به گزارش شفاآنلاین،علی داوودیان رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران،گفت: بنیاد بیماری‌های نادر ایران نزدیک به 10 سال تأسیس شده است.
وی افزود: همه بیماران نادر درگیر مسئله ژنتیک هستند و 85 درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند. 6 هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی ثبت شده است که از این میان 200 نوع از شیوع بالایی برخوردار هستند. در ایران بر اساس گزارش رسمی سازمان نظام پزشکی کشور، یک میلیون و 200 هزار نفر درگیر بیماری نادر هستند.
داودیان گفت: ما در کشور برای تحقیق و پژوهش در زمینه بیماری‌های نادر، سازمانی علمی شکل داده‌ایم و بیماران را در قالب غربالگری بررسی کرده و برای آنها پرونده تشکیل می‌دهیم.
واکنش های غیر عادی نوزادان بررسی شود
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران، افزود: هم‌اکنون در سازمان درمانی کشور، مراکزی در حوزه تشخیص نارسایی‌های کودکان و نوزادان فعالیت می‌کنند، اما مشکل اینجاست که خانواده‌ها با دیدن علائم ریز در کودک خود، وی را برای کنترل و معاینه نمی‌برند؛ هر واکنش یا رفلکس نوزاد که غیرمعمول است باید بررسی شود، مثلاً اگر نوزاد به صداهای اطرافش توجه نکند یا در مقابل مسائل اطراف فوق‌العاده عکس‌العمل نشان دهد،جای بررسی دارد. اگر در زمان تولد تشخیص درستی صورت گیرد، قطعاً بیماری قابل مهار خواهد بود، اما متأسفانه در کشور ما بعد از اینکه پدر و مادر از کار بیکار می‌شوند و بچه به ناتوانی دچار می‌شود، تازه دنبال درمان می‌روند.
وی افزود: در ایران پزشکان حاذق زیادی در حوزه اطفال، بیماری‌های نادر و گرایش‌های گوناگون داریم اما مشکل اینجاست که پدرومادر به پزشکان حاذق مراجعه نمی‌کنند.
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در پاسخ به این سوال که از آنجا که بیماری‌های نادر بیشتر در ازدواج‌های فامیلی مشاهده می‌شود و طبیعتاً در مناطق محروم این ازدواج‌ها بیشتر وجود دارد، چرا پزشکان با تخصص بیماری‌های نادر و امکانات تشخیصی برای این کار در آن مراکز وجود ندارد، گفت: طبیعی است که ما با کمبود پزشک، آن‌هم در مناطق محروم مواجهیم و نمی‌شود مدینه فاضله‌ای را تصور کرد.
20 انجمن بیماری‌های نادر در ایران
داودیان ادامه داد: ما در بنیاد بیماری‌های نادر بعد از تحقیق و پژوهش، برای بیماران سامانه و پرونده درست می‌کنیم. همچنین بنیاد اقدام به تأسیس انجمن‌های بیماری‌های نادر و حمایت از آنها می‌کند. تاکنون در ایران 20 انجمن بیماری‌های نادر تأسیس شده (انجمن سلیاک، انجمن نقص ایمنی، انجمن لوپوس، دیستروفی، آلوپسی) که بنیاد حامی این انجمن‌هاست و نزدیک به 37 انجمن را باید تأسیس کنیم.
داوودیان اضافه کرد: یکی دیگر از کارهای بنیاد صادر کردن سلامت‌کارت نادر است، مراکزی که تحت‌پوشش ما هستند و بنیاد با آنها قرارداد دارد، بیماران می‌توانند از امکانات تشخیصی این مراکز به‌صورت رایگان بهره‌مند شوند.
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: هم‌اکنون اگر بیمار نادری که از پوشش بیمه برخوردار نیست به ما مراجعه کند، بیمه رایگان دریافت خواهد کرد البته در این دولت تمامی افراد، خدمات بیمه‌ای رایگان دریافت کرده‌اند، اما با این وجود اگر بیمار نادری تحت پوشش بیمه نباشد می‌تواند از بیمه بیماران نادر برخوردار شود.
رئیس بنیاد بیماری های نادر افزود: در حال تشکیل انجمن بیماران ام پی اس هستیم. حدود هزار و 500 نفر در ایران مبتلا به این بیماری نادر هستند.
رسالت بنیاد بیماری های نادر: تشخیص و ساختار
داودیان گفت: بنیاد بیماری‌های نادر، بودجه دولتی ندارند، از مردم هیچ پولی دریافت نمی‌کند، همچنین هیچ دادوستد مالی ندارد. ما فدراسیون و اتحادیه هستیم و کار برنامه‌ریزی ساختاری داریم. کار دریافت و پرداخت پول با ما نیست. ما در اینجا پرونده تشکیل می‌دهیم، کارهای تشخیصی انجام می‌دهیم و هر حمایت و کمکی که به عنوان اتحادیه از دست‌مان برآید، کوتاهی نمی‌کنیم؛ مثلاً با معرفی‌نامه‌ای به دانشگاه علوم پزشکی، هزینه پیوند بیماران نادر کمتر محاسبه خواهد شد. رسالت درمان با دولت است و وظیفه ما تنها ساختار و تشخیص است. کسی که برای تشخیص به ما مراجعه کند، کارهای تشخیصی رایگان انجام می‌شود و از تشخیص تا درمان، او را حمایت می‌کنیم.
18 اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر
وی افزود: 18 اسفند روز جهانی بیماری‌های نادراست که برای این روز مراسم خاصی تدارک دیده‌ایم. از 100 کشور دنیا میهمانانی دعوت شده است، بنیاد بیماری‌های نادر فقط مربوط به ایران نیست بلکه این بنیاد در 94 کشور 1600 شعبه دارد. این بنیاد یک تشکیلات مردم نهاد و بین‌المللی است.
همچنین همایش بیماری‌های نادر 9 اسفند برگزار خواهد شد. در این همایش همه مسئولان کشور را دعوت می‌کنیم و آنجا بیماران و مسئولان می‌توانند با یکدیگر مذاکره کنند.فارس
