یاسر مختاری
مشکل واردات دارو ناشی از عدم تامین ارز آن است که بانک مرکزی همکاری لازم را برای تامین این داروهای حیاتی انجام نمی‌دهد و به موقع به تعهدات خود عمل نمی‌کند.
شفاآنلاین>سلامت>این روزها که کرونا با کمک وضعیت اقتصادی نامساعد زندگی عادی شهروندان را دچار اختلال و دگرگونی کرده است، وضعیت برخی افراد که از آنها به عنوان بیماران خاص، صعب‌الاعلاج و دیر درمان یاد می‌شود چندان رضایت بخش نیست، اگرچه در وضعیت کرونایی نهادهایی مانند هلال احمر بودند که به درخواست وزارت بهداشت به آنها کمک‌هایی رساندند.
به گزارش شفاآنلاین:اما وضعیت آنها نه تنها به دلیل کرونا که به دلایلی مانند مشکلات ارزی در تامین داروهای خود روبه وخامت گذاشته است در این میان بیماران مبتلا به تالاسمی چندسالی است که از این وضعیت انتقاد می‌کنند. از سوی دیگر مشکلاتی مانند عدم حمایت‌های اجتماعی از این بیماران نیز وجود دارد که در این روزهای کرونایی مانند زخمی قدیمی سرباز شده است.
چالش تامین ارز واردات داروهای تالاسمی
یونس عرب، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با بیان اینکه تامین داروهای وارداتی و توزیع داروهای داخلی دو چالش عمده این گروه از بیماران است گفت: «مشکل واردات دارو ناشی از عدم تامین ارز آن است که بانک مرکزی همکاری لازم را برای تامین این داروهای حیاتی انجام نمی‌دهد و به موقع به تعهدات خود عمل نمی‌کند.»
عرب همچنین در رابطه با مشکلات تامین داروهای تولید داخل نیز اظهار کرد: «برای برخی از این داروها نیاز است که مواد اولیه از خارج وارد شود، برای این موضوع نیز مشکل تامین ارز وجود دارد. مشکل دیگر این است برخی از داروخانه‌های مراکز درمانی در لیست سیاه شرکت‌های پخش دارو قرار دارند، بیمه‌ها در پرداخت بدهی مراکز تاخیر داشته و آنها نیز به شرکت‌های پخش بدهی دارند.»
وی ادامه داد: «یکی دیگر از مشکلات ما عدم مدیریت مناسب توزیع داروی بیماران تالاسمی در کشور است. معاونت‌های غذا و داروی دانشگاه‌های علوم پزشکی هیچگاه داروی تالاسمی را در اولویت خود نگذاشته‌اند. به همین دلیل ممکن است داروی زیادی در انبار‌های پخش باشد، اما چون تمایلی برای خرید این دارو وجود ندارد بیماران ما برای دریافت این دارو دچار زحمت می‌شوند یا اینکه دارو به دست بیمار نمی‌رسد.»
عرب بیان کرد: «این بیماران به شدت به داروهای خود نیاز دارند و لازم است که در دسترس آنها قرار گیرد. وقتی شش ماه یک فرد مبتلا به تالاسمی از این داروها به ویژه از نوع وارداتی آن دور باشد، اختلال شدیدی ایجاد کرده و در طولانی مدت موجب مرگ و میر این افراد می‌شود اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، آهن در اعضای حیاتی او مانند قلب و کبد رسوب کرده و آنها را با مرگ زودرس مواجه می‌کند. متاسفانه به همین دلایل در دو سال گذشته ۱۴۰ بیمار فوت کرده‌اند.»
وی یادآور شد: «به دلیل عدم توزیع مناسب و دسترسی به موقع دارو، تعداد زیادی از افراد مبتلا به تالاسمی را از دست داده‌ایم. عمده این مرگ و میر‌ها در افرادی بوده که در دهه سوم و چهارم زندگی خود بوده‌اند، نشان می‌دهد در زمینه تامین دارو و درمان استاندارد خوب عمل نشده است و این ضعف معاونت‌های غذا و داروی دانشگاه‌های علوم پزشکی و همینطور سازمان‌های بیمه‌گر در زمینه بیماران تالاسمی است.»
تغییرات ارز و نگرانی بیماران
احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی نیز در رابطه با تامین ارز برای بیماران خاص به ویژه بیماران هموفیلی اظهار کرد: «مهم‌ترین نگرانی بیماران هموفیلی در حال حاضر ارز و نوع اختصاص یافتن آن برای داروهای آنهاست. داروی این بیماران رایگان در اختیار آنها قرار می‌گیرد، اما اینکه دولت چه ظرفیت ارزی برای خرید و واردات این داروها داشته باشد، مهم‌ترین نگرانی آنهاست، چراکه هرچه وضعیت ارزی متغیر باشد، سطح دسترسی این بیماران نیز محدود‌تر می‌شود.»
وی با بیان اینکه در مورد داروهای تولید داخل نگرانی کمتری وجود دارد، گفت: «فاکتور ۸، که بیشترین بیماران هموفیلی را از نظر دارویی شامل می‌شود، در کشور و توسط شرکتی به نام سافاکتو با مدیریت آستان قدس رضوی(ع) ساخته می‌شود و توانسته در سطح وسیعی امنیت خاطر را برای این بیماران به وجود بیاورد. ضمن اینکه داروی بیماران فاکتور ۷ نیز در داخل تولید می‌شود.»
مدیرعامل کانون هموفیلی با بیان اینکه ۵۰ درصد داروهای مربوط به بیماران هموفیلی در کشور تولید می‌شود، اظهار کرد: «علی‌رغم اینکه سال‌هاست ظرفیت تولید پلاسمای مورد نیاز برای تولید فاکتور ۹ را در کشور داریم و می‌توانیم خودکفا شویم اما فرایند ارسال این پلاسما به آلمان و تبدیل آن به دارو مشکلات عدیده‌ای دارد و تاسف‌بار است که بیماران هموفیلی نمی‌توانند از دارو‌هایی که منشا پلاسمای ایرانی دارد و سازگار‌ترین دارو برای آنها محسوب می‌شود به درستی استفاده کنند.»
وی با ابراز رضایت از عملکرد وزارت بهداشت در تامین داروی بیماران خاص، گفت: «کم و کاستی‌های ادواری وجود دارد اما علی‌رغم وجود تحریم‌ها و شیوع کرونا، به جز کمبود‌های ادواری، برای تامین داروهای خارجی مشکل جدی نداریم.»
بانک مرکزی بیماران خاص را در اولویت قرار دهد
در حالیکه فعالان انجمن‌های حمایتی از بیماران خاص نسبت به وضعیت ارزی و چالش‌های دارویی که برای این بیماران به وجود آمده است ابراز نگرانی می‌کنند، که چندی قبل مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در یک نشست خبری اظهار کرد: «در تامین دارو دچار افت و خیزهایی شدیم و ممکن است کمبودهایی در برابر وفوری که قبلا وجود داشت، حاصل شده باشد اما، این تحریم‌ها بسیار سختگیرانه است و حتی برای یک مورد دارویی، آمریکایی‌ها با شرکت‌های تولید کننده و فروش آنها هماهنگ می‌شوند تا ما را از دریافت دارو محروم کنند.»
وی گفت: «اتفاقات بزرگی افتاده تا بتوانیم دارو را تامین کنیم. کمبودهایی وجود داشته است اما خوشبختانه دچار بحران نشدیم، امیدواریم بانک مرکزی وضعیت بیماران خاص را در اولویت بالایی قرار دهد زیرا این داروها مانند نان شب برای بیمار است، برخی از بیماران با دریافت دارو به حیات خود ادامه می‌دهند و خدایی نکرده بدون دارو ممکن است خطر مرگ آنها را تهدید کند و یا وضعیتشان تشدید شود.»
وی افزود: «طی چندسال اخیر بیشترین کارهایی که از دستمان برآمده برای بیماری‌های خاص و بیمارانش انجام دادیم و حتی برخی داروها رایگان به دستشان رسیده است. البته تا رسیدن به نقطه مطلوب فاصله داریم اما مهم این است که خدمات روزبروز توسعه پیدا می‌کند. تامین داروها بستگی به تامین اعتبارات ما دارد، کمک کردیم برخی از این بیماری‌ها با حضور متخصصین امر انجمن تشکیل دهند تا به شکل رسمی مطالبات بیماران را در وزارت بهداشت پیگیری کنند. قاعدتا در دنیا سابقه نداشته که غذا و داروی یک ملت تحریم شود و با روش‌های سخت مشکلات رفع شود امیدواریم این شرایط بهبود پیدا کند.»
شادنوش همچنین در مورد کمبود داروی بیماران خاص در شرایط کرونایی کشور نیز گفت: «در مورد داروی بیماران خاص به لطف سازمان غذا و دارو و سایر ارگانهای ذی ربط ما گزارشی از بحران و مشکل عمیق در این مورد نداشته ایم. ما سامانه ای تحت عنوان مدیریت بیماری های نادر در کشور راه اندازی کرده ایم تا دارو به شکل منسجم تری به دست بیماران برسد. صلاح ما این است که داروهای گران قیمت از طریق این سامانه توزیع شود. نباید برخی در این حوزه مانع توزیع قانونمند دارو و تجهیزات از این طریق شوند. برای آن که توزیع به شکل بهتری صورت گیرد باید از توزیع حدسی و گمانی جلوگیری کنیم و بیمار خاص باید بداند دارویش را در کدام داروخانه تحویل گیرد. زیرساخت چنین امکانی فراهم شده است و امیدواریم روزی بیمار خاص بتواند داروی خود را در داروخانه مشخص دریافت کند.»
مشکلات رفاهی و معیشتی
چالش دارویی تنها یکی از مشکلات بیماران خاص است، بیش از آن حمایت‌های اجتماعی، وضعیت معیشتی، وضعیت بیمه، قوانین استخدامی و.. نیز یکی از چالش‌هایی است که بیماران خاص سال‌ها است با آن دست و پنجه نرم می‌کنند. کرونا موجب شد تا این زخم کهنه سرباز کند. اگرچه وزارت بهداشت بسته‌ای حمایتی از مدت‌ها قبل برای حفاظت مالی از بیماران خاص در نظر گرفت که پوشش حداکثری سهم بیمار برای خدمات تایید شده، شناسایی بیماران آسیب پذیر به منظور هدفمندسازی پرداخت یارانه سلامت به آنها از جمله محتویات این بسته بود، اما مشکلات آنها به دلیل نبود قوانین مناسب تامین اجتماعی مانند حق از کار افتادگی و بازنشستگی زودتر از موعد بر سر جای خود باقی است.
قویدل در این رابطه اظهار کرد: «متاسفانه بیماران خاص نه در قوانین مصوب مجلس و نه در حوزه وزارت رفاه از جایگاه معینی برای حمایت‌های معیشتی و رفاهی برخوردار نیستند آمار رسمی این بیماران کمتر از ۱۲۰ هزار نفر است که این آمار با توجه به کمک‌های معیشتی که از طرف ارگانهای مختلف در کشور به اقشار آسیب دیده می‌شود تعداد قابل توجهی نیست و می‌تواند با همکاری وزارت بهداشت و وزارت رفاه برای این بیماران محقق گردد. نام و مشخصات کامل بیماران در بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت موجود و قابل انعکاس به نهادهای حمایت معیشتی مانند ستاد فرمان اجرایی حضرت امام (ره)، بنیاد برکت، هلال احمر، اتاق بازرگانی و…، است.»
وی بیان کرد: «در حال حاضر مهم‌ترین مشکل بیماران خاص معیشت آنهاست. با افزایش تورم بیماران نمی‌توانند زندگی عادی خود را بگذرانند. وام ۵۰ میلیون تومانی هم، که قرار است به بیماران خاص داده شود، در بهترین شرایط نزدیک به ۱۰ هزار نفر از مجموع ۵۰۰ هزار بیمار دیردرمان، صعب‌العلاج و خاص را پوشش می‌دهد. با توجه به ارزیابی بانک‌ها، امسال تنها نصف بودجه برای این وام‌ها تامین می‌شود و به همین دلیل در برخی استان‌ها تلاش می‌کنند که سقف وام را به ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان تقلیل دهند تا شامل افراد بیشتری شود. امیدواریم وزارت بهداشت و وزارت کار در این رابطه همکاری‌های لازم را برای رفع مشکلات معیشتی این گروه از بیماران داشته باشند.»
وی در مورد حمایت خیرین سلامت از این بیماران اظهار کرد: مشکل این است که خیرین تمرکز خود را بر روی بیمارستان‌ها و تامین تجهیزات گذاشته‌اند. متاسفانه سیاست استراتژیک وزارت بهداشت که به جای توجه به حوزه بهداشت حوزه درمان را فعال‌تر کرد موجب شد که بیمارستان‌ها پر شود و به همین دلیل نیاز به امکانات درمانی نیز بیشتر شده است که خیرین سلامت به عنوان ستون کمکی وزارت بهداشت در این حوزه فعال هستند یا عمده خیرین سلامت بر رفع کمبود‌ها در حوزه کرونا تمرکز کرده‌اند. لذا نتوانسته‌اند از بیماران خاص حداقل در حوزه معیشتی حمایتی جدی کنند.»
قویدل یادآور شد: «در حمایت‌های معیشتی دولت عمدتاً افراد تحت پوشش بهزیستی و کمیته امداد مشمول این کمک‌ها می‌شوند و بیماران خاص از آن محروم می‌مانند و هنوز وزارت رفاه سامانه‌ای ندارد که این کمک‌ها به بیماران خاص نیز اختصاص یابد.»
سپید
نظرشما
آخرین اخبار