سندروم داون بیماری ژنتیکی ناشی از وجود یک کروموزم اضافی در جنین انسان است
شفا آنلاین>سلامت>معاون امور توانبخشی بهزیستی کشور از تدوین سند ملی کودکان سندروم داون خبر داد و گفت :با توجه به تصویب این قانون در اسفند سال گذشته، ظرفیت های خاصی برای کودکان سندروم داون در نظر گرفته شده است.
به گزارش شفا آنلاین، حسین نحوی نژاد روز پنجشنبه در بازدید از کانون سندروم داون مرکزی رشت در جمع خانواده های دارای فرزندان سندروم داون افزود: امکانات کم در بهزیستی و وجود معلولیت(disability) های شدید که بیشتر توان و انرژی این مجموعه را به سمت خود می کشاند، موجب شده که در رابطه با توجه بیشتر به کودکان سندورم داون کوتاهی کنیم.
وی با اشاره به بازنگری در قانون جدید حمایت از معلولان اظهار کرد: با توجه به تصویب این قانون در اسفند سال گذشته، ظرفیت های خاصی برای کودکان سندروم داون در نظر گرفته شده و این گروه بیشتر مورد توجه قرار خواهند گرفت.
معاون امور توانبخشی بهزیستی کشور خاطر نشان کرد: در قانون جدید هزینه های توانبخشی در شمول بیمه دیده شده و حق پرستاری به همه معلولان شدید تعلق می گیرد.
وی بیان داشت: کاهش ساعات کار برای والدین دارای فرزند دچار معلولیت و حتی برای خود معلولان، معافیت مالیاتی بخشی از درآمدهای والدین دارای فرزندان معلولان، پرداخت حق بیمه کارفرما دارای نیروی معلول توسط دولت از دیگر موارد مربوط به قانون جدید حمایت از حقوق معلولان است.
معاون امور توانبخشی(Rehabilitation) بهزیستی کشور اضافه کرد: تصویب این قانون در این مرحله است بنابراین همه بایستی دست به دست هم در اجرای دقیق آن همکاری و تلاش کنیم.
وی با اشاره به توانمندی های کودکان دارای سندروم داون اظهار کرد: این کودکان در برخی کارهای خاص دارای توانمندی هایی حتی بیشتر از سایر کودکان هستند که بایستی مورد توجه قرار گیرند.
معاون امور توانبخشی بهزیستی کشور، ورزش را برای کودکان سندورم داون مهم دانست و خاطر نشان کرد: این کودکان توان خوبی برای شرکت در مسابقه های بین المللی در رشته های ورزشی دارند که بایستی مورد توجه قرار گیرند.
وی با اشاره به توجه به موسیقی درمانی برای کودکان سندروم داون(Down syndrome) اظهار کرد: در این بخش جدا از برنامه های توانبخشی، اعتبارات لازم را در نظر می گیریم.
وی تاکید بر ضرورت توجه به توانمندسازی خانواده های دارای فرزندان سندروم داون تصریح کرد: خانواده ها بایستی در زمینه بازتوانی روانی و فکری و آمادگی پذیرش در جامعه آموزش های لازم را فرا گیرند.
نحوی نژاد با بیان این که برای توانمندسازی خانواده های دارای فرزندان سندروم داون در دو مرکز رشت و لاهیجان یکصد میلیون تومان اختصاص خواهیم داد، اظهار کرد: ضروریست تا شاخص هایی در مورد آموزش خانواده ها در نظر گرفته شود.
معاون امور توانبخشی بهزیستی کشور روز پنجشنبه ضمن بازدید از کانون سندروم داون در رشت با خانواده های کودکان تحت پوشش این انجمن گفت و گو کرد و به سووالات آنها پاسخ داد.
بر اساس آخرین آمار دریافتی،450 کودک سندروم داون در کانون های سندروم داون رشت و لاهیجان تحت پوشش قرار دارند.
سندروم داون بیماری ژنتیکی ناشی از وجود یک کروموزم اضافی در جنین انسان است.
هر جنین انسان هنگام لقاح، اطلاعات ژنتیکی را از طریق 46 کروموزوم (23 کروموزوم از مادر و 23 کروموزوم از پدر) از والدینش به ارث می برد، در بیشتر موارد بروز سندروم داون یک کروموزوم اضافه به جنین منتقل می شود یعنی 47 کروموزوم دریافت می کند.
این بیماری ژنتیکی دارای علائم مختلف از جمله ناهنجاریهای عمده و یا خفیف در ساختار یا عملکرد ارگانها، مشکلات یادگیری و نیز محدودیت و تاخیر در رشد و نمو است.
افراد مبتلا به سندروم داون توان ذهنی پایین تر از حد میانگین دارند و بطور معمول دچار ناتوانی ذهنی خفیف تا متوسط هستند اما تعداد کمی از مبتلایان به سندروم داون دچار ناتوانی شدید ذهنی هستند.
نظرشما
آخرین اخبار