جامعه فرزند سالم می خواهد

شفاآنلاین>سلامت> دست‌هایش از حالت طبیعی خارج شده‌اند و انقدر به استخوان رسیده که توان بلندکردن یک کیسه دو کیلویی را ندارد، نه اینکه نخواهد، دست‌های پر زخمش که حالا قدرت حرکت هم ندارند، اجازه نمی‌دهد که او مثل بقیه زندگی کند.

به گزارش شفاآنلاین: بیماری به همه جانش افتاده است، بیماری از همان روزی که یادش هست، چهره‌اش را از دیگران متفاوت کرده بود. هنوز به یاد دارد که در کلاس اول ابتدایی هر وقت نمی‌توانست جواب معلم را بدهد، او چهره‌اش را مسخره می‌کرد. هنوز وقتی می‌خوابد کابوسش نگاه سنگین دانش‌آموزان کلاس اول است. کمتر کسی با او دوست می‌شود. بیماری تمام موهای صورت و سرش را ریخته و خشکی پوستش چشمانش را آنقدر قرمز کرده که زن همسایه او را لولوی بچه‌هایش کرده و بچه‌ها از ترس او غذا می‌خورند. کاوه بیماری ایکتیوز دارد، بیماری‌ای با خشکی پوست زیاد که  تمام ظاهرش را تحت تأثیر قرار می‌دهد، بیماری‌ای که می‌شد آن را در غربالگری تشخیص داد تا او آنقدر زجر نکشد.

سالیانه 12هزار جنین دارای اختلالات ژنتیکی سقط‌ درمانی می‌شوند و حالا در مجلس طرحی مطرح شده است که به صورت تلویحی سقط‌ درمانی را حذف می‌کند.

باخبری خانواده‌ها از سلامت جنین  

غربالگری جنین این امکان را در اختیار خانواده‌ها قرار داده است تا از سلامت جنین خود اطلاع پیدا کنند. از سال‌ها پیش هم بعضی از این امکانات تشخیصی برای سلامتی جنین در اختیار بود، ولی مثل امروز پیشرفته و مرحله‌به‌مرحله و دارای دستورالعمل‌های مشخص نبود.

غربالگری سلامت جنین از سال ٧۶ در ایران انجام می‌شود؛ آزمایش‌های غربالگری در دوران جنینی مجموعه‌ای از تست‌های خون و سونوگرافی برای بررسی سلامت جنین از لحاظ بیماری‌های عفونی، سندروم داون و برخی دیگر از نقایص ژنتیکی است.

ممکن است جنین به دلایل مختلف دچار ناهنجاری ساختمانی و اسکلتی شود یا مغز و اندام و نخاع و … تشکیل نشود. خوشبختانه می‌توان انواع و اقسام ناهنجاری‌های ژنتیکی را با غربالگری جنین تشخیص داد و در آزمایشگاه‌های پاتوبیولوژی و ژنتیک کشور غربالگری‌های دوران جنینی به تجویز متخصصان زنان و زایمان انجام می‌شود.

کاش کسی مانند من درد نکشد

کاوه خادم الحسینی بیماری است که با بیماری ژنتیکی ایکتیوز به دنیا آمده است. بیماری‌ای که اگر نمونه آن در فامیل وجود داشته باشد، درصد ابتلا به آن در فرزندان تازه به دنیا آمده بیشتر می‌شود و در آزمایش غربالگری می‌توان آن را تشخیص داد. او معتقد است که بیمارانی مانند او در تمام عمرشان اذیت می‌شوند. بدتر از دردهای جسمانی، دردهای روحی است که آنها را آزار می‌دهد.

او می‌گوید: «وقتی به سازمان‌های حمایتی مانند بهزیستی نیز مراجعه می‌کنیم، آنها می‌گویند که شما هم دست دارید و هم پا، پس مشکلی ندارید، اما وقتی سراغ کار یا ازدواج می‌رویم، ناتوانی‌هایمان را به رخ‌مان می‌کشند و می‌گویند نمی‌شود.»

عضو هیأت موسس انجمن ایکتیوز ایران به این نکته اشاره می کند که گاهی بیمارانی در دورترین روستاها حضور دارند که بعضی از آنها راه‌های کاهش درد خودشان را نمی‌دانند و آنقدر درد می‌کشند تا از پا می‌افتند.

اما با این وجود او نگران نسل آینده است که قرار است درد او را تجربه کنند. خودش می‌گوید: «بس است، هر چه من درد کشیدم برایم کافی است، نباید اجازه داد بقیه بچه‌ها این درد را بکشند، زیرا برخی از این بیماری‌ها انگ هم پشت سر دارد، مثلا مادر من آنقدر از این و آن حرف شنید که تا مدت‌ها دچار افسردگی شد و تجربه‌کردن این سختی‌ها برای یک خانواده دیگر سخت و جانفرساست.»

قانون غربالگری جنین و سقط قانونی

او می‌گوید: «وقتی می‌گویند افزایش جمعیت داشته باشیم، به این معنا نیست که فقط تعداد افراد زیاد شود، بلکه به این معناست که افراد سالم یک جامعه زیاد شود و این با غربالگری می‌تواند اتفاق بیفتد.»

سونوگرافی غربالگری را در هفته ١٢ تا ١۴بارداری که جنین طولی به اندازه ۴۴ تا ٨۴ میلی‌متر دارد، می‌توان انجام داد و سندروم داون و اختلال ژنتیکی تشخیص داده می‌شود، زیرا کودکان سندروم داون بینی کوتاه و صافی دارند، البته در بیش از ٩۵درصد سلامت جنین تأیید می‌شود.

توجه‌نکردن به غربالگری منجر به تولد سالیانه ١۵ تا ١٧ هزار جنین با اختلالات ژنتیکی می‌شود که شایع‌ترین این اختلالات ژنتیکی سندورم داون است.

وجود و عدم وجود بینی در سه ماه نخست بارداری مشخص می‌شود، افزون بر این ضخامت بیشتر پشت گردن می‌تواند زنگ خطری برای تشخیص سندروم داون باشد و متخصصان مجموع آزمایش‌‌ها را در نظر می‌گیرند و در صورتی که خطر بالا باشد، آمینوسنتز یا نمونه‌برداری از جفت انجام می‌شود و این اتفاق تنها در نیم‌درصد از سالیانه یک میلیون و 200 هزار تولد اتفاق می‌افتد.

پوراندخت بنیادی، مدیر عامل انجمن سندروم داون ایران یک کودک مبتلا دارد که امسال 26 ساله می‌شود. او معتقد است که حذف قانون غربالگری می‌تواند آمار آنها را در کشور زیاد کند.

او می‌گوید: «آمار فرزندآوری با بیماری سندروم داون بالاست و غربالگری یکی از راه‌هایی است که می‌تواند جلوی این موضوع را بگیرد.»

بنیادی معتقد است با وجود غربالگری و آزمایش‌های مستمری که در مورد این جنین‌ها انجام می‌شود، باز هم برخی از آزمایش‌ها درصدی از خطا داشته‌اند و در آزمایش‌های مرکز شاهد تولد فرزندانی بوده‌ایم که مادران‌شان تمام آزمایش‌های غربالگری را انجام داده‌اند، اما آزمایش آن را نشان نداده، اما درصد این افراد بسیار کم است.

به اعتقاد او بحث غربالگری می‌تواند نقش مهمی در جلوگیری از تولد کودکان بیمار داشته باشد، اما نکته‌ای که در این میان و در قانون جدید به آن اشاره شده، حذف ارجاع مادران از خانه‌های بهداشت برای غربالگری است.

او در توضیح این مطلب می‌گوید: «در بندی در قانون اشاره شده که ارجاع مادران از خانه‌های بهداشت به مراکز غربالگری ممنوع می‌شود و این موضوع ظلم است، زیرا در بسیاری از مناطق کشور بیماران تنها مرجعی که برای مراجعه دارند، خانه‌های بهداشت است و این مادران دسترسی به پزشک متخصص ندارند، از سوی دیگر حق هر مادری است که بداند فرزندش سالم است یا بیمار و برای یک مادر بسیار زجرآور است که 9 ماه بارداری را در تردید و شک سلامت یا بیماری فرزندش سپری کند.»

بنیادی وقتی کودش را در آغوشش گذاشتند، باورش نمی‌شد که این کودک بیمار فرزند او است، چون سن بارداری‌اش بالا بود، به او گفته بودند که فرزندش ممکن است بیمار باشد، اما او اصلا نمی‌خواست این موضوع را بپذیرد.

او ادامه می‌دهد: «وقتی مادری فرزندی با سندروم داون به دنیا می آورد، وارد یک دنیای ناشناخته‌ای می‌شود، نمی‌داند چه چیزی پیش‌روی او است، یک دنیای تاریک پیش‌رویش است که باید با آن کنار بیاید و تازه پذیرفتن این شرایط می‌تواند 50درصد مشکل را برای او برطرف کند.»


او تأکید می‌کند: «انجام‌ندادن غربالگری باعث می‌شود مادران باردار با ترس و نگرانی دوران بارداری را طی کنند و هزینه نگهداری فقط یک سال کودک سندروم داون ۶٠٠ برابر یک‌بار آزمایش غربالگری جنین است و خانواده‌های که فرزند سندروم داون دارند، از تولد فرزند دوم جلوگیری می‌کنند، در حالی که با غربالگری می‌توانند فرزند سالم به دنیا بیاورند و به افزایش جمعیت سالم کشور کمک می‌کند.»

مصوبه مجلس راه را برای جنین‌درمانی می‌بندد

مصوبه مجلس راه را برای جنین‌درمانی می‌بندد، این در حالی است که بسیاری از کسانی که این مصوبه را به این شکل تصویب کرده‌اند، اعتقاد به ولوج روح قبل از چهارماهگی و حتی از ابتدای تشکیل نطفه و جنین دارند، در نتیجه اجازه سقط‌درمانی در عمل به بیشتر مادران باردار داده نخواهد شد.

این در حالی است که سالیانه یک میلیون و ۲۰۰ هزار نوزاد متولد می‌شوند و با غربالگری ۸هزار جنین با اختلال ژنتیکی و ناهنجاری‌های بزرگ سقط‌درمانی می‌شوند و با تصویب طرح جدید مجلس بسیاری از این جنین‌ها متولد خواهند شد.

جامعه فرزند سالم می‌خواهد

مقام معظم رهبری مجوز سقط‌‌درمانی را داده‌اند

او با تأکید بر اینکه مقام معظم رهبری در سه استفتا اجازه سقط‌درمانی جنین‌‌های عقب‌افتاده، معلول و ناقص‌الخلقه را قبل از ولوج روح داده‌اند، ادامه می‌دهد: «مدیر دفتر استفتائات مقام معظم رهبری اخیرا اعلام کردند این استفتائات هنوز پابرجاست.»

گلایه متخصصان در حوزه سلامت این است که چرا کمیسیون ویژه جمعیت و تعالی خانواده در موارد سقط غیرقانونی، فرار مغزها و مهاجرت، اشتغال، اقتصاد، کاهش طلاق و ازدواج آسان… مصوبه‌ای ندارند و به دنبال نسخ قانون سقط‌‌درمانی ۱۵ سال تمرین‌شده هستند.

رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران ادامه می‌دهد: «طرح جمعیت و خانواده که تلویحا منجر به حذف سقط‌‌درمانی جنین‌های معلول ناقص‌الخلقه می‌شود، در شورای نگهبان اعلام وصول شده و بنابر اعلام سخنگوی شورای نگهبان این نهاد تا چند روز آینده باید نتیجه آن را اعلام کند.»

قانون غربالگری جنین و سقط قانونی

فرزندانی که غربالگری آنها را سالم کرد

هیراد، هیربد و هاکان سه‌قلوهایی هستند که در دوران جنینی تک‌جفت بودند و به گفته مادرشان در غربالگری مشکل آنها تشخیص داده می‌شود و با لیزرتراپی این سه‌قلوها از هم جدا می‌شوند، حالا این سه کودک شیرین شور و نشاط را به خانه و زندگی پدر و مادرشان هدیه کرده‌اند و تماشای این سه کودک شادی را به دل‌های تزریق می‌کند.

ماهور هم دختربچه‌ای است که در دوران جنینی مشکل کم‌خونی او تشخیص داده شده و با تزریق خون به جنین در داخل رحم درمان می‌شود و حالا پدر و مادر ماهور خوشحال هستند که با غربالگری فرزندشان سالم و پرنشاط رشد می‌کند و روزهای خوشی در انتظار او است.

آمار فرزندان معلول بالاست

رئیس انجمن علمی پزشکی ژنتیک در ادامه تأکید می‌کند: «در سال گذشته یک میلیون و 200هزار تولد داشتیم که از این تعداد 30 تا 35هزار تولد فرزند معلول بوده که تا به حال ثبت شده‌اند و در تعداد زیادی از آنها تشخیص قبل از تولد و قبل از ولوج روح وجود دارد. کشور ما در بحث خدمات ژنتیک در منطقه اول است و بسیاری از بیماران از کشورهای دیگر نیز به ایران سفر می‌کنند.»

سال گذشته پزشکی‌قانونی حدود 9 هزار سقط‌درمانی را ثبت کرده و مجوز داده و این نکته جالب است که در 80درصد این آمار درخواست و در 20درصد آنها توسط پزشکی‌قانونی رد و تأیید نشده است، یعنی حداکثر دقت لازم انجام می‌شود.

قانونی برای 15 سال

رئیس انجمن ژنتیک ایران می‌گوید: «وجود بیماری قطعی که منجر به مشکل در به دنیا آمدن انسان کامل شود، توسط مراجع حکم داده می‌شود که سقط‌درمانی انجام شود و مصوبه شورای نگهبان را دارد و در حال حاضر 15 سال است در کشور انجام می‌شود.»

در حال حاضر در مرحله‌ای هستیم که شورای نگهبان باید نظر خود را در مورد مواد 53 و 56 قانون جوانی جمعیت اعلام کند که امیدواریم این موارد خلاف قانون اعلام شده  و سبب نشود که جمعیت معلول به جمعیت اضافه شود. روزنامه شهروند