دغدغه‌های دارویی یک بیمار پیوندی که با "یارانه" روزگار می‌گذراند

شفا آنلای>سلامت>10 سال از روزی که عمل پیوند قلبش را انجام داده می‌گذرد و در تمام این‌ سال‌ها دغدغه "دارو" با او بوده است؛ این روزها گویا تأمین برخی از داروهایش در نوسان است...

به گزارش شفا آنلاین، او گاهی به راحتی داروهایش را در داروخانه‌هایی نظیر هلال احمر پیدا می‌کند و گاهی هم مجبور است، علی‌رغم وضعیت جسمانی‌اش دارویی مصرف کند که با مزاجش سازگار نیست.

مریم که از دهه 60‌هاست، در این باره می‌گوید: بعد از انجام عمل پیوند قلبم، پزشک توصیه کرد که داروی خارجی مصرف کنم و من هم همین کار را می‌کردم، اما گاهی اوقات این دارو در دسترس‌مان نیست و مجبور می‌شوم نوع ایرانی یا اروگوئه‌ای داروها را مصرف کنم. این درحالیست که با مصرف داروهای ایرانی دچار تنگی نفس می‌شوم و از نظر جسمانی نمی‌توانم زیاد از آن استفاده کنم، اما وقتی نوع خارجی داروهایمان پیدا نمی‌شود، مجبوریم نوع ایرانی را مصرف کنیم.

چندی پیش اخباری اعلام شد حاکی از اینکه داروخانه‌ها به بیماران پیوند داو ارائه نمی‌کنند و یا از آنها بابت دادن داروهایشان پول طلب می‌کنند، مریم در این زمینه می‌گوید: یکسری از داروهای ما تحت پوشش بیمه خدمات درمانی هستند. داروهای ایرانی هم به صورت رایگان عرضه می‌شوند، اما وقتی می‌خواهم داروی خارجی مصرف کنم، باید مابه‌التفاوتی را بپردازم که البته بخشی از این مابه‌التفاوت را بیمه تحت پوشش دارد و هیات‌امنا هم تا سقف 500 هزار تومان کمک‌ هزینه ‌پرداخت می‌کند. اگر هزینه دارو بیشتر شود، مجبورم خودم آن هزینه را بپردازم.

او ادامه می‌دهد: البته گاهی اوقات اعلام می‌کنند که قیمت‌ داروها  گران شده و به همین دلیل هزینه دارو بیشتر می‌شود. برعکس این موضوع نیز اتفاق می‌افتد. یعنی قیمت‌ داروها طی سال‌هایی که من عمل پیوند انجام داده‌ام، همیشه در نوسان بوده است.

مریم مجددا در صحبت‌هایش تاکید می‌کند که داروهای ایرانی از نظر جسمی به او نمی‌سازد و برایش مشکلاتی مانند تنگی نفس ایجاد می‌کند، اما گاهی مجبور است، آنها را مصرف کند، چون داروی خارجی در دسترسش نیست.

این بیمار پیوندی این روزها کمی نگران است و می‌گوید: انگار هر چه پیش می‌رود، نوع خارجی داروهایم گران‌تر می‌شوند و از این بابت خیلی نگرانم. کاش وزارت بهداشت که آمار دقیق بیماران پیوندی را دارد، بتواند داروی خارجی را برای ما تامین کند.

دکتر رسول دیناروند در پاسخ به برخی اخبار مبنی بر وقفه در تامین داروهای بیماران پیوندی، می‌گوید: خیر. اصلا به این صورت نیست که داروهای بیماران پیوندی دچار وقفه شود یا داروخانه‌ها برای ارائه این داروها از بیماران پول طلب کنند.

مشکلی که پیوندی‌ها با آن دست به گریبانند

وی با بیان اینکه ما هیچ مشکل و کمبودی از نظر تامین داروهای بیماران پیوندی در کشور نداریم، ادامه می‌دهد: البته مشکلی که در این حوزه وجود دارد و بیماران پیوندی نسبت به آن اعتراض می‌کنند و از نظر ما اعتراض‌شان هم درست است،‌ این است که از آنجایی که هزینه داروهای این بیماران را بیمه‌ها باید پرداخت کنند، سازمان‌های بیمه‌گر نسخه‌های بیماران را به صورت ماهیانه تایید می‌کنند و این برای بیماران دشوار بوده و مشکلاتی را برایشان ایجاد می‌کند.

دیناروند تاکید می‌کند: این درحالیست که بیماران پیوندی پرونده داشته و مشخص هستند. بر این اساس ما از بیمه‌ها می‌خواهیم که  نسخه این بیماران را هر سه ماه یکبار تایید کنند تا دیگر قرار نباشد،‌ بیمار پیوندی هر ماه به پزشک مراجعه کند.

دیناروند همچنین اظهار کرد: بنابراین از سازمان‌های بیمه‌گر این درخواست و خواهش را کرده‌ایم که بیماران پیوندی که پزشک و رژیم دارویی‌اش مشخص است،‌ قرار نباشد که ماهیانه نسخه‌اش را دریافت کند و بیمه بخواهد به صورت ماهیانه نسخه این بیماران را تایید کند. در این صورت بیماران پیوندی می‌توانند در طی چند ماه داروهایشان را به راحتی دریافت کنند. اگر بیمه‌ها این کمک را برای راحتی بیماران انجام دهند، ما از آن استقبال کرده و تشکر می‌کنیم.

رییس سازمان غذا و دارو درباره نوسانات در داروهای خارجی بیماران پیوندی نیز می‌گوید: در حال حاضر داروهای بیماران پیوند هم به صورت تولید داخل و هم به شکل وارداتی در بازار وجود دارد. حتی در بیماران پیوندی در مواردی که دارو وارداتی است،‌ می‌توان گفت که بیماران عمدتا مابه‌التفاوتی هم نمی‌پردازند و یا این مابه‌التفاوت بسیار ناچیز است.

دیناروند ادامه داد: بنابراین بخش عمده هزینه داروهای بیماران پیوندی را بیمه‌ها می‌دهند. بنابراین اگر داروخانه‌ای مازاد بر آن هزینه، هزینه‌ای را دریافت کند، تخلف کرده است. البته باید توجه کرد که ما تاکنون گزارشی درباره چنین تخلفاتی نداشته‌ایم.

البته باید توجه کرد که در این زمینه وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو روی تیغی دو لبه ایستاده است. از یک‌سو خواسته بیماران و مهمتر از آن سلامتی‌شان باید مد نظر باشد و از سوی دیگر تامین داروهای خارجی برای بیماران باید به‌گونه‌ای باشد که حمایت از تولید داخل دچار لطمه نشود. بنابراین باید سیاست و راهکاری اساسی را برای این موضوع پیدا کنند که به اصطلاح نه سیخ بسوزد و نه کباب.

بیماران پیوند در پیچ‌وخم زندگی

در عین حال گویا مشکل بیماران پیوندی تنها در دارو و هزینه‌هایشان خلاصه نمی‌شود و همواره با مشکلاتی چون بیکاری، هزینه‌های جانبی و... نیز مواجهند. به طوریکه مریم می‌گوید: درد من و دوستانم که عمل پیوند انجام داده‌اند،‌ درد بیکاری‌ست. می‌دانید ما فقط می‌توانیم کارهای اداری را انجام دهیم، چون نباید فشار زیادی به بیماران پیوندی وارد شود. متاسفانه برخی وقتی می‌فهمند یک بیمار پیوندی برای کار به آنها مراجعه کرده، به راحتی آنها را قبول نمی‌کنند. اصولا کارفرماها بین یک فرد سالم و یک فرد پیوندی که رزومه یکسان دارند، فرد سالم را انتخاب می‌کنند.

او که چند ماه است پدرش را هم از دست داده و با پول یارانه‌ها زندگی می‌گذراند، ادامه می‌دهد: من در مدتی که سرکار می‌رفتم، به کسی نمی‌گفتم که عمل پیوند انجام داده‌ام. خیلی‌ها را می‌شناسم که عمل پیوند انجام داده‌اند و به همین دلیل بیکارند. خودم هم الان با پول یارانه زندگی می‌گذرانم. متاسفانه اگر در جایی که کار می‌کنیم، بگوییم پیوند عضو انجام داده‌ایم، با خودشان می‌گویند شاید خوب نتواند کار کند و به همین دلیل ما را قبول نمی‌کنند. این درحالیست که من روی پای خودم ایستاده‌ام و اصلا کسی متوجه نمی‌شود که من عمل پیوند انجام دادم، اما این مسائل آدم را اذیت می‌کند.

مریم در عین حال از بالا بودن هزینه‌هایی مانند اکو، سونوگرافی، آزمایشات مختلف و... که باید سالانه آنها را انجام دهد، گلایه دارد و می‌گوید برخی از این اقدامات تحت پوشش بیمه نیستند. در عین حال خطاب به مردم هم می‌گوید: مردم باید متوجه باشند که یک بیمار پیوند بیماری‌اش دست خودش نبوده، آنها باید بدانند که یک بیمار پیوندی می‌تواند به زندگی‌اش بازگردد...ایسنا