دردی عمیق تر از چادرخوابی

شفاآنلاین>سلامت> دردشان فقط چادر خوابی نیست اما  چادرخواب شده‌اند، نه اینکه خانه نداشته باشند، مجبورند. راه‌شان به خانه‌هایشان دور است و همه‌شان هم یک بچه مریض روی دست‌شان.

به گزارش شفاآنلاین: ماجرای چادر خوابی همراهان بیمار در کنار یکی از بیمارستان‌های شمالی تهران این روزها موضوعی است که زیاد در رسانه ها بازتاب پیدا کرده اما ماجرای هزینه هایی که آنها مجبورند برای درمان کودکانشان بپردازند دردناک تر از چادر خوابی آنهاست.

کنار بیمارستان مفید همان کوچه‌ای که بن‌بست است و داروخانه‌ای بزرگ چراغ‌هایش مدام سوسو می‌کند، حالا خانه فاطمه و سمیرا شده‌، آن‌هم نه یک روز و دو روز، ماه‌هاست. بس که آفتاب به سقف چادرهایشان خورده، رنگ از روی چادرها رفته است.

کارتن خوابی دیگر درد آنها نیست
کپسول پیک‌نیک یکی از چادرها روی سکوی کنار بیمارستان روشن است و قابلمه روحی روی آن قل‌قل می‌کند. فاطمه می‌گوید: «بفرمایید استانبولی است. در پژو پارس سفیدرنگ کنار  پیک‌نیک باز است و داخلش پر از رختخواب و متکا. ظهر است و باد هم خساست می‌کند تا کمی بوزد و در چادر سبز رنگ‌شان نای تکان خوردن ندارد. امیر داخل خودرو با عینک دودی بزرگی روی صورتش بازی می‌کند. ماسک سفید رنگ کامل روی صورتش را پوشانده است. فاطمه غذایش را هم‌می‌زند و می‌گوید: «امیر هفت ساله است. سرطان خون دارد و چهار سالی است که مدام راه خوانسار تا تهران را طی می‌کنیم و به این وضع عادت کرده‌ایم.»  
در قابلمه را که با گوشه روسری‌اش برداشته روی آن دوباره می‌گذارد، اما انگار گرما از روسری‌اش هم عبور کرده و دستش داغ شده، همانطور که به دست‌هایش نگاه می‌کند، ادامه می‌دهد: «دو سال پیش یک‌بار عمل شد، آن‌موقع هم مجبور بودیم چند ماهی تهران بمانیم. کسی را نداریم که به خانه‌اش برویم که اگر داشتیم هم نمی‌توانستیم برویم.»
دوباره روسری‌اش را روی سرش جابه‌جا می‌کند و نگاهی به امیر می‌اندازد و می‌گوید: «نمی‌توانم از بچه دور بمانم الان دوباره آزمایش‌هایش را می‌دهیم. اگر خدا بخواهد پیوند مغز استخوان دارد و برای آنکه جواب آزمایش‌ها و کارهای بستری را انجام‌بدهیم، باید نزدیک بیمارستان باشیم.» امیر خسته و کلافه است، از ماشین پیاده می‌شود، می‌خواد کمی راه برود، اما فاطمه محتاط است و نگران. «این بچه‌ها بیمارند، نقص ایمنی شدید دارند و نباید در معرض آلودگی قرار بگیرند، برای همین نه اینجا مناسب او است و نه همراه‌سرای بیمارستان.»
اسم همراه‌سرا که می‌آید داغ دلش انگار تازه می‌شود. «همراه‌سرا به‌شدت شلوغ است. واقعا هم آن را در اختیار ما می‌گذارند، اما من که باید در کنار ده‌ها مادری باشم که از شهرهای مختلف آمده‌اند و ممکن است کرونا داشته باشند، چطور جرات کنم که کنار آنها باشم. بچه‌های ما به‌شدت بیمارند و هر چیزی می‌تواند بلافاصله آنها را درگیر کند.»
او می گوید:« هزینه های درمان کمرشکن است اگر بیمه باشیم فقط هزینه های داخل بیمارستان کاهش پیدا می کند اما تمام ازمایش ها سونو گرافی ها و سایر اقدامات قبل از عمل هزینه های سنگین برایمان دارد. که توان پرداختش را نداریم» .
دو قدم آن‌طرف‌تر مردی جوانی است که موهای جوگندمی‌اش نشان می‌دهد دنیا روزهای سختی را برایش به همراه داشته است. از دار دنیا یک پسر ١١ ساله دارد که او هم تالاسمی دارد. ١١ سال است که هر ٢٠ روز به تهران می‌آید و بعد از تزریق خون دوباره به بروجرد برمی‌گردد.
او می‌گوید: «همراه‌سرا هم داریم، ولی برای کسانی است که یک هفته یا بیشتر در بیمارستان بستری باشند. اما از آنجا که اصولا تنها یک یا دو شب پسرم در بیمارستان است، به من همراه‌سرا تعلق نمی‌گیرد.»
همان یک شب هم در خیابان ماندن سخت است، خیلی سخت. این را مردی می‌گوید که هر ماه یکی دو شب را در خیابان می‌خوابد، آن هم به خاطر آنکه جایی برای ماندن ندارد.
او سنگ بر است و بیمه هم ندارد هر بار که به تهران می آید حدود ٥  میلیون تومان برایش آب می خورد در حالی که درآمد ماهانه او تنها ٦ هزار تومان است و حالا  او مانده و کلی قرض که نمی داند چطور باید انها را پرداخت کند.

مسیر همراه‌سرا دور است
خدا برای هیچ‌کس نخواهد، اما شرایطی که ما در آن قرار گرفته‌ایم سخت است، این را عاطفه می‌گوید. مادر نگران که کمی هم از شرایط عصبی است.
شوهرش هم همراه او است. او می‌گوید: «به ما گفته‌اند که همراه‌سرا برویم، اما آنجا نه جای پارک خودرو دارد و نه می‌توانیم درست استراحت کنیم» که عاطفه میان حرفش می‌آید: «از ساعت ٧ صبح تا ٧ شب درهای همراه‌سرا بسته است و شب‌ها درها را بازمی‌کنند. ما در گرمای روز نیاز به جا و مکان داریم، اما  وقتی از صبح تا شب کنار بیمارستان هستیم، چه لزومی دارد که شب به آنجا برویم. از سوی دیگر مسیر همراه‌سرا به بیمارستان با ماشین ١٠ دقیقه فاصله است. دیشب به من زنگ زدند و گفتند تا سه دقیقه دیگر خودت را به بیمارستان برسان، چون بچه‌ات باید به  icu برود. اگر من کنار بیمارستان نبودم و نمی‌توانستم خودم را در مدت زمان کم به بیمارستان برسانم، تکلیف بچه چه بود.»
او می‌گوید: «همراه‌سرا به‌شدت شلوغ است و بچه‌های ما همه دچار مشکل هستند و مهم‌ترین دغدغه‌مان این است که بیماری دیگری را به بچه‌ها منتقل نکنیم، زیرا بچه‌ها به‌شدت نقص سیستم ایمنی دارند، خیلی زود دچار عفونت می‌شوند.»
نگرانی از چشم‌های او کاملا مشهود است. اهل زابل است. دخترش تنها هشت ماه دارد و تابه‌حال سه‌بار تحت عمل جراحی قرار گرفته است. کبدش مشکل و قلبش نارسایی دارد، کم‌کاری تیرویید دارد و دو بار هم تشنج داشته است. نرمی استخوان دارد. عاطفه می‌گوید: «اگر فقط یک‌درصد من بیمار شوم و او را آلوده کنم باید چه کنم.»  
او همراه‌سرا را برای خانواده‌هایی با وضعیت مشابه خوب نمی‌داند و می‌گوید: «اگر جایی بود که هر خانواده یک اتاق داشت، باز شرایط بهتر بود، اما این وضعیت اصلا استاندارد نیست و ما مجبوریم به خاطر بچه‌هایمان از رفتن به همراه‌سرا اجتناب‌کنیم.»
شوهرش برگه آزمایشی را از جیبش در می آورد و نشان می دهد و می گوید : «من در زابل راننده تاکسی هستم یک آزمایش بچه‌ام  فقط ١١ میلیون تومان هزینه بر می دارد . مگر من چقدر درآمد دارم که بتوانم از پس هزینه های درمان فرزندم  بر یایم .
چند وقت پیش برای ده روز بستری حدود ٦ میلیون تومان پول دادیم باورتان نمی شود. بعضی روزها یک وعده غذا در روز می خوریم برای آنکه بیمارستان تنها یک وعده شب به ما غذا می دهد و خرید غذا در این منطقه که تقریبا شمال تهران می شود برای ما کمی سنگین است.
سمانه هم اهل قزوین است. سه ماهی است که بچه چهار ماهه‌اش که بعد از ١٢ سال به دنیا آمده، در بیمارستان بستری است، اما حاضر نیست یک ثانیه هم از بیمارستان دور شود. کودکش نقص ایمنی شدید دارد. ١٠ روز است که کودکش در icu بستری است و نگران این است که شلوغی همراه‌سرا بر دردهای دخترش بیفزاید. یک‌بار هم به همراه‌سرا رفته است، اما انقدر آنجا کوچک و شلوغ است که همان بار اول، بار آخرش شد.
این‌ها همه درد است . دردهایی که انتها ندارد . دردهایی جانکاه که از کوچه خوابی مادران و پدران کودکان بیمار دردناک‌تر است. درد نداری و تامین هزینه‌های درمان که در کنار  بستری بودن کودک بیمار شرایط را برای خانواده ها سخت می کند . خیلی سخت.

شهرداری منطقه مهمانسرا دارد

مسئول حراست بیمارستان مفید از وضعیت خانواده‌های چادرخواب پشت در بیمارستان به‌شدت ناراحت است و می‌گوید شهرداری منطقه ٣ فضای مناسبی را برای خانواده‌ها در نظر گرفته تا خانواده بیمارانی که از شهرستان به تهران می‌آیند، شرایط مناسبی داشته باشند، اما برخی از خانواده‌ها از آنجا که ترجیح می‌دهند در کنار خودرویشان و به بیمارستان نیز نزدیک‌تر باشند، در کنار بیمارستان چادر می‌زنند.
او از شرایط به وجود آمده برای همراهان بیماران ناراحت است و می‌گوید برخی از خانواده‌ها به همراه چند نفر از اقوام پشت در بیمارستان می‌آیند و ما تنها می‌توانیم به پدر و مادر کودک بیمار جای اسکان دهیم و به همین دلیل این شرایط به وجود می‌آید.
حمید جوانی، شهردار منطقه ٣می‌گوید مجموعه همراه‌سرای بیمار در خیابان شریعتی تهران آماده پذیرایی رایگان از همراهان کودکان بیمار است و سالانه بین ١٢ تا ١٤هزار نفر از همراهان بیماران پذیرایی می‌شود.
او توضیح می‌دهد که تنها موضوع این همراه‌سرا این است که آنجا پارکینگ ندارد و در صورتی که خیرین در این حوزه وارد شوند  و فضایی را برای پارک خودرو در اختیار این بیماران قرار دهند، این مشکل تا حدود زیادی برطرف می‌شود. روزنامه شهروند