موکوپلی ساکاریدوز (ام پی اس) بیماری ژنتیکی است که با جهش در یک ژن یا شکست در چند ژن در فرد بروز می‌کند.
شفا آنلاین>سلامت>رییس سازمان غذا و دارو در واکنش به مشکلات ایجاد شده برای تامین داروی «موکوپلی ساکاریدوز»(ام پی اس) به علت تحریم‌های آمریکا، از تلاش‌های این سازمان برای تهیه دارو برای افراد مبتلا به این بیماری خبر داد.
به گزارش شفا آنلاین، محمدرضا شانه ساز درباره مشکلات ایجاد شده برای تامین داروی مبتلایان به «ام پی اس» افزود: برنامه‌هایی برای تامین داروی مبتلایان به «ام پی اس» موجود است.
وی ادامه داد: شیطنت آمریکایی‌ها در زمینه ایجاد مشکل برای تامین دارو همچنان ادامه دارد، اما نباید خانواده این بیماران نگران باشند، زیرا همه تلاش خود را برای تامین دارو با روش‌های مختلف انجام می‌دهیم. به هر حال کمبودهای دارویی در مقاطع مختلف اتفاق افتاده و از هر طریقی که توانستیم، تامین دارو را انجام دادیم.
معاون وزیر بهداشت گفت: آمریکایی‌ها بارها خواستند برای اقلام مختلف دارویی مورد نیاز مردم ایران مشکلاتی ایجاد کنند و هر کاری بتوانند برای اذیت کردن مردم ایران انجام می‌دهند. یک شرکت آمریکایی و یک شرکت کره جنوبی این دارو را تولید می‌کنند و حتی شرکت کره جنوبی توسط آمریکایی‌ها تهدید شده که از فروش داروی بیماران «ام پی اس» به ایران خودداری کنند.
شانه ساز اظهار کرد: این اقدام غیرانسانی آمریکایی‌ها برای اولین بار اتفاق نیافتاده و تلاش‌های جدی ما برای تامین داروی این بیماران همچنان ادامه دارد.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت نیز روز گذشته (دوشنبه) در همین رابطه گفت: عدم در اختیار گذاشتن داروهای بیماران مبتلا به «ام پی اس» برای پیشبرد پروسه درمان به علت تحریم‌های آمریکا باعث شده وضعیت این بیماران در شرایط خطرناکی قرار گرفته و بیم آن می‌رود که سلامت بیماران دچار مشکل شده و حتی بابت ادامه حیات با خطر مواجه شوند. سازمان جهانی بهداشت در برابر نامه وزیر بهداشت جمهوری اسلامی ایران برای تامین داروهای بیماران «ام پی اس» که مستقیم از سوی آمریکا تحریم شده، سکوت کرده است.
مهدی شادنوش افزود: تحریم های ظالمانه در حوزه سلامت به طور ویژه بیماران خاص، صعب العلاج و نادر را هدف قرار داده و برای بیماران نگرانی و استرس زیادی به وجود آورده است. این در حالی است که حدود یک ماه و نیم قبل، وزیر بهداشت در نامه ای به دبیرکل سازمان ملل، مدیرکل سازمان جهانی بهداشت و رییس یونیسف، این موارد را هشدار داده و برای تامین داروی این بیماران استمداد کرده بود، اما تاکنون هیچ اقدامی از سوی مجامع بین المللی صورت نگرفته و در مقابل این رفتار ضدبشری ایالات متحده آمریکا سکوت شده است.
مدیر مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت اظهار کرد: برای خرید این داروها حتی ارز مورد نیاز نیز تخصیص پیدا کرده، اما شرکت‌های تولیدکننده انحصاری داروهای بیماران «ام پی اس»، مانند شرکت بایومارین آمریکا و لزوب‌زیکس کره جنوبی با این بهانه که بانک های عامل‌شان نمی توانند این مبالغ را به شرکت ها منتقل کنند، از صادرات این داروها به ایران خودداری کرده و حداقل جان ۳۳۵ نفر بیمار مبتلا به «ام پی اس» را با خطرات جدی روبه‌رو می کنند.
وی ادامه داد: از سازمان های مردم نهاد مستقل و رسانه های آزاد درخواست داریم، صدای این بیماران و خانواده های آنها را به گوش جهانیان برسانند، زیرا بیماران ما از سوی آمریکا مورد ظلم و ستم مستقیم واقع شده اند. آمریکا با خوی استکباری خود این دردها و رنج ها را نادیده گرفته و اهداف شوم سیاسی خود را با سرنوشت و حیات انسان‌ها گره زده است. امیدواریم افکار عمومی جهانی، آمریکایی ها را وادار به تفکر کند تا متوجه شوند سلامت بیماران استثنا بوده و نباید برای پیشبرد منافع سیاسی، مورد سوء استفاده قرار گیرد.
شادنوش گفت: همکاران ما در سازمان غذا و دارو با تلاش های شبانه روزی درصدد هستند که با نمایندگان داخلی و خارجی این شرکت ها مذاکره کنند تا بتوانند راهی بیاند تا داروی بیماران تامین شود، اما این شرکت ها به بهانه های مختلف از ارائه دارو خودداری می کنند.
موکوپلی ساکاریدوز (ام پی اس) بیماری ژنتیکی است که با جهش در یک ژن یا شکست در چند ژن در فرد بروز می‌کند.
علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی بزرگی سر(هیدروسفالی)، تنگی کانال گردن که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود.
این بیماری به چندین تیپ تقسیم‌بندی می‌شود که علائم بیماری در هر تیپ متفاوت و کم و زیاد است.
از سال ۱۳۸۴ درمان این بیماری (در تیپ یک) با آنزیم الدورازیم آغاز شد و به مرور برای چند تیپ دیگر آنزیم شناخته شده و در حال درمان است.
هشتم آذر سال ۹۸، سعید نمکی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در نامه‌های جداگانه به دبیرکل سازمان ملل، مدیرکل سازمان جهانی بهداشت و رییس یونیسف، از مجامع بین المللی خواست در برابر تحریم‌های ظالمانه علیه مردم ایران و اقدامات تهدیدی یک جانبه آمریکا در مسیر تهیه غذا، دارو و تجهیزات پزشکی سکوت نکنند.
به گزارش شفا آنلاین، محمدرضا شانه ساز درباره مشکلات ایجاد شده برای تامین داروی مبتلایان به «ام پی اس» افزود: برنامه‌هایی برای تامین داروی مبتلایان به «ام پی اس» موجود است.
وی ادامه داد: شیطنت آمریکایی‌ها در زمینه ایجاد مشکل برای تامین دارو همچنان ادامه دارد، اما نباید خانواده این بیماران نگران باشند، زیرا همه تلاش خود را برای تامین دارو با روش‌های مختلف انجام می‌دهیم. به هر حال کمبودهای دارویی در مقاطع مختلف اتفاق افتاده و از هر طریقی که توانستیم، تامین دارو را انجام دادیم.
معاون وزیر بهداشت گفت: آمریکایی‌ها بارها خواستند برای اقلام مختلف دارویی مورد نیاز مردم ایران مشکلاتی ایجاد کنند و هر کاری بتوانند برای اذیت کردن مردم ایران انجام می‌دهند. یک شرکت آمریکایی و یک شرکت کره جنوبی این دارو را تولید می‌کنند و حتی شرکت کره جنوبی توسط آمریکایی‌ها تهدید شده که از فروش داروی بیماران «ام پی اس» به ایران خودداری کنند.
شانه ساز اظهار کرد: این اقدام غیرانسانی آمریکایی‌ها برای اولین بار اتفاق نیافتاده و تلاش‌های جدی ما برای تامین داروی این بیماران همچنان ادامه دارد.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت نیز روز گذشته (دوشنبه) در همین رابطه گفت: عدم در اختیار گذاشتن داروهای بیماران مبتلا به «ام پی اس» برای پیشبرد پروسه درمان به علت تحریم‌های آمریکا باعث شده وضعیت این بیماران در شرایط خطرناکی قرار گرفته و بیم آن می‌رود که سلامت بیماران دچار مشکل شده و حتی بابت ادامه حیات با خطر مواجه شوند. سازمان جهانی بهداشت در برابر نامه وزیر بهداشت جمهوری اسلامی ایران برای تامین داروهای بیماران «ام پی اس» که مستقیم از سوی آمریکا تحریم شده، سکوت کرده است.
مهدی شادنوش افزود: تحریم های ظالمانه در حوزه سلامت به طور ویژه بیماران خاص، صعب العلاج و نادر را هدف قرار داده و برای بیماران نگرانی و استرس زیادی به وجود آورده است. این در حالی است که حدود یک ماه و نیم قبل، وزیر بهداشت در نامه ای به دبیرکل سازمان ملل، مدیرکل سازمان جهانی بهداشت و رییس یونیسف، این موارد را هشدار داده و برای تامین داروی این بیماران استمداد کرده بود، اما تاکنون هیچ اقدامی از سوی مجامع بین المللی صورت نگرفته و در مقابل این رفتار ضدبشری ایالات متحده آمریکا سکوت شده است.
مدیر مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت اظهار کرد: برای خرید این داروها حتی ارز مورد نیاز نیز تخصیص پیدا کرده، اما شرکت‌های تولیدکننده انحصاری داروهای بیماران «ام پی اس»، مانند شرکت بایومارین آمریکا و لزوب‌زیکس کره جنوبی با این بهانه که بانک های عامل‌شان نمی توانند این مبالغ را به شرکت ها منتقل کنند، از صادرات این داروها به ایران خودداری کرده و حداقل جان ۳۳۵ نفر بیمار مبتلا به «ام پی اس» را با خطرات جدی روبه‌رو می کنند.
وی ادامه داد: از سازمان های مردم نهاد مستقل و رسانه های آزاد درخواست داریم، صدای این بیماران و خانواده های آنها را به گوش جهانیان برسانند، زیرا بیماران ما از سوی آمریکا مورد ظلم و ستم مستقیم واقع شده اند. آمریکا با خوی استکباری خود این دردها و رنج ها را نادیده گرفته و اهداف شوم سیاسی خود را با سرنوشت و حیات انسان‌ها گره زده است. امیدواریم افکار عمومی جهانی، آمریکایی ها را وادار به تفکر کند تا متوجه شوند سلامت بیماران استثنا بوده و نباید برای پیشبرد منافع سیاسی، مورد سوء استفاده قرار گیرد.
شادنوش گفت: همکاران ما در سازمان غذا و دارو با تلاش های شبانه روزی درصدد هستند که با نمایندگان داخلی و خارجی این شرکت ها مذاکره کنند تا بتوانند راهی بیاند تا داروی بیماران تامین شود، اما این شرکت ها به بهانه های مختلف از ارائه دارو خودداری می کنند.
موکوپلی ساکاریدوز (ام پی اس) بیماری ژنتیکی است که با جهش در یک ژن یا شکست در چند ژن در فرد بروز می‌کند.
علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی بزرگی سر(هیدروسفالی)، تنگی کانال گردن که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود.
این بیماری به چندین تیپ تقسیم‌بندی می‌شود که علائم بیماری در هر تیپ متفاوت و کم و زیاد است.
از سال ۱۳۸۴ درمان این بیماری (در تیپ یک) با آنزیم الدورازیم آغاز شد و به مرور برای چند تیپ دیگر آنزیم شناخته شده و در حال درمان است.
هشتم آذر سال ۹۸، سعید نمکی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در نامه‌های جداگانه به دبیرکل سازمان ملل، مدیرکل سازمان جهانی بهداشت و رییس یونیسف، از مجامع بین المللی خواست در برابر تحریم‌های ظالمانه علیه مردم ایران و اقدامات تهدیدی یک جانبه آمریکا در مسیر تهیه غذا، دارو و تجهیزات پزشکی سکوت نکنند.
نظرشما
آخرین اخبار