این بیماری ممکن است ابتدا موجب فلج دست‌ها، پاها یا هر دو عضو شود و کم کم با اختلال در سیستم عصبی کنترل‌کننده تنفس، بلع و تکلم بیمار، نفس کشیدن، غذا خوردن و صحبت کردن بیمار را مختل کند، به طوری که فرد مبتلا بدون تجهیزات کمکی قادر به تنفس نیست و در مراحل حاد بیماری، مشکلات تنفسی علت مرگ‌ومیر ناشی از این بیماری است.
علی‌رغم هجوم وحشتناک و مخرب ALS بر روی عضلات حرکتی بدن، هیچ آسیبی به توانایی‌های مغزی ایجاد نمی‌کند و فرد مبتلا کاملا آگاه و هوشیار است.
این بیماری در مراحل اولیه با گرفتگی و پرش عضلات و ضعف عضلانی خود را نشان می‌دهد و با پیشرفت بیماری، بیمار توانایی حرکت دادن دست‌ها و پاها را از دست می‌دهد و به مرور در سخن گفتن، بلع غذا و تنفس مشکلات جدی به وجود می‌آید.
با پیشرفت بیماری، بیمار کاملا فلج می‌شود، به طوری که بدون کمک و استفاده از تجهیزات کمکی پزشکی، ادامه زندگی برای وی غیرممکن می‌شود. تا جایی که بیماری باعث مرگ فرد مبتلا می‌شود.
ALS درمان قطعی ندارد، فقط می‌توان با برخی داروها پیشرفت آن را کمی کند کرد و یا با فیزیوتراپی توانایی‌های حرکتی بیمار را تا حدی بهبود بخشید.
داروی پیشگیری‌کننده این بیماری برای اولین بار در سال ۲۰۰۱ در کشور ژاپن تولید شد که برای بیماران مبتلا به سکته‌های قلبی تجویز می‌شود، ولی با توجه به خواص و اثرات درمانی آن، از سال ۲۰۱۴ از این دارو برای بیماران مبتلا تجویز شد و در سال ۲۰۱۷ این دارو در لیست مورد تایید FDA آمریکا قرار گرفت.
در حالی این دارو تنها داروی قابل تجویز برای مبتلایان به بیماری ALS است که بیماران ایرانی مبتلا با مبلغ سالانه ۲۰۰ میلیون تومان نسبت به خرید این دارو اقدام می‌کردند.
داروی ایرانی ویال تزریقی "اداراوون" با نام تجاری "آلساوا" داروی ویژه بیماران مبتلا به ALS است. این دارو با کیفیتی هم‌پای نمونه وارداتی و با یک دهم قیمت جهانی آن تولید شده است.
بیماری ناشناخته افراد معروف
دکتر فرزاد فاتحی از محققان این طرح ، بیماری ALS را بیماری‌ای توصیف کرد که باعث تخریب سلول‌های حرکتی به‌ویژه در نخاع و مغز می‌شود.
وی با بیان اینکه منشا این بیماری مشخص نیست و تاکنون مشخص نشده که چه عاملی موجب شروع بیماری می‌شود، یادآور شد: بررسی‌ها نشان می‌دهد که ۱۰ درصد مبتلایان دارای زمینه‌های ژنتیکی هستند، ولی در ۹۰ درصد بیماران علت مشخصی برای این بروز این بیماری نمی‌توان یافت.
فاتحی با بیان اینکه معمولا افراد بالای ۵۰ سال به این بیماری مبتلا می‌شوند، خاطر نشان کرد: ولی ممکن است این بیماری هر سنی شروع شود، به ویژه در موارد ژنتیکی.
به گفته این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران، بسیاری از افراد معروف مانند "استفان هاوکینگ"، فیزیکدان و دانشمند برجسته انگلیسی و مدیر تحقیقات مرکز کیهان‌شناسی نظری دانشگاه کمبریج و تهیه‌کننده کارتون "باب اسفنجی" مبتلا به این بیماری بودند و به همین دلیل نیز درگذشتند.
فاتحی در خصوص تفاوت بیماری ALS با MS، توضیح داد: بیماری MS یک بیماری التهابی و خودایمن و تقریبا مکانیزم آن مشخص است و بنا به علتی سیستم ایمنی، اقدام به ترشح آنتی بادی می‌کند و این آنتی بادی موجب از بین رفتن غلاف میلین (غشای روی اعصاب) می‌شود. ولی در ALS سیستم ایمنی فعال نمی‌شود و مشخص نیست که چرا سلول‌های حرکتی از بین می‌روند.
وی با بیان اینکه این بیماری درمانی ندارد، خاطر نشان کرد: داروهایی که برای این بیماری در بازارهای جهانی وجود دارد، جنبه پیشگیری دارند نه درمان.
این محقق همچنین به جزئیات داروی آلساوا اشاره کرد و گفت: یکی از مکانیزم‌های موجود در بیماری ALS وجود رادیکال‌های آزاد است. رادیکال‌های آزاد بنا به علل نامشخصی شروع به فعالیت کرده و باعث تخریب سلول‌های حرکتی می‌شوند و "آلساوا" دارویی است که این رادیکال‌های آزاد را سرکوب می‌کند و از این طریق موجب کند شدن روند بیماری می‌شود.
فاتحی، تعداد مبتلایان به این بیماری در کشور را حدود ۲ هزار نفر ذکر کرد و افزود: فرد مبتلا به بیماری MS حدود ۳۰ سال با آن زندگی می‌کند، ولی مبتلایان به ALS عمر کوتاه کمتر از پنج سال دارند؛ از این رو ممکن است فرد پس از ابتلا، در مدت زمان کم چند ساله فوت کند.
حمایت بیمه‌ای از یک داروی ایران‌ساخت
دکتر علی اصغر اخوت از دیگر محققان این طرح با تاکید بر اینکه داروی آلساوا مشابه نمونه خارجی است، اظهار کرد: این دارو تنها سیر بیماری را کند می‌کند و درمان قطعی ALS نیست. در دنیا هم درمان قطعی برای آن وجود ندارد.
وی با بیان اینکه این دارو وارد بازار شده و در حال حاضر ۵۰ بیمار ایرانی از این دارو استفاده کرده‌اند، یادآور شد: در گذشته بیماران سالانه ۲۰۰ میلیون تومان بابت خرید این دارو هزینه می‌کردند، ولی قیمت نمونه ایرانی یک دهم نمونه خارجی است و این میزان به سالانه ۲۰ میلیون تومان کاهش یافته است.
اخوت با تاکید بر ضرورت حمایت شرکت‌های بیمه‌گر از این دارو، تاکید کرد: این دارو تحت پوشش بیمه نیست، ولی قرار است تحت پوشش قرار گیرد.ایسنا
