بحران دارو برای بچه‌‏های بیمار

شفاآنلاین>سلامت>کمبود داروی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج جان و کیفیت زندگی کودکان را تهدید می‌کند . مسئولان از تداوم این کمبودها در سال آینده خبر می‌دهند

 به گزارش شفاآنلاین:«کارت ویزیت قاچاقچیان دارو در بازار ناصرخسرو برای تامین داروی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج از نسخه‌هایی که قرار است در صف‌های طولانی داروخانه‌های دولتی و منتخب پیچیده شوند، نتیجه‌بخش‌تر شده، البته مشروط به اینکه حداقل 6 تا 7 میلیون پول داخل جیبت داشته باشی....» اینها را علیرضا می‌گوید که این روزها دربه‌در تامین «دانوروبیسین» برای پسر 11ساله‌اش است که با سرطان دست و پنجه نرم می‌کند: «دانوروبیسین، خارجی است و کلا پیدا نمی‌شود. ایداروبیسین، ایرانی است اما همان را هم نمی‌توانم پیدا کنم. بیچاره بیماران مبتلا به سرطان، داروهای داخلی‌شان کمیاب و داروهای خارجی‌شان نایاب است. چند روز پیش از یک داروخانه در ولنجک 2عدد ایداروبیسین پیدا کردم که با بیمه 100هزار تومان شد. هرچه التماس کردم، گفت بیشتر از این ندارم اما همین داروهای ایرانی و خارجی مثل نقل و نبات در ناصر خسرو ریخته و 5/3میلیون تا 5 میلیون تومان فروخته می‌شود.»

6 سناریو از کمبود داروی کودکان

۱. مسئله کمبودهای دارویی، درد امروز و دیروز بیماران و خانواده‌های‌شان نیست؛ زنگ خطر کمبود دارو چند سالی است که به صدا درآمده و حتی بعضی مسئولان و شرکت‌های داروسازی ماه‌ها پیش درباره این کمبودها هشدار داده بودند، هرچند هشدارها شنیده و رفع نشدند و بی‌توجهی به مشکلات در حوزه تولید و تامین دارو، امروز نه‌تنها بزرگسالان که کودکان را با مشکلات غم‌انگیزی مواجه کرده؛ حتی به از دست دادن جان‌شان هم رسیده است. یونس عرب، دبیر انجمن تالاسمی آمار تلخی دراین‌باره اعلام می‌کند و می‌گوید: «از سال 97 تاکنون 650 بیمار تالاسمی به دلیل نبود و قطع دسترسی به دارو، جان خود را از دست داده‌اند که 20 درصد آنها زیر 18 سال بودند. گروه سنی 3 تا 6 سال هم میان این بیماران فوت‌شده، وجود دارند.»

۲. بیماران مبتلا به سرطان، هموفیلی، تالاسمی و... مدت زمان زیادی است که از کمبود و نبود داروهای موثر و باکیفیت شکایت دارند اما متولیان تامین دارو زیر بار کمبود، نبود و گرانی دارو نمی‌روند. دردی که برای کودکان رنج عمیق‌تری را به همراه دارد و آب شدن‌شان در سایه کمبودهای دارویی، خانواده‌های‌شان را مستاصل کرده، چون قادر به تامین هزینه‌های درمانی فرزند بیمارشان نیستند. آرزو، مادر 38 ساله‌ای است که دختری 9 ساله و مبتلا به سرطان دارد: «روند درمانی دخترم را که شروع کردیم، داروهایش را از داروخانه بیمارستان می‌گرفتیم، اما یک سالی است که دیگر به ما دارو نمی‌دهند و می‌گویند خودتان تامین کنید. گاهی داروخانه‌های دولتی دارو دارند و بیشتر مواقع هم موجود نیست. به همین دلیل مجبور می‌شویم از بازار آزاد خرید کنیم که ماهانه 40 میلیون تومان هزینه برای‌مان دارد. مشکل اینجاست که به دلیل گرانی دلار همین مبلغ هم دوبرابر شده و واقعا هیچ منبع درآمدی برای تامین این مبلغ نداریم، انصاف نیست فرزندم این همه عذاب می‌کشد، او تنها امید زندگی من است.»

۳. گاهی کمبودهای دارویی، تهدید از دست رفتن جان این کودکان نیست و زندگی‌شان به دلیل همین مسئله تا پایان عمر پر از رنج می‌شود و مصیبت. دراین‌باره احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون بیماران هموفیلی و عضو مجمع عمومی این کانون می‌گوید: «ما مدت‌ زیادی است که نتوانستیم فاکتورهای 8 و 9 را برای بیماران هموفیلی تامین کنیم و یکی از شدیدترین‌ عوارض این کمبود، ایجاد معلولیت در افراد مبتلاست. این اتفاق درباره کودکان بیشتر است چون غیرقابل کنترل شده‌تر زندگی می‌کنند و به دلیل بازی و ورزش، بیشتر در معرض صدمه قرار دارند. این کودکان اگر دچار معلولیت شوند، فرصت زندگی مناسب را برای همیشه از دست خواهند داد.»

۴. مشکل دیگر، کمبود برخی برندهای دارویی است که کودکان مدت زیادی مراحل درمانی خود را با آن طی کرده‌اند اما با کمبودهای ناگهانی یا مجبور به تغییر برند می‌شوند یا به دلیل ناسازگاری با داروی جدید، قطع دارو برای‌شان رخ می‌دهد. اسد‌الله رجب، رئيس انجمن دیابت دراین‌باره می‌گوید: «تفاوتی در انسولین کودکان و بزرگسالان نیست و فعلا گزارشی درباره کمبود آن هم نداریم. تنها مسئله مطرح شده دراین‌باره، کمبود یا در دسترس نبودن یک نوع برند است که اگر به سرعت تامین نشود، بیماران مجبور به جایگزین کردن برند دیگر هستند. تغییر در برند دارو در اولین‌بار مصرف، مشکلاتی را برای بیماران ایجاد می‌کند و این مسئله در کودکان با حساسیت بیشتری همراه است.»

۵. کمبود داروی بیش‌فعالی کودکان هم مدت‌هاست فشار مالی و روانی قابل‌توجهی به خانواده‌ها وارد کرده است. آنها نه «ریتالین» پیدا می‌کنند، نه «کلونیدین». فرزند آقای امیرخانی مبتلا به بیش‌فعالی است و باید هر ماه 60 قرص برایش تهیه کند: «چند هفته‌ای است که برای نسخه جدید پسرم به 100 داروخانه مراجعه کرده‌ام اما همه می‌گویند موجود نیست و توزیع نمی‌شود. یکی از داروخانه‌دارها گفت، می‌تواند از بازار آزاد برایم تهیه کند اما هر ورق 20 تایی 5/3میلیون تومان. یعنی من برای این 60 قرص باید 10میلیون تومان پول بدهم. با این شرایط یک‌ماه دیگر باید چه خاکی به سرم کنم؟» البته بهمن صبور، رئیس انجمن داروسازان تهران چندی پیش دلیل کمبود داروهای اعصاب و روان ازجمله ریتالین و کلونیدین را تاخیر در قیمت‌گذاری این داروها و نبود نقدینگی شرکت‌های تولیدکننده دارو عنوان کرده و گفته بود: «همان اتفاقی که برای داروهای آنتی‌بیوتیک در پاییز امسال افتاد و منجر به کمبود شد، برای داروهای اعصاب و روان نیز افتاده است.»

امیدی به رفع کمبودها نیست

دارویی که نبودش کودکان را معلول می‌کند

بی‌شک با تداوم یا افزایش کمبودهای دارویی، کیفیت زندگی بیماران به‌ویژه کودکان با بیماری‌های خاص نیز به‌شدت کاهش پیدا می‌کند. محمدحسن آصفری،‌ نایب‌رئیس کمیسیون امور داخلی کشور مجلس چندی پیش دراین‌باره از وخیم بودن وضعیت تامین دارو برای بیماری‌های خاص خبر داده و گفته بود: «یکی از مشکلات کنونی حوزه بهداشت و درمان، کمبود برخی داروها برای بیماران خاص است که به‌دلیل گرانی برخی داروها یا تأمین نشدن مکمل‌های ساخت برخی داروها در کشور، بیماران را با مشکلات جدی روبه‌رو کرده است. داروهای برخی بیماران خاص به دلیل تحریم دارو، تأمین نشده یا با قیمت بالاتر از قبل به دست مصرف‌کنندگان می‌رسد. بسیاری از بیماران خاص با مشکلات جدی جسمی و حتی معلولیت دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند و دارو به مقدار و قیمت کافی در اختیار آنها قرار نمی‌گیرد.» نکته‌ای که قویدل، مدیرعامل سابق کانون بیماران هموفیلی هم به آن اشاره می‌کند و در توضیح بیشتر می‌گوید: «ما هنوز مشکل کمبود فاکتورهای 8 و 9 را داریم و این داروها به درستی در بازار تامین نشده است. یکی از دلایل اصلی آن هم این بود که یک شرکت ایرانی 70درصد تولید فاکتور 8 را در اختیار گرفت و عملا واردات متوقف شد. نیاز کشور ماهانه 45هزار ویال 500یونیتی است اما این شرکت به دلایل مختلف نمی‌توانست بیشتر از 10هزار ویال تولید کند. با بروز کمبودها تصمیم گرفتند فاکتور 8 وارد کنند، اما این دارو به صورت عادی در بازار جهانی موجود نیست. معمولا به صورت جداگانه سفارش و تامین می‌شود، به همین دلیل با وجود سفارش، هنوز وارداتی نداریم.» او درباره کمبود فاکتور 9 هم می‌گوید: «درباره این دارو هم اساسا دسترسی بیماران ضعیف است. برنامه‌ریزی دولت، تامین فاکتور 9 از پلاسمای ایرانی ناشی از اضافه اهدای خون در سازمان انتقال خون و مراکز جمع‌آوری پلاسماست. این دوفرآیند قرار بود فاکتور 9 و به میزانی فاکتور 8 مورد نیاز کشور را تامین کند اما همیشه دچار اشکال بوده و به همین دلیل کمبودها همیشه وجود داشته است.» به گفته قویدل، آسیب این کمبود منجر به معلولیت بازگشت ناپذیر در بیماران مبتلا به هموفیلی است و این مسئله کودکان را بیشتر تهدید می‌کند: «اگر کودکی به دلیل نداشتن دسترسی به فاکتورهای 8 و 9 و بروز خونریزی در مفاصل دچار معلولیت شود، دیگر به شرایط عادی زندگی باز نخواهد گشت و این آسیب تا آخر عمر با او خواهد بود. کمبودهای ادواری درباره این داروها به علل مختلف ازجمله تخصیص نیافتن به‌موقع ارز، باعث ایجاد معلولیت در بیماران هموفیلی می‌شود هرچند در زمان‌های دیگر دارو را تامین می‌کنند، اما فایده‌ای برای این بیماران ندارد.»

قویدل درباره آمار کودکان مبتلا به هموفیلی هم بیان می‌کند: «به صورت کلی 12 هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور وجود دارد که 3500 نفر از آنها نیازمند فاکتور 8 و 1200 نفر هم نیازمند فاکتور 9 هستند. آمار دقیقی از کودکان مبتلا ندارم، اما در میان این بیماران، کودکان هم هستند. باید به این مسئله توجه کرد که سایر بیماران هموفیلی با اختلالات انعقادی هم، با مشکل جدی کمبود ارز و تامین دارو مواجه هستند چراکه داروهای این گروه هم به صورت ساخته‌شده وارد کشور می‌شود.»

دسترسی محدود 6 هزار کودک تالاسمی به دارو

«ما کمبودها را اعلام می‌کنیم و از مشکلات بیماران می‌گوییم، اما کمبودها همچنان برقرار هستند.» این نکته را هم یونس عرب، دبیر انجمن تالاسمی می‌گوید و درباره تامین دارو این بیماران بیان می‌کند: «تولید داخل جوابگوی نیاز بیماران نیست و حدود 10 درصد نیاز بیماران است. بر این اساس، سازمان غذا و دارو 2 میلیون ویال دسفرال برای واردات فوریتی اعلام نیاز کرده است. این درحالی‌است که با وجود کمبود تولید داخل، برخی بیماران هم مقاوم به درمان با برند ایرانی هستند و نمی‌توانند از آن استفاده کنند.» به گفته عرب، بیماران تالاسمی حداقل 10 میلیون آمپول در سال نیاز دارند اما در سال 1400 فقط 5/1میلیون آمپول به آنها رسیده و این عدد برای امسال هنوز جمع‌آوری نشده است.

او درباره اینکه وضعیت کودکان تالاسمی به دلیل این کمبودها در حال حاضر چگونه است، می‌گوید: «6 هزار کودک تالاسمی زیر 18 سال داریم که به مانند افراد بزرگسال، دارو به‌درستی در اختیار آنها هم قرار نمی‌گیرد. بخش زیادی از آنها در بخش جنوبی کشور از جمله سیستان و بلوچستان، خوزستان، هرمزگان و جنوب ساکن هستند و به دلیل دسترسی نداشتن به دارو فوت می‌کنند. به دلیل کمبودهای دارویی مرگ و میر بیماران تالاسمی به شدت افزایش پیدا کرده و آمار آسیب ناشی از قطع دسترسی بیماران به داروهای مورد نیازشان هم صعودی است.» عرب با اشاره به آسیب جدی تحریم‌ها به بیماران مبتلا به تالاسمی، می‌گوید: «شرکت سوئیسی این دارو را به صورت مستقیم به ما نمی‌دهد. حتی از طریق غیرمستقیم هم این امکان برای ما فراهم نشده که طی 2 سال گذشته دارو را به اندازه نیاز بیماران تامین کنیم. در یک مورد حتی دولت ایران پول را به حساب شرکت سوئیسی واریز کرد اما بعد از 8 ماه نامه زدند که پول را پس می‌دهیم. این درحالی‌است که مواد اولیه دسفرال هم تمام وارداتی است و تامین مواد اولیه هم به دلیل تحریم‌ها با مشکلاتی مواجه می‌شود.»

بدون دارو، صندوق حمایت نمی‌کند

سیاست منجر به تولید بی‌کیفیت

«نکته کلی درباره تفاوت داروهای کودکان با بزرگسالان، تفاوت فیزیولوژیکی بدن کودکان است و اینکه جامعه و فرهنگ نسبت به بیماری‌های کودکانه و درمان آن حساسیت بیشتری دارند.» این نکته را مجتبی بوربور، نایب‌رئیس اتحادیه واردکنندگان دارو اعلام می‌کند و درباره اینکه آیا در تامین داروی بیماری‌های خاص کودکان، مشکلات و کمبودهای جهانی وجود دارد، می‌گوید: «کمبود جهانی درباره داروهای گروه کودکان نداریم و درباره واردات داروهای کودکان هم گروه خاصی را در نظر نگرفته‌اند. تعدادی از آنتی‌بیوتیک‌ها و مکمل‌ها وارد می‌شوند، داروهای تخصصی فاکتورهای خونی و پیوندی هم جزو داروهای وارداتی هستند. برخی داروها هم مشترک بین بزرگسالان و کودکان است، مثل قلم انسولین که برای همه گروه‌های سنی استفاده می‌شود. با توجه به اینکه در داروهای بزرگسالان، داروهای اورجینال و ژنریک (تولید داخل یا خارج از کشور) تفاوت دارند، درباره داروهای کودکان هم این تفاوت در نوع برند که منجر به تفاوت کیفی و مطالعات عمیق‌تر هست، وجود دارد.» او در پاسخ به این سوال که چرا برخی داروهای تامین‌شده برای کودکان کیفیت لازم را ندارند و همین مسئله منجر به تشدید کمبودها به دلیل استقبال نشدن از سوی خانواده‌ها در خرید برخی برندهای موجود است، عنوان می‌کند: «مسئله کیفیت در حوزه داروهای تولید داخل، این نیست که محدود به داروهای گروه کودکان،‌ اطفال، بزرگسالان و سالمندان باشد، اما به‌طورکلی اینطور به نظر می‌رسد که این روزها از نظر کیفیت بنا به دلایل مختلف، مقداری بی‌مهری صورت گرفته است. درحالی‌که باید توجه بیشتری به کیفیت داروهای تامین‌شده صورت بگیرد. در حال حاضر نیاز به تامین از نظر کمی در اولویت قرار گرفته و اهمیت بیشتری پیدا کرده است، به همین دلیل مشکل کیفیت درباره برخی محصولات تولید داخل را شاهد هستیم.» بوربور درباره عوارض داروهای بی‌کیفیت یا کم‌کیفیت به‌ویژه برای کودکان هم توضیح می‌دهد: «قطعا اگر دارویی بی‌کیفیت یا کم‌کیفیت باشد، منجر به اختلال یا شکست در درمان خواهد بود و عوارضی را هم در پی دارد. همچنین می‌تواند پیچیدگی‌های درمانی جدیدی را ایجاد کند. به‌طورکلی درباره هر چیزی در حوزه دارو یا هر مقوله دیگری اگر تکلیف آن با نظام کیفیت مشخص نشود، عوارض و مشکلات خود را در ادامه خواهد داشت.» نایب‌رئیس اتحادیه واردکنندگان دارو درباره چالش‌های اقتصادی و مشکلاتی که منجر به تامین نشدن دارو برای کودکان می‌شود، بیان می‌کند: «مسئله قیمت نیست، ما می‌توانیم به راحتی داروهای اطفال و بزرگسالان را با قیمت مناسب حتی از منبع اروپایی تامین کنیم و مشکلی هم دراین‌باره نداریم. به‌ویژه اینکه اکنون ارز نیمایی شده و تامین دارو می‌تواند راحت‌تر از گذشته صورت بگیرد. اما با توجه به سیاست «حمایت سنگین از تولید داخل» که به نظر می‌رسد مفهوم آن بیشتر «حمایت به هر قیمتی از تولید داخل است!»، تامین دارو در کشور با مشکلاتی مواجه شده است. این سیاست، اشتباه است که در هر شرایطی حمایت از تولید داخل اولویت باشد، به‌ویژه اینکه در برخی محصولات حتی تولید واقعی هم وجود ندارد.» هم‌میهن