ اجرایی قانونی مثل توقیف خودرو اعمال می‌شود. این ایرادی است که وجود دارد و در کنار آن تبعاتش شامل خانواده‌های دارای کودک اوتیسم هم شده است.»
زمینه‌های درک این کودکان مغفول مانده

جامعه اوتیسم، معطل ساده‌ترین مطالبات‌

«پیش از پرداختن به موضوع آسیب‌های اجتماعی طرح قوانین این چنینی درباره گروه‌های خاص، یک نکته مهم‌تر مطرح است. اینکه آیا اقدامات انجام‌شده درباره حجاب تاکنون نتیجه‌بخش بوده؟ که پاسخ آن خیر است!» امیرمحمود حریرچی، جامعه‌شناس حوزه جمعیت با طرح این مقدمه می‌گوید: «این مسئله یک اقدام فرهنگی است، در کشور ما کسی دنبال کار فرهنگی نیست‌ و به‌نظر نمی‌رسد توانایی انجام آن هم وجود داشته باشد.» او با بیان اینکه جامعه اوتیسم همین حالا هم معطل ساده‌ترین مطالبات‌شان ازجمله دارو مانده‌اند، ادامه می‌دهد: «این خانواده‌ها به‌دلیل بیماری فرزندشان به‌شدت تحت فشار هستند و آزار می‌بینند. چنین مشکلاتی شرایط زندگی را برای آنها سخت‌تر می‌کند. نه‌تنها این گروه از جامعه که سایر مردم هم به‌شدت گرفتار هزینه‌ها شده‌اند. گرانی‌ها بیداد می‌کند، اشتغال‌ وضعیت مناسبی ندارد، آمار بیکاری بالاست و اصناف مختلف دائم نسبت به حق‌وحقوق‌شان اعتراض می‌کنند. درحالی‌که زمینه‌های رفع این مشکلات را لحاظ نمی‌کنند، برای حجاب قانون وضع می‌کنند که البته بیشتر به مقررات می‌ماند.» این جامعه‌شناس معتقد است که وضع‌کنندگان چنین مقرراتی به خوبی می‌دانند که این‌گونه تصمیم‌گیری‌ها جواب نمی‌دهد، فقط آزاردهنده است و ایجاد دلهره می‌کند: «لازمه اجرایی شدن چنین قوانین و مقرراتی، کار فرهنگی است که بدون برخورد و جلوگیری از فساد امکانپذیر نخواهد بود. نه‌تنها در مسئله حجاب و پوشش زنان و مردان، بلکه سایر مباحث اجتماعی مثل رعایت حقوق همسایگان هم جزو مسائل فرهنگی هستند. در کشور ما باید افراد‌ از نظر اقتصادی مولد‌،‌ از نظر سیاسی آگاه و از نظر اجتماعی فعال باشند تا بتوانند از نظر فرهنگی مسئول شوند و تکلیف خود را بدون اجبار بپذیرند.» او تاکید می‌کند: «اما در حال حاضر فشارهای متعددی روی جامعه و خانواده‌ها قرار دارد، حتی اگر به حجاب هم اعتقاد داشته باشند، این فشارها مهم هستند. 50سال پیش را در نظر بگیرید که خانواده‌ مقید به حجاب بودند اما فرزندشان با چادر از منزل خارج می‌شد و چند خیابان آنطرف‌تر چادرش را برمی‌داشت. حالا هم وضعیت چنین شده.»

حریرچی  می‌گوید: «گروه‌های خاص یک بخش مهم جامعه هستند اما خود وزارت بهداشت اعلام کرده از هر 4نفر ایرانی (افراد بالای 15سال)، یک‌نفر به‌شدت درگیر اختلالات روانی است‎‎‎؛ ازجمله افسردگی، اضطراب و... که نتیجه آن به‌شکل خشونت بروز می‌کند و منجر به لجبازی یا بی‌تفاوتی است.» او ادامه می‌دهد: «اختلالات ذهنی و روانی شرایط را سخت‌تر کرده است. خشونت جامعه ایرانی را فرا گرفته، حتی برای یک سرقت گوشی تلفن همراه هم سارقان مردم را با قمه مضروب می‌کنند. خشونت کلامی هم در خانواده‌ها به‌شدت رواج پیدا کرده است. افسردگی در میان کودکان افزایش پیدا کرده و جوان‌ترها در انزوا و تنهایی زندگی می‌کنند.»

این جامعه‌شناس در ادامه می‌گوید: برخی مسئولان به مشکلات و مسائل اصلی مردم توجه ندارند. در تمام وزارتخانه‌ها بخشی به‌نام روابط عمومی وجود دارد؛ روابط سازمان‌ها و مردم. بررسی کنند که نسبت به هر سازمان چه‌میزان رضایتمندی در مردم وجود دارد. حتی اوایل انقلاب هم صندوق شکایات در ادارات وجود داشت و به‌دلیل روحیه انقلابی آن زمان، واقعا گلایه‌های مردم را بررسی می‌کردند. اما اکنون برخی مسئولان حتی وضع وخیم موجود به‌لحاظ اقتصادی، اجتماعی و نوع روابط با مردم را نمی‌بینند.» به گفته حریرچی: «در وضعیتی قرار گرفته‌ایم که حتی اگر رسانه به این مسائل ورود کند‌، متهم به سیاه‌نمایی می‌شود. ساده‌ترین نتیجه این شرایط می‌شود وضعیت همین خانواده‌هایی که مشکلات خاص‌تری دارند اما در اجرای قوانین و مقررات، دیده نمی‌شوند و وضعیت‌شان سخت‌تر می‌شود.» این جامعه‌شناس درباره اینکه مشکل دقیقا کجاست که به‌نوعی قوانین و مقررات نتیجه‌بخش نمی‌شوند و حتی شرایط را بدتر می‌کنند، می‌گوید: «دو شاخص بسیار مهم در دنیا وجود دارد‎، غرب و شرق هم ندارد؛‌ توسعه انسانی و رضایتمندی از زندگی. توسعه انسانی مباحث مختلفی دارد؛‌ اقتصاد‌، آموزش، سلامت با آیتم‌های متعدد و در ابعاد مختلف. میزان رضایتمندی از زندگی هم هرسال اندازه‌گیری می‌شود و کشورها با هم مقایسه می‌شوند. میزان رضایتمندی به‌هیچ‌وجه به میزان ثروتمندی یک کشور مربوط نیست، بلکه عملکرد نهادهای مسئول است که می‌تواند درجه این رضایت را تغییر دهد.» او ادامه می‌دهد: «ایران از نظر توسعه انسانی بین 180 کشور، رتبه 120 را دارد و میزان رضایتمندی و شاخص فلاکت هم مناسب نیست. در ایران به این دو مسئله اهمیتی داده نمی‌شود چون باید آن را ارتقاء دهند و برایش برنامه‌ریزی کنند. برای توسعه همه‌جانبه هم باید چشم‌انداز وجود داشته باشد‎‌؛ شامل درازمدت (حدودا 2دهه)، میان‌مدت (5 ساله) و کوتاه‌مدت (یک‌ساله). سال 84 یک برنامه درازمدت در ایران تصویب کردند و چشم‌انداز ایران 1404 را در نظر گرفتند. قرار بود با این چشم‌انداز، ایران در تمام شاخص‌ها به رتبه یک منطقه برسد، اما حالا در فاصله دوساله تا زمان مقرر نه‌تنها توسعه پیدا نکرده‌ایم که آن برنامه به‌طور کلی فراموش و رها شده است.» او تاکید می‌کند: «قانون اساسی می‌گوید کودکان باید تا 15سال آموزش رایگان ببینند‎، اما وضعیت و آمار کودکان کار، رعایت نشدن قانون را نشان می‌دهد. وضعیت سلامت همین کودکان را هم ببینید.»هم‌میهن