شفاآنلاین>جامعه پزشکی>بنیاد بیماری های نادر ایران اعلام کرد: در راستای اهداف این بنیاد، انجمن حامیان بیماران نادر ایران در کشور لیختن اشتاین به ثبت رسید.
به گزارش شفاآنلاین،ثبت انجمن یاد شده در تاریخ یکم تیرماه 1396 ( 27 جون 2017) در شهر فادوتز، پایتخت کشور لیختن اشتاین انجام شد.
به
گفته علی داودیان ،مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، اولین اقدام
اجرایی این انجمن ، افتتاح حساب در این کشور برای حمایت از بیماران است که
در راستای تعالی سه محور بنا نهاده شده است.
وی تسهیل حمایت های مالی
وغیر مالی و دارویی تمامی حامیان مقیم در اروپا، تعاملات بیشتر و کاربردی
تر با دیگر نهادهای اروپایی و شناساندن بنیاد و وظائف بنیاد بیماری های
نادر به تمامی اشخاص حقیقی و حقوقی و شرکت ها و نهادها در اروپا و شرکت در
همایش ها و تشکل های بومی را سه محور اصلی این بنیاد عنوان کرد.
مدیر
عامل بنیاد بیماری های نادر ایران (Iran's Rare Diseases Foundation)ضمن اشاره به اهداف ذکر شده افزود:
مسئولیت کارهای اجرایی این انجمن در لیختن اشتاین به خانم مهسا باقری داده
شده است که فعالیت رسمی خود را از سپتامبر 2017 آغاز خواهد کرد.
لیختن
اشتاین در مرکز اروپا قرار دارد و از شرق و شمال توسط اتریش و از غرب و
جنوب توسط سوئیس احاطه شده است. پایتخت آن شهر فادوتس است. زبان رسمی لیختن
اشتاین آلمانی، مساحت آن 160 کیلومتر مربع و جمعیت آن 36 هزار نفر است.
واحد پول این کشور فرانک سوئیس با واحد جزء (راپن) نام دارد.
بنیاد
بیماری های نادر ایران متعلق به یک میلیون و 200 هزار بیمار نادر در کشور
است البته 6 هزار نوع بیماری نادر در جهان ثبت شده که 200 نوع آن شیوع
بیشتری دارد و در ایران 58 نوع شناسایی و 20 نوع آن ساماندهی شده است.
