دکترحسینعلی شهریاری رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در حکمی دکتر مهدی شادنوش را به سمت دبیر کمیته بیماریهای خاص و نادر کمیسیون بهداشت منصوب کرد.
شفاآنلاین>سلامت> دکترحسینعلی شهریاری رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در حکمی دکتر مهدی شادنوش را به سمت دبیر کمیته بیماریهای خاص و نادر کمیسیون بهداشت منصوب کرد.
به گزارش شفاآنلاین: در متن این حکم خطاب به شادنوش آمده است: نظر به ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر ایران و ضرورت مدیریت رسیدگی به مشکلات این عزیزان، با عنایت به تعهد و سوابق ارزنده علمی و تجربی جنابعالی به موجب این ابلاغ به عنوان دبیر کمیته بیماریهای نادر و خاص منصوب میگردید.
ضروری است با هماهنگی کمیته راهبردی سند مذکور برنامهریزی و تدابیر لازم را معمول داشته و با استفاده از تمامی ظرفیتهای موجود در راستای اجرایی کردن هرچه سریعتر سند و حمایت از بیماران گام بردارید.
گفتنی است از سال ۱۳۷۵ سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیز تحت عنوان بیماریهای خاص مورد حمایت دولت قرار گرفت ولی طی سالهای اخیر بیماریهای بیشتری از حمایتهای ویژه برخوردار شدهاند. به گونهای که در سال جاری۲۰ بیماری خاص تحت پوشش حداکثری قرار گرفتهاند.
دکتر شادنوش که طی این سالها مسوولیت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت را نیز برعهده داشته، اعلام کرده که تا پایان برنامه هفتم توسعه ۴۵ بیماری از این گونه بیماریها باید در برنامههای حمایتی دولت قرار گیرد.
از این رو طیف بیماریهای نادر را در کانون توجه قرار دادهایم. بیماریهای نادر به دلیل مادامالعمر بودن آنها و هزینههای سنگین درمانی و نگهداری که به خانوادهها تحمیل میکنند در سراسر دنیا تحت حمایت دولتها و سازمانهای مردمی قرار دارند و تامین هزینههایشان به تنهایی از عهده خانوادهها خارج است.