بیماران نادر از چه رنج می‌برند؟

به گزارش شفاآنلاین:مهدی عسکری‌پوربه مناسبت فرارسیدن هشتم اسفند ماه روز ملی بیماری‌های نادر درباره مشکلات اجتماعی بیماران نادر اظهار داشت: استثنا بنابر هر علت، به دلیل نگاه متفاوت جامعه می‌تواند با برخی عواطف واحساسات ناخوشایند همراه باشد.

وی افزود: برای مثال، بیماران پروانه‌ای به عنوان یک گروه از بیماران نادر علاوه بر معضل بیماری نوظهور، خدمات و تسهیلات اندک دارویی - درمانی و دشواری‌های اقتصادی با نگاه متفاوت جامعه هم مواجه می‌شوند.

عسکری‌پور ادامه داد: ابعاد روحی و روانی آسیب هم که بیمار را با برخی سوالات نظیر «چرا من به این بیماری مبتلا شده‌ام» مواجه می‌کند، گاها بیمار را دچار یاس و ناامیدی ودلمردگی خواهد کرد.

این مشاور افزود: تفکر کودکان در باره این پرسش‌ها، به دلیل عدم تکامل تفکر انتزاعی و قدرت تحلیل گاها با «درخود فروماندن» نیز همراه می‌شود. این مسائل همچنین می‌تواند فشار روانی و عاطفی شدیدی را به خانواده بیمار نظیر همسر و فرزندان یا پدرومادر تحمیل کند.

عسکری‌پور همچنین با اشاره به گفت وگو با برخی بیماران نادر در مراکز مشاوره اظهار کرد: برخی بیماران نادر از احساس ترحم، دلسوزی و نگاه‌های متفاوت مردم در اماکن عمومی نظیر مترو و اتوبوس هم گلایه‌ می‌کنند.

وی توضیح داد: یکی از بیماران نابینا در گفت وگو با مراکز مشاوره در این باره گفته بود، از این مساله که مردم دست مرا بگیرند، ناراحت می‌شوم و ترجیح می‌دهم در صورت نیاز خودم دستم را بر دوش آنها بگذارم.

این روانشناس خاطرنشان کرد: اکنون در همه کشورها، بیماری‌های نادر را علاوه بر معالجات پزشکی، از طریق تکیه بر معنویت پیش می‌برند؛ در حقیقت بعد روانشناختی این بیماری‌ها به مبحث معنویت و خدامحوری بازمی‌گردد.

وی با اشاره به ضرب‌المثل «هر که در این درگه مقرب‌تر است، جام بلا بیشترش می‌دهند» اضافه کرد: یکی از علل اصلی درخودفروماندن کودکان نیز عدم توان درک و فهم برخی مباحث معنوی در این رابطه است. این مباحث اما برای بزرگسالان قابل درک و تحلیل است.

ضرورت معرفی بیماری‌های نادر به جامعه

عسکری‌پور همچنین درباره چگونگی کاهش مشکلات اجتماعی این بیماران عنوان کرد: در حال حاضر بسیاری از بیماری‌های نادر در کشور شناخته‌شده نیست و علت اصلی نگاه متفاوت جامعه نیز به این بیماران، ابهام وناشناختگی این بیماری‌ها است.

وی افزود: بنابراین با معرفی بیماری‌های نادر و افزایش آگاهی شهروندان در رابطه با این بیماری‌ها، می‌توان از نگاه متفاوت جامعه که گاها برخی از بیماران را آزار می‌دهد، کاست.

این مشاور تاکید کرد: ان جی اوها و انجمن‌های فعال در این زمینه نیز باید مردم نهاد شوند، زیرا پذیرش وهمکاری جامعه با سازمان‌های مردم نهاد بیش از ارگان‌های رسمی کشور اتفاق می‌افتد.

این استاد دانشگاه یادآور شد: حمایت‌های اقتصادی جامعه از این بیماران نیز در هزینه درمان، دارو و معاینات پزشکی و... هم بدون شک یکی از مهمترین اقدامات حمایتی در این رابطه است که از مشکلات روانی، اجتماعی واقتصادی بیماران نادر می‌کاهد.

 هشتم اسفند ماه توسط شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نامگذاری شده است.

در تقویم جهانی نیز هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا روز ۲۸ فوریه را به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر Rare diseases Day جشن می‌گیرند.ایرنا