» حوادث
نادرترین بیماری در کردستان با زخم ژنتیک و هزینه های سنگین درمان در میان خانواده ای قروه ای که اسیر زمستان زندگی شده اند
شفاآنلاین>سلامت>نادرترین بیماری در کردستان با زخم ژنتیک و هزینه های سنگین درمان در میان خانواده ای قروه ای که اسیر زمستان زندگی شده اند و چشم امیدشان هنوز سوسو می زند، شناسایی شد.
به گزارش شفاآنلاین،راه تقریباً دور است. پزشک عمومی وقت ویزیت در منزل را دارد. برای نخستین بار است که با چنین واقعه ای مواجه می شود. هرچند به گفته خودش بسیار دیده از این موارد اما گویا این یکی بسیار بسیار متفاوت است.
مسیر پیش رو روستایی از توابع شهرستان قروه است. ساعت 12 ظهر روز چهارشنبه. خبری داده اند مبنی بر اینکه کودکی بیمار از نوع بسیار نادر در قروه شناسایی شده و به دلیل اینکه در مراحل حاد بیماری به سر می برد باید در منزل ویزیت شود. قرار شد همراه شوی با پزشکی که وقت ویزیت در منزل را دارد تا جزییات خبر را پیگیری کنی. می گویند بیمار سه سال است سیستم ایمنی بدنش از کار افتاده و دیگر هیچ تحرکی ندارد. نام بیماری را نمی دانی اما در ذهن خودت هزار جور بیماری که تا به حال به گوش ات خورده را مرور می کنی ولی هیچکدام از اینها به موردی که گفته اند شباهتی ندارد.
از اینترنت هم کمک که بگیری بی نتیجه است. در واقع بیماری نادر را به عنوان بیماری یتیم یا فقیر می شناسند. چرا که به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر خود قرار می دهد.
اغلب بیماریهای نادر جزو اختلالات ژنتیکی هستند و بسیاری از این بیماری ها در اوایل زندگی مبتلایان، ظاهر می شوند. این بیماری ها دارای فراوانی کمتر از 5 نفر در ده هزار نفر است و این شیوع کم باعث شده که تشخیص این نوع بیماری ها به سختی امکان پذیر باشد. طبق آمار به دست آمده تا کنون بین 5 تا 8 هزار نفر در جهان مبتلا به بیماری نادر شناسایی شده اند که از این تعداد گفته شده 58 نوع آن در ایران بیشتر وجود دارد.
در حال مطالعه این موارد از سایت های پزشکی هستی که متوجه می شوی این بیمار خبر داده شده می تواند هم نادر باشد و هم خاص و اینکه گفته شده چهارمین بیماری نادر شناسایی شده در کشور است و این احتمال داده شده که نخستین بیمار بسیار نادر در نوع خودش در کردستان باشد و اینجاست که در درون به متفاوت بودن آن بیشتر می اندیشی.
حال دگرگون یک مادر
راه کمی ناهموار است و سختی جاده سرعت ماشین را کم می کند. بعد از گذشت یک ساعت به مقصد می رسی. دلهره با نگرانی عجیبی وجودت را فرا گرفته و دست خودت نیست ناخواسته غم سنگینی گوشه دلت جا خوش کرده و می نشیند.
خانه درست مرکز روستاست. یکی از روستاهای قمر در شرق شهرستان قروه. روستایی که از ظاهر آن هیچ بوی توسعه و رفاه نسبی دیده نمی شود. نه راه همواری و نه امکانات ضروری برای زندگی.
نزدیک منزل موردنظر، زنی لاغراندام و استخوانی از پشت شیشه، ماشین را می نگرد و بعد همین که می فهمد انتظارش به سر آمده در آهنی را گشوده و بالای سه پله ورودی می ایستد. نگرانی را به وضوح می توانی در چشمانش ببینی... آری او مادر است... مادری که سالهاست در غم بیماری فرزندش پوست و استخوان شده...
او راهنمایمان می شود برای ورود به منزل. یک راهروی کوچک و یک هال و در نهایت یک اتاق که کودکی با چشمانی سیاه رنگ و درشت که مژه هایی بلند آن را حصارکشی کرده اند روی تخت طبی روبرویت ظاهر می شود.
کودکی که به گفته مادرش سه سال است گرفتار بستر بیماری شده و هیچ ندارد. این هیچ یعنی نه می تواند ببیند، نه بشوند، نه حرف بزند، نه غذا بخورد، نه راه برود و هیچ گونه تحرکی ندارد. مادر غذا را برایش میکس می کند و از گاواش از طریق معده اش هر سه ساعت یکبار غذایش را می دهد. تنفس اش را هم هر چند ساعت یکبار چک می کند. چشمایش را هم که اخیراً به دلیل انقباض چشمی و پلک نزدن دچار زخم قرنیه شده هرچند ساعت می بندد. دستهایش را هم که کاملاً تو رفتگی پیدا کرده گاهی اوقات به صورت ملایم نرمش می دهد و پاهایش را هم همین طور. و باز تو می مانی و این حجم عظیم از صبوری نهفته در دل یک مادر...
ناشناخته ترین بیماری
سخت است دیدن کودکی که از 9 سالگی در عرض یک سال به ناگهان زمین گیر می شود. کودک که حالا استخوانی بیش نیست علایم بیماری اش از 5 سالگی با تغییر رنگ پوست بدنش بروز می کند اما به دلیل بی توجهی و مهم تر از همه ناآگاهی به حال خود رها می شود.
در پرونده پزشکی اش بیماری با این تغییر رنگ پوست ابتدا به «آدیسون؛ یک بیماری ناشی از نارسایی غدد فوق کلیوی» ثبت شده اما بعد از مدتی و پیدا کردن انحراف چشمی به ناگهان تغییری عجیب در سیستم ایمنی کودک ایجاد و بعد از انجام آزمایشات متعدد، بیماری چیز دیگری تشخیص داده می شود.
آنچه در پرونده پزشکی کودک عنوان شده یک نوع بیماری ژنتیکی بسیار نادر و لاعلاجی است که از هر یک و نیم میلیون نفر تنها یک نفر را مبتلا می کند. این بیماری به نام «آدرنولکودیستروفی با اصطلاح علمی آن ALD» که یک نقص مغزی دژنراتیو و پیشرونده بوده شناخته شده است.
این بیماری در کودکی با افزایش رنگدانه در پوست و شواهد آزمایشگاهی دژنراتیو غدد فوق کلیه که همان «آدیسون» است، بروز می کند و وابسته به کروموزوم (X) بوده و در واقع بیشتر پسربچه ها را درگیر خواهد کرد.
لازم به ذکر است در تحقیقات پزشکی چنین آمده که هر پسری در طی کودکی دچار نارسایی غدد فوق کلیه می‌شود، باید از نظر «آدرنولکودیستروفی» بررسی شود. مسئله ای که به گفته مادر کودک موردنظر از نظر پزشک فوق تخصص غدد کودکان در ابتدا نادیده گرفته شد و همین می تواند یکی از دلایل دیر پی بردن به اصل موضوع توسط خانواده باشد.
در تکمیل وضعیت بیماری «آدرنولکودیستروفی» آمده است که حدود 40 درصد از این بیماری در دوران کودکی در سنین 4 تا 8 سالگی بروز می کند. در این سنین کودک بیش فعال و گوشه گیر یا مهاجم می شود که ممکن است به صورت بروز ناگهانی حالت های عجیب و غریب باشد. ضعیف شدن عملکرد در مدرسه، بی توجهی، کاهش تمرکز، تغییر در حافظه یا از دست دادن آن، از دست دادن مهارت های کلامی و ارتباطی و ... از دیگر علایم این بیماری هستند.
تمامی این موارد درست همان علایمی هستند که مادر کودک آن ها را تأیید می کند.«تمامی این علایم را دقیقاً از سن 4 سالگی داشت اما به دلیل ناآگاهی ما، توجهی به آن ها نکردیم و به خیالمان اقتضای سن اش است و می گذرد.»
راه های درمان
مادر که با تعریف اوضاع و احوال کودک بیمارش گاهی اشک به چشم دارد و گاهی هم بغض در گلو خطاب به پزشک می گوید ای کاش زودتر می فهمیدیم و راه درمانش را طی می کردیم.
برای درمان بیماری «آدرنولکودیستروفی» ابتدا باید زود تشخیص داده شود و سپس به پیوند زودرس مغز استخوان که موجب توقف پیشرفت یا حتی بهبودی در برخی از بیماران شده و استفاده از روغن خوراکی «لورنزو» اشاره شده است.
البته اخیراً پزشکان در کشورهای توسعه یافته مراحل دیگری برای درمان این بیماری با ویروس ایدز کشف کرده اند اما هنوز به طور قطعی انجام نشده است.
هرچند به گفته پزشکان متخصص در زمینه ژنتیک درمان این بیماری به طور قطعیت اعلام نمی شود اما بنا بر تحقیقات انجام شده در سال های قبل بیان شده اگر بیماری قبل از پیشرفت تشخیص داده شود قابل کنترل و حتی رفع خواهد بود.
گرچه تمامی این راه ها را خانواده این کودک رفته اند اما در هر مسیر این پاسخ دلخراش را شنیده اند که «بیماری کودک شما در مراحل پیشرفت آن تشخیص داده شده و هیچ کدام از راه های درمانی چاره ساز نیستند.»
علل اصلی بیماری
علت اصلی بیماری «آدرنولکودیستروفی» نقص ژنتیکی آنزیمی بوده که مسئول تجزیه اسیدهای چرب با زنجیره بلند اشباع نشده در بدن است که به صورت یک ماده سفید بر روی مغز بیمار می نشیند و به مرور زمان و سرعتی باور نکردنی سیستم ایمنی بیمار را از کار می اندازد.
کودکان مبتلا به این بیماری تا 13 یا 14 سالگی بیشتر عمر نمی کنند و گاهی اوقات هم در صورت پیشرفت سریع بیماری و تشخیص ندادن آن این مرگ زودتر اتفاق می افتد.
ناقلین مؤنث
هرچند علت این بیماری ارثی و ژنتیکی عنوان شده اما نباید فراموش کرد که نکته جالب توجه در این مورد نادر ناقل بودن مادر است. در واقع بنا به نوشته های متخصص ژنتیک پرونده پزشکی اگر مادر این کودک، خواهر یا خواهرانی داشته باشد باید از نظر این بیماری مورد آزمایش قرار بگیرند و بررسی شوند چرا که امکان دارد ناقل بیماری باشند و این خود بسیار مشکل ساز خواهد بود.
البته بنا به گفته مادر کودک که پنج خواهر دارد تمامی آزمایش های لازم انجام شده و از میان این پنج خواهر دو نفر ناقل ژن بیماری هستند و در صورت بچه دار شدن به احتمال بسیار زیاد اگر پسر باشد درگیر این بیماری خواهد شد و اگر دختر باشد ناقل بیماری می شود.
هزینه های درمان
در واقع هرچند بیشتر بیماریهای نادر ژنتیکی درمان چندان قطعی ندارند اما مراحل درمان و آزمایش و دارو برای این نوع بیماران بسیار پرهزینه است. در این میان گرچه دولت بیماران نادر را تحت پوشش دارد اما همچنان نیمی از هزینه درمان بر عهده خانواده بیمار است.
برای مثال تهیه داروهای بیماری «آدرنولکودیستروفی» از «روغن لورنزو» که در ایران موجود نیست و باید از آلمان و فرانسه وارد شود گرفته تا دیگر داروهای موردنیاز همه و همه هزینه های میلیونی بالایی را شامل می شوند.
تنها قیمت اصلی «روغن لورنزو» هر بطری دو میلیون و 800 هزار تومان زده شده و حال خانواده این بیماران با این وضعیت که نیاز مبرمی به این روغن دارند چه باید بکنند و چگونه می توانند هزینه آن را تأمین کنند.
از طرفی دیگر طبق گفته های مادر کودک بیمار، هزینه آزمایش های ژنتیکی برای خانواده اش هر نفر 850 هزار تومان بوده که با وجود آنکه نهادی همانند بهزیستی بارها از رایگان بودن آزمایش ژنتیک سخن گفته اما هیچ حمایتی را برای این خانواده نداشته است.
حال باید دید آیا دولت می تواند ابتدا در شناسایی هرچه بهتر این بیماران مؤثر باشد و دوم در کاهش هزینه درمان بیماران نادر چه راهکارهایی بهتری ارائه می دهد و آیا آزمایش های ژنتیک را حمایت می کند یا همچنان مردم قشر متوسط به پایین باید جدای از درد نداری درد بیماریهای خطرناک را هم بکشند؟
انتظار امید
ویزیت پزشک تمام شده. مادر اشک آلود التماس دعا دارد. پدر کودک تازه باز گشته... سن چندانی ندارد اما رخسارش به پیری رسیده درست همانند مادر... گویا خزان و زمستان در این خانه لنگر انداخته...
با حالتی مغموم و ذهنی درگیر از این همه فجایع تلخ در میان خس خس نفس های کودک زیباروی بیمار از خودت می پرسی خدایا شکرت اما تا به کی و چرا؟!
وقت رفتن رسیده. پدر خسته از کار روزانه خداحافظی می کند و مادر که گویا انتظارش هرگز به سر نمی رسد همچنان پشت پنجره ایستاده و این بار رفتن ات را نظاره می کند شاید دارد وصله امید به آینده می زند.
به گزارش شفاآنلاین،راه تقریباً دور است. پزشک عمومی وقت ویزیت در منزل را دارد. برای نخستین بار است که با چنین واقعه ای مواجه می شود. هرچند به گفته خودش بسیار دیده از این موارد اما گویا این یکی بسیار بسیار متفاوت است.
مسیر پیش رو روستایی از توابع شهرستان قروه است. ساعت 12 ظهر روز چهارشنبه. خبری داده اند مبنی بر اینکه کودکی بیمار از نوع بسیار نادر در قروه شناسایی شده و به دلیل اینکه در مراحل حاد بیماری به سر می برد باید در منزل ویزیت شود. قرار شد همراه شوی با پزشکی که وقت ویزیت در منزل را دارد تا جزییات خبر را پیگیری کنی. می گویند بیمار سه سال است سیستم ایمنی بدنش از کار افتاده و دیگر هیچ تحرکی ندارد. نام بیماری را نمی دانی اما در ذهن خودت هزار جور بیماری که تا به حال به گوش ات خورده را مرور می کنی ولی هیچکدام از اینها به موردی که گفته اند شباهتی ندارد.
از اینترنت هم کمک که بگیری بی نتیجه است. در واقع بیماری نادر را به عنوان بیماری یتیم یا فقیر می شناسند. چرا که به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر خود قرار می دهد.
اغلب بیماریهای نادر جزو اختلالات ژنتیکی هستند و بسیاری از این بیماری ها در اوایل زندگی مبتلایان، ظاهر می شوند. این بیماری ها دارای فراوانی کمتر از 5 نفر در ده هزار نفر است و این شیوع کم باعث شده که تشخیص این نوع بیماری ها به سختی امکان پذیر باشد. طبق آمار به دست آمده تا کنون بین 5 تا 8 هزار نفر در جهان مبتلا به بیماری نادر شناسایی شده اند که از این تعداد گفته شده 58 نوع آن در ایران بیشتر وجود دارد.
در حال مطالعه این موارد از سایت های پزشکی هستی که متوجه می شوی این بیمار خبر داده شده می تواند هم نادر باشد و هم خاص و اینکه گفته شده چهارمین بیماری نادر شناسایی شده در کشور است و این احتمال داده شده که نخستین بیمار بسیار نادر در نوع خودش در کردستان باشد و اینجاست که در درون به متفاوت بودن آن بیشتر می اندیشی.
حال دگرگون یک مادر
راه کمی ناهموار است و سختی جاده سرعت ماشین را کم می کند. بعد از گذشت یک ساعت به مقصد می رسی. دلهره با نگرانی عجیبی وجودت را فرا گرفته و دست خودت نیست ناخواسته غم سنگینی گوشه دلت جا خوش کرده و می نشیند.
خانه درست مرکز روستاست. یکی از روستاهای قمر در شرق شهرستان قروه. روستایی که از ظاهر آن هیچ بوی توسعه و رفاه نسبی دیده نمی شود. نه راه همواری و نه امکانات ضروری برای زندگی.
نزدیک منزل موردنظر، زنی لاغراندام و استخوانی از پشت شیشه، ماشین را می نگرد و بعد همین که می فهمد انتظارش به سر آمده در آهنی را گشوده و بالای سه پله ورودی می ایستد. نگرانی را به وضوح می توانی در چشمانش ببینی... آری او مادر است... مادری که سالهاست در غم بیماری فرزندش پوست و استخوان شده...
او راهنمایمان می شود برای ورود به منزل. یک راهروی کوچک و یک هال و در نهایت یک اتاق که کودکی با چشمانی سیاه رنگ و درشت که مژه هایی بلند آن را حصارکشی کرده اند روی تخت طبی روبرویت ظاهر می شود.
کودکی که به گفته مادرش سه سال است گرفتار بستر بیماری شده و هیچ ندارد. این هیچ یعنی نه می تواند ببیند، نه بشوند، نه حرف بزند، نه غذا بخورد، نه راه برود و هیچ گونه تحرکی ندارد. مادر غذا را برایش میکس می کند و از گاواش از طریق معده اش هر سه ساعت یکبار غذایش را می دهد. تنفس اش را هم هر چند ساعت یکبار چک می کند. چشمایش را هم که اخیراً به دلیل انقباض چشمی و پلک نزدن دچار زخم قرنیه شده هرچند ساعت می بندد. دستهایش را هم که کاملاً تو رفتگی پیدا کرده گاهی اوقات به صورت ملایم نرمش می دهد و پاهایش را هم همین طور. و باز تو می مانی و این حجم عظیم از صبوری نهفته در دل یک مادر...
ناشناخته ترین بیماری
سخت است دیدن کودکی که از 9 سالگی در عرض یک سال به ناگهان زمین گیر می شود. کودک که حالا استخوانی بیش نیست علایم بیماری اش از 5 سالگی با تغییر رنگ پوست بدنش بروز می کند اما به دلیل بی توجهی و مهم تر از همه ناآگاهی به حال خود رها می شود.
در پرونده پزشکی اش بیماری با این تغییر رنگ پوست ابتدا به «آدیسون؛ یک بیماری ناشی از نارسایی غدد فوق کلیوی» ثبت شده اما بعد از مدتی و پیدا کردن انحراف چشمی به ناگهان تغییری عجیب در سیستم ایمنی کودک ایجاد و بعد از انجام آزمایشات متعدد، بیماری چیز دیگری تشخیص داده می شود.
آنچه در پرونده پزشکی کودک عنوان شده یک نوع بیماری ژنتیکی بسیار نادر و لاعلاجی است که از هر یک و نیم میلیون نفر تنها یک نفر را مبتلا می کند. این بیماری به نام «آدرنولکودیستروفی با اصطلاح علمی آن ALD» که یک نقص مغزی دژنراتیو و پیشرونده بوده شناخته شده است.
این بیماری در کودکی با افزایش رنگدانه در پوست و شواهد آزمایشگاهی دژنراتیو غدد فوق کلیه که همان «آدیسون» است، بروز می کند و وابسته به کروموزوم (X) بوده و در واقع بیشتر پسربچه ها را درگیر خواهد کرد.
لازم به ذکر است در تحقیقات پزشکی چنین آمده که هر پسری در طی کودکی دچار نارسایی غدد فوق کلیه می‌شود، باید از نظر «آدرنولکودیستروفی» بررسی شود. مسئله ای که به گفته مادر کودک موردنظر از نظر پزشک فوق تخصص غدد کودکان در ابتدا نادیده گرفته شد و همین می تواند یکی از دلایل دیر پی بردن به اصل موضوع توسط خانواده باشد.
در تکمیل وضعیت بیماری «آدرنولکودیستروفی» آمده است که حدود 40 درصد از این بیماری در دوران کودکی در سنین 4 تا 8 سالگی بروز می کند. در این سنین کودک بیش فعال و گوشه گیر یا مهاجم می شود که ممکن است به صورت بروز ناگهانی حالت های عجیب و غریب باشد. ضعیف شدن عملکرد در مدرسه، بی توجهی، کاهش تمرکز، تغییر در حافظه یا از دست دادن آن، از دست دادن مهارت های کلامی و ارتباطی و ... از دیگر علایم این بیماری هستند.
تمامی این موارد درست همان علایمی هستند که مادر کودک آن ها را تأیید می کند.«تمامی این علایم را دقیقاً از سن 4 سالگی داشت اما به دلیل ناآگاهی ما، توجهی به آن ها نکردیم و به خیالمان اقتضای سن اش است و می گذرد.»
راه های درمان
مادر که با تعریف اوضاع و احوال کودک بیمارش گاهی اشک به چشم دارد و گاهی هم بغض در گلو خطاب به پزشک می گوید ای کاش زودتر می فهمیدیم و راه درمانش را طی می کردیم.
برای درمان بیماری «آدرنولکودیستروفی» ابتدا باید زود تشخیص داده شود و سپس به پیوند زودرس مغز استخوان که موجب توقف پیشرفت یا حتی بهبودی در برخی از بیماران شده و استفاده از روغن خوراکی «لورنزو» اشاره شده است.
البته اخیراً پزشکان در کشورهای توسعه یافته مراحل دیگری برای درمان این بیماری با ویروس ایدز کشف کرده اند اما هنوز به طور قطعی انجام نشده است.
هرچند به گفته پزشکان متخصص در زمینه ژنتیک درمان این بیماری به طور قطعیت اعلام نمی شود اما بنا بر تحقیقات انجام شده در سال های قبل بیان شده اگر بیماری قبل از پیشرفت تشخیص داده شود قابل کنترل و حتی رفع خواهد بود.
گرچه تمامی این راه ها را خانواده این کودک رفته اند اما در هر مسیر این پاسخ دلخراش را شنیده اند که «بیماری کودک شما در مراحل پیشرفت آن تشخیص داده شده و هیچ کدام از راه های درمانی چاره ساز نیستند.»
علل اصلی بیماری
علت اصلی بیماری «آدرنولکودیستروفی» نقص ژنتیکی آنزیمی بوده که مسئول تجزیه اسیدهای چرب با زنجیره بلند اشباع نشده در بدن است که به صورت یک ماده سفید بر روی مغز بیمار می نشیند و به مرور زمان و سرعتی باور نکردنی سیستم ایمنی بیمار را از کار می اندازد.
کودکان مبتلا به این بیماری تا 13 یا 14 سالگی بیشتر عمر نمی کنند و گاهی اوقات هم در صورت پیشرفت سریع بیماری و تشخیص ندادن آن این مرگ زودتر اتفاق می افتد.
ناقلین مؤنث
هرچند علت این بیماری ارثی و ژنتیکی عنوان شده اما نباید فراموش کرد که نکته جالب توجه در این مورد نادر ناقل بودن مادر است. در واقع بنا به نوشته های متخصص ژنتیک پرونده پزشکی اگر مادر این کودک، خواهر یا خواهرانی داشته باشد باید از نظر این بیماری مورد آزمایش قرار بگیرند و بررسی شوند چرا که امکان دارد ناقل بیماری باشند و این خود بسیار مشکل ساز خواهد بود.
البته بنا به گفته مادر کودک که پنج خواهر دارد تمامی آزمایش های لازم انجام شده و از میان این پنج خواهر دو نفر ناقل ژن بیماری هستند و در صورت بچه دار شدن به احتمال بسیار زیاد اگر پسر باشد درگیر این بیماری خواهد شد و اگر دختر باشد ناقل بیماری می شود.
هزینه های درمان
در واقع هرچند بیشتر بیماریهای نادر ژنتیکی درمان چندان قطعی ندارند اما مراحل درمان و آزمایش و دارو برای این نوع بیماران بسیار پرهزینه است. در این میان گرچه دولت بیماران نادر را تحت پوشش دارد اما همچنان نیمی از هزینه درمان بر عهده خانواده بیمار است.
برای مثال تهیه داروهای بیماری «آدرنولکودیستروفی» از «روغن لورنزو» که در ایران موجود نیست و باید از آلمان و فرانسه وارد شود گرفته تا دیگر داروهای موردنیاز همه و همه هزینه های میلیونی بالایی را شامل می شوند.
تنها قیمت اصلی «روغن لورنزو» هر بطری دو میلیون و 800 هزار تومان زده شده و حال خانواده این بیماران با این وضعیت که نیاز مبرمی به این روغن دارند چه باید بکنند و چگونه می توانند هزینه آن را تأمین کنند.
از طرفی دیگر طبق گفته های مادر کودک بیمار، هزینه آزمایش های ژنتیکی برای خانواده اش هر نفر 850 هزار تومان بوده که با وجود آنکه نهادی همانند بهزیستی بارها از رایگان بودن آزمایش ژنتیک سخن گفته اما هیچ حمایتی را برای این خانواده نداشته است.
حال باید دید آیا دولت می تواند ابتدا در شناسایی هرچه بهتر این بیماران مؤثر باشد و دوم در کاهش هزینه درمان بیماران نادر چه راهکارهایی بهتری ارائه می دهد و آیا آزمایش های ژنتیک را حمایت می کند یا همچنان مردم قشر متوسط به پایین باید جدای از درد نداری درد بیماریهای خطرناک را هم بکشند؟
انتظار امید
ویزیت پزشک تمام شده. مادر اشک آلود التماس دعا دارد. پدر کودک تازه باز گشته... سن چندانی ندارد اما رخسارش به پیری رسیده درست همانند مادر... گویا خزان و زمستان در این خانه لنگر انداخته...
با حالتی مغموم و ذهنی درگیر از این همه فجایع تلخ در میان خس خس نفس های کودک زیباروی بیمار از خودت می پرسی خدایا شکرت اما تا به کی و چرا؟!
وقت رفتن رسیده. پدر خسته از کار روزانه خداحافظی می کند و مادر که گویا انتظارش هرگز به سر نمی رسد همچنان پشت پنجره ایستاده و این بار رفتن ات را نظاره می کند شاید دارد وصله امید به آینده می زند.
ناشناس
| 
۱۸:۰۱ - ۱۳۹۷/۰۳/۲۲
پاسخ
منم بیماری ادیسون دارم پنج ساله قرص کورتون استفاده میکنم امید وارم هرچه زودتر یه درمان قطعی پیدا بشه انشاالله نظرشما
آخرین اخبار