بیماری تالاسمی از دهه ۱۳۷۰ در ایران با کمک اجباری شدن آزمایش‌های پیش از ازدواج، کنترل شد و نرخ تولد نوزادان مبتلا به این بیماری بسیار پایین آمده، اما هنوز در برخی مناطق به صفر نرسیده است
شفا آنلاین>سلامت>میانگین سنی بیماران تالاسمی در ایران به 40 سال رسیده، اما به جز تزریق خون، سایر دغدغه‌های آنان دست نخورده مانده است؛ مشکلات دارویی، مراکز درمانی ناکافی، تبدیل شدن بیماری به انگ اجتماعی و دست و پنجه نرم کردن برای به دست آوردن حقوق اولیه شهروندی هنوز دغدغه این جامعه ۲۲ هزار نفری است.
به گزارش شفا آنلاین، بیماری تالاسمی(Thalassemia) از دهه ۱۳۷۰ در ایران با کمک اجباری شدن آزمایش‌های پیش از ازدواج، کنترل شد و نرخ تولد نوزادان مبتلا به این بیماری بسیار پایین آمده، اما هنوز در برخی مناطق به صفر نرسیده است.
به گزارش شفا آنلاین، بیماری تالاسمی(Thalassemia) از دهه ۱۳۷۰ در ایران با کمک اجباری شدن آزمایش‌های پیش از ازدواج، کنترل شد و نرخ تولد نوزادان مبتلا به این بیماری بسیار پایین آمده، اما هنوز در برخی مناطق به صفر نرسیده است.
هشتم می هر سال روز جهانی این بیماری است که البته در تقویم ملی ایران ثبت نشده است. مساله کیفیت داروی ایرانی و تامین آن به میزان مورد نیاز بیماران، مدیریت مراکز درمانی و نگرانی‌های رفاهی و اجتماعی بیماران تالاسمی بخشی از مهم‌ترین موارد مطرح شده در نشست بررسی مشکلات دارویی و درمانی بیماران تالاسمی در خبرگزاری ایسنا بود؛ مسائلی که میثم رمضانی -عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران- آنها را نگرانی‌های حل نشده این بیماران می‌داند.
نیازهایی که بعد از 4دهه همچنان باقی است
رمضانی در این نشست با اشاره به میانگین سنی 40 ساله بیماران تالاسمی در ایران، تاکید کرد: بعد از چهار دهه هنوز هم وزارت بهداشت(Ministry of Health) دغدغه پیشگیری از تولد با این بیماری را در منطقه سیستان و بلوچستان دارد. خانواده‌ها هنوز هم باید دنبال داروی خود بگردند. چهار دهه از عمر متوسط جامعه تالاسمی گذشته، اما هیچ چیزی تغییر نکرده و نیازها، همان نیازهای اولیه است. در این مدت فقط آگاهی مسئولان نسبت به این موضوع بیشتر شده و پروتکل‌های درمانی تدوین شده است و می‌دانند که این بیماری باید حمایت شود. با وجود این چگونگی حمایت و بودجه‌های مربوط به این بیماران جای بحث دارد.
وی ادامه داد: امروز بحث دریافت خون بیماران حل شده است. در دهه ۶۰ بیماران تالاسمی برای دریافت یک واحد خون یک هفته تا ۱۰ روز در نوبت منتظر می‌ماندند. بحران جنگ و موضوع خون‌های جایگزین نیز مطرح بود. در آن دوره بیماران در اورژانس(Emergency) بیمارستان خون دریافت می‌کردند و امروز در بخش‌های تالاسمی تزریق می‌کنند. بخشی به نام تالاسمی در مراکز درمانی وجود دارد، اما امکانات خاصی برای آن در نظر گرفته نشده است.
رمضانی در ادامه، با تاکید بر اینکه مراکز درمانی هنوز هم بیماران تالاسمی را نمی‌پذیرند و آن را بار اضافه‌ای برای خود تصور می‌کنند، تصریح کرد: آنها علاقه‌مند هستند تالاسمی در مرکزشان درمان نشود؛ چون بیماری، مزمن است و بیماران هر روز برای درمان مراجعه می‌کنند. علاوه بر آن باید پرستار تخصصی، کادر درمانی و تامین خون و دارو را در نظر بگیرند. آنها به صراحت بیان می‌کنند تالاسمی هزینه اضافه است.
رمضانی با بیان اینکه چرا سال‌ها برای حل مشکل درمانگاه ظفر تهران فکری نشده است؟ ادامه داد: سال گذشته با سه دانشگاه علوم پزشکی در تهران جلسه‌ای برگزار شد، اما تالاسمی را نپذیرفتند. درمان تالاسمی در بیمارستان حضرت رسول اکرم(ص) در بخش شیمی درمانی انجام می‌شود. بهداشت و درمان در این حوزه موفق نبوده است. و سوال دیگر آنکه چرا در شهرهای دیگر هنوز مراکز درمانی بیماران تالاسمی ساماندهی نشده است؟ شاید چون دانشگاهها و روسای بیمارستان‌ها دردسر آن را نمی‌پذیرند. امکانات درمانی بخش‌های تالاسمی نیز تغییری نکرده و مانند سابق است.
رمضانی با اشاره به وضعیت درمان تالاسمی در دهه ۶۰، ادامه داد: دارو از اول دغدغه بیماران بوده است، زمانی باید برای تامین آن هزینه می‌پرداختند و در دوره‌ای به صورت رایگان در اختیار بیمار قرار داده می‌شد و تک برند بود. مشکلات دارویی از زمان تحریم آغاز و باعث شد سیاست کشور به سمت تولید داخل برود. داروی خارجی یا وارد نمی‌شود، یا هزینه واردات آن تامین نمی‌شود یا منابع ارزی مورد نیاز آن وجود ندارد. همچنین ممکن است به دلیل نوسانات ارزی در گمرک بماند و ندانند با چه قیمتی باید وارد شود. وزارت بهداشت نرخ سال گذشته را تایید می‌کند، اما برای واردات نرخ امروز مطالبه می‌شود. در این میان فقط به بیماران آسیب می‌رسد.
رمضانی در این نشست با اشاره به میانگین سنی 40 ساله بیماران تالاسمی در ایران، تاکید کرد: بعد از چهار دهه هنوز هم وزارت بهداشت(Ministry of Health) دغدغه پیشگیری از تولد با این بیماری را در منطقه سیستان و بلوچستان دارد. خانواده‌ها هنوز هم باید دنبال داروی خود بگردند. چهار دهه از عمر متوسط جامعه تالاسمی گذشته، اما هیچ چیزی تغییر نکرده و نیازها، همان نیازهای اولیه است. در این مدت فقط آگاهی مسئولان نسبت به این موضوع بیشتر شده و پروتکل‌های درمانی تدوین شده است و می‌دانند که این بیماری باید حمایت شود. با وجود این چگونگی حمایت و بودجه‌های مربوط به این بیماران جای بحث دارد.
وی ادامه داد: امروز بحث دریافت خون بیماران حل شده است. در دهه ۶۰ بیماران تالاسمی برای دریافت یک واحد خون یک هفته تا ۱۰ روز در نوبت منتظر می‌ماندند. بحران جنگ و موضوع خون‌های جایگزین نیز مطرح بود. در آن دوره بیماران در اورژانس(Emergency) بیمارستان خون دریافت می‌کردند و امروز در بخش‌های تالاسمی تزریق می‌کنند. بخشی به نام تالاسمی در مراکز درمانی وجود دارد، اما امکانات خاصی برای آن در نظر گرفته نشده است.
رمضانی در ادامه، با تاکید بر اینکه مراکز درمانی هنوز هم بیماران تالاسمی را نمی‌پذیرند و آن را بار اضافه‌ای برای خود تصور می‌کنند، تصریح کرد: آنها علاقه‌مند هستند تالاسمی در مرکزشان درمان نشود؛ چون بیماری، مزمن است و بیماران هر روز برای درمان مراجعه می‌کنند. علاوه بر آن باید پرستار تخصصی، کادر درمانی و تامین خون و دارو را در نظر بگیرند. آنها به صراحت بیان می‌کنند تالاسمی هزینه اضافه است.
رمضانی با بیان اینکه چرا سال‌ها برای حل مشکل درمانگاه ظفر تهران فکری نشده است؟ ادامه داد: سال گذشته با سه دانشگاه علوم پزشکی در تهران جلسه‌ای برگزار شد، اما تالاسمی را نپذیرفتند. درمان تالاسمی در بیمارستان حضرت رسول اکرم(ص) در بخش شیمی درمانی انجام می‌شود. بهداشت و درمان در این حوزه موفق نبوده است. و سوال دیگر آنکه چرا در شهرهای دیگر هنوز مراکز درمانی بیماران تالاسمی ساماندهی نشده است؟ شاید چون دانشگاهها و روسای بیمارستان‌ها دردسر آن را نمی‌پذیرند. امکانات درمانی بخش‌های تالاسمی نیز تغییری نکرده و مانند سابق است.
رمضانی با اشاره به وضعیت درمان تالاسمی در دهه ۶۰، ادامه داد: دارو از اول دغدغه بیماران بوده است، زمانی باید برای تامین آن هزینه می‌پرداختند و در دوره‌ای به صورت رایگان در اختیار بیمار قرار داده می‌شد و تک برند بود. مشکلات دارویی از زمان تحریم آغاز و باعث شد سیاست کشور به سمت تولید داخل برود. داروی خارجی یا وارد نمی‌شود، یا هزینه واردات آن تامین نمی‌شود یا منابع ارزی مورد نیاز آن وجود ندارد. همچنین ممکن است به دلیل نوسانات ارزی در گمرک بماند و ندانند با چه قیمتی باید وارد شود. وزارت بهداشت نرخ سال گذشته را تایید می‌کند، اما برای واردات نرخ امروز مطالبه می‌شود. در این میان فقط به بیماران آسیب می‌رسد.
وی تصریح کرد: در این چهار دهه همت بیماران تالاسمی تغییر کرده است. آنها تلاش کردند با تمام شرایط نامناسبی که داشتند، تحصیلات عالیه داشته باشند. ما امروز پزشک، مهندس، دکترای داروسازی و ... از جامعه تالاسمی داریم. اعتماد به نفس و تحمل آنها بالا رفته است و خواسته‌های خود را پیگیری می‌کنند. در این میان برخی خانواده‌ها توان مالی ضعیفی دارند یا در مناطقی زندگی می کنند که فقر فرهنگی بالا است؛ این موضوع مانع ادامه درمان بیماری آنها می‌شود.
مدیریت درمان تالاسمی وجود ندارد
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با انتقاد از نبود مدیریت درمان در حوزه تالاسمی، گفت: بیماری در جیرفت برای من تعریف می‌کرد که برای تزریق خون به کهنوج می‌روند. آنها باید ۲۰ کیلومتر پیاده می‌رفتند تا به محلی برسند که که ماشین رفت و آمد می‌کند. دو ساعت نیز طول می‌کشد که به مرکز درمانی برسند. وقتی به مرکز می‌رسند باید منتظر باشند که آیا خون به آنها می‌رسد یا خیر؟ این خانواده منابع مالی محدودی دارند و به جای هر ۱۵ روز، هر ۴۵ روز بیمارشان را برای تزریق می‌برند. در این مناطق اگر امروز نمونه خون بگیرند، سه روز بعد تزریق انجام می‌شود؛ این یعنی مدیریت درمان خوبی در این زمینه وجود ندارد. خانواده‌ای که نتواند به مرکز درمانی مراجعه کند، درمان کاملی هم ندارد و نمی‌تواند سهمیه داروی ماهیانه خود را بگیرد.
بیمار تالاسمی را استخدام نمی‌کنند
وی با بیان اینکه دارو، درمان و مسائل اجتماعی بیماران تالاسمی از یکدیگر جدا نیستند، بیان کرد: بیماران امروز به سن ازدواج رسیده‌اند. باید پرسید آیا توان چرخاندن اقتصاد خانواده خود را دارند؟ شغلی دارند؟ برای این موضوع تصمیمی گرفته شده است؟ ما به هر سیستمی مراجعه کردیم گفتند تالاسمی تحت پوشش بهزیستی است، در حالی که چنین چیزی نیست. بسیاری از مسئولان و حتی مجلس نیز نمی‌داند تالاسمی تحت پوشش بهزیستی نیست و قانون جامع حمایت از معلولان شامل بیماران خاص نشده است. بیماران سهمیه اشتغال، وام کم بهره، مسکن و ... ندارند. آنها در آزمون‌های استخدامی شرکت می‌کنند و قول می‌شوند، اما در مصاحبه با انگ تالاسمی بودن، رد می‌شوند. هنوز افکار عمومی درباره این موضوع اصلاح نشده است.
رمضانی با تاکید بر اینکه این برخورد ظلمی در حق بیماران تالاسمی است، ادامه داد: بیمار تالاسمی که با مدرک دکترای خود در آزمون استخدامی قبول می‌شود، ولی نمی‌تواند مشغول به کار شود باید چه کاری کند؟ امروز دیگر متوسط عمر آنها ۱۸ سال نیست، بیماران ما به سن بازنشستگی نیز رسیده‌اند.
وی با بیان اینکه دارو، درمان و مسائل اجتماعی بیماران تالاسمی از یکدیگر جدا نیستند، بیان کرد: بیماران امروز به سن ازدواج رسیده‌اند. باید پرسید آیا توان چرخاندن اقتصاد خانواده خود را دارند؟ شغلی دارند؟ برای این موضوع تصمیمی گرفته شده است؟ ما به هر سیستمی مراجعه کردیم گفتند تالاسمی تحت پوشش بهزیستی است، در حالی که چنین چیزی نیست. بسیاری از مسئولان و حتی مجلس نیز نمی‌داند تالاسمی تحت پوشش بهزیستی نیست و قانون جامع حمایت از معلولان شامل بیماران خاص نشده است. بیماران سهمیه اشتغال، وام کم بهره، مسکن و ... ندارند. آنها در آزمون‌های استخدامی شرکت می‌کنند و قول می‌شوند، اما در مصاحبه با انگ تالاسمی بودن، رد می‌شوند. هنوز افکار عمومی درباره این موضوع اصلاح نشده است.
رمضانی با تاکید بر اینکه این برخورد ظلمی در حق بیماران تالاسمی است، ادامه داد: بیمار تالاسمی که با مدرک دکترای خود در آزمون استخدامی قبول می‌شود، ولی نمی‌تواند مشغول به کار شود باید چه کاری کند؟ امروز دیگر متوسط عمر آنها ۱۸ سال نیست، بیماران ما به سن بازنشستگی نیز رسیده‌اند.
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به فوت ۸۷ نفر از بیماران در سال ۹۶ به دلیل عوارض ناشی از بیماری، گفت: بیماری تالاسمی مزمن و فرسایشی است؛ اگرهمه شرایط مناسب و آماده باشد، بیمار دوست دارد با تمام سختی‌ها به زندگی خود ادامه دهد. اما بیمارانی که شرایط برای آنها مهیا نیست، خسته می شوند. این خستگی زمانی مضاعف می‌شود که دارو هم عارضه داشته باشد. اگر محل تزریق تاول بزند، تا دوماه نمی‌توان از آن برای تزریق استفاده کرد و اگر این اتفاق تکرار شود تا چندماه نمی‌توان از آن ناحیه بدن استفاده کرد. بیمار اضطراب و ترس دارد که این موضوع دوباره اتفاق نیفتد؛ در نتیجه مصرف دارو را کنار می‌گذارد و دیگر اعتمادی به دارو ندارد.
چرخه "درمان" بدون "دارو" کامل نیست
وی ادامه داد: بیماران این داروها را امتحان کرده‌اند، اما جواب نگرفته‌اند. آنها می‌گویند ما داروی با کیفیت و بدون عارضه، امکانات و درمان خوبی می‌خواهیم. چرخه درمان بدون دارو کامل نیست. به جز آن درمان استاندارد، پروتکل درمانی، مراکز استاندارد، پزشک و استاندارد در تجویز دارو نیز باید وجود داشته باشد که درمان انجام شود.
رمضانی با بیان اینکه بیماران واکنش‌های متفاوتی به دارو نشان می‌دهند، اضافه کرد: ممکن است یک بیمار به دسفرال واکنش نشان دهد، یا بدن بیمار دیگری با دسفوناک سازگار باشد. سال ۸۸ که داروی دسفوناک وارد بازار شد، برخی بیماران می‌گفتند نسبت به دارو حساسیت دارند. یکی از پزشکان گفتند باید دارو را رقیق کنید؛ در این صورت عارضه‌ای ندارد. این موضوع به مساله آگاهی ناکافی در میان بیماران اشاره دارد. با توجه به اینکه یک بار ماده اولیه داروی ایرانی تغییر داده شده و دوباره از منبع اصلی آن تهیه شده، انتقاد از آن به صورت شاخه‌ای بین بیماران پخش می‌شود. بیماران به داروها تعلق خاطر پیدا می‌کنند؛ به طوری که ممکن است ۳۰ سال از دارویی استفاده کنند و هنگام تغییر آن احساس خطر کنند؛ این موضوع طبیعی است، ما می‌گوییم بیماران تالاسمی باید حق انتخاب داشته باشند که از چه دارویی استفاده کنند.
وی ادامه داد: می‌خواهیم حتما نمونه خارجی نیز وجود داشته باشد که اگر شرکتی نخواست دارو تولید کند حق انتخاب دیگری برای بیمار باقی بماند. بیمار می‌خواهد دارو باشد، با کیفیت و اثربخش و بدون عوارض باشد. برای او فرقی بین داروی ایرانی و خارجی وجود ندارد؛ چون مصرف کننده است و دوست دارم طول عمرمش زیاد باشد. ما هم به بیماران می‌گوییم اگر داروی خارجی در دسترس نبود حتما از نمونه داخلی آن استفاده کنید تا درمان مختل نشود.
رمضانی با اشاره به تاکید وزارت بهداشت برای استفاده از داروی خوراکی تالاسمی، تاکید کرد: با توجه به تحولاتی که در زمینه داروی تالاسمی طی ۱۰ سال اخیر اتفاق افتاد، اعتماد بیماران ضعیف شده است. این اعتماد سازی با یک داروی با کیفیت بازمی‌گردد. مشکل این است افرادی این داروها را تبلیغ می‌کنند که خودشان مصرف کننده آن نیستند. سال‌ها بیماران منتظر داروی خوراکی بودند، اما اینکه آن را نمی‌پذیرند یعنی یک جای کار اشکال دارد. شرکت‌های دارویی هم قول‌هایی می‌دهند، اما اجرایی نمی‌شود. شرکت دارویی که داروی خوراکی تولید می‌کند، الان این دارو را تولید نمی‌کند و می‌گوید وزارت بهداشت باید قیمت را بالا ببرد. بعد می‌بینیم که داروی خوراکی در بازار نیست. این باعث از بین رفتن اعتماد می‌شود. حتی رئیس سازمان غذا و دارو نیز این اطمینان را به ما نداد که داروهایتان را همیشه تامین می‌کنیم، گران نمی‌شود، تحریم روی آن اثر نمی‌گذارد یا ماده اولیه آن تغییر نمی‌کند.
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی در پایان مجددا از مسوولان خواست که با فراهم کردن شرایط مناسب درمانی و دارویی، اعتماد را به بیماران بازگردانند.
وی ادامه داد: بیماران این داروها را امتحان کرده‌اند، اما جواب نگرفته‌اند. آنها می‌گویند ما داروی با کیفیت و بدون عارضه، امکانات و درمان خوبی می‌خواهیم. چرخه درمان بدون دارو کامل نیست. به جز آن درمان استاندارد، پروتکل درمانی، مراکز استاندارد، پزشک و استاندارد در تجویز دارو نیز باید وجود داشته باشد که درمان انجام شود.
رمضانی با بیان اینکه بیماران واکنش‌های متفاوتی به دارو نشان می‌دهند، اضافه کرد: ممکن است یک بیمار به دسفرال واکنش نشان دهد، یا بدن بیمار دیگری با دسفوناک سازگار باشد. سال ۸۸ که داروی دسفوناک وارد بازار شد، برخی بیماران می‌گفتند نسبت به دارو حساسیت دارند. یکی از پزشکان گفتند باید دارو را رقیق کنید؛ در این صورت عارضه‌ای ندارد. این موضوع به مساله آگاهی ناکافی در میان بیماران اشاره دارد. با توجه به اینکه یک بار ماده اولیه داروی ایرانی تغییر داده شده و دوباره از منبع اصلی آن تهیه شده، انتقاد از آن به صورت شاخه‌ای بین بیماران پخش می‌شود. بیماران به داروها تعلق خاطر پیدا می‌کنند؛ به طوری که ممکن است ۳۰ سال از دارویی استفاده کنند و هنگام تغییر آن احساس خطر کنند؛ این موضوع طبیعی است، ما می‌گوییم بیماران تالاسمی باید حق انتخاب داشته باشند که از چه دارویی استفاده کنند.
وی ادامه داد: می‌خواهیم حتما نمونه خارجی نیز وجود داشته باشد که اگر شرکتی نخواست دارو تولید کند حق انتخاب دیگری برای بیمار باقی بماند. بیمار می‌خواهد دارو باشد، با کیفیت و اثربخش و بدون عوارض باشد. برای او فرقی بین داروی ایرانی و خارجی وجود ندارد؛ چون مصرف کننده است و دوست دارم طول عمرمش زیاد باشد. ما هم به بیماران می‌گوییم اگر داروی خارجی در دسترس نبود حتما از نمونه داخلی آن استفاده کنید تا درمان مختل نشود.
رمضانی با اشاره به تاکید وزارت بهداشت برای استفاده از داروی خوراکی تالاسمی، تاکید کرد: با توجه به تحولاتی که در زمینه داروی تالاسمی طی ۱۰ سال اخیر اتفاق افتاد، اعتماد بیماران ضعیف شده است. این اعتماد سازی با یک داروی با کیفیت بازمی‌گردد. مشکل این است افرادی این داروها را تبلیغ می‌کنند که خودشان مصرف کننده آن نیستند. سال‌ها بیماران منتظر داروی خوراکی بودند، اما اینکه آن را نمی‌پذیرند یعنی یک جای کار اشکال دارد. شرکت‌های دارویی هم قول‌هایی می‌دهند، اما اجرایی نمی‌شود. شرکت دارویی که داروی خوراکی تولید می‌کند، الان این دارو را تولید نمی‌کند و می‌گوید وزارت بهداشت باید قیمت را بالا ببرد. بعد می‌بینیم که داروی خوراکی در بازار نیست. این باعث از بین رفتن اعتماد می‌شود. حتی رئیس سازمان غذا و دارو نیز این اطمینان را به ما نداد که داروهایتان را همیشه تامین می‌کنیم، گران نمی‌شود، تحریم روی آن اثر نمی‌گذارد یا ماده اولیه آن تغییر نمی‌کند.
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی در پایان مجددا از مسوولان خواست که با فراهم کردن شرایط مناسب درمانی و دارویی، اعتماد را به بیماران بازگردانند.
نظرشما
آخرین اخبار