طی چند روز گذشته گزارشی از بیمار نوجوان 16 ساله مشهدی که به بیماری نادر ژنتیکی (پمپه) مبتلا است و به دلیل برخی مشکلات بوجود آمده قادر به تهیه داروی مورد نیاز نبود منتشر شد.
شفا آنلاین>سلامت>طی چند روز گذشته گزارشی از بیمار نوجوان 16 ساله مشهدی که به بیماری نادر ژنتیکی (پمپه) مبتلا است و به دلیل برخی مشکلات بوجود آمده قادر به تهیه داروی مورد نیاز نبود منتشر شد.
به گزارش شفا آنلاین،مادر این نوجوان با بیان اینکه نشانه‌های بیماری ژنتیکی «پمپه» از تیرماه سال گذشته با بوجود آمدن ضعف عضلانی در پاهای علی مشاهده شد گفت: وقتی «علی» درحال گذراندن ادامه مراحل درمانی بود به بیماری «تب مالت» مبتلا و طبق دستور پزشک معالج، از آذزماه به مدت 100 روز در بخش «آی سی یو» بستری شد.
متاسفانه مدتی است که با مشکل تهیه دارو مواجه شده‌ایم و نتوانستیم برای 4 دوره داروی مورد نیاز را تهیه کنیم که این موضوع باعث بهم ریختن وضعیت تنفسی و وخیم‌تر شدن وضعیت جسمانی فرزندم شده است بطوری‌که در طول روز هم باید برای تنفس از دستگاه استفاده کند.
تا چندی پیش این دارو را از داروخانه هلال احمر تهیه می‌کردیم اما به دلیل اینکه حدود 8 نوبت اقدام به تهیه دارو کردیم سازمان غذا و دارو اعلام کرد که دارو باید قبل از تحویل در این سازمان ثبت شود که ما اردیبهشت ماه امسال مدارک لازم را برای ثبت دارو به سازمان غذا و دارو ارسال شده است اما بنا به گفته مسئولان این سازمان کمیسیون پزشکی تاکنون جوابی به درخواست ما نداده است لذا از مسئولان وزارت بهداشت تقاضا داریم به مشکلات ما رسیدگی کند.
قول مساعد وزارت بهداشت برای برطرف شدن مشکلات بیماران مبتلا به «پمپه»
با پیگیری‌های مسئولان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در جریان مشکلات و وضعیت ناگوار این بیمار قرار گرفتند و سرانجام وعده‌ای را برای تأمین داروی این بیماران دادند که امیدواریم این وعده هرچه زودتر تحقق یابد.
ذوالفقار تقویان، مدیر تفاهمنامه، یارانه، و مساعدت به بیماران صعب العلاج سازمان غذا و با اشاره به مشکل طرح شده «علی» نوجوانی 16 ساله که به بیماری نادر ژنتیکی «پمپه» مبتلا است، ضمن تشکر از دغدغه رسانه‌ها و مردم جامعه برای رفع مشکل بیماران اظهار داشت: تعداد بیماران شناسایی شده مبتلا به بیماری مذکور سه نفر بوده که متأسفانه در سنین بالا بیماریشان تشخیص داده شده است.
به گفته تقویان، داروی مورد نیاز این افراد «مایوزایم» نام دارد و طبق برآمد مالی صورت گرفته، برای تأمین آن به اعتبار سالانه‌ای معادل 41/274/000/000 ریال نیاز است و همچنین تأمین این اعتبار باید به صورت مداوم انجام شود.
وی تصریح کرد: به منظور تأمین داروی مورد نیاز آن‌ها، جلسات متعددی با شرکت تأمین کننده دارو برگزار شد که پیرو آن جلسات، این شرکت تأمین 50 درصدی داروی مورد نیاز بیماران مذکور را پذیرفت.
به گزارش شفا آنلاین،مادر این نوجوان با بیان اینکه نشانه‌های بیماری ژنتیکی «پمپه» از تیرماه سال گذشته با بوجود آمدن ضعف عضلانی در پاهای علی مشاهده شد گفت: وقتی «علی» درحال گذراندن ادامه مراحل درمانی بود به بیماری «تب مالت» مبتلا و طبق دستور پزشک معالج، از آذزماه به مدت 100 روز در بخش «آی سی یو» بستری شد.
متاسفانه مدتی است که با مشکل تهیه دارو مواجه شده‌ایم و نتوانستیم برای 4 دوره داروی مورد نیاز را تهیه کنیم که این موضوع باعث بهم ریختن وضعیت تنفسی و وخیم‌تر شدن وضعیت جسمانی فرزندم شده است بطوری‌که در طول روز هم باید برای تنفس از دستگاه استفاده کند.
تا چندی پیش این دارو را از داروخانه هلال احمر تهیه می‌کردیم اما به دلیل اینکه حدود 8 نوبت اقدام به تهیه دارو کردیم سازمان غذا و دارو اعلام کرد که دارو باید قبل از تحویل در این سازمان ثبت شود که ما اردیبهشت ماه امسال مدارک لازم را برای ثبت دارو به سازمان غذا و دارو ارسال شده است اما بنا به گفته مسئولان این سازمان کمیسیون پزشکی تاکنون جوابی به درخواست ما نداده است لذا از مسئولان وزارت بهداشت تقاضا داریم به مشکلات ما رسیدگی کند.
قول مساعد وزارت بهداشت برای برطرف شدن مشکلات بیماران مبتلا به «پمپه»
با پیگیری‌های مسئولان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در جریان مشکلات و وضعیت ناگوار این بیمار قرار گرفتند و سرانجام وعده‌ای را برای تأمین داروی این بیماران دادند که امیدواریم این وعده هرچه زودتر تحقق یابد.
ذوالفقار تقویان، مدیر تفاهمنامه، یارانه، و مساعدت به بیماران صعب العلاج سازمان غذا و با اشاره به مشکل طرح شده «علی» نوجوانی 16 ساله که به بیماری نادر ژنتیکی «پمپه» مبتلا است، ضمن تشکر از دغدغه رسانه‌ها و مردم جامعه برای رفع مشکل بیماران اظهار داشت: تعداد بیماران شناسایی شده مبتلا به بیماری مذکور سه نفر بوده که متأسفانه در سنین بالا بیماریشان تشخیص داده شده است.
به گفته تقویان، داروی مورد نیاز این افراد «مایوزایم» نام دارد و طبق برآمد مالی صورت گرفته، برای تأمین آن به اعتبار سالانه‌ای معادل 41/274/000/000 ریال نیاز است و همچنین تأمین این اعتبار باید به صورت مداوم انجام شود.
وی تصریح کرد: به منظور تأمین داروی مورد نیاز آن‌ها، جلسات متعددی با شرکت تأمین کننده دارو برگزار شد که پیرو آن جلسات، این شرکت تأمین 50 درصدی داروی مورد نیاز بیماران مذکور را پذیرفت.
نظرشما
آخرین اخبار